玛莎之死

作者: 一只不理解的熊

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13岁的玛莎笑靥如花、性格阳光,本可以拥有充满希望的未来。但2021年夏天,她骑车受伤,被送往英国一家顶级医院接受治疗,最后因误诊和医院等级分明的制度死在了那里。玛莎母亲摧心剖肝地回忆起了那个夏天……

2021年夏天刚开始的时候,我13岁的女儿玛莎忙得不可开交。她和朋友们在公园里聚会,用手机拍摄无聊的视频,每天都在看书和背歌词。她猜想自己将来会成为作家、工程师还是电影导演。她的未来充满希望。

夏天结束时,她离开了人世,因为英国一家顶级医院犯下了骇人听闻的错误。

接下来我要讲述玛莎是如何死亡的,以及当你盲目相信医生、太晚才得知该如何挽救孩子生命时会发生什么。我希望每个人都吸取我的教训,希望玛莎的故事能稍微改变一些人对医疗的看法,这甚至可能挽救一条生命。

我坚定地支持英国公立医疗系统的运行原则,也知道如今有很多优秀的执业医生。在此没有必要展开惯常的政治争论:本文涉及的医院已向我证实,玛莎的遭遇与资源不足以及医护人员过于忙碌无关,与财政紧缩或削减无关,与医疗服务系统备受压力无关。

无论我被告知多少次“照顾玛莎是医生的职责”,我内心深处都知道,如果我当时采取了不一样的行动,她就不会死,我的生活也不会因此支离破碎。我并不认为我应该承担全部责任:医院已经承认护理失职和犯下“灾难性的错误”。但是,如果我对医院的工作方式和某些医生的行为更加了解,我的女儿现在就还会和我在一起。

另一位丧子的家长告诉我,失去孩子后的生活就像在一座孤岛上,与“正常人”生活的大陆隔绝开来。你非常想回到那座大陆,但再无可能。你永远被困在孤岛上。

玛莎之死1

| 意外 |

我在斯诺登尼亚国家公园附近订了一间乡间别墅。这是一座古老的小农舍,房梁低矮,没有无线网络和电话信号。停车场在山脚下,羊群在山上吃草。我们用手推车把行李运到门口,玛莎和她妹妹洛蒂都想坐手推车。第一天阳光明媚,我们去巴茅斯海滩冲浪,玛莎和我在农舍里画山谷风景。我们在酒馆吃了饭,玩了纸牌,一切都充满了假日的轻松和愉悦。

第二天,我们租了自行车,去一条著名的自行车道,即沿着往返于海滩的老旧铁路线骑行。旅游指南将这条路线描述为“风景优美、路面平坦、适合全家出行”。一路上,玛莎和我并肩骑行。到达海滩后,我们游了泳,吃了螃蟹三明治和薯片。然而,就在我们开始骑车返回时,玛莎在一片沙地上滑倒了。她骑得很慢——我们给她起的绰号叫“理智船长”——但还是摔倒了,而且很快发出了僵尸般的喘不上气的声音。

小路上有很多骑行者,所以玛莎爬到了路边。在我们等待她恢复的时候,一个带着更小孩子的家庭也骑车经过。这个小女孩也在沙子上打了个滑,但她只是晃了一下,没有跌倒,于是这家人继续前行。毫无疑问,他们再也不会想起那一刻。

玛莎没有好转,于是我们带她去了轻伤病房。当她撩起套头衫进行检查时,我们看到她的肚子上有一个红圈:她摔倒时,全身的重量都压在了一个扭曲的车把上。没有血迹和伤口,只有一个圆形印记。

护士在电话里向医生描述了伤情,医生说不需要面诊——玛莎可能是内伤——然后开具了扑热息痛。我不知道该不该坚持让医生给她看看,后来作罢,我们回到了农舍。凌晨两点,玛莎疼痛难忍,我们决定送她去急诊室。她说:“我没法走下山去坐车。”于是,她的父亲保罗用手推车推她下山,避开颠簸路段,洛蒂举着手机照明。我们尽可能轻柔地将玛莎放进车里。

