一位“抗癌博主”的人生最后10米

走在上海的医院里，阿娇经常被人认出来。她34岁，常戴一副白色眼镜，身高一米六八，两条腿细长，体重84斤。阿娇每天都会换一条颜色明媚的真丝头巾，上面喷着玫瑰味儿的香水，甩起来像一根真实的发辫。丝巾下面有一层头发茬，是上一轮化疗间歇刚刚长出来的新头发。

阿娇是个熟练的病人，今天是第三次打靶向药，她一早办好住院，很快把窗台摆满了薯片等零食。今天要输8包药水：止吐药水、靶向药、免疫药、化疗药、人血白蛋白、氨基酸补液、保肝药、保胃药。

打靶向药是最痛苦的。阿娇的胃肠、胰腺、腹腔上都有肿瘤细胞，药水输入身体，炮火开始向这些细胞靶子发动攻击。每次都是同样的痛苦，阿娇都是感觉有一只手伸进腹腔，像处理一只肉鸡一样扯拽她的内脏。一瞬间上来的疼痛让她突然说不出话，半分钟内心跳能从每分钟60次蹦到120次。遇到护士查房，问哪里痛，要不要吐，她总是张不开嘴，所有的难受都在胸口奔涌，一句话都说不出来。

下午1点钟，针头扎进胸口的输液港，今天的痛苦就要开始了。阿娇在床头放了一个空的奶茶外卖袋子，怕之后会吐。这是一家上海郊区的私立医院，整层楼都是来化疗的病人，隔壁病房有个老年男人，整个下午都传出呕吐的声音，走廊里来往的家属面无表情，对这种化疗的副作用已经见怪不怪。

护士、医生来查房，对阿娇都很体贴。他们很多人都知道阿娇的另一重身份：她的网名叫“柱子哥”，曾经是一名抗癌博主。在2018年，她刚刚28岁，突然被查出来滤泡性淋巴瘤和系统性红斑狼疮。

28岁时的阿娇在上海一家私募基金任职投资经理，她每天看人工智能、金融科技类互联网项目，写项目报告，患病两周后，她在自己只有7个订阅用户的公众号上，以“柱子哥”为名，写了一篇《如何度过人生艰难：魔都28岁硬核知识型美少女自救指南》，把自己发病到治疗的每个细节都拆解出来，还制作了一张硕大的思维导图，帮助其他患者做决策。

魔都、28岁、复旦硕士、金融女，这些关键词被提炼出来，有人概括她的经历是，“从陆家嘴到中山医院有多远”。这篇文章突然被病毒式传播，全网很快有超过百万阅读量。此后，阿娇在公众号上完整记录了自己2018～2020年的全部就诊过程，如何缓解住院资金压力？怎么整理具体的问题去看医生？治疗让相貌变化怎么办？一个老年癌症患者在病房的一天是怎么过的？担心复发怎么办？

“柱子哥”的执行力惊人，每次看完门诊回家立即要整理病历和核心观点，汇总自己提前准备的问题和对应的医生答案；她还会科普保险理赔的争议，据理力争每一笔拒赔，写2000字的说明文件去争辩一个保险合同的标准条款，分享成攻略给广大病友看。

这些“有用”的文章，像是一系列研究报告，细致地帮助普通人应对大病的每个环节。“柱子哥”很快走红，她被各大知名媒体采访过，也拍过纪录片。几十篇文章最后结集成了一本书《向阳而生》。经历了几次复发后，在2020年，她终于成功控制住了淋巴瘤，可以恢复正常生活了。

此后的三年里，阿娇完全告别了知名抗癌博主的身份，不再使用“柱子哥”这个称呼。她重新回到职场，很快开始做“出海”业务。2023年，新冠疫情一解封，阿娇就飞到了印度尼西亚，常驻雅加达，学印尼语，结交印尼本地公司，认识源源不断从中国大陆来到印尼找机会的民营企业家。在雅加达，她给自己使用的名字是Leon Zhang，在一个新的国家，没有人会认出她。

“柱子哥”的公众号早在2021年就停止了更新，她不想一直带着“抗癌网红”的标签生活，哪怕后台很多留言都在问：“你怎么样了，还活着吗？”

2024年8月，阿娇已经扛过了医生预判的5年生存期。她从雅加达回上海度假，朋友帮她补过34岁生日，一起吃海鲜自助。阿娇是大胃王，她当晚撑得不行，夜里回家都感觉撑得快走不动路了。

