湖北调查：家园开始“温馨”

（文 / 王鸿谅）

可触摸的希望

大清早起床，给13岁的女儿做好早饭，简单打点一下屋后的菜地，晓梅（化名）从屋里找出个装化肥的白色化纤袋匆匆出门。

2001年1 2月，北京鲜药研制中心的石怀芝主任医师前往后杨村，为艾滋病患者送去药物

去镇上要走4里山路，裸露的黄土路面上偶尔驶过几辆摩托车，扬起的尘土就落了一身。晓梅在尘土里慢慢走着，她没有力气走得太快，那样身上会出虚汗，腿也隐隐会有些发软。路上碰到几张相熟的面孔，隔得远远地淡淡笑一下，晓梅下意识把大化纤袋折得更小，攥得更紧。

这天是11月15日，是她要去镇上“温馨家园”领药品的日子。“温馨家园”一词在湖北的特定含义，是由省市各级疾病预防控制中心（简称CDC）出资，在17个县（市、区）设立的艾滋病防治和关爱机构。今年7月以来，湖北省艾滋病抗病毒免费治疗行动首批圈定232名患者，“温馨家园”的任务，也变得更为具体和实际。

晓梅算是不幸中的幸运者，被检查出HIV呈阳性，也就是确诊艾滋病病毒感染具体是什么时候，她已经不愿意再去回忆，厄运降临于某一次或几次卖血。记忆最清晰的，是7月16日，第一次拿到10天服用量的免费药品，关于健康的希望随着触摸那些方方的盒子而变得真切。

“温馨家园”的夏医生说，晓梅对治疗相当配合，服药后的副反应已经没有强烈症状，身体恢复状况相当不错。夏医生所强调的“配合”，包括按时领药、按时服药、定期体检和接受医生随访。最初拿药时，晓梅必须按规定由丈夫陪同监督，4个月下来，她的积极配合，为自己赢得了独自取药的小小特权。这让她很开心，丈夫要负责赚钱撑起整个家，能为他节省出陪同的时间，多少也显得自己不是那么没用。

镇上的“温馨家园”临街而设，对面是个两层的民居。仅有的两名医生，江医生和夏医生就坐在透明的玻璃门里，等待着前来取药以及咨询的人。无遮掩的坦然，让这个特殊场所并不显得突兀。夏医生最为得意的，就是他们知识普及工作的深入开展，让病人及其周围的人可以解开心结，尽可能消除歧视。江医生说，虽然现在偶尔也会有那么几个人路过的时候，“用怪怪的眼神往里瞟”，但她并不介意，也相信这样的人会越来越少。

医生们的坦然，显然打动了相当的艾滋病感染者。跟晓梅一样从附近村落里赶来取药的人聚集在这个小房间里，拿过自己的药，向医生诉说这几天的身体状况并相互交流。这群同病相怜的人聚集在一起，他们的笑容和欢快语气所显示出的轻松和释然，有独特的感染力。

晓梅在门诊随意拿着新领的药品，很大声地笑，但出门时候，会仔细把特地拿来装药的大化纤袋口扎紧。老李（化名）也是如此，拿着类似的大袋子有些腼腆地站着，笑容里多少有些无奈，“没办法，日子还得过，自己不放宽心能怎么办？”因为患病，他不能做重活，在家里照顾10多岁的儿子，而妻子为了养家只能外出打工。要走8里路，身体吃不消，老李花了1块钱搭车过来，回去还要再花1块钱，他有些心疼。

每隔10天的领药，既是为了方便医生的随访观察，也成为这些特殊患者的短暂交流和聚会时间。互为榜样的鼓励和劝解，该地区CDC艾滋病所周所长说，是整个抗病毒免费治疗中，增强病人信心的有效方式。所有可能显现的希望，都必须经受服药副反应的严峻考验，个人的身体耐受性和意志，由此成为治疗能否获得成效的重要方面，而这种意志，在群体感召中能有更强烈体现。

