“特殊需要信托”，解托孤终极难题

每一个心智障碍者的身后都有一个家庭。“我们走后，我的孩子能托付给谁？”是最让这些父母揪心的终极难题。

5月18日下午，北京。37岁的杨弢按照母亲的指令，小心翼翼地把玫瑰花搬到露台。田惠萍泡好一壶茶，招呼他一起喝茶。午后的露台风景独好，母子俩静静地喝茶，赏花……

今年65岁的田惠萍是电影《海洋天堂》的主人公原型，创办了中国第一家孤独症公益组织—星星雨。现在，她又有了一个新的身份—中国第一位办理“特殊需要信托”的孤独症人士家长。

“我们走后，我的孩子能托付给谁”

杨弢7岁时被诊断为孤独症，是中国大陆第一批确诊的孤独症儿童。北京协和医院的医生告诉田惠萍：“孤独症发病原因不明，治不好。孩子想要生活自理，基本是做不到了。”

2003年，杨弢从北京一所特殊教育学校毕业后，进入一家托养中心生活了10年。田惠萍退休后，便把儿子接回家，带着他采购、健身、周游世界。

“我走后，我的孩子能托付给谁？”这是田惠萍几乎每天都在思考的问题。她是中国最早公派出国的留学生。在欧洲留学期间，她了解到，一个人如果因为生病、残疾而没有工作能力，社会体系便会为他兜底，保障他不同年龄段该有的生活。朋友杰克的孤独症儿子约翰，22岁后经过评估进入社会保障体系。他的日常生活按照世界卫生组织正常化标准，由国家财政支出费用。约翰可以生活在家里，也可以生活在社区。社区会针对他的特点，带他参与一定的社会活动，比如;周一骑马，周二看电影，周三去手工作坊，周四参加残疾人联谊会……让他享有普通人的基本权利和正常生活。

“儿子的状态让我切身体会到，当社会保障体系还不够完善的时候，自己要想办法保障孩子的未来，让他可以有尊严地活着。”现有条件下，田惠萍不想把杨弢托付给任何个人，而是希望为儿子构建一个“微体系”。这时，朋友李俊峰向她推荐了“特殊需要信托”。

李俊峰是一位企业家，也是北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心（以下简称“融爱融乐”）的监事长。“融爱融乐”是一个由北京心智障碍者家长发起创办，以服务心智障碍者家庭为主、并将经验推广复制至全国的公益组织。“融爱融乐”融合各种公益项目，专门帮助孤独症、脑瘫、唐氏综合征等心智障碍家庭走出困境。李俊峰加入融爱融乐，是因为他的儿子润润也是一名心智障碍者。

润润出生时，因产程窒息，发生不可逆的脑损伤性脑瘫，导致左侧肢体行动障碍，面部肌肉大部分坏死，被评定为三级智残。

在李俊峰的坚持下，润润一直在普通学校就读。初中毕业后，他应聘到一家公司做勤杂工。为了锻炼儿子的自理能力，李俊峰让润润在外租房住，去台湾交换生活了半个月，还陪他去参加半程、全程马拉松比赛。这些尝试和经历让润润自信快乐，他喜欢工作，喜欢交朋友，会在父母的鼓励下学习做菜以及其他家务。

李俊峰依然很忧愁：润润可以在父母的陪同下逛超市、取款，却不能独自完成。现在，自己和妻子可以给他情感支持，帮助他实现自我价值。但总有一天，他们会离开他，润润还会有这种社会化交往和正常生活吗？

据央视新闻网数据显示，全国心智障碍人数至少有2000万。目前，国家针对心智障碍者有一定政策：如果没有法定监护人，会将其送到福利院或养老院，保障基本生活。但这种安排会让心智障碍者的生活圈子缩小，“假如父母80岁身故，那么心智障碍子女一般才50岁左右，还是青壮年，却不得不按照老年化模式照顾”。

2017年，李俊峰开始和家长们经常讨论这事儿。大家普遍认为，在保障体系还不完善时，委托心智障碍者未来的生活，需要一个系统、稳定的支持机制。

“讨论最多的方案是信托。其实10多年前，国内就有不少人办信托了，但没有公开叫‘特殊需要信托’的产品。按金融机构的数据，每年做家族信托、银行私人业务中的信托部分、大额人身保险连接的保险金信托的客户中，特殊家庭的比例不低于1%，只是过去都是金融机构主导，以理财、回报为主。但这样的信托产品，不是我们特殊家庭所需要的，我们需要的是以隔代传承为核心手段，高安全性、长期转化为专业服务的金融服务。”李俊峰说。

