​子尤的健康生活(348)

作者:舒可文

(文 / 舒可文 朱正琳 志余)

7月28日,三联韬奋中心举办子尤文集《谁的青春有我狂》的新闻发布会,他因身体状况所限没有到场。由于媒体对这个15岁作者的解读必须在他身患癌症的背景下展开,所以这个15岁身在重症中的作者必须露面,于是记者们与他的见面被安排在了他的病房。但很多记者见到的这个作者,似乎并没有把新书当成他自己兴奋的中心,他邀来一帮同学继续讲他编的故事,继续讲他的笑话。

青春和快乐的故事常常伴随着反抗纪律和感怀,把平常的日子过出自以为是的不平常。遭遇疾病与苦难的故事。则往往伴随着战胜疾病,从悲观到乐观的自我建设。但子尤的故事却并不在这个俗套的框架里。

按照俗套,我们在谈论子尤的时候,总是会说他生病前、生病后。可惜,这样的谈论对描述子尤是无效的,对他日常生活的解释完全是通向另一种途径。

我认识子尤的时候,他还是个孩子。那是在伦理学家何怀宏新家里的一个小聚会,一群大人在聊天,孩子们在另一个房间听子尤讲卓别林的电影。他一边放光盘一边讲解,我不知道他是否讲完了他对卓别林的喜爱,就听见孩子们在阵阵笑声之后四散,开始编造各种游戏。子尤在游戏中被规定充当罪犯,充当警察的两个小女孩追赶着他,一会儿把他捆在椅子上,一会儿审讯他,这个审讯最后是以几个孩子被他逗得笑翻在地结束。

他的日子像别的孩子一样,就这样在读书、游戏中继续着。2004年,子尤开始蹿个儿,同时进入中学的考试制度下,他妈妈开始为他焦急,子尤本人倒没有把考试制度当成需要应付和逃避的障碍,似乎他生活中遭遇的一切事情都只是他生活的一个背景。就在这青春期到来的时候,他被诊断出恶性纵隔肿瘤,14岁的年龄虽然没有经过复杂生活和世事多磨的锤炼,但也足以理解自己已身处的险境。此后的一年多里,有关他的消息都集中在他的病情进展和救治过程中。

冬天,在社会学家邓正来的生日聚会上又见到子尤时,他经过疾病折磨已经非常瘦弱,但是他的白衬衣、黑大衣中间露出的鲜红围巾分明在讲着另一种健康。我注意到很多在场阅历丰富的健康人面对这个少年,默默地把充满悲悯的眼光投向他时,他却要给大家读一首诗。那首诗我记不得了,只记得他的诗里有一种审美主义的生活态度。一个大朋友满怀悲伤地给他写信,他在信上作的批注可以作为例子表现他这种审美主义生活态度:信上说,当子尤蜷曲着身体倒在地上⋯⋯他批注说,“我成大虾米了”;信上说,他在病房里每天看到插着管子的人一个个被推进来,又看到一个个盖上白布被推出病房,他批注说,“怎么好像在太平间啊”。在这种态度中,关于疾病的紧张都被他轻轻地消解,他好像生活在一个真空里。

子尤在病房已经住了半年多,而任何人走进他的病房都会有走错门的瞬间感觉,除了因为必须有他妈妈陪床而有一个大床之外,房间里到处是他看过和要看的书,墙壁上贴着各种电影的招贴,同学们送给他的生日贺卡贴在他的床头,还有随时欢迎人对弈的棋盘。和几乎所有少年的房间完全一样,除了在角落里的一个桌子上放着随时要吃的药,此外一切正常。他还是肆意地编造各种场景和剧情,在其中自得其乐,也会针对具体的朋友写故事,他说他正在写一个以学校为原型的魔幻小说,是给某个小伙伴一个人写的。当你和他聊天时候,可以随便漂移到任何话题,正说着生病前他在跆拳道练习班里的事,从他的手脚笨拙说到他妈妈手脚伶俐,他突然让他妈妈“劈个叉,给他们看看”。很多来探望子尤的人都自然而然地把子尤这种很阳光的精神面貌归功于对他无微不至的妈妈柳红,事实上,我却看到子尤在对他妈妈的改造,因为他对家庭变故、对致命疾患的态度,提示着柳红,为了他也要与他有相应的面貌,所以,即使在现在的病房,柳红每天都要认真地挑选衣服,仔细地梳妆。