筛选出的幸运

免费治疗的消息，晓梅是通过一封直接送到她家里的宣传信知道的，上面清楚介绍了免费治疗的原因和要求，包括服药可能产生的各种副反应。如果经过一周考虑，在利弊衡量之后，她自愿选择治疗，就可以开始接受一系列检查和筛选。湖北省232名接受免费治疗的幸运者，都是通过严格的筛选程序之后确定的。

在四川的一个小县城，艾滋病病毒携带者（右）与他生活中的朋友在艾滋病日这天“翩翩起舞”（路透／Reuters）

而这些宣传信的发放，周所长说，是“有的放矢”，之前他们通过线索寻访，已经掌握了当地患者情况。所谓线索寻访，是指通过一个已经确认的感染者的相关回忆，来寻访其他有可能感染的人，比如一个卖血群体。为了“一个不拉”地把宣传信发放下去，动员了CDC和村里许多工作人员，挨家挨户送。

他们必须接受的检查，包括血常规、淋巴细胞计数、肝功能、心电图、B超、胸透等多种项目，检查结果需要用国际通用标准来进行筛选。

专业的筛选标准包括：年龄18至65岁；HIV抗体初筛阳性，HIV确认实验阳性；CD4+T淋巴细胞计数小于每立方毫米200个（或350个）；病毒载量大于每立方毫米10000拷贝。

湖北省CDC艾滋病性病预控中心李旺华医生解释说，之所以有这么严格的标准，是因为服用抗病毒药物可能产生的副反应，对肝肾有一定伤害。如果本身的体质达不到耐药性的标准，那么治疗很可能产生不利后果。

而对于年龄的限制，则和目前所能提供的药品有关，此次免费提供的5种用以配伍的药品：DDI、D4T、NVP、AZT和施多宁的适用对象，都要求在18至65岁之间，对于因母婴传播而感染的幼儿，和18岁以下青少年，目前暂时无法提供帮助。

通过筛选，晓梅和她的丈夫一起，接受了几个小时的集中培训，而内容主要是艾滋病的相关防治知识，以及药品可能的副反应。不服药，等症状显示出来，就只剩下1至2年的生命；而服药，虽然有可能导致头疼、腹泻、失眠、厌食乃至肝肾受损、骨髓抑制等不良反应，但只有极少数的人因不能耐受药物的毒副作用，而不得不换药。抗病毒治疗是可以延长生命，提高生活质量。作出接受免费治疗的决定并不是件容易的事情，晓梅最害怕的，除了副反应，还有自己的病情泄露，被别人歧视。此前，她的亲戚们无一知晓她是艾滋病感染者。

抗病毒免费治疗的确切含义，也被细致地解释多次。免费的部分，是所有的抗病毒药品。首次筛选的检查费用，以及此后每半个月一次的例行检查费用，需要患者自己支付。首次筛选检查需要157元，但考虑到村民的实际经济状况，给他们减免了87元。最后支付的70元，周所长说，只是最低的耗材费用。之后的半月例行检查，费用相对更为低廉，在50元以内。

在确定了解所有情况之后，晓梅和丈夫一起签署了一份同意治疗的协议书，承诺配合今后的治疗，按时服药并坚持下去。万一实在不愿意继续接受治疗，必须再签署一份同意书表示放弃。周所长说，这份协议书主要是为了形成一种约束力，因为艾滋病抗病毒治疗最忌讳的就是半途而废，这样很能导致病毒的抗药性，以后再想治疗就更加困难。而另一方面，是药品的有限性，必须保证它们能得到最好的运用。

晓梅和丈夫共同签署的知情同意书，以及之后每10天领药的记录，服药时间记录，医生随访的副反应症状变化等，构成了她的病人档案。

副作用反应在服药的最初两周有最明显反应，晓梅承认自己经过了一段“折磨”，而她还算是恢复较快的。夏医生记得7月下旬的一个下大雨的晚上，12点接到病人家属电话，听说出现严重副反应，立马穿好雨衣，开着摩托车风风火火地赶去做紧急处理。让夏医生欣慰的是这个病人最后脱离危险。类似状况，还有另一名反应严重的患者几度想放弃，但他的妻子动员所有的亲戚轮流劝说，鼓励他，让他最终坚持下来，现在身体大大好转。

