等待孩子“消失”的13年

从黄妈妈的话里，陶笛听出她在默默倒数，也许她已经告诉自己无数遍，此后的每一天，都可能是儿子在她生命里的最后一天。

儿子确诊罕见病，头悬达摩克利斯之剑

“陶医生，这……是不是就算……全面发病了？”五年前，黄妈妈坐在陶笛诊室里，小心翼翼问出这句话的场景，至今都清晰地印在陶笛脑海里。

陶笛拼命搜肠刮肚，想要找个最婉转的方式和黄妈妈厘清报告上的诊断，但显然，黄妈妈已经从他的犹疑里找到了答案。她局促地笑了笑，然后抬手抹了一下眼角：“咳，其实早就有准备的，说起来，还是我们多赚了八年好日子呢！”

八年，这个日子黄妈妈记得清楚，陶笛也记得清楚，因为那是他们第一次见面，此后再没断了联系。2010年4月，陶笛所在的这家省城三甲医院骨科科室，收治了一个肋骨骨折的少年，叫黄煜，十六岁，念初二。

送黄煜来的体育老师紧张地回忆了孩子受伤的过程，说黄煜不知道被谁撞了一下，当时就疼得脸煞白了。检查结果发现黄煜是单根肋骨骨折，也没有发现明显移位和粉碎，所以陶笛采取了保守治疗的办法——补液、镇痛、外固定，措施做好后，黄煜被送进病房观察。

没一会儿，护士站来了个中年女人，满脸焦急地询问黄煜。陶笛心下了然，给她交代了一下黄煜的情况。听说儿子没有大问题，她松了一口大气，然后双手合十，念叨了两句“老天保佑”。

接下来的那几天，每次查房时，陶笛见到的不是黄妈妈正在给黄煜擦脸擦手，就是正捧着饭盒张着嘴巴“啊、啊”地喂着孩子，仿佛眼前的半大小子还是个小朋友。那幅母子和谐的画面，撞到了陶笛心里最柔软的一方。为这点袭击到他的小温暖，陶笛对黄煜母子便多上心了些。

黄煜在医院住了一个多礼拜，出院那天，黄妈妈用右边肩膀架着行动不便的儿子，右手小心翼翼地搭在儿子右腋下，然后用左手腕把一堆装着生活用品的各色塑料袋，像串珠子一样穿进去，模样滑稽地几次试图挤过病房狭窄的通道，陶笛连忙上前去接过了她左手的塑料袋，将他们送下了楼。

在门口等出租车的时候，陶笛随口问了一句：“咋不让他爸爸来接呢？这孩子长得都比你高了，你一个人哪弄得过来？”黄妈妈笑了笑，把散下来的几缕长发别到耳后，说：“我可以的。”寥寥几个字，陶笛却从字里行间里听出了抗拒，便没再多问什么，只是更加心疼眼前这个单薄的妈妈。

半个月后，陶笛去上海参加医学研讨会，医院里的同事打电话问他记不记得之前收治的那个肋骨骨折男孩：“这孩子今天来复查，说骨头还是疼得很，但是我们从片子上没发现异样啊。”

当时陶笛没放在心上，只当是孩子受不了疼。结果没想到，他回医院的第二天，就见到黄妈妈带着黄煜又来医院——黄煜又骨折了，这回是肩胛骨。

坐在诊室里，黄妈妈一脸愁容，她努力回想了好半天，也没想出儿子是在哪受的伤。黄煜自己也一头雾水，只说放学时有个同学搭了他的肩膀，之后就疼痛难忍，肩膀也正不过来了。

碰一下就骨折？听到这，陶笛心里咯噔了一声，开始有了不好的猜想。他没直说，只开了单子让他们先去做检查。他们走后，他给导师打了内线电话，说怀疑黄煜是脆骨症，想请他帮忙看看病历和片子。

脆骨症又叫软骨发育不全症，是一种基因遗传病，最常见的表现方式就是易骨折，和黄煜的情况很像。半小时后，黄妈妈带着黄煜和片子回来找陶笛，他带他们一起去了导师办公室。老师细细看了很久，沉着声音说照他的经验来看不像，但还是做一个基因检测更稳妥些。

半个月后结果出来，果然不是脆骨症，可陶笛心底的疑虑更深了——就在等基因检测报告的这半个月里，黄妈妈给他打了两次电话，说黄煜在家里嚷嚷骨头疼，带着哭腔告诉他“孩子疼得打滚”。

这究竟是个什么病？不久之后，导师给了陶笛答案，可这结果叫他四肢百骸都浸入了凉意。2010年7月底，专家沟通的结果，很像另一种罕见病：大块骨溶解综合征。这病罕见到全世界确诊报道的病例还不足400例。