上个月,《南方周末》上发表了子尤针对周国平《妞妞——一个父亲的札记》的一篇书评,他开始在成人的谈论话题中改变了角色,既不是被当作孩子,也不是被当作病人,因为他在这篇书评里表达了一种不同于周国平的生命理解。不少人在读到这篇书评的时候,自然地联想到他的处境,认为是因为他的重病使他对这本书里的叙述尤其敏感,因而会对这个问题多有思考。

其实,完全不然。这本书只是他日常阅读中的一本,这篇书评也只是他日常写作的一篇,只是因为这本书的公共背景而有了发表愿望,更多的写作是他与书、与电影、与他的小朋友大朋友之间的交往。他的关注点并没有被局限在与遭遇疾病有关的思考和体验中,疾病只是他偶然遇到的一件他所要面对的事情,这件事情确实有点特殊,但却不是一个需要克服的障碍,绝不足以改变他的日常态度,不足以阻挡他的快乐和成长,在病床上他已经长到了1.80米。他说起他得的病,就如同说到他摔了个跟头一样平常,朋友去看他,他会掀起衣服,说:“来,看看我这个刀口”,然后他会很得意地看到你惊讶的反应。然后,他就开始和另一个小朋友找话题,比他小的孩子看过他的文章说了点感想,他就前仰后合地喝彩道:“精彩、精彩。”这个词汇,他不仅常用来形容自己,也更常用于朋友。听到他的喝彩,你不禁会被他推动着想到,什么事情和妙语才能够让我们呼出这样的词汇?很少。朱正琳说他是个特殊的孩子,这种特殊也许就是在这种发现乐趣、为日常喝彩的能力。在他的世界里,宏大的玄思和细碎的日常都在一个平面上被他感受和思考,他在这种感受中体会各种各样充分的乐趣,于是他像整个浸泡在阳光里,无论什么变故也影响不了他的欢乐。因为在他那里,自己欢乐的价值超过了一切价值。

以自己为中心,这是子尤这一代人的共同点。他们的青春狂放不是我们习惯的把自己放在社会竞技平台的狂放,而是一种舒展生命的自在与随时都能超越周围一切的轻松。他们再没有沉重的负担,他们沉浸在自己勾勒的丰富世界里,他们的生活也因此有更多的五光十色。

这是他们的健康生活,这个新的时代的基因在15岁的子尤这里也许得到了最充分的显现。

特别的子尤

1

子尤成了新闻人物了!我不免有一点好奇,想知道他对此都有什么样的感觉和反应。一个15岁的孩子,突然引起这么多的关注,他会受宠若惊呢还是得意忘形?

去看他,他说他“忙得很”,又说“有好多事要说”。我以为他是忙于应付媒体(我去时正赶上有记者在给他拍照),但很快我就明白不是那么回事。应付媒体那档子事他已交给他妈妈——那位忠心不贰的大秘书柳红去处理了。叫他出场他就出场,叫他摆姿势他就摆姿势,记者占用了他的时间,却没能占用了他的心思。他总是在想着别的事,明显与眼前活动无关的事。我于是问他“有好多事要说”(我揣测他的意思是要对我说)是哪些事?他也没怎么细说,却是把电脑打开,向我出示了一大堆他新写的文字。这大概也算得我们之间的一种“传统”了,我们的交往从来就是笔谈多于口谈的。那些文字都是在他的新书发布会之后写的,从中我得知了他目前的大致情况。

大体说来是这样。出书的事已告完成,他不再放在心上。思如泉涌,他照例动笔记下。先是写了一篇《记新书发布会》,妙趣横生地回顾了自己在准备发布会时的生理感觉和心理活动。空口无凭,我试着摘抄一段如下。

“第二天早上我7点多就惊醒了,这显然不是我一贯作风。醒来的那一瞬间,我想到:今天要开发布会了。后人有诗为证:

发布当天,不安坐立,面色苍白,直喘粗气。手脚冰凉,四肢无力,电视解闷,唱歌打气。心脏乱跳,血流凄厉,生无来由,死无意义。仰天长叹,叹我叹你,忽而向天,忽而向地。躺下睡觉,噩梦来袭,辗转反侧,不会呼吸。饭菜不思,只会拉稀,茶水不想,尿频尿急。”