其实做了大量工作把人筛选出来，不过是“工作剐开了个头”，周所长的感触，现在越来越深。

他和手下6名工作人员所负责的近百名接受免费治疗的感染者或病人，有几人身体稍微好转之后为了养家糊口去外地打工，失去联络。

这种状况让他有些头痛，筛选出的这部分患者，大都是青壮年，家庭的主要经济支撑，在这样的压力下，势必有些人会再几度反复之后放弃治疗，而这对于CDC的治疗工作显然十分不利。

“摸着石头过河”

作为全国第三个开展艾滋病抗病毒免费治疗的省份，湖北设立的17个艾滋病综合防治示范区里，随州、襄樊、巴东、鹤峰、大冶、浠水是最早的6个国家级示范区。前几天，南漳、谷城、秭归、竹山4个地方也升级为国家级示范区。其余襄阳区、宜都、当阳、蕲春、房县、鄂州和汉川等7个地方是省级示范区。

湖北省CDC传染病防治研究所副所长詹发先这几个月来都特别忙碌，7月开始的艾滋病抗病毒免费治疗，目前是他的工作重心。具体指导原则的指定、各个艾滋病综合防治示范区的工作督导，相关一系列事务都必须在摸索中完善。

世界知名的艾滋病专家、法国艾滋病研究中心主任德博雷（Patrice Debre）在郑州传染病医院对艾滋病研究和免疫改变的新进展，以及艾滋病最新疫苗做专题讲座（photocome）

李旺华医生是督导小组的成员之一，2002年8月艾滋病性病预防控制中心在相关部门撤并后成立，她从皮肤病性病防治所被抽调过来。为了今年7月以来的艾滋病抗病毒免费治疗，李医生说她们小组的几名成员几乎就没有睡过几个好觉，因为有许多“非常细致而琐碎的工作需要完成”。

这种“细致和琐碎”，她和同事姚璇医生都能明确的阐述，接受免费治疗的病人相关档案、每次的发药记录、医生的随访状况等等都需要检查。而这些不过只是整个艾滋病综合防治示范区检查工作中的一个部分，其余还包括健康教育、高危人群中的干预工作—比如发放安全套，以及对病人家庭的生活救助等。作为需要接受督导的具体工作人员，周所长更能切实地感觉到这种工作所需的耐心和细致。周将他的工作形容成“摸着石头过河”，“压力很大”。

目前治疗中的困境，被比较隐晦地表达出来，比如国际标准中的CD4淋巴细胞计数和病毒载量检测，因为仪器和设备的昂贵，能够完成这两项检测的，只有武汉大学中南医院桂希恩教授的研究所。CD4的检测每人次的花费是200元左右，而病毒载量在1000元以上，这两相检测要求血样必须在12小时内送到。这些比较“苛刻”的条件，成为一种障碍。所以有的地方只能以淋巴细胞总数的检测作为替代，因为这项检测容易完成，且花费在50元之内。

但随之而来的，却是另一个似乎更严重的问题—CD4指标为国际所看重，没有相关数据，所有的工作都可能受到国外专家的质疑。但要完成这些国际指标的检测，首先需要跨过的障碍就是资金。按照相关标准，国家级示范区可以获得的拨款为15至30万元不等，而省级示范区的资金远远少于前者。但这笔资金在各综合示范区的预计里，远远不够，很简单的例子，添置一台CD4检测仪，花费就要几十万元。

而具体环节上，比如药物的衔接，也显现出一定问题。因为药物是统一由国家下拨的，而各省的用药数据，需要由各治疗点具体统计之后上报。如果哪个治疗点在人数估计上过于保守，那么很可能出现药品短缺—计划层层上报到最后药品到达，所需周期在一个月左右。另一方面，如果数字估计过大，很可能造成药品闲置浪费。