确诊这种病的方法有很多，但最直观的就是骨组织活检。当天，陶笛就给黄煜办理了住院，随后安排取骨手术。等待手术的那两天里，黄妈妈肉眼可见地变得焦躁不安。

在陶笛和她讲过关于病症的情况后，她沉默了很久，然后抖着嘴唇问了很多细节问题，最后轻轻说，一切听医生的。

没几天，活检结果出来，确诊就是大块骨溶解综合征，陶笛倒吸一口凉气。这病顾名思义，就是骨头会在身体里被溶解掉，罕见、难治，还伴随剧痛，就是所谓的蚀骨之痛。确诊那天，黄妈妈的眼泪就没停过，看得陶笛心酸到极点。

听医生介绍说这病无法治愈，但病程进展缓慢，可以做些努力延缓病情发展。眼下黄煜的骨质还没有出现明显被溶解的现象，可以采取药物和适当运动的方式增强骨质，让他不那么轻易就被溶解。

大概所有母亲在遇到关于孩子的事情时，都可以一秒变身超级英雄。前一刻还苦着一张脸的黄妈妈，在听到医生说可以延缓病情发展时，立刻来了精神。她从随身的布包里掏出一个笔记本和一支笔，像个认真听讲的学生一样，一笔一笔地记录着。

确诊之后，这暂未大肆发作的病，就成了悬在黄妈妈头顶上的达摩克利斯之剑，她不知道哪一刻这剑会落下来，但在那之前，她要和时间赛跑。

听了医生的建议，黄妈妈积极给黄煜调养身体，做保姆多年，食补难不倒她。

八年后病情复发，母亲化身“超级英雄”

此后时光如流水，黄煜每半年就复查一次，在他不来的日子里，陶笛和黄妈妈也没断了联系。一来，这病罕见，作为刚开始医生职业生涯的他来说，是很好的一次历练，他想记录黄煜的病情变化；二来，他希望能给这个被命运撕扯的母亲一些安慰。

这一联系，就是八年。

八年间，陶笛看着黄煜走过中考、高考、大学，看着黄妈妈精心照顾他，从没有怨言。陶笛一度以为，这病可能真的忘了黄煜，不会大肆发展了。可这柄悬了八年之久的达摩克利斯之剑，终究还是落了下来，在黄煜最好的年华里。

2018年7月，黄煜大学毕业，应聘到市里一家新媒体公司做文案策划。9月底，他的骨痛开始频繁，从前缓解疼痛的办法全都不见效。10月小长假一过，黄妈妈就带着他回医院找陶笛。报告显示，黄煜的部分小腿骨出现了萎缩变形的现象。

陶笛给黄煜制定了治疗方案，决定先采取药物治疗，抑制黄煜的骨溶解现象，等到病情稳定，就考虑做腿骨置换。

之后很长一段时间，黄煜都躺在病床上，想要自己动一动压根儿是奢望，因为药物抑制让他万分痛苦。可原本骨细胞就已经在消失，如果一直躺着，不去运动促进骨细胞重生的话，骨头会被加快溶解。

考虑到这点，陶笛私下找了黄妈妈沟通，没想到他的话刚一出口，黄妈妈就哭了：“看着孩子骨头缝儿都疼，我心里比他更疼，你放心，陶医生，我去和孩子说，一定让他保持运动。”因为心里放不下，陶笛便叮嘱护士对黄妈妈多留心些。

开始那几天，护士总偷偷告诉他，说黄妈妈苦口婆心地劝黄煜，但丝毫不见效果，也是可怜。大概三四天后的一个早晨，陶笛刚换了班，准备要查房时，护士突然急匆匆跑来找他，说黄妈妈要把自己的骨头给掰断，陪黄煜一起受蚀骨之痛。

看着黄妈妈痛苦的样子，陶笛让护士带她出去安抚情绪，他则和黄煜好好推心置腹了一番。那年黄煜24岁，陶笛大了他整整一轮，他说：“我自称一句哥，你不介意吧？”

黄煜小声说着不介意，陶笛坐在了黄阿姨的专属陪护椅，摸着磨出浆的椅后背：“你知道我多羡慕你有个这么好的妈妈吗？我从小没有妈妈，一个人在外念书的那些年，有个头疼脑热都是自己扛。”

那天陶笛和黄煜聊了很久，最后他终于释放了情绪，痛哭一回。哭完了，他说他会努力配合治疗，至少为了妈妈要再努力一回。走出病房时，趴在门边上的黄妈妈紧紧抓着陶笛的手，双眼饱含着泪。

自那之后，医院里就多了一道风景，每天上午的10点-11点，下午3点-4点，黄妈妈都推着从康复科租来的轮椅，带黄煜去楼下小花园走一走。黄煜行动不便，大多时候都需要黄妈妈搀扶。站在楼上，陶笛能看到黄妈妈瘦瘦小小的身体，就那么撑着黄煜1.8米的个子，从未打过趔趄。

