爬下去，爱下去

高才生程鹏，毕业两年后即担任一家外资公司的项目负责人。美好的人生在他的眼前刚刚铺开，他就被查出一种DMD罕见病。刚刚绽放的青春，就要面对死亡，他坠入深渊。

他计划着自己的离去，赶走了自己的父母独自面对死亡。母亲给他安排了一名陪护师，没想到，这奇异的陪护之旅却意外开启了另一种人生——

DMD男孩遇到抑郁陪护师

2019年10月的一天，暑热还未消散，站在华山医院门前的程鹏却觉得自己如在冰窖之中，浑身散发着冷气。半小时前，他被确诊为DMD罕见病。

10月初，热爱跑步旅游的他在一次发烧后，突然肌肉无力到走不了路。他去复旦大学附属华山医院就诊，经检查，发现自己得的是一种罕见的遗传性肌肉变性疾病，简称DMD。这是一种全身性、慢性、血管炎症性罕见疾病，主要临床表现为免疫系统攻击肌肉系统，肱二头肌坏死及肌肉损害。目前，临床没有特效药。医生毫不避讳地说，这种病只会遗传给男性，一般活不过20岁，像程鹏这样成年发病的患者，属于罕见中的罕见。

连着三个夜晚，程鹏彻夜难眠，查找各种资料，感觉自己不日即被生活问斩。

1993年，程鹏出生在湖北省巴东县县城，父母是当地事业单位的职员。2011年他考到北京邮电大学，毕业后应聘到上海一家外资公司担任IT工程师。他拿出全部积蓄，在上海按揭了一套100平方米的商品房。然而，DMD罕见病的到来，把这一切碾压成了齑粉。

一开始，程鹏还强撑病体去正常上班，只是默默地转让了楼下的健身卡，但病情发展比他想象的还要迅速。11月22日，他提着一沓几十本的公司文件资料，就像一张不能承重的纸片一样突然倒下，晕了过去。同事火速把他送往医院，并得知了他的病情。医生建议：“随时就诊，建议不要上班。”单位极其有效率地给程鹏办理了无限制时间段的病休，让他去积极治疗。

程鹏躺在病床上，心绪如织……他不敢把这事告诉老家的父母，因为程鹏父母早年离异，他是奶奶带大的孩子，而奶奶在他考上大学后已经病逝。好在这些年他还有一些积蓄，暂时还能维持治疗。

2019年11月，他在上海复旦大学附属华山医院做了坏死肌肉切除手术，病情暂时得到了控制。可在两个月后的复检中，医生告诉他，他可能会面临第二次手术。面对又一次噩耗，他崩溃了，打通了本来不怎么亲近的父母的电话。父母早年离婚后各自成立了家庭，得知程鹏患病后纷纷赶来，母亲恳请父亲先接儿子回家照顾一段时间，父亲却执意要让母亲现在就接走。程鹏说哪里都不是他的家，他发疯一般吼叫起来，要把父母都赶走。

母亲不知所措，坐在走廊上痛哭流涕。医生给她推荐了一个职业陪护师。他们从事绝症安抚，也可以帮助一些确诊初期患者走出心理敏感期。程鹏的母亲再三谢过，付了一周费用，才离开医院。

当这位名叫刘朵朵的陪护师出现在病房时，程鹏整个人都处于狂躁状态。刘朵朵坐在病房门口的凳子上，面无表情。程鹏抓起药瓶子，一眼就看到上面写着上百种不良反应，他将所有药物扔进了垃圾桶。然而，他一觉醒来，药物都出现在他床头。他同时看到了刘朵朵一张生无可恋的脸，她用没有平仄音如机器人一样的语调对程鹏说：“吃药，红色三颗，蓝色五颗，绿色二颗，随餐服用！”程鹏被她不含感情的命令给镇住，吞下药物，背对着她默默为自己的命运流泪。

一连三天，两人就这样机械地相处着，可是到了第四天，程鹏接到公司的通知。考虑到他的身体状况，公司和他解除劳动合同补偿30万。这明显是把他这个包袱甩掉了，但公司的做法也无可指责，毕竟还给了他赔偿。看着手机里的电子合同，程鹏觉得自己什么都没有了。

程鹏想到了结束自己的生命。当天，程鹏偷偷跑进男厕所用剃须刀割开了手腕。正在这时，刘朵朵一脚踹开了门……

醒来以后，他看到刘朵朵依旧呆滞的眼神，他还揶揄着说：“你是不是怕我死了，拿不到工资？我的包里面还有5万现金，下次我自杀了，你就直接一锅端了得了！”

