像侦探一样还原“案发现场”

“我还有最后一颗‘子弹’，就是自己的身体。”蔡磊这个念头从心中冒出来，就无法再消失。

2022年9月，蔡磊宣布：去世后将自己的大脑和脊髓组织捐献给医学科研用。在他的感召下，短短几月间，就有1000多名渐冻症患者签署了遗体和脑组织、脊髓组织捐献书。截至2024年6月，全国脑组织和脊髓组织捐献已完成10例，其中3例储存于国家健康和疾病人脑组织资源库（以下简称国家脑库）。

国家脑库设在浙江大学医学院的一栋教学楼里，一进门，就是显眼的标识——像电路板一样的蓝色线条看似不规则地延伸开来，像大脑神经元一般纠缠、分离，仿佛隐喻着渐冻症等大脑神经疾病的未解之谜。在这里，《环球人物》记者见到了一支由院士领衔的团队。是他们，帮助了许多个“蔡磊”实现把自己当做“子弹”献出去的人生遗愿，也保存下通往未来的解谜希望。

“最大的困难是捐献意愿”

段树民，中国科学院院士、国家脑库发起人。1957年出生于安徽蒙城，是中国脑科学研究领域的杰出专家。

2022年4月，一封邮件不期而至，署名是蔡磊的助理。邮件里说，渐冻症患者很想捐献脑组织和脊髓组织，但不清楚二者的储存存在多大难度，担心一腔热血付诸东流。段树民立即意识到，这是一件非常重要的事，他马上添加了助理在邮件里告诉他的微信，尽管他是第一次听说蔡磊这个人。

以下为段树民的讲述。

我平时不太关注新闻，看了邮件才知道有这样一位影响力大的公众人物。蔡磊先生值得尊重，对于渐冻症，他是想解决问题的人。

和他进一步交流后，得知他的担心集中在三点：一是有些愿意捐献的患者病情严重，随时可能去世，且分散在全国各地，要怎么和国家脑库的工作人员对接？二是大脑极易自溶，最晚要在捐献者去世后24小时拿到大脑样本，而此前，国内少有渐冻症患者的捐献，捐献的各个环节是否畅通？三是除了脑组织，可否接收脊髓组织？

这次他会找上我，也是先问了中国器官移植发展基金会，才了解到中国已经有了国家脑库。这说明我们的宣传工作还是没有做好。

事实上，他们想到的这些困难，在我们看来反而问题不大。脑库一周7天、一天24小时都有人待命。我们还成立了中国人脑组织库协作联盟，在我收到那封邮件时就已经有19个规范化运行的脑库分库。我马上建了一个大微信群，把华东地区脑库分库的负责人、几家主要医院的神经内科医生都拉了进去，说明捐献事项。而对于脊髓捐献，以往因取材困难没有接收，但对于渐冻症研究，脊髓是特别宝贵的资源。讨论后，我们决定，只要捐献者同意，国家脑库可以接收并存储渐冻症患者的脊髓组织。

你们问我，脑库建设的难点是什么？无论是建库之初还是现在，我始终说，最大的困难是有捐献意愿的人不多。

2010年，我来到浙江大学任医学院院长。2012年，院里有老师向我建议能不能建立我们中国人自己的脑库。我觉得这个建议非常重要，自20世纪80年代起，美欧等发达国家陆续建立了脑库。国内当时也有医学院校在建立脑库，但真正运转起来的几乎没有。中国科学家的研究主要依赖于进口外国人脑样本，而全球只有极少数的脑库（如荷兰脑库）愿意为广大科研人员提供样本。但就算申请成功了，生物学样本在世界范围内都是高度敏感的，有时在海关就出不去、进不来。

我是研究神经生物学的，知道人脑样本对于各种神经精神疾病的意义。人类大脑太神秘、太复杂了。单说体积，人类大脑若是足球，小鼠大脑就是一颗花生米。更遑论大脑内部的精密程度：小鼠大脑约重0.4克，有7000万个神经元；猕猴大脑约有87克、60亿个神经元；而人类大脑1500克，约有860亿个神经元。可这个人体中最精细、最高级的组织生了病，却不能像其他部位那样做活检，只能进行动物实验。

根据动物实验寻找致病靶点、研发药物，远不能满足医学需要。像阿尔茨海默病、精神分裂症、双相情感障碍，都没有合适的动物模型——动物本身没有这类病，是科学家让它们表现出相似的外在症状。我们不能确认这些动物的脑内是不是发生了类似人脑的病变。你说老鼠精神分裂了，那它有没有出现幻听幻觉？它没法告诉我。也因此，很多新药一进入临床试验就失败了。这对科学家的打击很大，自己的研究对人类没有任何帮助，很绝望的，你觉得自己好像在研究一件不相干的事。

但如果能在捐献者去世后对大脑及时取材并进行研究，就能解码出重要的生命信息，搞清楚这种病在人脑上发生了什么样的变化。

在这个背景下，脑库建起来了，当时叫“浙江大学医学院中国人脑库”。医学院有病理教研室和解剖教研室，解剖教研室有接收遗体的资质。启动经费不多，大概30万元，关键是要按照国际规范来取材、存储、染色和病理诊断等。一点投入就能做这么重要的事情，很值得。

脑库建立后，很长一段时间没有收到捐献。我们去动员杭州一些医院的神经科医生，也不太有效果。因为医生去问病人，很难开口。病人会误解和抵触：你还没给我治呢，就找我要大脑？2012年底，我们才收到第一例捐献。患者得了亨廷顿病，经医生动员，签了捐赠书。但之后又撤回了，后来因为家里的孩子也出现病症，他才改变主意。因为他意识到，不捐献，整个家族的“诅咒”可能永远无法破除。