入冬后，天冷得厉害了，黄妈妈便不再带黄煜去小花园了，而是变成在住院部的楼道里走来走去。

年后，给黄煜做术前评估时，陶笛发现他正在被侵蚀的小腿骨位置并不好，如果贸然做腿骨置换术，会有很大的风险，到时说不定都下不了手术台。这结果让陶笛难受了一整天，一直到黄妈妈来办公室询问情况，他才从低落情绪里回过神。

没有更好的方案，就只能选择继续保守治疗，陶笛将眼下的情况和强行手术可能会出现的后果全都讲给黄妈妈听。听完了，她先是愣，后是笑，笑着笑着，她就哭了。

黄妈妈吸溜着鼻涕跟他说：“陶医生，你说我这一生啊，是不是挺可笑的？年轻时候生不出来孩子，等能生出来了，丈夫早就和别人有了孩子。儿子有病，那病刚开始还跟你捉迷藏似的，前几年，我提心吊胆地过着，以为这病可能不会再发了。结果，孩子刚毕业，病就来了。来就来了吧，本来指望能做个手术，缓一缓这病的进程，没想到现在连手术也不让做，这不就是让我选，是要我孩子现在死，还是拖一拖，以后死吗？”

黄妈妈的声音里有种绝望的凄凉，陶笛硬着头皮给她宽心。其实颠过来倒过去也就是那些话，无非就是这病不急，进程缓慢，即便无法手术，也不会立刻危及生命，只是可能以后会瘫痪等等。

这些话，黄妈妈曾听过无数次，她扯过衣袖角，抹了两把眼泪，有气无力地说：“没事，陶医生，我就是情绪上来了，忍不住抱怨两声。瘫就瘫吧，我照顾他，只要他在我身边儿就行。”随后，留给陶笛一个瘦弱孤单却坚定的背影。

接下来的事情也证实了，黄妈妈真的是黄煜的超级英雄。第二天，陶笛就看见黄妈妈背着大包小包往病房去，他半开玩笑地说：“阿姨，您是打算长期住在医院里吗？”

黄妈妈笑着摇头，又赶紧点头，说自己辞掉了保姆的工作：“也不是长期，就是眼下还想再住一段时间。既然手术做不成了，那我得学着怎么护理，我想多看看医院怎么做的，到时候回家了，我不至于手忙脚乱。”

黄阿姨让陶笛讶异的决定，还不止于此。就在黄妈妈“住”进医院后，他发现医院里到处都能看到她的身影。挂号交费处、检查室、化验中心……多次偶遇之后，陶笛没忍住好奇心，在查房时问黄煜，知不知道他妈妈满医院溜达着是做什么。

黄煜笑道：“陶哥，我妈说不能坐吃山空。她做不成保姆了，还可以干别的，现在她在做陪诊，就是陪那些孤身来医院的老人或者不懂手机操作的人，一起看病。”

大约是黄妈妈的积极向上感染了黄煜，之后的他，肉眼可见地脸色红润起来，偶尔还会跟陶笛开个玩笑说上两句闲话。

母子俩向死而生，做跟时间赛跑的人

黄煜出院那天，黄妈妈给住院部的每个工作人员都送了一枝满天星，就连清洁工阿姨都没漏下。她说，医院这地方生死轮回逼仄难熬，鲜花可以让人舒心。再多过不去的坎，闻闻花香，就感觉还有希望和未来。她还说，要和儿子一起努力，让往后留在生命里的，都会是美好的回忆。

也许她已经告诉自己无数遍，此后的每一天，都可能是儿子在她生命里的最后一天。为了留住这些回忆，黄妈妈做了很多努力。

2019年，短视频正在风口上，黄妈妈在app上注册了账号，一边记录自己的生活，一边教网友们做菜。已经56岁的黄妈妈对着镜头很从容，菜刀锅铲被她玩得溜溜的不说，烹饪步骤还被改成了顺口溜。黄妈妈向陶笛炫耀说这顺口溜都出自儿子黄煜，还说写顺口溜有个奇效，儿子觉得骨头不疼了。

2020年1月，新冠疫情开始肆虐，陶笛特意叫了个跑腿，给他们送去了口罩和消毒酒精等东西，还有一些黄煜的常用药，他怕一旦疫情扩散，黄煜又断了药。东西送到后，黄妈妈给他打视频通话，让他看她家里的防护措施做得如何。

原来，早在陶笛之前，黄妈妈就已经囤够了可能需要的物品。最后镜头转到黄煜身上——那个高高瘦瘦的大男孩正靠在墙边站立，他身旁是一个简易的复健装置，那是黄妈妈照着医院里的复健室给他做的。