他写的完全是事实,没有半点夸张。准备这场新书发布会他非常认真,邀集了他的一班同龄人(都是他书中的人物!),密谋于斗室之中,把讨论的话题和穿插的节目都设计得十分周详,后来的事实证明他们的策划的确很棒。他从小就不是一个怯场的人,常常主动粉墨登场。最近的一次是在初中毕业典礼上(他获得荣誉证书),他的演说赢得了满堂的彩声。但眼下他的身体显然变得十分敏感脆弱,出场前正常的兴奋与紧张就会引起身体的强烈反应,新陈代谢明显加快,所以有他写的那种种现象发生。事实上他那天晚上是带着一个尿壶到会场来的,结果一开讲,就什么反应都消失了。所以他事后说他的身体经受住了考验。

发布会开得非常成功,他的表现也非常出色,其实够他陶醉一阵子的。可是他好像没把那当回事。紧张的时刻刚一过,他的那种好逗乐好戏谑的性情立马活跃起来了,情不自禁地就拿自己开涮,而且越涮越开心。好像有另一个他,一直在一旁观看自己的表现,并且看什么都觉得很好玩。

他向我出示的另一篇文字是写给一位“朋友”的一封信。信的抬头写的就是“朋友”二字,动笔前那是一个虚拟的对象,但写着写着就变成实有所指了。在那封信里,他虽然也提到发布会上的话题,但通篇已再没有发布会留下的丝毫兴奋了。他对“朋友”表达了他渴望倾吐思想的情怀,并说到他由于思想猛进而感到的孤单。他写道:“总的来说,这十五年三个月零二十六天我过得极为丰富而充实,所有的苦都见识了,肉体之苦,精神之苦,人情之苦与非人情之苦,所有的乐也都经历了,我是全世界最幸福的人。⋯⋯但在这特殊之时,特殊之处,我需要思想的碰撞,思想的提升,思想的问答。”

有一点我是知道的,他思考形而上的问题已非一天两天,有时候还想得很玄远,让他的妈妈都有几分害怕。这种思考的开始早于“新书发布会”,现在看来也丝毫没受到会后强烈的新闻效应干扰。我听说,近些天他妈妈推着他到未名湖边散步时,走着走着他突然会说:“妈妈,我们现在开始想事,不说话。”轮椅上的他随即堕入沉思。

这个子尤,可真够特别的!

2

我所认识的子尤,确实是有那么一点特别。从第一次见到他时我就有这种感觉,以后这感觉更是与日俱增。这么说吧,现在要是有人让我用一个词来概括我对子尤的总体印象,我就会毫不犹豫地选用“特别”二字,而不会去选用诸如“优秀”、“出类拔萃”之类。

有一件听来的事也许最能佐证我的看法。子尤小学毕业上初中时,小学的语文老师专程跑到录取子尤的初中去,要求学校安排一个语文老师做子尤他们班的班主任,而学校竟然同意照办了。我们不知道那位语文老师到底说了些什么理由,但可以肯定的是他的理由不会是子尤的语文成绩优异,因为子尤的语文成绩事实上一点也不优异。

关于子尤的特别,其他听说到的事还有许多。比如,上课时间走神,想着想着忽然引吭高歌,问他为什么,说是因为使劲回忆一句歌词终于想起来了,一高兴便唱出声来。又比如,走到街头他突然停下来,像遇见老熟人一样地对天上一片白云挥手,让同学们在感到奇怪的同时又有几分羡慕,羡慕他竟然能那样旁若无人。还有,坐在教室里他猛然对前座的女同学大喊一声:“某某,我喜欢你!”那位被喊的女同学一点不生气,其他同学和老师也都觉得很自然,都没朝歪处想,因为他是子尤。更有甚者,当他得知自己患的是癌症时,兴冲冲地就想告诉自己的同学(他自己的话是“显摆”)。母亲告诉他自己已跟他的同学们说过,他就问起某女同学是如何反应的,母亲说到那位女同学伤心的表情时,他竟然兴高采烈地手捶着床大声喊道:“呵呵!这个我爱听!这个我爱听!”⋯⋯

