《五百万分之一的光》：深圳律师突围生命孤岛

2024年2月29日是第十七个国际罕见病日，一部名为《五百万分之一的光》的纪录片在全网上线。这部纪录片记录了中闻律师事务所陈晓亮律师在被确诊罕见病之后的点滴人生。

从黑夜走到黎明，他经历了太多生与死的考验，但在家人的支持下，他不仅战胜了病魔，活成了一道光，还成立了一个公益组织，为后来者指明了方向，让罕见病被所有人看见！

噩运突袭：中年律师罹患罕见病

2022年11月，曾是军人的陈晓亮接到了退役军人事务局的体检通知，去医院做了一次体检。原本以为是例行检查，没想到，医生在对照往年彩超时，竟说他的肝脏可能有些问题……

时年40岁的陈晓亮是山东省菏泽市人。三年前，他从部队退役，转业到深圳成为一名律师。人至中年来到一个全新的城市，他不得不全身心投入工作，通宵在办公室过夜都是常态。

尽管工作很忙很累，但陈晓亮没有感到身体有任何不适。医生的话引起了他的重视，他又去了一趟医院，竟看到增强CT单子上显示“结节、肿块、钙化”等字样，医生皱着眉头告诉他，他有可能患上了结肠癌！

“癌症”这两个字眼，让陈晓亮心中一惊。望着医院来来往往的人群，陈晓亮觉得上天好像跟他开了一个天大的玩笑。这几年的努力，让他有了一群志同道合的伙伴，有活泼可爱的儿子，正是激情万丈，觉得未来可期的时候，命运竟如此捉弄他，一时间，他的世界全黑了。

黑暗中，他给父母打了个电话。陈晓亮的父亲也是名军人，他把一生都献给了部队，不仅严于律己，对陈晓亮也十分严格。他希望陈晓亮跟他一样，长大后进部队，为部队奉献一生。

可陈晓亮有自己的理想，自小就对语言类活动感兴趣，在学校参加各种辩论赛、演讲比赛，进部队后，他依旧不断提升自己，报名参加了法学自学考试，又通过了司法考试。

2019年，退役后的陈晓亮来到深圳，正式成为一名律师。父亲有些不太开心，觉得儿子违背了自己的初衷，父子之间的关系变得有些疏离。但这并不妨碍父亲对儿子的了解，电话一接通，他就听出了儿子情绪不佳，一直追问他怎么了。

陈晓亮无奈将患病的事情告诉二老。电话里一片沉默。陈晓亮不忍父母担心，强装镇定地说：“别担心，律师是专门解决问题的，现在身体有了问题，我就解决身体的问题就好了。”

让陈晓亮没有想到的是，没几天，父母就风尘仆仆地从老家赶到深圳，眉眼间带着无法掩藏的担忧。陈晓亮曾多次邀请父母来深圳享福，但他们都拒绝了。如今听说儿子病了，他们第一时间出现在他身边，想要给他力量，陈晓亮心里涌起一阵感动。

很快，结肠癌的结论就被医生推翻，但情况并不乐观。陈晓亮的父亲开着车，带他转往广州中山大学附属肿瘤医院。短短二十多天，陈晓亮记不清自己做了多少检查，他整夜整夜地睡不着觉，生怕万一有个好歹，父母该怎么办？儿子该怎么办？

2022年12月16日这天，是陈晓亮儿子8岁的生日。他本想着怎么给儿子庆祝生日，医院却向他下达了“判决书”，他被确诊为促结缔组织增生性小圆细胞瘤，简称DSRCT。这是患病率只有1/500万的罕见病，就连检验科的医生都说，从业八九年来，还是第一次遇到这个病。

事已至此，陈晓亮逼自己冷静下来，在网上查找这个病，却只查到这是一种原发于腹腔和盆腔里的肿瘤，因为发病率少，导致研究人员也少，连专属的化疗方案都没有。他又想尽办法翻阅了大量国内外的文献，始终没有发现行之有效的治疗药物，只知道病人的5年生存率不足30%。