阿伯里斯特威斯镇的布朗莱斯医院同意对玛莎进行检查并留院观察一晚。我以为这只是谨慎起见的措施。但天亮时,一位面色严肃的医生告诉我们,玛莎可能是胰腺损伤。她摔得太重,胰腺向脊椎挤压,造成了撕裂。

| 住院 |

我立刻意识到玛莎伤势严重,但我对英国医疗系统充满信心。我开始拍照——这些照片将成为玛莎讲述自己夏天小遭遇时的道具。第一张照片中,她在布朗莱斯医院病房的蓝色灯光下蜷缩着睡着了。第二张照片中,她在一架直升机外面,这架直升机带我们飞越布雷肯山,来到位于加的夫的威尔士大学医院。一名医护人员靠在她的肩膀上,两人对着镜头高兴地挥手。

在加的夫,玛莎被送往重症监护室,绑上了我只在电视剧中见过的那种发出“哔哔”声的监护仪。她得到了一对一的护理,一名护士一直陪在她身边,站在她床脚的一个小台子后面。我们以前都没有住过院,我急坏了,一位医生安慰道:“这几天会很难熬,不过她会没事的。”

我开始上网搜索。成人胰腺损伤通常在车祸或枪击受害者身上,与其他器官损伤同时出现。我想到了玛莎肚子上的圆形印记——没有子弹的子弹伤。而儿童胰腺损伤常常是骑车所致,比如小轮车跳跃失误。关键是要在胰液流出造成严重损伤之前迅速确定伤情。我十分庆幸我们在半夜赶到了医院。

到了加的夫后,玛莎又被直升机送往伦敦国王学院医院——英国处理儿童胰腺损伤的三个专科中心之一。在那里,她住进了“阳光病房”。护士告诉我们,该病房有充足的资金支持,资金来源包括英国公立医疗系统、捐款以及其他自费病人的费用。

玛莎住在一个带电视的玻璃隔间。病房里有新设备和一个游戏室,包括肝移植患者在内的一些儿童在这里住了很久。我们多次被告知:“你们住进了最好的地方。”墙上贴满了“医院大远足”的海报——这是国王学院医院当年9月的一次筹款活动。我决心报名参加,以示感谢。“我们真幸运,能来这里。”保罗和我对彼此说。

然而事实证明,玛莎是极度不幸的。她的伤是可以治疗的,她的死是可以避免的,但她却成了国王学院医院有记录以来第一个死于胰腺损伤的孩子。医院官员残忍地告诉我们这是一个“糟糕的结果”。我将用几十年的时间追问:为什么我的孩子会遭受这样的命运?

| 插曲 |

我29岁时怀上了玛莎。一切都发生得太快,我不确定这是否正确。我热爱我的工作,正在享受生活。我担心自己太自私,无法成为一个好妈妈,担心孩子会束缚我的生活。不过,当这个因为在我肚子里的位置不对而遍体鳞伤的宝宝出现时,我一下子变了个人。我觉得自己受到了爱的暴击。玛莎天性乐观,她小时候常说:“我就像一只快乐的小鸟。”这句话很好地概括了她的性格。

玛莎之死2

在“阳光病房”里,我和保罗轮流睡在一张折叠床上,24小时陪伴在玛莎身边。我们每天都被告知,她的康复是确凿无疑的,只是时间和耐心的问题。两周后,她可以在走廊上行走了,朋友们也来探望她。一位医生告诉她:“我要去度假了,希望回来时你已经出院了。”我们习惯了病房里的作息,还把我们猫咪的照片贴在病房墙上。

我在医院一楼买零食吃。有一天,我在下楼的路上看到两个女人愤怒地喊叫。“该死的杀人犯!”其中一个人双手放在嘴边做喇叭状尖叫,想让每个人都听到。“我们都要远离那些该死的杀人犯!”另一个女人喊道。两人朝出口走去。我退缩了,本能地站在医生这边。

玛莎不能进食,只能靠鼻饲接受配方奶。在医院的日子里,没有三餐可以打发乏味的时光,她会盯着手机上的美食图片发呆。喂奶粉的间隙,我会给她放洗澡水,并掺入从家里带的浴盐,给她带来一点点奢华的享受。她泡在浴缸里,棕色的头发在水中散开。我帮她洗头,就像她小时候那样。