说到我自己的感觉,子尤的特别是整个人的特别。虽点点滴滴都可见,却很难一一道来。我自认为还算是善于理解人的,且已活了五十好几阅人不少了,却一直不太吃得透我这位小友子尤。不是因为他太复杂(他的简单是一眼就能看明白的!),而是因为我总是找不到他的感觉,那种虽然简单却永远和别人有那么一点不一样的感觉。所以,与他交往的这一年多来,我常常费劲去理解他哩(这小子!)。

第一次见面很偶然。央视《读书时间》为做吴敬琏先生的访谈节目,到柳红家去做前期策划,我去了。赶上子尤放学回家,很自然地坐在地板上就和我侃开了。记得那天说到他正在阅读的《浮士德》,也说到他的学校生活。他的聪明我是先有耳闻的,但看到的他却一点不显机灵劲,相反却好像有几分拙。他言语不多,说话不紧不慢,应该说那场谈话并不热烈。没想到当天就收到他的电子邮件:“朱伯伯,我是子尤。今天下午,您来我们家。我很喜欢您,很想与您交往。给您发一篇我的小说,⋯⋯”我回信后他紧跟着又来了一信:“您太有意思了,我真喜欢您!咱们这样的通信带给我的享受实在太大了⋯⋯”他这种直接的表达最初让我有一点点诧异,但想到这也许就是现在孩子们的风格,也就没特别在意。但这第二封信的附件是他的一篇作文(老师布置的是四篇随笔,他说他写这“一篇顶四篇”),写的是班上的一个女同学,那种坦率倒真让我吃惊了:这是要交给老师看的作文吗?!我后来才慢慢了解到,坦率地表达自己乃是他的一大特色。而且,这在他是再自然不过的事,从小如此,不是学来的。

如此通信没多少天,他就生病住院了。《柳红急告》、《柳红二告》、《柳红三告》⋯⋯电子邮箱里传来的文字变得惊心动魄!我由于忙,又想着他在化疗期间不宜多见外人,所以一时没去看他。忽一日想象他那病房犹如一个明亮的船舱,他躺卧其中正在海上航行,于是抄写一首瓦雷里的诗传给他,说是“自北大参加诗歌节回来,诗兴大发,写不出好诗还读不出好诗?”

沐着阳光

沐着阳光,躺在床上,在水上信马由缰,

沐着阳光,赏着阳光在大海漾起粼粼波浪,

在舷窗下

凝望阳光粼粼、粼粼阳光

太阳的海洋,海洋的太阳,

像浴后,饮后,思索后

悠悠对镜自赏

赤着身,沐着阳光,躺在床上,容光焕发,心明眼亮,

独自地,痴狂地、赤着身,

我!

那时候他住在中日友好医院,病房里无法上网。信是柳红回家取东西时收到的,当即打电话念给子尤听。子尤那边的反应是:“嗯,译得挺好的。⋯⋯最后那几句意思不太清楚。”我听了有点意外:这小子老是剑走偏锋,怎么会一上来就想起翻译的事来了?但我只是对柳红说:“这诗不能念,得看,它有个排列上的讲究。”心里总是有几分遗憾。——我指望着他的强烈共鸣呢!

接下来收到他在病房写的诗——《童话房间》,觉得他还真像瓦雷里笔下那个船舱中的“我”。格外喜欢其最后一句:“我留下我轻狂的头发/在漫长的微笑里与彩鹤同眠。”差一点受刺激又想捉笔写诗了,后终因江郎才尽而作罢。再后来听说那个“童话房间”里发生的种种“风流”故事,心想:这一回那病房只怕也变成了一个“特别”病房了。呵呵!

3

特别的人大约总是会有特别的命运。子尤生病这件事,给他松了最后一道绑,他于是成了真正的自由人。按我的看法,从此他就可以彻底地“特别”下去,不用再做任何努力去适应那个“一般”的世界了。(子尤名言:“妈妈,你不要那样对我,我不是一般人。”)

果然!他在身体困在一张床上的同时,心智生活却有如脱缰野马,奔腾得好欢!又或者可以说,他的花季降临了,这边厢你把他当作一个“苦孩子”来同情,他那里却是春色满园,一派灿烂景象哩!还是用他自己的话来说吧:“妈妈那边正在设法抢救我,十万火急,难以尽述;我的病房却是‘别样幽芬满园春’。”这不是我在替他编故事,有这一年间他写成的14万字为证。读那些文字,你不会不感到他正走进一个生机勃勃的春天。