这些都给了陈晓亮很大的压力。家里弥漫着一种哀伤的氛围。陈晓亮觉得自己想做的事情突然就抓不住了。他不知道该怎么面对父母，也不知道怎么面对儿子。

和陈晓亮一样痛苦的还有他的父母。他那坚强了一辈子的父亲，在那段时间也偷偷背着他痛哭了好几次。但最终，两位老人还是强打起精神，决心和儿子一起面对。

那段时间，父亲充当家里的采购员，母亲就做炊事员，从头开始学习营养学搭配。他们买了好多肿瘤营养学的书，也采购了很多专用的食材、工具，尽其所有想要给陈晓亮一点帮助。

陈晓亮无法想象两个年近七十的老人在做这些事情的时候是多么艰难，但父母从未在他面前喊过累，更没有抱怨过一句，还总是劝慰他，让他放宽心，总会有办法的。

孤注一掷：“超级病人”也绝不言弃

医生说，促结缔组织增生性小圆细胞瘤是一种恶性肿瘤，没有特效药，能手术的机会也不大，现在的治疗只能是姑息治疗，就是尽可能帮助病人延长生存期，但延长的时间很有限。医生判断，陈晓亮可能只有不到一年的时间了。

时间对于陈晓亮来说成了奢侈品。很多时候，他都不敢去想自己的家人。儿子才8岁，以后他想起爸爸，会不会觉得爸爸什么也没给他留下。在所剩不多的日子里，他还能为他们做些什么？

想到这些，陈晓亮冷静下来，当务之急是尽可能延长自己的生命。他开始理性地和医生沟通身体状况，并入院化疗。别人可能只做几次化疗就因为副作用而受不了，但陈晓亮却坚持了18次。这其中的艰难和痛苦一般人无法想象，就连父亲都为儿子的坚韧感到动容。

陈晓亮的坚持有了回报，化疗效果出乎意料的好。这时，陈晓亮正好与美国纪念斯隆-凯瑟琳癌症中心取得联系，当初，正是这家机构发现这一罕见病，并命名DSRCT。

之后，在该中心肉瘤科主任Dr TAP远程国际会诊下，对方建议陈晓亮可以寻求“激进而明智”的手术机会。陈晓亮很开心，觉得哪怕只能将生命延长几年，让他多做一些有意义的事情，他就算赢了。

之后一段时间，陈晓亮在医院治疗时，偶然结识了几个病友，就和他们组建了一个DSRCT的病友群。得知陈晓亮想要寻找手术机会，病友们都纷纷为他出谋划策。因为有了他们，陈晓亮在治病的过程中少走了很多弯路。

之后，在病友的推荐下，陈晓亮找到了清华大学附属北京清华长庚医院肿瘤外科的主任李雁教授。虽然是罕见病，没有更多的病例去参考、去研究，但李雁教授却说：“现在的人开车都很依赖GPS导航，但在没有导航之前，难道我们就不开车了吗？”这一句话，给了陈晓亮很大的信心。

2023年8月4日，在经过PET-CT等一系列的评估检查后，医生确认陈晓亮的身体不错，可以选择做肿瘤切除手术。陈晓亮多次和李雁教授沟通，最终确定了手术方案。他告诉身边人：“在术中有任何事情，都以李雁教授的决策为主。”陈晓亮的信任，让李雁教授十分感慨。

陈晓亮当时的想法特别简单，除了希望手术能够延长生存期外，退一步说，就算手术不成功，但能取出肿瘤组织再拿去研究，是不是有一天这个病就有了希望。

可得知手术风险很大，陈晓亮的妈妈一直十分担忧，生怕手术时有个万一，儿子就再也醒不过来了。那几天，父亲也一直辗转反侧，家里的气氛变得紧张。

父亲深知，陈晓亮在治疗疾病的同时，也一直在收集DSRCT病友的病例信息。起初，他只是想帮帮和他有同样感受的罕见病患者。因为罕见，所以这个群体显得格外珍贵，他希望自己能在生命最后的时间做点有意义的事情。