相关工作人员的培训，现在也越发被强调。事实上，目前接受过专业培训的人员数量并不大，工作压力对于已经接受培训的少数人而言也就更为强烈。人员数量没有改变，而工作量一下子加大，这种转变的调试，同样需要时间。湖北省卫生厅疾病控制处处长柳东如的解释，是这项工作刚刚开展，需要理解和支持。

4个月以来，全省退出治疗的人数是9名，还不包括因为副作用反应剧烈暂时停药和处于失访状态的那部分人。对于失访的担忧，困扰的并不是少数人，因为这群感染者或病人的现实状况，是作为家庭主要经济支撑的压力和困惑。自己的生命，子女的教育，父母的赡养，这一系列比较，在这些朴实而无奈的农村人看来，自己，总是需要排在最后一位的。

（由于可以理解的原因。记者实地调查的地区以及这一地区接受免费治疗的艾滋病感染者的人数、治疗过程中人数的变化及其数据分析，均隐去。）

他们怎么选择公共政策？

联合国艾滋病规划署（UNAIDS）曾将全世界划分为6大区；亚洲和太平洋地区、欧洲、拉丁美洲和加勒比海地区、中东和北非地区、北美地区以及下撒哈拉非洲地区。地理位置并不是这6个地区在艾滋病问题上的惟一差别。事实上，无论是流行HIV病毒的类型，感染和传播HIV病毒的途径，艾滋病人群的结构，还是对抗艾滋病的公共政策选择，各地区均有不同的特点。

北美地区

美国

根据美国疾病控制中心10月28日发布的截止到2002年底的统计，美国现在HIV病毒携带者和艾滋病人总数为384906人，纽约和加利福尼亚是报告艾滋病例最多的两个州，男同性恋是最主要的传播途径。美国政府很早就开始将艾滋病视为威胁国家安全的敌人之一，政府的资金投入和社会团体广泛关注使艾滋病的预防、检测、诊断和治疗形成完整的体系。此外，由于自1996年起鸡尾酒疗法的广为使用，无论是HIV病毒感染率还是艾滋病人的死亡率都呈显著降低。

目前，预防新的感染是美国疾病控制中心的首要目标，为此，CDC制定了4项重点策略：使HIV检测成为常规健康检查项目之一；推广和实施新的HIV感染诊断模式；通过密切关注已经确诊的HIV病毒感染者及其伙伴来减少新的感染；通过在怀孕妇女及其他人群普及HIV检测，进一步减少HIV传播的可能性。CDC还投入大量资金，用于快速HIV

中东和北非地区

摩洛哥

摩洛哥的HIV病毒感染率低于1％，性传播和吸毒是主要传播途径。为了对抗艾滋病，摩洛哥成立了国家艾滋病控制项目（NACP），并实施了针对感染者人数最多地区的易感人群以全面预防为主的行动方案。政府2002年到2004年度用于防治艾滋病的预算为2000万美元。但政府依然只能负担其中的25％，余下的通过争取其他渠道资助。摩洛哥政府非常鼓励非政府组织在对抗艾滋病问题上的参与，起作用最大而且收效最好的非政府组织包括抗艾滋病联合会(ALCS)、泛非防治艾滋病联合会（OPALS）和摩洛哥团结发展联合会（AMSED）等。目前，在摩洛哥全国已经建立起了艾滋病咨询和护理中心网络。

拉丁美洲和加勒比海地区

巴西

拥有1.75亿人口的巴西是在全球艾滋病防治工作中最常被提及的典范。尽管经济不景气，失业率高居不下，但政府对艾滋病防治持续而强有力的支持，使这里的艾滋病感染率从1997年起就开始稳定回落。每年，国家为防治艾滋病做出专项预算，此外，世界银行先后为巴西提供了3笔巨额贷款。国家制定法律保障艾滋病人获得治疗—包括鸡尾酒疗法—的权利，同时，坚决反对对艾滋病人的任何歧视。