为了出他的书,少年儿童出版社委托我对他进行一次采访。结果我俩把采访变成了一次长达5小时(分两天)的交谈,虽然还不是完全对称。——终归是他说得多,我说得少。但这的确给了我一次机会来理解他的“特别”,我也许可以把我这次的收获在此归纳一下。

子尤的“旁若无人”,不是因为目中无人,而是因为他更多的时候是生活在自己的内心世界之中。他的那个内心世界,真实生动得一点也不亚于我们“眼见为实”的这个外部世界。小时候这个世界主要是由他的想象构成的,而今更加入了他的沉思。在这个世界生活久了,自然有些不通世事。因此,坦率地表达自己其实是因为他不知道还有其他表达自己的方式。这种坦率不是一种姿态,而是一种诚实,一种骨子里的诚实。

我在采访中特别问到他那句惊世骇俗的话:“20世纪出生的天才作家里,女的只有一个,张爱玲,男的就是我,子尤。”我没有追问这句话的意思,它的意思很清楚,追问的人只是不敢相信子尤真是这样想的。而我却相信子尤就是这么想才这么说的,他不是在故作惊人之语,而只是又一次坦率地表达自己。我是这样问他的:“你在《论天才和其他》一文中说完这句话后讲了识别天才的三个特征,那三个特征全都与才能无关。你真的觉得具备了那三个特征就会是天才了吗?”他回答:“其实我也没想好,只是想到了这么三点就先写下来了。”

这就是他的诚实所在。那篇文章写得信马由缰,想到哪儿就写到哪儿,确实是“没想好”。但是,他也确实没想论证什么,而只是在表达自己的一种感觉。那感觉却是有个来龙去脉的。在开场白中他说:“大概没有孩子真是天天说自己是天才的,是大人总在说。而你们反过来又要指责孩子们浮躁骄傲。赞扬的是你们,呵斥的也是你们?那么现在,也不用大人们把我‘捧上天’或‘骂下地’了,且让我先‘指点江山’一番,自己吹自己的牛吧。”接下来才是他自比张爱玲的那段宏论。

依我看,他认为天才具有的那三个特征,多半是他从自己和张爱玲的共同点中归纳出来的。不过,他的归纳确有见地,不是信口开河。尤其是第一点:“对外部世界大多不太关注,更多的是关注自己的内心。”我后来问他为什么说李敖只是个才子而不是个天才时。他就是用这条标准回答我的:“他太善于与外部世界周旋了。”我信其然。

其实他说识别天才的第二点也非常有意思:“会有很多人爱他们,但他们更需要所有人的宽容。”他显然是在说张爱玲,但也是在说自己,而且说得很坦白很诚实。一个更多关心自己内心的人确实最需要的是宽容(所有人的宽容!)。也许在子尤看来,张爱玲没有得到足够的宽容,而他自己到现在为止却是幸运的。因为他一直在一个能宽容他的家庭里长大,而且,在学校他也一直享有老师和同学们的宽容,尤其是在小学阶段(他特别给我讲到他在小学遇到一位好老师)。我用了享有一词,是因为我觉得他得到的宽容至少有一部分是“特别待遇”。到初中后,应试教育的压力开始影响到他,他已经感觉到某种程度的窒息。我和他的交往差不多就是从谈论这种窒息开始的。可是就在这种时候,他生病了,得解放了,他真是一个幸运儿!

然而,现实是严酷的,他的幸运正与厄运纠缠在一起。就算把病放在一边且不说,他今后的路要走下去也不能只依靠宽容。拥有内心世界的人还必须直面外部世界,子尤有准备吗?他在给“朋友”的信中这样写道:“别人大概走出学校后,才会开始想以后怎么生活,工作有无着落,但我现在就开始想了,我现在就已走出学校——生活中,心灵中的学校。我脱离了死板的控制,可以自由思考,不是简单思考干什么工作,更是思考今生之意义。不管它有无来生,先把今生过好。”

那么,特别的子尤能走出一条特别的路来么?■

子尤的病

多方的诊断

2004年3月还有半个月满14岁的子尤感觉到右肩膀疼,食欲下降,疲惫、精力不佳。短短三个月里体重下降了近5公斤。3月24日下午上课时,右肩疼痛加剧,迅速蔓延至右胸,呼吸窘迫,被急送到海淀医院。X光片显示右胸有巨大阴影,CT检查发现右胸纵隔有巨大肿块。当时疑为胸腺瘤或畸胎瘤。