但这个过程中，陈晓亮发现这个问题没有被攻克，不仅仅是技术问题，还有社会问题。他告诉父亲：“手术后的肿瘤组织是研发不可缺少的素材，能够帮助这种罕见病做进一步研究。”望着儿子坚毅的眼神，父亲拍板决定：“我尊重你的选择。”

那一刻，陈晓亮感慨万千。自生病以来，他每次化疗，都是父亲陪着一起去的。从前，他只觉得父亲当了一辈子的兵，为人正直刚毅，难免粗心，会忽视家人。可直到爸爸将他照顾得无微不至，他才真正理解父亲虽不善表达，却脚踏实地的性格。

渐渐地，他和父亲的交流多了起来，虽然父亲的脾气算不上好，也时常看不惯他的各种生活方式，但父子俩都在学着为彼此妥协。

然而，手术评估前一周，陈晓亮因为化疗的副作用，一直高烧不退。去医院检查后，医生发现他的白细胞已经降至0.26，情况十分危险。一夜之间，他转了几个病房，上了抗生素，也打了升白针，可白细胞怎么也上不来。

这期间，医生下达了病危通知书，陪伴而来的父母几乎哭干了泪水，用颤抖的手在病危通知书上签了字。几乎所有人都觉得他撑不过去了，可陈晓亮却一直坚持着。

终于，在计划去北京的前一天，陈晓亮终于退烧了，白细胞也上来了，父母喜极而泣，却始终瞒着陈晓亮，他浑然不知自己到底经历了怎样的生死考验。

眼看预约的日期迫在眉睫，陈晓亮不想错过这次机会，当即就要赶往北京。父母担心他的身体支撑不住，极力劝阻他，可陈晓亮还是去了。

2023年10月30日，在清华长庚医院，李雁教授为陈晓亮做了多脏器联合切除手术。术中，陪同而来的父亲一直等在手术室外，可他一等再等，周围的人换了一波又一波，陈晓亮始终没有出来。

时间一分一秒过去，父亲的一颗心越来越不安，他开始胡乱揣测，是不是手术出了问题？这个决定真的是正确的吗？儿子还能醒过来吗？

终于，在历经12个小时后，手术室的灯灭了。因为手术风险极高，术后康复难度很大，陈晓亮被推进了ICU。直到三天后，他才转危为安。浑浑噩噩中，陈晓亮睁开了眼睛，他知道自己扛过了这次，忍不住笑了。可窗外等候的父亲却哭了。

在父亲眼里，陈晓亮他们这一代年轻人，自小生活条件优越，也没吃过什么苦头，所以他一直担心儿子承受不住事。可这一年下来，他目睹了儿子一步步从绝境中走出，前路再迷茫，化疗再痛苦，他一直咬牙坚持。

不仅如此，治病的过程中，陈晓亮还一直坚持做着他的本职工作。父亲从来不知道，儿子在工作中竟然有一群这么好的伙伴。他们在陈晓亮病后，主动帮他承担了部分工作，还不断给他鼓劲，这一切都给予了他们一家很大的支持。

这之后，看到儿子躺在病床上，还在处理工作事务，父亲突然就明白儿子为什么这么坚定选择这个职业，也看到了他为自己所热爱的职业所付出的一切。作为父亲，他为儿子感到骄傲。

孤岛突围：追寻五百万分之一的光

手术后，陈晓亮一直高烧不退，整个人不断打寒战，精神也十分萎靡。即使体温强行被降下来，但出院第二天，体温又飙至40摄氏度。在人生地不熟的北京，他坐在轮椅上，父亲推着他，在医院上上下下奔波。

好不容易再次住上院，一检查才知道，陈晓亮因为腹腔感染导致血象全乱了，医生说他有重度脓毒血症的危险。父亲的一颗心跟着忽上忽下，一直拿着毛巾不断给儿子擦拭降温，每隔一个小时就要给陈晓亮测一次体温，哪怕夜里，他也强撑着不睡觉，坚持一个小时一测。