第二天，胃还在撑。第三天，胃还在撑。阿娇原本就打算回国做胃镜检查，她去了两趟医院，这顿自助餐都撑得她没法做检查。

坐在上海的医院里，她又一次被认出来了。“我认识你。”说话的是中山医院的一位内镜医生，他在乌泱乌泱的人群中一眼认出了著名的“柱子哥”。医生想了想，决定不打麻药了，帮她做有痛胃镜。

内窥镜探到胃里，医生发现，三天了那顿自助餐还堵着没有消化，因为阿娇的半个胃都已经被巨大的肿瘤占满了。

几天后，阿娇被确诊为原发印戒细胞胃癌。理论上这跟之前的淋巴瘤没有直接关系。肿瘤像黏液一样长在胃里，普通的影像学检查无法识别，当发现时，就已经是胃癌晚期。医生说，预计的生存期只剩下一年。打靶向药的这个下午，并没有医生来查房。阿娇把自己称为“垃圾病人”——这一次的胃癌，她在公立医院已经穷尽了治疗办法，现在再去上海的公立医院求诊，已经无法开出住院单。今天到私立医院打靶向药，是为了做基因筛查找靶点，这是她自己找多家医院医生讨论出的治疗方案，并自费购买的药物。这家私立医院可以帮她打药，但在治疗方案上阿娇已经在用最前沿的个性化治疗方案了。

在确诊后的5个月里，阿娇做完了11次化疗，她的胃癌肿瘤必须开腹才能看到情况，她希望化疗缩小病灶，再用手术把肿瘤直接切除。

去年12月底的手术，阿娇醒来后，发现时间比预期要早很多。她问丈夫老唐：“切了吗？”老唐说，“没有”。——医生打开腹腔后发现化疗没有效果，肿瘤还在扩散，甚至连盆腔里都有星星点点的转移。阿娇听罢，没说什么，没有号啕大哭，没有失态，她躺在床上，眼泪静静地淌了出来。

三年前拼命摆脱掉的癌症生活，又如影随形地追上了阿娇。“你但凡偷笑两声，马上就会被死神听见。”

手术失败四天后，阿娇在微博上传了一条视频，此后每隔几天，她都会发一段长视频，用“肿瘤末期生病关怀”做主题，讲自己的治疗体验。跟几年前充满斗志的公众号文章不一样，她这一次把自己称为“晚期癌症病人”，一个距离死亡只有10米之遥的人，她想把重病患者的不堪和需求，都讲给大众听。

比如呕吐。化疗患者经常抱着医院肮脏的马桶剧烈呕吐，“这个时候我特别需要有人过来拍拍我的背，把我提溜起来，递给我一杯水，让我漱漱口。递给我一张纸，把鼻子里面的脏东西擤出来，拍拍背安慰一下我，同时看一看污物里面有没有黄胆汁或者血，而不是让病人本人自己抱着马桶缓了一分钟，然后颤颤巍巍、晃晃悠悠险些晕倒地站起来。”

比如皮肤护理。卧床久病的人皮肤会非常干燥，像纸一样脆。长时间粘医疗胶布，撕掉后皮肤都容易破溃、结痂。如果护士、家属能及时帮忙擦掉残胶，病人就能少遭一份罪。

比如个人卫生。手术后卧床，护工会每天擦身，但只会帮忙擦一次屁股，而且非常敷衍。也不太会帮病人认真漱口、刷牙。“连续躺三四天，你都没有人帮你把屁股擦干净，难受的感觉真的生不如死。口腔和排泄一个是入，一个是出，不仅影响人的一个主观感受，也非常影响一个人对自我人格尊严得到尊重的感受。”

阿娇也讲，作为亲友怎么关怀病人更得体。

比如不用送贵重的保健品。几千块钱的冬虫夏草、燕窝、灵芝孢子粉，在临床上营养还不如一打鸡蛋。对她来说不会有神奇的功效，却要记一个沉重的人情。

比如，不要让病人去舟车劳顿地满足“你看望他的需求”。病人体力、精力已经非常差了，一些人甚至要约病人出门见面。

比如，不要盲目做病例的比较。不同的淋巴瘤、不同的胃癌之间相差甚远，有时候盲目举别人的成功案例，鼓励病人要学着“生活规律”“注重营养”，反而会打击病人的自信心。

真正需要的关怀是什么样？阿娇举了一个例子。一次在医院看门诊，走廊里都是病人，所有的座位都挤满了人。阿娇身体虚弱，无法久站，因为是临时加号，又不确定看诊时间，只能连续几个小时在诊室门口坐着等。她不敢上厕所，怕回来座位就没了。