3月25日协和医院、肿瘤医院胸外科两位专家分别认为是淋巴瘤和恶性畸胎瘤,当晚,子尤入住中日友好医院胸外科。从影像上看,,有良性或恶性畸胎瘤两种判断。出于审慎,子尤的母亲柳红四处向专家求诊,安贞医院诊断为胸腺瘤;301医院胸外科孙玉鹗教授诊断为原发生殖细胞肿瘤,且为非精原生殖细胞肿瘤。美国的肿瘤医生Dr.Peng Dean建议化验肿瘤标记物AFP、HCG、LDH,用以明确诊断,并发来一篇德国相关的医学论文。从中可知,如果三项肿瘤标记物均高,就应先做化疗再做手术,并且术前三个疗程的化疗较之两个疗程的化疗的五年存活率要高。

3月29日,查子尤的肿瘤标记物,均为阳性,且指标非常高。从而决定按照国外的规范治疗——先化疗三个疗程再手术。

判断肿瘤的属性是根据细胞里的成分。肿瘤里如果包含有胚胎和生殖细胞的成分,就把它归为生殖细胞肿瘤一类,这种肿瘤多见于与生殖有关系的器官。发生在纵隔,占这种肿瘤的40%到70%,子尤患的这种非精原性生殖原细胞瘤占纵隔肿瘤的0.5%。关于这种肿瘤的发生有几种不同的说法:有研究说,在早期细胞分裂时有一些散落的细胞,它们在以后可能慢慢会消失,也有可能一辈子都在,但不长,也有可能就长了;另一种说法,可能最开始细胞分裂发育时该挪走的细胞剩了一点在纵隔,在一定条件下开始生长;也有说法说它是从睾丸细胞移行回来的细胞。得这种病的主要是青年男性,发病率很低。从上世纪30年代原发性生殖细胞肿瘤被发现后,应用“顺铂”化疗的效果非常好,这种方法应用之前的死亡率很高。

4月3日开始化疗,6月4日三个化疗疗程结束。至此,肿瘤标记物全部正常,但肿瘤却长大了,并且从右胸长到左胸,增加了手术的难度。

严重的病情

经过反复论证,他们选择了技术高超且稳健的301医院胸外科原来的老主任、66岁的孙玉鹗教授作为手术大夫。孙教授指定主治医师汪涛和医师杨博共同手术。6月10日子尤入住301医院。此时,肿瘤对他的压迫日益严重。

汪涛和杨博在接到这个病例时都立刻意识到了它的难度。汪涛医生说,“长在这个位置的这种肿瘤并不多见,我们接触的以前病历,大多数是不能做”,为什么?“我要告诉你什么是纵隔。纵隔,含有许多重要生命器官及结构,是分隔左右胸膜腔和左右肺的间隔。纵隔内重要器官包括心包、心脏、气管、胸导管、淋巴组织、胸腺、神经、食管、气管、迷走神经、隔神经以及纵隔内脏间的神经组织。碰伤哪一点都是致命的。子尤的肿瘤就在前纵隔”。

在化疗之后他们复查CT,发现肿瘤已经从胸腔的右侧长到左侧,它已经把胸腺几乎吃没了。主动脉被包裹进去,外膜被侵犯。两边的静脉和上腔静脉都被侵犯,几乎看不见了,上腔静脉是直接通着心房的,它要把血液送到心脏,经过氧化后,通过主动脉再发送给全身。心脏外面一层薄薄的心包也被侵犯。给肺供应血液的肺动脉被侵犯。左侧的肺被侵犯。在这些血管、神经中间的空隙都被肿瘤挤满。汪涛医生说,“我们判断手术的好不好做,是看血管和肿瘤是否有界限。良性肿瘤是推挤性的,它挤压别的器官。恶性肿瘤则是侵入性的,它可以侵入到别的器官里。而子尤的血管和肿瘤已经没有界限,和心包也没有什么界限了,打开胸腔后,很可能发现血管壁本身就是瘤子。切掉很少血管可以,但不能多,切掉的血管可以做人造血管,但往往有并发症。尤其是肿瘤长进了肺里。纵隔手术是从胸骨中间开刀,肺的手术要从侧面开刀,有可能又出血又漏气,这使得能不能做手术依然成了一个问号”。