在巴西，全国所有的州和147个市建立了官方艾滋病防治机关，非政府组织在推广宣传和政策制定上也起到重要作用。安全套在成年男性中的使用率达到90％以上。从1 998年起，国家艾滋病商业委员会实施了许多政策来确保艾滋病人能获得必须的药物和治疗，其中包括著名的对国外大型制药厂专利抗艾滋病药物的强制许可之战。目前，巴西的多家国有制药厂能生产价格低廉的抗逆转录药物，超过11.5万巴西人能享受各级政府财政提供的免费抗逆转录治

欧洲

独联体国家

在欧洲的德国、瑞典、瑞士等福利国家，由于完善的医疗卫生体系和保险制度，HIV病毒感染者一直保持着低于0.1％的比率。然而，独联体国家却成为目前全世界艾滋病疫情蔓延最为迅速的地区。据官方统计，乌兹别克斯坦2002年报告的新增HIV感染者人数超过了过去十年的总和。

截止到2002年，独联体国家中的HIV病毒感染者和艾滋病人总数超过100万，而这个数字亦被联合国艾滋病规划署认为低于实际感染者人数。官方公布的数据显示吸毒是最主要感染途径，80％的新增感染者为29岁以下的青年人。

作为应对之策，俄罗斯政府在1995年通过了《HIV／艾滋病预防联邦法案》，并推行了2002至2006年度对抗艾滋病计划。政府每年投入530万美元，用于艾滋病知识宣传、相关人员培训，艾滋病研究和保障血液安全。但相对于近4年来激增的感染者人数，仍然存在相当大的资金缺口。从2000年起，俄罗斯政府开始鼓励非政府组织参与艾滋病防治，但对社会团体的参与仍有诸名限制。目前，俄罗斯依然没有成立专门负责艾滋病防治的最高级别的行政部门。亚洲和太平洋地区

亚洲和太平洋地区

柬埔寨

虽然泰国在防治艾滋病上的诸多举措颇为人称道，但在政府大力推行与泰国类似防治措施的柬埔寨，这些措施的成效最先体现出来。在柬埔寨，异性间性传播是最主要的传播途径。过去两年中，柬埔寨成年人的HIV感染率从4％下降到了2.6％，柬埔寨卫生部推行的一系列强有力措施—如百分之百安全套项目—功不可没。

柬埔寨国家艾滋病总局（NAA）是由20个部、柬埔寨红十字会及各省政府共同组成的艾滋病事务政府最高管理部门，负责所有与艾滋病相关的政策制定和推行。国家制定了一系列防治艾滋病政策，国会也通过了艾滋病法来保护艾滋病人权益。柬埔寨面临的最主要问题是资金不足和基础设施薄弱，在首都金边以外地区，艾滋病检测和治疗依然是很困难的事。为了解决这一困境，柬埔寨政府一方面增加财政拨款，另一方面也努力向国际组织和其他国家申请资助。世界银行和联合国艾滋病规划署都有相应的项目，目前在柬埔寨工作的10个联合国机构组织中，有9个是针对艾滋病防治工作的。

下撒哈拉非洲地区

乌干达

刚刚摆脱了独裁统治和内战的乌干达是一个资源并不富足的非洲国家。截止到2002年的统计，它的总人口为2460万，50％人口年龄在15岁以下。艾滋病是乌干达人排在第一位的死亡原因。在90年代，该国HIV感染率曾高达14％，它使该国人口平均寿命降低到42岁。但从80年代起，以乌干达总统为首的国家领导大力推广防治措施，乌干达成为第一个扭转了疫病蔓延趋势的下撒哈拉非洲国家。乌干达艾滋病委员会（UAC）是总统直接领导下的全国防治艾滋病主管机关。目前，乌干达的HIV感染率已经降低到了8％以下。

2001年起，乌干达加入了世界银行资助的防治艾滋病项目，并把重点放在预防少年儿童和易感人群感染上。2001年1月推出的“Baaba工程”面向街上的流浪儿童，目前，共有12个非政府组织与乌干达政府共同推行这一项目。