她又被认了出来，一个候诊的女患者发现了阿娇，看到她已经久坐了几个小时。就给她点了一份餐。阿娇说：“这个事情让我特别感动，我确实是因为不能去尿尿，所以没怎么喝水。点餐对她来说可能是举手之劳，但让我和好朋友讲起来会热泪盈眶，它很具体。”

患者腹部插管、治疗后，去拍拍他的背，揉揉他的腰；长时间输液后会有血管疼痛，去摸摸他的手，帮他暖暖体温，都是一种重要的抚慰。医生听到晚期患者说肚子疼，哪怕做不了什么，伸手去触诊，问是不是这里痛？也是种情绪上的帮助。“对病人来说，你尝试理解、尊重他的体感。这都是很好的安慰。”

视频里，阿娇有时虚弱，有时精神饱满。一个指标是，她的睫毛时有时无——化疗也让她掉光了眉毛和睫毛，体力好时，她会画眉毛，一簇一簇给自己粘假睫毛，打腮红，让形象更体面一些。

阿娇的这些视频讲得非常直白，“死亡”“临终”这些世俗忌讳的字眼反复出现。或许可以用“精英主义”这个词来褒义地形容她：她对自己的洞察力和输出能力非常自信。阿娇反复说，当临终病人面对死亡的终点时，会非常孤独、焦虑，只有少数的病人还能清楚地表达个人处境。她希望自己能替这个群体发声，讲出他们需要的社会关怀。

然而，跟几年前频繁写出大爆款文章、被媒体广泛报道不同。这一次，阿娇的视频并没有出现病毒性传播，微博下面的评论大多来自过去的忠实粉丝，粉丝们依然热情地鼓励她，很多粉丝自己就是绝症患者，或者是绝症患者的家属。

真正回到医院，躺在挤满了患者、陪诊家属、护工的8人间大病房里，还是那种不通风的，弥漫着呕吐物、排泄物、伤口溃烂的复杂气味。阿娇发现，病人们所有被忽视的处境，都跟7年前一模一样。

阿娇想起几年前，一家互联网大厂的医疗媒体给自己拍过抗癌纪录片。纪录片的负责人是她的学姐，项目结束后，学姐直白地说：“如果你不是复旦毕业的，年轻、会表达，人又上镜，谁会看你？”

如果一个积极的抗癌博主，这一次和疾病的对抗要失败了，去掉了那些世俗成功的标签，她的声音，还会有人听吗？下午3点多，刚开始输靶向药，两位在医院工作的朋友来探望，顺便跟阿娇聊起了上海几家私立医院的经营情况。很快，这个聊天又变成了关于医疗产业商业模型的讨论，怎么区分客群、怎么提供精准的医疗服务补充公立医院的不足，像阿娇所在的楼层是不是病床的空置率有点太高了？

阿娇靠在病床上，问对方：“如果让你说三个私立医院的核心卖点，你会说什么？”

来探病的朋友，曾经是阿娇在基金公司的老同事，在七八年前，他们都在陆家嘴做投资，每天看国内各种新兴的互联网创业项目，阿娇穿着西装、高跟鞋频繁去北京、广州出差，跟当时最热门的P2P、人工智能机器视觉、半导体项目的创业者们打交道，那是国内互联网创业最火热的时段，到处都有一夜成名的财富故事。

回忆中，这也是阿娇人生的高光时刻。她此前、此后的生活，总是被癌症的困窘占满。

先是2007年，母亲查出乳腺癌，带着全家的积蓄到省城长春看病。阿娇的父母都是1998年下岗的国企员工，在患病之前，母亲做过服装销售、清洁工，父亲养兔子、蹬三轮车、劁猪、修麻将桌，靠打零工赚钱。癌症迅速把这个家庭拽到谷底，阿娇连每天中午去吃小饭桌的300块都交不上了。母亲每次化疗要一万块钱，最后一次实在找不到钱，眼看前功尽弃时是阿娇的干妈垫了这笔钱，救了阿娇母亲一命。

两年后，阿娇考到了上海外国语大学，这是她第一次走出老家。同学大多来自各个省市的外国语中学，上听力课，只有阿娇听得满头雾水，什么都听不懂。她很早就发现，弱者的资源是极其有限的，除了自己努力，没有别的办法。父母经济困窘，每个月给她生活费时总要叮嘱，“你要省着点花”。上学时她倒卖二手电子词典，给展会的外国人做翻译，给留学的学生写申请文书赚钱。

