教育内卷侵袭孤独症

误区

“老师，您觉得我的孩子入学后能跟上班里的进度吗？”——对已经在孤独症教育行业工作了十一年的海蒂（Haidy）来说，这算得上是每年开学季前她最不想面对的家长提问之一。

香港女孩海蒂现在是北京一家孤独症康复机构“沐禾教育”的教学总监，负责督导机构内的普通老师进行孤独症康复教学。她硕士毕业于美国宾夕法尼亚大学应用行为分析专业（ABA），这一专业是基于美国行为主义心理学家斯金纳的理论建立的一门学科，致力于理解和改善人类行为，也是目前实践证明的对孤独症最有效的干预方法之一。

目前，在美国、欧洲等地使用ABA进行孤独症康复干预的从业者必须拥有相关从业资格。而像海蒂这样拥有国际行为分析师认证委员会（BACB）认证的行为分析师（BCBA），在中国也只有两百余人。

即便拥有学院派的实力背景，在中国香港，及美国的一些城市都曾有过执业经历，海蒂很多时候依旧难以应对家长们提出的一些问题。“现在资讯发达，网络上也可以了解到一些关于孤独症儿童康复教育的信息，有时我们提出方案，说必须要这么上这个课，一步一步循序渐进地教（孩子），很多家长是不理解的。”海蒂爽利地向我们讲述着她回国后遇到的各种家长诉求：“假如家长特别有想法，他们会很有主见，不太听我们的建议。我们安排的课程内容，他们觉得太简单，觉得你小看我的孩子了，就给你出很多主意，但其实他的孩子做不到。”

大多数孤独症儿童家长早期对孩子的期待都有些不切实际，但和在美国时处理的案例不同，中国家长对于学业的推崇一度让海蒂印象深刻。“沐禾教育”之前曾为一个孤独症孩子安排过“一对一”入户训练。老师上门后苦恼地向海蒂反馈，孩子奶奶想让机构安排更多认知和语言类课程来提升孩子的智商水平。但老师观察到的典型问题却是：孩子睡眠不好，还有明显的挑食表现。

孤独症儿童普遍合并有情感障碍、睡眠障碍、进食障碍等共患病。在美国时，海蒂曾在学校附属医院专门针对进食、吞咽，或者营养吸收问题设立的喂食诊所（Feeding Clinic）进修，见到了许多孩子因为饮食问题患上了诸如肠胃疾病和严重失眠的次生疾病。海蒂发现，相较提升学业和认知能力，生理异常才是更应被优先解决的紧要问题，因为它会直接影响孩子的情绪，进而扰乱孩子的整体表现。

作为资深从业者，海蒂常会提醒家长们不要过于关注孩子学业，但她的观念也较少能为家长们轻易接受。“沐禾教育”目前接手的案例中，约百分之七十为学龄前孤独症儿童，这些孩子长到六七岁，家长们就会着手准备将他们送进公立小学。而这些家长向海蒂咨询时，最关注的就是孩子能否跟上学校的教学进度。

站在家长的视角，海蒂能够理解对方的动机：“因为正常是孩子到七岁的年纪就一定要上小学。”但作为已经亲手处理过一两百个孤独症儿童个案的教学督导，她更清楚的是，“机构里有80%-90%的孩子，甚至悲观一点，99%以上的孩子都跟不上小学（授课进度）”。她的语气坦然：“没戏了，基本可以这么说。”

在海蒂看来，“自理”才是孤独症儿童首要的学习方向。入行初时，她曾在香港做社工，跟进过完全没有自理能力的大龄孤独症个案：父母去世后，因为不会吃饭，不会说话，年逾六十的患者只能住在政府提供的公寓，无法工作，也不能独立生活，常常整个人趴在地上，连洗澡上厕所都需要有人协助。

不过，年轻的家长们往往无法预期这么遥远的未来，也难以意识到培养孩子“自理”的重要性。海蒂总会遇到一些难以沟通的家长，对方试图将孩子扳回正轨，与同龄人尽可能站到同一赛道上。这两年来，性子爽直的海蒂也不像早年一样，执着于同这样的家长辩论。她只私下与同事郭普伦交流：还得等，等孩子到了10岁，这些家长就会觉得到尽头了，不想再尝试了。

“我已经见了好几拨人了，都这样。”接手的案例越来越多，海蒂明白，等看到孩子连基本的吃喝拉撒都离不开人，独自上学更是困难重重时，这些一两年前还嚷嚷着“要拼学业”的家长，就会纷纷“投降”，“都吓跑了，跟我说，老师我不拼了，我就想让我的孩子自理，让她可以自己上厕所，会用卫生巾”。

但孤独症孩子的黄金康复干预期很短，无法让家长们更快意识到自己孩子的真实症状，就很难采取更行之有效的教学方案，这是海蒂从业多年来感到最头疼的地方。“你看着家长们这么坚持下去没前途，但他们还是不想醒过来，还是这么做。”海蒂素来利落的声音里多了几许无奈：“我们就经常说‘家长错误，孩子买单’，就这句话。”

天才只是特例

一个四岁的小女孩坐在小餐桌前，衣服干净整洁，两根麻花辫垂在肩头，乌黑顺滑，显然经过了细致打理。她面前的小餐桌上整齐摆放着香蕉、草莓与葡萄。

这节课女孩要跟着老师学会一个生活中的实用技能——切水果。老师先让女孩将香蕉摆到面前的餐板上，并且帮她握住了塑料餐刀，柔声道：“看，我们一起把香蕉切成三段，再去切草莓。”然而小女孩拿着餐刀的手却不受控制，时不时地上下挥动，老师不得不一遍又一遍重复刚才的指令，辅助女孩重新握住餐刀。