“你妈妈已经付过钱了。”刘朵朵依旧面无表情，她举起自己的双手，程鹏吃惊地看到她两个手腕上都是陈旧的切痕，说明她多次自杀未遂。程鹏问原因，刘朵朵不想说话。程鹏说：“我真的不想活了，你不要再救我了。”刘朵朵平静地说：“我受你母亲所托，要陪着你。你想死，等过一段时间再说吧！”

程鹏绝望地躺在床上。有了这个陪护师，看来自己死都成了难题。七天的陪护结束时，刘朵朵破天荒跟程鹏互换了联系方式，程鹏问：“你是怕我又想不开？”刘朵朵说：“不是，下次想行动之前，记得提前通知我，也许我们可以做个伴。”

这样的告别方式，真的让程鹏哭笑不得。

把命留在最美的终点

也不知道是谁走漏了风声，程鹏的大学同学得知他的遭遇后，纷纷赶到上海来看望他，不但搞起了募捐，还为了安慰他纷纷比惨，有的说被女友绿了，有的说股票亏了，有的房子买在最高点现在断供了……总之聊天主题就是一个：“天有不测风云，想开点！”最让程鹏哭笑不得的是，恩施老乡会的一个女生竟然送给程鹏一个腾讯旅游卡，还是双人卡，说可以免费游180个湖北景点，特别是湖北恩施景点，据说是浓缩了中国百分之八十的喀斯特地貌。

程鹏拿着这份礼物，心情特别复杂，他随手拍了张照片发到朋友圈，写道：“曾几何时，我也是一名运动健将，可是，此时这个礼物上面却仿佛写满了对我的讽刺。免费送给有缘人，同城自取。”

刘朵朵在下面秒回：“我收了，明天早上来取。”程鹏心中一惊。第二天一早，刘朵朵就背着一个大大的旅行包出现在了病房。她一把拉起程鹏说：“这是双人卡，不能浪费了。我们一起去开卡，就算不活了，我们也把命留在最美的终点！”

“你为什么也不想活？”程鹏问出了一直憋在心里的疑问。

这次，刘朵朵说出了她内心的秘密。刘朵朵比程鹏小5岁，1998年出生于北京，她小学在荷兰读到二年级，因为父母离婚，她被母亲带回了国。

回国后，母亲对她非常严格，导致她初二那年被查出中度抑郁加焦虑。母亲逼着她读完了高中，考上了上海交通大学临床医学专业。可是进入大学后，她抑郁反复发作，最终发展成了双向情感障碍，几度自杀未遂。她想到自己天天在医院看病，见到过很多无助的患者，不如在自己熟悉的医院做一名陪护师。所以，即便她做着临终陪护和绝症患者心理疏导，但她却对自己的抑郁症束手无策。

原来是这样，程鹏听完震惊不已。“可我们还是不一样，我听说抑郁症只要积极治疗，熬过黎明前的黑暗就能恢复正常。”刘朵朵眼睛里闪现出一丝光，转而又黯淡下去：“我不需要任何安慰。与其等着死，不如到大自然中去走走，找一个最美的地方作为人生终点，也许是不错的选择。”

刘朵朵这个想法说服了程鹏。他说：“那就试试吧。”两人激活了那张腾讯旅游年卡，刘朵朵往地图上随手丢了个骰子，不偏不倚丢到了野三关。于是两人就坐动车来到鄂西高原郁郁葱葱的野三关。两个人没想到，这里的风景太美了。他们租了一辆车来到巫峡口，看雄伟的长江从巫山穿过，一路磅礴，那浩荡的江水，让两人情不自禁地舒展了心情。

看完巫峡口，程鹏觉得自己还有体力可以玩地心谷。医生说肌肉溶解症既要适当运动，保持肌体活力，又要避免剧烈运动。于是，刘朵朵给程鹏买来手套，教程鹏四肢着地，缓慢地爬行上山。程鹏爬一会，走一会，这个奇怪的游客引来了众人围观。一群做工程的农民工哈哈大笑：“从来没有看过这样来地心谷的！”刘朵朵大大方方打趣说：“这是我们的专利爬山法，别人都不能学！”此话一出，好几个旅客不服气，竟然都四肢着地学了起来。程鹏忍不住哈哈大笑起来。这是刘朵朵第一次见程鹏笑，她这才发现程鹏是个如此阳光的大男孩。