建了脑库后，我每年参加全国政协会都提交提案，也很愿意接受媒体的采访，就是希望引起公众的关注，并呼吁由国家和地方政府资助，尽快建立脑库基地。如果有国家组织建设，一是在民众中的影响更大，有利于动员捐献，二是可以促进各地规范化建设。随着“十三五”规划纲要提出启动中国“脑计划”，科技部也布局了国家脑库的建设。经过多轮考核，2019年6月，浙江大学医学院中国人脑库成功入选科技部国家科技资源共享服务平台，成为国家脑库。

为什么我愿意做这样的工作？我是1977年恢复高考后的第一批大学生，那时学习热情特别高，就想把失去的时间都补回来，大学毕业后我直接考了神经生理学专业的硕士研究生。当时国内科学研究的基础和条件都比较薄弱，我深感科研平台的重要性。等到自己有能力去呼吁的时候，哪怕只起到一点作用，我也很乐意去推动它。

另一件促使我建立脑库的事，是我上大学时，老师拿出一个心肌肥大的心脏样本，说是学校首任医学院院长谢炘教授捐献的。我永远记得当时的震撼。现在，我也自然而然签了《国家脑库捐赠者知情同意书》，希望去世后将大脑捐出去。

“有幸认得英雄”

刘华清，浙江大学医学院附属精神卫生中心副教授。1977年出生于山东济南，2022年9月起负责国家脑库的宣传与华东地区ALS（渐冻症英文缩写）脑库联盟医患联络工作。

刘华清此前重点研究运动神经疾病和运动神经损伤后再生，“多数时间是在实验室跟老鼠打交道”。正如段院士所说，鼠脑与人脑不同，许多实验药物在小鼠身上有效，进入临床却全军覆没，她深知人脑样本研究是打破瓶颈的必经之路 。谈起渐冻症脑组织与脊髓组织捐献志愿者，她深怀敬意：“他们都是英雄，我有幸认得他们。”

以下为刘华清的讲述。

你看见外面那几块“无语良师碑”了吗？“无语良师”是医学院师生对遗体捐献志愿者的敬称——他们虽不说话，却教会我们宝贵的医学知识。碑上的名字每半年更新一次，我所认识的渐冻症患者中，已经有3位的名字出现在上面了，其中，郭先生是浙江省首位脑组织和脊髓组织的捐献者。

郭先生家在浙江省台州市仙居县的一个山村里。我们从杭州开车过去，下了高速还要再开1个小时山路才能到。

进了院子就看到两间平房，一间是会客、就餐的堂屋，另一间是卧室，每间房有十几平方米。与屋外明媚的春光相比，屋内光线有些昏暗。部分墙皮已经剥落，露出里面的土砖。因为疾病进展，郭先生说话有些口齿不清，但他比较健谈，招呼我们吃这个吃那个。郭先生的妻子则柔和、安静，一直在土灶边忙碌。

郭先生原本在筑路工程队做技术工作，2018年发病后很快失去劳动能力，只能回家。随着病情进展，他“连裤子都提不上去了”，也没法做饭。

在杭州打工的妻子便回来照顾他，夫妻俩都失去了收入来源。“我们还曾经存下一点钱。”妻子小声说。这种因病致贫在渐冻症患者家庭中很常见。我们后来去他家拍纪录片，妻子穿着一件亮眼的橙黄色制服，郭先生很自豪地说那是他以前的工作服。因为轻便、防水，他就给了妻子，方便她上山干活。

仙居是浙江有名的杨梅之乡，郭先生家也有杨梅树。当时正是杨梅成熟的季节，郭先生执意让他妻子摘回来一筐招待我们。关于捐献，他的想法很朴素，认为是理所应当的事：“反正最后烧了也是烧了，一点价值都没有，多可惜！”

这次探望郭先生大约半年后，我在一个凌晨接到了他去世的消息。按理说他的病程只进展到中期，我没想到他会走得那么快……在他去世后第三天，我终于联系上他女儿小郭。她哭着告诉我：“最后爸爸的药都是我们找亲戚借钱买的，结果药还没吃完爸爸就走了，看见那些剩下的药瓶，我心里就难受。”我这才知道英雄在生命的最后，经济上是多么窘迫——我们两次探访期间，他从未提起经济上的困难。

目前为止，我联系、探访了数十个渐冻症家庭，浙江周边的比较多。云姐给我留下的印象也很深，她是安徽人，嫁到上海，住在青浦区。生病后姐姐专门从老家过来照料她。

云姐家也是乡村自建房，屋内窗明几净，收拾得很温馨。要不是床头的无创呼吸机和药瓶，你不会觉得跟普通的小康人家有什么区别。渐冻症让云姐变得非常消瘦、四肢纤细。她躺在床上，带着呼吸面罩跟我们说话。

云姐说，蔡磊先生在群里发起捐献接龙后，她是最早响应的人之一。“我姐姐和我女儿一开始不同意，舍不得我。我说，你们照顾我这么辛苦，还忍心以后的患者家属受这份罪吗？早点找到药了，大家都享福！”

她一直想给蔡磊先生捐款，对方不收，她就转而去蔡磊先生的“破冰驿站”直播间里买东西——她的手脚已经不太灵便，走路时只能在他人搀扶下小步地挪，但还能操作手机。只要直播间开播，她就一定去看，家里的日用品“能在蔡总直播间买的，我们全在那里买”。