后来，李俊峰意识到，光讨论方案是没有意义的，要先做出来才行;做出来，还要让大家检验和评判。

“我们要让孩子开心生活，守护孩子的尊严”

2019年，李俊峰协同一些公益基金会，启动了“特需信托助力心智障碍者家庭专项”项目，构建出以满足和服务特殊需要人群在世时的生活需求为主要信托目的，具有长期性、特定性等综合特征的“特殊需要信托”的框架：信托公司“管钱”，监护人做决策选择服务商，由服务商直接提供服务给受益人;资金由信托公司直接付给服务商;监察人监督流程与服务品质，形成钱、人、事各自分离、互不捆绑的社会保障体系。

2021年1月，民法典正式实施，增加了遗嘱指定监护制度。心智障碍者父母可以通过遗嘱为子女选定监护人，这为特殊需要信托提供了更多的法律保障。

在李俊峰和“融爱融乐”等众多公益机构、多位心智障碍者父母的坚持倡议下，2021年3月，光大信托在全国开启了“特殊需要信托”服务，旨在通过信托制度的架构优势，为心智障碍者家庭探索、提供一个可选择、可持续、可信赖的“托孤”终极难题。

当月，李俊峰与光大信托签署了“特殊需要信托”协议，投入30万元建立了信托账户。他也是中国第一位签署“特殊需要信托”协议的心智障碍者家长。“30万元，是光大信托对‘特殊需要信托’设立的可以生效同时具有投资理财功能的最低门槛。以后，我们可以不定期地向账户补充资金，补充多少根据经济条件而定，毕竟我们还要留一部分钱用于养老;如果有闲置房产，可以在适当的时候转化为钱放进账户，这样能更好地保障孩子未来的生活。”

按照这个保障体系流程，父母和信托机构签好“管钱”的协议之后，还要分别与监护人、监察人、服务商单独签协议。

李俊峰把润润的监护人和监察人分别设为两家公益机构。他认为，自然人的生命是脆弱的，生老病死难以避免。在孩子真正进入信托体系之后，任何个人担任这两种角色都不够稳定，不具有持续性。

“我目前还没选好服务商。首先，服务商不能是一个养老机构。从孩子20岁到70岁，中间需要不同的机构来提供服务，所以我们有‘为孩子的未来生活，建一个服务团队’的计划。这就需要父母从现在开始共同努力，让孩子不同年龄段的服务供给丰满起来，建立起来。”

李俊峰相信，有了“特殊需要信托”这个选择，能够给更多家庭带来示范，或者说让大家少走一些弯路。

确实如此。2021年7月，紫兰和丈夫袁旭也签署了“特殊需要信托”协议。他们的女儿琳琳今年33岁，患有唐氏综合征。孩子一出生，医生就告诉他们，这是一种因染色体异常造成的先天愚型病症，无法治愈。

琳琳读完特殊学校职业高中，被学校推荐到一家快递站工作，负责整理物品。工作内容不复杂，但是，她依然不能胜任，被老板辞退。之后，琳琳又去了一家残疾人工坊做手工。其间，她目睹一位同事癫痫发作的恐怖情景，吓得再也不敢外出工作。

面对不能自主生活的女儿，夫妻俩愁坏了。如果哪天他们不在了，琳琳将如何生活？

琳琳30岁生日那天，夫妻俩把100万元积蓄和唯一的一套房产都转到她的名下，作为女儿将来生活的专用保障金。但在女儿未来监护人的选择上，夫妻俩迟迟不能决定。人都有私心，他们不敢保证，如果将来亲戚做了监护人，这些钱都能用在琳琳身上吗？

2021年3月，一个偶然的机会，紫兰听说光大信托在深圳开展“特殊需要信托”服务。“我觉得，把孩子托付给金融集团比托付给个人可靠得多，所以我们没有过多犹豫，就向深圳市残联提出了书面申请。签完协议后，琳琳未来的生活起码不会兵荒马乱，我们的心也算放下来了。希望她这辈子开心地活着，这是我们的初心。”

