“月亮的孩子”圆梦清华

作者: 赵彬

世界上有这样一个特殊的群体,他们有着淡金或白色的头发、白皮肤,甚至连眼睛瞳孔和虹膜的颜色都是淡淡的。他们向往着明媚的生活,却畏惧阳光,只有在没有太阳的夜晚才会觉得更加自在。因此,他们被称为“月亮的孩子”,张艺瑄就是其中一员。

是翅膀不一样的天使

今年18岁的张艺瑄是山东菏泽人,刚出生不久就被医生诊断为白化症,这是一种皮肤及其附属器官,因黑色素缺乏所引起的先天疾病,患者的眼睛、皮肤、毛发等部位呈白化现象,而且存在弱视等症状。尽管没有生命危险,却会给生活带来种种不便,且没有根治的方法,只能进行对症治疗,减轻病症和痛苦。

白化症患者的皮肤和眼睛对阳光都很敏感,不能在太阳下待太久,否则就会受伤,因此,家人总是不让张艺瑄乱跑。有一次,张艺瑄偷偷跑到外面玩,回到家里后,母亲吃惊地发现他全身红肿、痛痒……后来上半身从肩膀到胳膊,再到十根手指、整个后背都布满了小水泡。夜里,这些水泡开始溃烂,浑身又痒又疼,张艺瑄哭闹了一夜。有了这次的教训后,父母再也不敢让张艺瑄到外面晒太阳了。

上幼儿园时,张艺瑄就有了一头银白色头发,像顶着一头雪花,皮肤也白得夸张。因为和别人不一样,小朋友不敢和他玩,走在路上不少人会投来好奇的目光。这让张艺瑄如芒在背,感到很不自在。

张艺瑄的母亲性格开朗,说话办事风风火火。她对儿子说,没什么大不了的,“月亮的孩子”只是翅膀不一样的天使!“你的头发、皮肤虽然比别人白,但是并不丑。视力虽然弱,但那双眼睛是清澈、明亮的,很美!只要你努力学习,长大后完全可以比正常人更强!”张艺瑄听了非常高兴。

用望远镜看黑板

在家人的鼓励下,张艺瑄虽然有了自信,但还是不愿意和人交流。为了消除儿子的自卑感,母亲经常有意带他到公园、广场玩,引导他去做游戏,与陌生人交谈。慢慢地,张艺瑄胆子大了起来。

平时,张艺瑄最爱听母亲讲故事。他记忆最深刻的是这样一个场景:皎洁的月光下,娘俩手拉手在月光下漫步、交谈。母亲会给他讲一些很有趣的故事,比如身残志坚的张海迪,以及科技传奇英雄“钢铁侠”马斯克等。

张艺瑄最喜欢的是和自己一样患有白化症的英国黑人男子奥约拿,因拥有一身白色皮肤,受尽了同龄人的嘲笑,但历经心酸和磨难后,最终成为模特界和时尚界的一颗新星。

白化症患者在学习中遇到的困难,是常人难以想象的。张艺瑄视力较弱,被老师特意安排坐在第一排,但他仍然看不清黑板上的字。后来,父亲给他想了个办法,买了个望远镜,上课时,他通过望远镜看板书内容。张艺瑄说,他的望远镜很小很轻,放大倍数足够,基本上老师写到哪里,他就看到哪里,看过的都能记住。

读书时,张艺瑄还需要佩戴放大镜,为了能看清书本上的字,他几乎要把书贴在脸上。这样的学习方式不仅效率低下,而且极易造成眼睛疲劳和损伤。别人很快就能完成的作业,他因为看不清,常常需要很长时间才能做完。

母亲说,这孩子性格上有点倔,在学习中遇到难题,如果不弄明白,他甚至不愿意吃饭睡觉。正是因为有这种固执劲,从小学到高中,张艺瑄在班里的成绩一直非常优异。

闲暇时,张艺瑄最爱看书。除了课本,他书柜里堆满了有关文学名著、科技、唐诗宋词之类的书籍。对他来说,看这些课外书太有用了,能帮自己开阔视野,增长很多知识。在学与玩上,他展现出了过人的自律。他说:“学习和玩游戏一样,探索求知的过程中,有乐趣的激励在里面。”在张艺瑄看来,学习是对自身探索欲望的满足,揭开困扰自己的谜题,是一件很爽的事。

逆袭故事激励无数人

读高三时,张艺瑄更忙了,早上不到6点闹钟就响了,他收拾好便开始学习,哪怕是星期天,他也从不睡懒觉。有趣的是,平时习惯晨跑的他,还常常督促着爸爸一同晨练。

张艺瑄多年的努力没有白费,在2024年的高考中,他取得了688分的优异成绩。7月4日,张艺瑄多年的梦想终于变为现实,他被清华大学“强基计划”录取。

父母听到这个好消息后,激动地流下了眼泪。母亲当即给了张艺瑄一个大大的拥抱,泪水的背后,更多的是心酸和无奈。她知道,这么多年来,儿子受了太多的委屈,吃了太多的苦!

看到这一幕,父亲心里也是百感交集。他一方面真心为孩子高兴,多年的努力付出总算有了回报;一方面感到如释重负,之前的担忧、焦虑和期待,瞬间化成了满心欣慰。

张艺瑄说,虽然父亲不善言辞,但他对自己的爱是深沉的。“父亲经常喜欢回忆我长大的细节,小时候我晚上醒了睡不着就开始哭,他就把我抱起来,在地上一圈一圈地走着,直到把我哄睡。”有一次,他和父亲一起坐车,车的后排很宽敞,他突然犯困。父亲让张艺瑄趴在他腿上睡一会儿,那一觉他睡得特别沉。当他在脑子里搜索这些细节时,发现还有很多。

张艺瑄的励志故事在网上引起不小的轰动,激励了无数人。一位网友留言说:“视力因疾病受限,却从未放弃对知识的渴望,张艺瑄的励志求学路,让我们感受到了乐观、勇敢和坚持不懈的力量。”

一位青岛白化症女孩,在网上向张艺瑄倾诉说,过去自己大部分时候都是独来独往,孤独是她最无间的朋友。不敢请人来家里做客,不敢在快递单上写具体门牌号,睡觉不敢关灯,甚至曾经陷入抑郁。自从看了张艺瑄的故事,她对生活又有信心了。接下来,她准备做一名盲人调律师,相信通过自己的努力,将来会越来越好。

在逆境中成长的人往往更加坚韧和勇敢,张艺瑄用自己的行动证明,无论面对何种困难和挑战,只要保持坚定的信念和不懈的努力,就一定能够创造属于自己的辉煌。

编辑 曹宏萍 [email protected]

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