阿娇考上了复旦大学的研究生，也在学校里认识了后来的丈夫老唐。读研时，她去过台湾大学做交换生，回来后在上海一家美资律所做长期实习拿到了offer。这家律所在上海国金中心，阿娇被分到一间独立办公室，巨大的落地窗外就是黄浦江。这是她人生最轻松快乐的时段，一个“小镇做题家”靠自己的努力，正一点一点摆脱贫困出身的束缚。

2016年，阿娇研究生毕业，找到第一份工作，结婚。也在这一年，她的父亲查出了直肠癌晚期，老家的医生判断，只剩下三个月生存期，后来这个时间被阿娇最终延长到了七年。

没有别的方法，对一个社会资源有限、只有头脑的普通人来说，阿娇的办法就是“做题”，像对付高考一样竭尽全力去做抗癌这道题。一个例子是，父亲很快也变成了“垃圾病人”，大城市的医院已经不能收治，阿娇在上海咨询了方案，让父亲在老家治疗。父亲出现了肾积水，两条腿肿得像大象一样粗，但小城的医生没有处置的能力。阿娇查到，长春知名三甲医院有位大夫是专家，她回到长春，在病历里夹红包，在门诊送了三次，对方都没收。

最后一次，她发现医生办公室走廊有个男厕所。当天医生问诊结束，下班前独自去上厕所，再次遇到了一直守在那里的阿娇，这次医生答应了。父亲终于进了手术室，抽出积水，阿娇跟癌症的斗争又赢了一次。

2018年，轮到了阿娇自己。2024年，成功过的阿娇，又被癌症第二次追上了。

在去年8月查出胃癌之前，阿娇刚刚在印尼工作了不到两年。律师宣元帅是阿娇出海业务的合作者，宣律师记得，2024年上半年，是阿娇最意气风发的状态。她已经谈过巴基斯坦、墨西哥等国家的金融牌照收购业务，在印尼也做过医美、电动摩托车、经济型酒店等各种商业形态的考察。疫情之后，大量中国民营企业“出海”，都会先选择东南亚，尤其把印尼当成走出中国的第一站。阿娇擅长调研，她有旺盛的好奇心，经历过大病后，她比普通人有更强烈的工作意愿，很多国内企业家、投资人初到雅加达，都会被朋友介绍，跟这个年轻的女律师约个咖啡见一面。

就在2024年7月份，阿娇刚刚拿到司法局批文，给律所在印尼注册了办公室。她已经看好了办公场地，马上就要租办公室时，一切又前功尽弃了。

“精英”和病人的身份，又一次开始转换。

回到上海的这张病床，眼前的场景有些残酷：阿娇瘦弱，戴着头巾，右胸口埋着输液港，正一袋一袋地输入化疗药物。她讲到商业观察时，语速飞快，进入一种工作的状态。对面的朋友，是典型的职场精英形象，病房像是在会议室，有时候对方说完，阿娇还会直接反驳，“你说得不对”。

这两次住院，她都接待过这种聊天，这种咨询和沟通让她觉得自己还“有用”。

一小时后，前同事走了，阿娇蜷起身体，整个人看起来很虚弱，用膝盖顶着胸口——其实已经在输最难受的靶向药了，她难受的状态至少有半个小时了。今年1月初，有两位安宁疗护的志愿者，给阿娇建立了一个微信群。群里有急诊科医生、退休护士，帮阿娇做安宁疗护的咨询。阿娇是安宁疗护志愿者，曾经写过万字长文《上海安宁疗护病房就医全攻略》，跟她其他长文一样，文末也附有思维导图。

这次，阿娇变成了志愿者们照护的对象。

两位志愿者这次也来医院探望阿娇，他们40多岁，常年在寺院做义工，平时在线上给临终患者的家属做义务的咨询，提前告诉对方亲人临终时会经历哪些痛苦、家属要做什么准备。

很多家属接受不了这种对话，但在亲人弥留时，又突然后悔。志愿者海奉说，她遇到过医院紧急叫她过去，发现家属不知道怎么告别，她握住病人的手，在他耳边慢慢安慰他，告诉他有哪些家人正在病房里陪着他。

病人急促的呼吸渐渐平稳下来，30分钟后，海奉才松开手——病人已经离世了。

整个上海，能提供这样安宁疗护的志愿者非常有限。而上海早已进入重度老龄化社会，有超过1/3的人口都是60岁以上，总数超过550万人。如果单看每年去世人数，有15万以上。这其中有大量的老年人、重症患者，都需要缓解痛苦的临终状态，需要一种体面的方式走完生命最后一程。