9月，田惠萍也与光大信托正式签署“特殊需要信托”协议。杨弢的监护人是5名和他亲近的人;监察人是北京市晓更助残基金会和《海洋天堂》的导演薛晓路。“我还有很多细节要设计，在监护协议中，规划了针对杨弢的个性化服务。届时，照顾他的团队会根据我的要求为他做好服务，比如每年为他庆祝生日，每周为他安排几次活动、健身，还有衣食住行，等等。”田惠萍解释说。

签完协议，田惠萍感觉特别轻松：“对于世界，杨弢是一个孤独症患者;对于我，杨弢就是一个世界。”

“至少，可以让有需要的家庭抄作业”

李俊峰坦言，目前，国内签署“特殊需要信托”协议的特殊家庭并不多，很多心智障碍者父母还在观望。记者就特殊家庭最关心的问题，请他进行一一解答。

《婚姻与家庭》：父母可以通过哪些渠道为孩子办理“特殊需要信托”？

李俊峰：可以联系残联，个别地区的残联愿意帮助申请;也可以委托合法机构帮助申请，或者直接找信托机构签协议。

《婚姻与家庭》：“特殊需要信托”协议主要包括哪些内容？

李俊峰：通过我的实践，可以拆解成3个问题：1.钱怎么隔代传下去;2.我走后谁来监护;3.钱能转换成什么服务。由3个不同类型的服务组合起来就可以解决：钱的问题，交给信托公司。信托合同生效需要银保监机构批准，一份合同对应一个备案号和一个信托账号，只要得到批准就受信托法保护。监护的问题，交给你信任的人或机构，由民法典保护。服务，现在确实比较短缺，这需要我们去推动行业进步。把这3个方向的服务结合起来，还需要监察人监督，这是协议内容制定的方向与原则。

协议的具体内容要根据孩子未来的状态、父母期待孩子拥有的生活品质、服务机构的服务品质和可行性等多方面因素考量，还是很复杂的。简单处理，就是先抄作业，干起来，只要父母在世，条款都来得及调整。另外，建议心智障碍者父母早立遗嘱，否则如果发生意外，孩子的未来还未托付好，就来不及了。

《婚姻与家庭》：信托合同什么时间生效？服务费用有标准吗？

李俊峰：信托合同有两种：一种是我签的这种“特殊需要信托”协议，签署后即时生效;另一种叫保险金信托，要等到委托人身故后，保险生效，保险金进入信托，信托才开始生效。我推荐前一种，这样，我们可以看到整个支持体系的运行，如果不满意可以调整;后一种，赌的成分比较大。

监察人的角色可以马上生效。监护人涉及监护权的转移，需要走法律程序。从理论上说，监护权一旦交出去，父母就不是孩子的监护人了。所以，我的安排分两步走：第一步是待命学习期，主要任务是让监护人熟悉孩子，这样父母更加放心，这一步完全可以在父母在世的时候做，我就已经开始了;第二步，走法律程序，移交监护权。

现在服务费用还没有标准，但无论在哪个阶段都应该付费。因为不付费或费用不足，不足以支撑服务可持续。毕竟我们要托付孩子，服务的可持续性至少10年。

《婚姻与家庭》：父母去世后，信托账户超支部分谁来填补？账户余额又该如何处理？

李俊峰：如果信托账户里的钱花光了，政府有兜底政策。但从现行服务体系转到政府服务体系，中间有个过程。所以，我们在筹备一个慈善信托，计划用在这个应急过程中，帮助服务平滑过渡，争取今年能推出。账户余额如何处理要根据委托人个人意愿，父母可以提前在协议中进行约定或者立遗嘱。

《婚姻与家庭》：父母去世后，如果监察人失职，出现服务机构照顾疏忽甚至虐待孩子，或者信托机构挪用钱款的情况，谁来保障孩子的利益？

李俊峰：我们的社会在进步，社会化解决问题是必然趋势，这要求我们对社会各界有更多的信任，推动社会法治进步，提供体系化解决方案。没有一个方案十全十美，所有风险都可能存在。随着社会进步，风险发生的概率越来越低，两方或三方都发生问题的概率更是微乎其微。我们目前做的一切就是把风险降低到可接受的程度。大家一起努力，参与推动社会进步。这样，等我们将来走的时候，就会安心。

（本文除田惠萍、杨弢、李俊峰，其余皆为化名）