地心谷险峻漫长，走着走着，程鹏已经双腿无力，坐在地上，手也抬不起来了，刘朵朵拉着他满脸都是冷汗。突然，面前出现了一个无动力的转动秋千，刘朵朵把程鹏安顿在秋千上面，自己推动秋千转动，清新的风重新带给程鹏力量，刘朵朵自己也跳上秋千，笑声在山谷间荡漾……

当天晚上，两人都累极了，他们在山顶露营。早晨，一轮朝阳从山顶喷薄而出，两人被深深打动了。这世上，是不是还有更多与众不同的云彩，更多如梦似幻的远方？他们不想死了，他们要活下去！告别巴人河，他们不约而同地产生了一个念头，也许还有更美的地方，他们应该继续寻找。回到上海后，两人一边治疗，一边到全国各地旅行，感受大自然的美好。

爬下去，爱下去

后来，两人又去了浙江的雁荡山，贵州的梵净山。为了保证程鹏每次上山的安全，医学专业出身的刘朵朵偷偷练习心肺复苏的手法，还为他准备了一个大大的急救包。再后来，刘朵朵担心他的身体承受不了，提议先不看山了，改看大海。

现在，刘朵朵已经渐渐不再是程鹏的旅游陪护师，数年不打扮的她还买了很多沙滩公主裙，把自己打扮成少女模样，唱起月亮湾的情歌。那一刻，程鹏看呆了，下意识地用自己已经很孱弱的双手给了她一个拥抱。

未来与爱情在召唤，他好想好想再活无数个春秋。在天涯海角，程鹏拿起吉他唱起《对面的女孩看过来》，刘朵朵回唱：“其实你很可爱！”突然，她泪流满面，一个这样热爱生命的帅哥现在备受绝症摧残，一天到晚活不下去被抑郁症折磨的她，还要汲取他的生命力量。程鹏突然轻轻吻了她：“答应我，在我支撑不下去之前把抑郁症治好，替我好好看这个世界，好好爱这个世界！”刘朵朵紧紧抱住程鹏：“咱们都要好好活下去，一起看这个美丽的世界！”程鹏点了点头。

也许，爱情的魔力让程鹏身上的病魔消退了，也许是他的意志力起了作用，两个月后，程鹏到华山医院复查时，医生发现程鹏的各项指标在转好。得知他们四处旅游，医生欣慰地说，DMD罕见病既要运动保持肌体活力，又要避免剧烈运动，因此很多患者不敢出门，除了忍受药物的副作用外，人生变得了无生趣。而程鹏能够勇敢走出房间，去接触大自然，使身体重新获得了活力。

与此同时，刘朵朵抑郁症发作的频率逐渐降低，原本灰暗的世界也生出了希望。刘朵朵利用业余时间上网查找各种DMD罕见病的资料，而程鹏则潜入各大抑郁症治疗群，帮刘朵朵找寻好的方法。渐渐地，一大群病友们跟上了他们的脚步，组织起了一个罕见病自救爬行队，一起爬行，一起露营。其中不乏渐冻症、白化病、线粒体病等各种“不死癌症”的患者，大家一起向死而生。

为了更好地让程鹏得到治疗和休憩，并生活在优美的户外环境里，刘朵朵还经常带他去参加房车露营，采摘野果，漫步山野。立秋这一天，两人在山上再次相拥，程鹏说：“立秋了，我还活着呢，生命真美好，谢谢你！”

2022年8月底，程鹏的体重从发病时的90斤，已经恢复到了120斤，这对于他来说是奇迹；而刘朵朵的抑郁症已经半年没有复发了。程鹏的病例引起了上海复旦大学相关专家的关注，对其进行专项研究。医生们惊讶地发现，免疫细胞攻击肌肉系统的速度停止了，一切保持了平衡。是爱情给了程鹏力量，还是他的每个细胞在爱情的调理下开始听话，恢复了秩序和平衡？

2022年年底，刘朵朵听一位病友说，国际上出了一种靶向药，可以阻止肌肉萎缩，程鹏变得更加积极乐观。

2023年5月，刘朵朵的抑郁症彻底康复，她重返校园继续学业，上课之余，她成了一个著名的旅游主播。七夕这天，程鹏勇敢地向刘朵朵表白了：“在我丧失爱的能力之前，我要勇敢向你表白，我没有死之前，你都要给我好好活下去。”刘朵朵泪流满面地点点头：“只要你不死，我就陪你一直爬行，直到找到我俩满意的终点。”

编辑/李明洁

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