我们每天见到的都是不同的会诊医生,我有时会想:到底是谁全面负责玛莎的护理?现在,我真希望当时对这个问题不仅仅是想了想。每天早上医生查房时,我们都会询问治疗进展。我们努力做到言辞恳切、心怀感激——他们是专家,我们希望他们发挥出最好的水平。事实证明,我们也被写进了病例记录:“父母和蔼可亲、颇有帮助。”

会诊医生们匆匆走进病房,实习医生们对他们唯命是从。他们健谈、自信、高傲。我们听说其中一位自视甚高的外科医生要在雅典发表一篇研究论文。玛莎去世几天后,他在社交媒体上发布了他入住的豪华酒店的照片。

查房后,玛莎每天都由实习医生照顾。他们看起来很年轻,但很自信,所以我以为他们对玛莎的护理了如指掌。我太天真了,根本没意识到他们还在接受培训。

玛莎之死3

| 征兆 |

玛莎收到了很多“早日康复”的贺卡和礼物,其中有一个能翻转的玩具章鱼,可以翻成开心或悲伤的表情。她开始用这个章鱼来标记好日子和坏日子。玛莎住进病房几周后,在8月21日到22日的那个周末,她发烧了。章鱼皱着眉头,玛莎说她很害怕。我无数次称赞她多么勇敢,并向她保证事情会有好的一面。我告诉她:“这是一所很好的医院。”她躺在床上瑟瑟发抖,不停地腹泻,还恶心反胃,对着我们举在她脸下的纸碗里干呕,但她的胃已经空了。

医生给她开了抗生素,说能在72小时内消除感染。

“如果没有作用怎么办?”玛莎问。

“会有作用的。”他们说。

“但如果没用呢?”

“肯定有用。”

我们用冰袋给她降温,将热水瓶敷在她疼痛的后背。她慢慢走到走廊,站在空调通风口下,把头向后仰,感受扑面而来的凉风。我搂着她的肩膀,带她回到病床上。

我们知道,治疗期间可能会发生短暂的感染。但到了周三,玛莎的高烧仍未消退。更令人担忧的是,她腹部和手臂上的插管都出现了血。鲜血渗过绷带,浸透了她的睡衣和床单。在她离世后,我们才知道,这种出血对于她的伤势是极为罕见的,是重型败血症的公认征兆。

虽然医生们知道她得了败血症,但他们在和保罗或我谈话时从来没有用过这个词,只是说“感染”。我真希望他们当时把这个词说出来,因为那样我就能知道更多信息。他们只告诉我,玛莎的“凝血功能有些下降”,这是“感染的正常副作用”。

医院使用一套名为“床边儿科早期预警评分”(包括心率、体温、血压等指标)的标准,来帮助医生和护士决定何时对儿童患者加强关注。我们后来发现,周三玛莎的评分是6,属于高分,医护本应该讨论是否要把她转入重症监护室。

但玛莎留在病房里,继续流血。病历记录上写道,“病患母亲非常担忧”,但所有医生都告诉我,她会“转危为安”。扫描显示她的心脏周围有少量积液,我们后来才知道,这是败血症的另一个征兆。

重型败血症患者如果没有进入重症监护室是极为危险的,因为监护室里有强效药物和频繁的干预治疗。玛莎本可以很容易地转入儿科重症监护室,就在走廊尽头,而且还有空床位。但她的会诊医生认为没有必要。

| 恶化 |

医生给玛莎注射了大量的促凝血剂,周五早上,她终于不再出血了。但在午餐的时候,她因为持续发烧而泪流满面。她不想看书,也不想在手机上和朋友玩游戏。她是林–曼努尔·米兰达的粉丝,我建议我们一起看他的新电影,她却毫无兴趣。

医生不知道感染的原因。周末即将来临。每到周末,病房里就会呈现出另一种气氛——走廊里安静得可怕。查完房后,会诊医生都回家待命了。漫长的周末和持续的发烧似乎是一个令人担忧的组合。

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