12载救子雏鹰启航:慢慢痊愈,慢慢摇风铃

作者: 晓云

12载救子雏鹰启航:慢慢痊愈,慢慢摇风铃0

邹烨年轻有为,创业成功的同时,迎来了儿子辰辰的到来。辰辰一岁八个月时,被诊断为脑瘫。

世界赠我一场病,又慢慢痊愈摇风铃。十几年如一日的父爱坚守,让辰辰冲破封印,做回普通人。而邹烨让残障人士打破偏见的点滴付出,更被社会看见。

打破封印,踏出人生第一步

2014年3月的一天,深圳市儿童医院喧嚣如常。邹烨和老婆黄志晓抱着一岁八个月的儿子辰辰,内心焦急地等待着医生的诊断结果。

“孩子患的是脑瘫,这个病没有特效药,后期发展如何,全看康复。”三月的风,穿过医院冰凉的墙,邹烨冷得直打战。

时年28岁的邹烨是湖南省邵阳市人。他读高中时就展现出做生意的天赋,2008年大学毕业后,他和女友黄志晓先后去了深圳。邹烨在华强北租档口做电脑包贸易,挣得第一桶金后与黄志晓喜结连理。

2012年,两人的儿子邹昕辰出生。辰辰是早产儿,出生时体重仅1.1公斤,直接进了保温箱养着,其间多次呼吸暂停,两个多月才出院。邹烨夫妇一度提心吊胆,好在,他一路安康。

邹烨逗趣,黄志晓开朗,有了辰辰后,夫妻俩下班回到家就逗孩子玩,好不快乐。那时的邹烨,正春风得意。

辰辰七八个月时不能坐,不会爬,想着每个小孩都有自己的节奏,邹烨和老婆没太在意。辰辰一岁时,同龄小孩急吼吼地学走路,他依然坐不稳。医生说,辰辰是早产儿,这情况是正常的。可2014年3月,辰辰一岁八个月了,说话含糊,不能走路,邹烨和老婆真着急了。

彼时,邹烨遭遇越南供货商的诈骗,要货的,追债的,一拥而上。正为生意焦头烂额的邹烨,怎么也没想到,眼睛像星辰一般的儿子是脑瘫!

回家的路上,车里一片寂静,静得只有辰辰吐口水泡泡的声音。晚上,邹烨怕老婆难过,躲着她悄悄在网上查找脑瘫的相关资料。资料查得越多越专业,邹烨的心越沉。他想去阳台透口气,却无意间发现老婆也在偷偷查资料……

脑瘫,好像成了家里的禁忌,他们俩谁也不敢轻易提及这两个字。它禁锢了儿子的身体,也封印了这个家的欢声笑语。

邹烨开始害怕回家,他害怕看到老婆抱着儿子焦灼又无助的模样,也害怕看到辰辰对周遭发生的一切都没有反应的模样。他借故躲在办公室,每天挨到深夜才回家。

有一天,黄志晓要加班,让邹烨早点回家陪儿子。邹烨一口答应,可到了点,他退缩了。等到深夜回家,一开门,黄志晓就低声冲他吼来:“我加完班回来辰辰正哭得撕心裂肺,你人在哪儿?你究竟是什么意思?今天必须给我句话,否则我就带着儿子消失……”

“要消失也是我带着我邹家的儿子走,绝不拖累你。”邹烨口不择言。两个人你一言我一语,音量越来越高,吵醒了一旁熟睡的辰辰。辰辰含混不清地喊了一声“爸爸”,又冲邹烨伸了下手。邹烨心头一颤,赶紧冲过去抱住辰辰。黄志晓抹了一把脸,靠过来,轻抚儿子的小手,柔肠百结。

那天晚上,两人彻夜未眠,彼此交换着各自获得的关于儿子病情的信息。聊着聊着,黄志晓哭了:“你能不能不逃避?我也不跟你吵了,我们一起好好带辰辰做治疗和康复,一年不行就两年,两年不行就三年……”