看完片子,他们都知道这个手术的风险,虽然外科手术在技术上是可以达到的,但风险不可避免。汪涛医生说到这个手术中的风险之一是,“手术中会有很难预料的地方,比如,要把侵入血管壁的肿瘤剥离开来,很有可能由于侵入的太深,血管壁破了。这么多血管,哪根破了都要命”。

柳红请了国内最好的胸外科医生会诊,也得到了美国在生殖细胞肿瘤上最好的外科大夫会诊。有的医生的判断是子尤的肿瘤“根本没有手术条件,手术就是搭上一条命”。是否手术,对于医生也是一个艰难的选择,柳红则决意向前。

艰难的手术

6月24日,那是个星期三,医生和柳红例行术前谈话,孙主任说:“我们没有退路了,但是往前走也很难。”汪涛认为,“不施行手术,就只有几个月的生命,没有悬念;手术,就有高风险。可能下不了手术台”。柳红说“冒死一试”。之后,她就在这样一份手术知情书上签了字:实行纵隔肿瘤切除,必要的话,切除隔神经、心包部分切除、右肺局部切除,甚至全部切除⋯⋯

柳红形容自己当时的心情和所有签字的家属可能都不一样,不是紧张而是畅快。毕竟医生决心做这个手术,而且会尽可能地做干净。

25日上午11点30分子尤在北京301医院接受纵隔肿瘤手术。上台的有孙玉鹗、汪涛、杨博三位医生,手术中间孙玉鹗教授由于体力消耗过大,由初向阳医生接替。他们把子尤胸前的胸骨从中间用电锯全程锯开,切除了前纵隔的肿瘤,并利用前胸正中同一切口将右肺上叶切除及中肺少部分切除,膈肌上的肿瘤也都清除。亦即两个大手术通过一个切口完成。晚上8点子尤从手术室返回。

由于手术前的化疗对肌体的损害很大,手术之后,本应该最多7天拆线,医生们考虑到他的恢复能力,推迟到11天拆线。结果发现伤口还是没有长好。这又是一个很危险的处境,因为胸骨上的皮下没有肌肉,如果伤口感染就可能感染到胸骨。

这个手术已经过去一年多,医生对子尤母子依然记忆清晰。柳红表现出了承担风险的充分的坚定,使医生在实施手术时也有了决然的动力。子尤也是医生们少见的病人。医生回忆说,“他敢和我们讨论病情,什么都问,和我们说笑话。处理伤口的时候,他老是拿着小镜子自己看伤口”。

血小板问题

手术成功。目前胸腔里的肿瘤没有了。但是,现在可以说脱离险境了吗?医生说“不能”。

为了不漏过一个癌细胞,手术后还有进一步的化疗。7月23日子尤入住北京肿瘤医院,按计划做一个疗程化疗。8月20日结束化疗给药。10月,子尤的血小板下降,计数为1万左右。此后,子尤又转入血液科治疗,从三次骨髓穿刺的结果显示是骨髓异常增生综合症。其间,子尤的血小板计数曾低到0,化疗结束一年了,如今的血小板计数只有5000,而正常的血小板量应该是10万至30万。因为血小板起凝血的作用,血小板低到这种程度,稍微磕碰,就可能致命地出血,并且有颅内和脏器自发出血的危险。现在子尤连刷牙都不行,坐在床上,四周全用被子包围起来。

汪涛医生说:“文献记载,生殖细胞肿瘤在24个月之内可能会伴发血液系统肿瘤。有一文献上记载,34例生殖细胞肿瘤,发现有4例出现白血病。但子尤现在的症状是这种伴发的,还是化疗导致的,还不能确定。”现在还要继续观察,期待着他的血小板能够渐渐增长起来。

一个很直接的问题是:“为什么肿瘤长到这么大才被发现?”杨博医生说,“因为纵隔这里有很多空间,肿瘤在里面一直长到挤压到心脏,病人才感到难受,觉得胸闷。在这时候85%到95%的病人的肿瘤已经有转移了,所以死亡率很高”。

子尤的生活就被限定在这样一个与死亡近在咫尺的空间里,他在这一步步的惊险中走着,但却没有任何窘迫感。■