陈晓亮不忍父亲熬夜，对父亲说：“你休息吧，我自己测。”可父亲却说：“孩子身体不好，哪个做父母的能睡得着？”

那一刻，陈晓亮突然红了眼眶。他依稀记得小时候，他有个感冒发烧，总是妈妈照顾他，父亲似乎总是忙着工作，来去匆匆。现在，他才知道，父亲的爱也许不会表达，却那么深沉。

那一刻，陈晓亮想到了自己的儿子。这次来北京做手术，他已经有十多天没有看到儿子了。以前和儿子在一起时，他总是嫌弃儿子调皮捣乱，可这么多天没有看到儿子，他发现自己特别想儿子。

这一年多来，陈晓亮奔波在医院，比从前更少陪伴儿子。但小家伙很聪明，喜欢看书，不知道什么时候就懂得了一堆道理。

陈晓亮会告诉儿子自己患病的事情。父子之间虽然没有影视剧里的抱头痛哭，但陈晓亮还是感受到儿子比从前懂事了很多。儿子会在家人不注意的时候，在冰箱里留一份削好的菠萝或是冻好的酸奶砖，当爸爸回家时，偷偷送到爸爸面前。每当这时，陈晓亮心中一暖，知道小家伙是在用自己的方式表达对爸爸的关心。

所以，哪怕被烧得浑浑噩噩，陈晓亮也一直告诉自己，纵使不敌，也绝不屈服。终于，经过了一个多星期的治疗，陈晓亮奇迹般挺了过来，一家人喜极而泣。

在取得了阶段性的胜利之后，陈晓亮没有停止自己的脚步。他深知自己的生命有限，他没有理由停下来。在这之前，陈晓亮就已经和几个志同道合的朋友成立了一个公益组织。他想召集更多的病友，组织一个病友会，哪怕只能聚集20个罕见病患者，但这一群体按发病率来算，代表的是一亿人群，影响深远。

他还主动参加了腾讯的公益组织活动，想要借助他们的公信力，将更多的患者凝聚在一起。意外之喜是，腾讯的工作人员震惊于陈晓亮的毅力，也欣赏他积极自救的态度，主动提出想给他拍一个纪录片。在陈晓亮看来，这是宣传罕见病、让整个社会关注罕见病的一个机会。

陈晓亮始终记得，他生病后很长一段时间，曾尝试找自己的病友，却怎么也找不到。他询问身边的医生，可有的医生也只是在书本上看到过这个病，那种感觉就像是一个人在孤军奋战，陈晓亮不想让其他人再经历一遍这种痛苦。

他迫不及待想要去帮助那些跟他有同样经历的人。哪怕只是给他们一个安慰，给他们一个意见，对于身患疾病的人来说，都是很大的帮助。于是，纪录片《五百万分之一的光》诞生了。

这部纪录片呈现了我国罕见病群体面临的艰难处境，为大众呈现罕见病群体的真实境遇和强大的生命力，引导大众关注罕见病。

除此之外，陈晓亮还和朋友们开启了公益项目“萤火计划”，建立云平台，让更多的病友们找到“组织”，用自己微弱的光亮照亮后来者的路……

他还招募了志愿者，给病友的病历做归纳整理，然后找科研团队、找公益组织同盟，一起推进对这项疾病的研究。他想，也许他的能力有限，但只要能为罕见病患者带来一缕希望的光，他就心满意足了。

如今，陈晓亮的身体恢复得很好，已经回到深圳，投入自己的日常工作中。但和从前的忙碌不同，他不知不觉间，开始关注起以前忽视的父母和家人，会主动陪伴他们，跟他们聊聊自己的工作和生活。父子之间虽然仍旧话不多，但陈晓亮能感觉到爸爸在为他骄傲，而他也会为了家人更加珍惜活着的每一天。

编辑/包奥琴