关于CD

这个CD与美好的音乐没有任何关系，它是非特异性结肠炎克隆氏病（Crohn，sdisease）的简称，发病率只有百万分之一。CD源自欧美，亚洲人患病者极少。罕见的程度是消化内科的医生都不知道有这种病，所以患病的爱人被误诊长达一年多时间。

2002年我爱人从美国公出回来后开始莫名其妙的口腔溃疡，之后发烧、腹痛、梗阻，直到2004年4月2日，在做结肠镜时发现了菜花样的息肉，呈跳跃式的有三处，回结肠巨大。医生怀疑巨结肠，腹腔伴有大量气体和巨大淋巴结，医生说你不疼吗，怎么能忍受得了？医生在诊断上确定地写着：淋巴癌，扩散到结肠。因梗阻必须立即手术，但医生说可能只有3个月的时间了。在手术前我弟弟带着所有的资料去了北京301医院，专家的看法并无二致。

生活在眼前粉碎，我本能地屏蔽那段记忆。我女儿5岁，看着家里来了很多陌生人总是显得惊喜，她很奇怪大家看见她为什么突然变得悲伤流泪。

我爱人整夜不能入睡，每天早晨退烧发出的大量的汗把枕巾和睡衣都浸湿了，床单的脚下部位因疼痛使劲没几天就踢破了，每吃一口东西都要往上呕，他总要咽下去。疼是留给我记忆中唯一尖厉的东西，那种痛苦是惊心动魄的。最让人绝望的是不知道是什么病，每天都在寻医问诊，每天都在等待，夜晚漫长，发愁怎么打发明天的日子。所以医生确诊后，我爱人非常高兴，他说至少知道病在哪里了，他给双眼红肿的我们烧了一锅牛肉汤。

术后，我清楚地记得医生高兴地说，不是癌症，查了资料可能是克隆氏病。我说以后会不会复发，他说没事了，切除了就好了，过两天想吃什么就吃什么吧。手术的结果是右半结肠全部切除，我们所有人都惊喜异常。

两年后的2006年春天我爱人的病在法国复发，高烧、剧痛、梗阻，吻合口溃疡、脓肿，下了飞机就住进医院。由此判断食物可能是引发CD的原因之一。2007年在北京301住院，其间走了很多著名的医院，服用了激素。复发给我们的打击是毁灭性的，因为它会重来，它预演了曾经有过噩梦的所有细节。它的可怕不是在于不可预知，而是明确地通知它来了，以愈来愈快的脚步把你送上手术台。

2008年的中国是多事之年，也是我爱人的多事之秋。席卷南方的冰雪灾难来临后，我爱人到南方排故，温州下了7天的冰雨，我爱人大年三十晚上23点40分进的家门，赶上吃饺子，我劝他才勉强吃了一个，他一直在发烧。到了5月份四川的大地震他是在医院里度过的，6月份医生建议去南京军区总院，据说这是中国最好的治疗结肠病的医院，院方做了全面的评估认为不符合手术条件，他当时在吃激素，在保守治疗一个月后回家调养3个月减掉激素再来手术。回家的3个月中，又一次因梗阻住院。那一天是2008年8月8日，一个中国人的节日，我爱人捂着厚被看开幕式，我则没有一点记忆。9月份再次前往南京，手术时吻合口已经穿孔成瘘。科主任说，这种病仅仅是不叫癌症而已，误诊不可避免，全世界都没有办法治愈，我们只能争取做到尽量延长缓解期。

在南京两次的费用是30万元，因转了医保能报15万元，我们省一年的医保封顶额度是15万元，超过部分要自己承担。在医院眼见病人忍受的肉体和精神的痛苦，也见到了家庭的经济压力。一个内蒙古的女孩子，20岁，CD误诊在地方医院做了数次手术，每次都在吻合口发生肠瘘，瘘一次切一次，迅速发生短肠综合，小肠只剩下1米。她的爸爸妈妈卖了田地，卖了房子，举债来到南京求医，治得胖胖的回去了，高高兴兴说再见的样子让人心疼，直到现在我不敢想象她以后的生活，只求天地仁爱。

还有一个农村女人天天蹲在电梯边的墙角哭。她丈夫肠瘘，在地方医院多次手术治疗无效后转到南总，早已家徒四壁了。该借到的都借了，欠了医院多少天的费用，家里还有三个未成年的孩子，最小的才两岁，她要把这个最小的给卖了。

我在一个IBD病友论坛一直更新着我爱人的看病经历，我希望能给相同的病友提供一些经验，那里所有的病友最感压力的不是肉体的病痛，而是经济问题。即使在缓解期要每天服用艾迪莎，4袋，还要吃培菲康，这是终生必须用的药，每天的费用是30多元。艾迪莎是法国进口的，是自费药。再梗阻发炎的话，还要打消炎针，加营养素，如果住院的话费用更多，最怕是影响工作。所以，大家都在呼吁国家的救助，这种病在国外很多国家是政府来承担费用，因为这很残酷，有钱就活着，没钱就死。医疗改革把医院推向了市场，生命也被标了价可以购买和出售。可是所有人的生命对他自己和家人来说只有一次，不会因为金钱和地位的差别就可以减少一分爱与悲痛。

我爱人第二次手术很成功，只切掉了10厘米。科主任告诉我们说，还能够切10次的，我听得是既安慰又心惊。从6月份开始我爱人一直鼻饲营养液百普力，一天4瓶，一瓶114元，吃了7个月。新年来临后的第三天终于点完了，拔了鼻管，看见他被鼻贴粘破的皮肤我百感交集。我一点也不坚强，一点也不想勇敢，我只想软弱，只想躲起来，我害怕，一想到未来，我像一块方糖溶化在不安的恐惧之中。■（文 / 徐力） CD关于