即便如此，短暂地切完一两刀之后，女孩又开始表现出抗拒，上半身不断后仰，试图远离面前的水果。老师只得马上将香蕉换成孩子更喜欢的草莓，来吸引她的注意力，继续完成学习。

“做得不错喔，咱们可以把自己切好的草莓吃掉。”经过多次尝试后，女孩终于切好了草莓，得到老师许可后，一把将草莓抓起往嘴里塞，却因吃得太快被噎住。老师只好马上跑到女孩身边拍抚后背，及时处理这一突发情况。

这是我在“沐禾教育”观摩到的“一对一”功能性教学课程中的一幕，而这样的场景，在这里几乎无时无刻不在上演。和大众普遍认知的不同，孤独症孩子里的“天才”“怪才”只是个例，“沐禾教育”的另一位教学总监郭普伦告诉我们，在她接触过的个案里，大概五个孤独症的孩子里，可能只有一个是所谓的“高功能”，也就是在接受干预后能在生活学习等能力水平上接近正常孩子，“藏匿在人群之中”，“还有四个孩子都达不到普通孩子的水平”。

绝大多数患上孤独症的孩子与同龄人的差距会非常大，在他们的生理年龄达到七岁时，发展年龄可能仅为两岁。但现实中，家长与机构对孩子的期待，却常与事实情形背道而驰。

郭普伦回忆自己刚入行时，在机构给孤独症儿童开的课程：“就是让他们去认识很多的学习卡片。比如认字卡，颜色卡、形状卡，然后根据这些卡片问他们一些问题，比方说‘能够喵喵叫的是什么’，‘能够汪汪叫的是什么’，整个训练都停留在这种益智趣味问答层面上。”

但郭普伦很快意识到，这类训练对自闭症孩子来说，并没有太大意义，“因为他们在生活里从来不会用到这些东西”，这些普遍被使用的、存在于孤独症评估工具中的问答，“对标的依旧是普通孩子的发展水平”。一个普通孩子能回答这些问题，是因为他们已经拥有成百上千个前备技能，但这些技能是绝大多数孤独症孩子并不具备的。

而像很多家长常做的那样——机械地套用这些评估工具标准，让自己的孩子努力去契合普通同龄人的成长路径，其实并不能更好地教导他们。就算孩子们用卡片背会了“香蕉”这个词语，但在生活中他们想要香蕉时，也并不会选择使用语言，而是更习惯使用争抢这样的问题行为，甚至是自残的方式，引起家长老师的关注来达到目的。

郭普伦曾与美国应用行为分析和特殊教育的早期先驱之一帕特里克·麦克格里维（Patrick McGreevy）有过几次沟通，帕特里克在业内已经有五十余年工作经历，他基本认同郭普伦的观察，也向普伦表示，正因为孤独症群体能为自己发声的比例仅有约五分之一，所以他们的需求更难被外界充分认识到。

如何让孩子们真正将学到的技能用于生活，准确地向外界表达自己的需求？郭普伦认为，重点在于培养他们学习的“动机”，“要在生活中创立动机，一点一点地给他东西，然后突然不给了，停下来，等他看向你的瞬间再告诉他，给他的是香蕉，然后帮他切开香蕉。他们这时对这个词语与行为才是记得最深刻、最牢的”。

另外，孩子们在机构学到的技能，也需要家长在日常生活中不断去促进和强化。“如果某件事，得到了一方的允许，却没有得到另一方的允许，就会使人滋生一种赌徒心态，想不断去赌。”普伦强调道：“孩子的行为也是一样，这就需要所有人保持一致，才能真正帮助他们保持下去。”

这也意味着，除开对孩子进行针对性的教导，孤独症孩子的家长同样需要接受专门培训——这样可以让家长及时了解孩子在课程中的进展，也能指导他们解决一些生活中的实际问题，与孩子逐渐建立稳定的情绪联系。这种阶段性获得的成就感也是对家长的反向鼓励，让他们能主动、长期坚持帮助孩子去实践生活技能。

郭普伦和我聊起自己近期培训的一位“学霸”母亲。对方最初将孩子送来机构时直言“自己无法教会孩子”，但现在她已经教会了孩子刷牙，并说服挑食的孩子开始吃绿叶蔬菜。孩子马上就要上小学，有独自上厕所的需求，她甚至还教会了孩子做基本的厕后清洁。

“另外就是妈妈也可以带孩子做一些学业了，甚至开始练一些信息类的题。”普伦的声音多了些笑意，和我分享了上个周六她们新的督导课程，“就像教孩子提问，这个其实是最难的，因为是让孩子能发自内心产生动机要问问题。但我们老师督导了这个妈妈两个小时，她也做成功了！”

失序的人才体系

虽然近两年来，与孤独症相关的康复机构如雨后春笋般快速发展，家长对孩子病情的了解也在不断提高，但整个社会关于孤独症的认知还停留在较为浅层的阶段。与之对立的是，孤独症儿童个案的复杂程度，其实远超大众想象。

2016年，海蒂从美国学成归来。哪怕她有过很长一段时间的特殊机构工作经验，面对遇到的个案也常感觉缺乏把握。“孩子们的情况五花八门，多到你不相信的那种。你会觉得自己认识的东西太少了，真的太少了。”实操后不久，海蒂就发现，没有一套标准工具能完全贴合所有孩子的需求，“你觉得很像的两个个案，结果走下去，就发现怎么好像又不一样”。而这，也是除开与家长沟通，海蒂觉得最难以跨过的难题。

仅凭书本上学来的专业知识，往往难以应对现实中的案例难题。以孤独症孩子最常见的情绪性行为为例，一个孩子如果大喊大叫，有时候指导老师需要选择忽视，留给孩子空间，让他自己安静下来；但有时，却需要带着孩子继续把任务做下去。