阿娇直白地说，自己的胃癌最后有很大可能会导致肠梗阻，无法进食，无法消化，最后粪便可能会从嘴巴冒出来，人最后器官衰竭而死。她需要对肠梗阻有个预案，比如到时候不能动了，去哪个医院，能找到肠梗阻的某款特效药。

海奉问打特效药真的有用吗，阿娇说，这款特效药不会解决问题，是让病人麻醉神经、缓解症状，没那么痛苦。很多临终关怀的病人都会用到这个药。

另一个志愿者吴姐姐没有直接回答这个问题。她说，之前听一位教授上课，讲肠梗阻还是要开刀，下支架。

阿娇笑了，说：“等到末期到这个阶段，我一个癌症晚期病人，哪个医生还敢给我开刀呢？”

吴姐姐想了想，又说，“听教授说喝肠清茶是有效的”。

我在旁边听到这个对话，忍不住笑了起来：病房里在谈论安宁疗法，但面对阿娇这样看起来活生生的、头脑敏锐的病人，两个经验丰富的志愿者姐姐也无法直接面对死亡，还在围绕着“死亡”这头大象打太极。而这也是人之常情。

“阿娇要死了，她需要的不是开刀和肠清茶。”我说出这句话，自己也感到很惊讶，因为跟阿娇高密度相处了几天，让我对死亡脱敏，第一次把这个现状说出口。阿娇接着我的话，又重新讲起自己的诉求：志愿者一对一握着病人的手送行是一种善，但这种善的效率太低了。为什么我们不能建立一个安宁疗法的资源库，手机上输入“肠梗阻”，就回复特效药，清清楚楚告诉患者，这款药在上海哪些三甲医院有货，可以去哪个科室开药。

但这显然不是靠一个“柱子哥”、一个抗癌博主就能做到的事情。那些“垃圾病人”在社会中是隐形的、被抛弃的人。阿娇说，这部分被抛弃的人，无处寻找心灵上的安慰，社会有慕强恐弱的文化，对这些弱者是视而不见的。偶尔看到柱子哥这样有表达能力的、“正能量”的抗癌博主，人们又往往是向她寻求正向的奇迹，并要求她的病能治本。

如果弱者会持续地衰弱下去，跌落到社会和生命的谷底，他们的生命还有价值吗？

在住院的前一天，阿娇和一个叫“天才捕手Fm”的媒体录制了一期播客。在对话的最终，阿娇又像做调研一样，连珠炮地问了一大串问题：

“一个脆弱的、软弱的、丧丧的人是值得讨厌的吗？”

“你能接受自己是一个不那么正能量的、半死不活，失去工作不被社会需要，每天在家养病，被所有人当作病人，被怜惜的目光对待的人吗？”

“你的名字、节目迅速被人忘记，没有反馈，没有人说‘你好棒’，和家人没有共同话题，全世界都在讨论AI但你不知道DeepSeek是什么，这时候你会失落吗？”

“你是一个完全失去性魅力的人，都没有人想触碰你、抚触你，你会怎么样？”

“当你体力衰竭到一定程度，白蛋白很低，没有任何力气，不能听播客不能看书，你头晕很虚弱很难受，像置身于一个有毒的汗蒸房，不是你去杀时间，而是时间碾过你穿过你，你怎么办？”

对面的主播被这串问题问得张口结舌，他讲了个笑话把这些问题插科打诨了，因为他知道，阿娇讲的都是她曾经经历的情况，也是即将面对的生命尾声。此刻任何回答都是极其残忍的。

阿娇问：“这个时候你会想死吗？”主播点点头，肯定会。

阿娇又说：“但是这个时候每天还有日出日落，还会有小鸟飞过窗边，桂花树在9月的时候变香，10月的时候谢掉，11月份的时候你又可以开始期待银杏，这个时候你还舍得死吗？”

阿娇说，当她意气风发的时候，她无法想象自己能承受眼下的生活。甚至去年12月手术失败时，她的伤口化脓，生不如死，但没想到2月份又可以在泳池边站着拍美照。人的适应能力是超乎想象的。

阿娇说，一个失去社会身份的病人，每天跟衰败的身体长时间相处，除了自我厌恶，也会发现身体的感官打开了，对微风、对气味的变化更敏感。阿娇短暂的生命，无法摆脱对自己“有用”的要求，她准备一直为这些走到人生最后10米的人，为他们细腻的感受说话。

（感谢黄山对本文的帮助） 抗癌柱子哥