统一战线后,邹烨努力挣钱,黄志晓辞职回家带儿子做康复,求医。

民间秘方,江湖“神医”,海外医疗,只要听说对脑瘫治疗有效,邹烨就带着钱和老婆孩子奔去。

求医路上,夫妻俩遇过许多糟心事,踩过不少坑,也认识了不少像他们这样不肯放弃的家长。

治疗之路,黯淡又漫长,令人绝望。偏偏这时公司遭遇低谷,欠下几百万外债,邹烨一度绝望到要抱着辰辰去天台。

黄志晓心疼邹烨一个人挣钱还债、养家、给儿子治病,在带辰辰做康复训练时,她有心跟着医生学习专业按摩和理疗手法。2016年,黄志晓学成后,重返职场。白天,她请弟妹带辰辰去做康复训练,晚上她在家给儿子做按摩、理疗。

乱拳打死老师傅,各种治疗、康复训练手段齐上阵,一年多后的一天,4岁半的辰辰靠着墙,能站立起来了。2017年,5岁多的辰辰在大人的搀扶下,摇摇晃晃地踏出了人生的第一步……

再渺小的你,也是完整的你

能踏出第一步,就意味着一切皆有可能。听说至亲的脐带血可以治疗脑瘫,2018年,黄志晓不顾高龄生子的风险,追生了女儿。然而,相关治疗并没有带来奇迹,最后医生还是交代:“坚持康复。”

外债没有还清,公司风雨飘摇,可不管多难,邹烨都没有中断儿子的治疗和康复训练。

2019年,邹烨将辰辰送去家附近的公立小学读书。辰辰走路异常,说话含混不清,外形上也与普通小孩有异。学校那么多孩子中,他是那个特别的存在。

有一天,辰辰突然冲邹烨哭喊:“为什么妹妹和小区的孩子都不做康复,只有我要做?为什么你们不把我生成他们那样?”那一刻,邹烨发誓,只要有一线希望,就要让儿子更普通一点。

为了鼓励儿子配合治疗,邹烨带他去了福利院。福利院的孩子中,有很多是因先天残缺被父母抛弃的。邹烨说:“不管你是什么模样,爸妈都不会放弃你,但治疗很苦,你要坚强。只有我们一起努力,你才有可能做个不那么特别的人。”辰辰看着那些孩子,似懂非懂地点了点头。

辰辰的特别,封印了他的身体和心灵。他的世界小小的,可他走不出去,别的小朋友也走不进来。有一天,他看到别的小朋友骑着自行车飞驰,满眼羡慕。因为身体原因,他只能骑带辅助轮的自行车。

邹烨看穿了他的心思,鼓励辰辰跟他一起下楼骑车。在邹烨一次又一次的鼓励下,辰辰终于走下楼,来到小区,跟在爸爸身后,将路人异样的眼光抛诸脑后。

辰辰的智力普通,每天要花大量的时间做康复训练,没有时间写作业,他的成绩在班上垫底。黄志晓很担心,邹烨拍着儿子纤瘦的脊背,劝老婆道:“我儿子三观正,是个好孩子,就算成绩真不行,读书之外还有很多其他的出路嘛。”

小小的辰辰,有个大大的爸爸,像一只大大的彩虹伞,永远替他遮风挡雨。

辰辰九岁那年,邹烨打听到“小针刀”治疗脑瘫有效,第一时间带儿子去做治疗。治疗时,邹烨和老婆分别摁着辰辰的头和脚,医生将钉子般粗的针快速戳入辰辰的身体,旋即拔出,鲜血直飙。这样的操作,从头到脚,重复了30次。孩子遭了罪,效果却不理想,夫妻俩心碎了。

多年来,这样的治疗做过很多次,可辰辰还是不能像普通人一样走路。邹烨能做的,就是坚持给他做康复以维护他目前的运动能力。一想到辰辰今后连摇摇晃晃走路的能力都会退化,他便万箭穿心。

恰逢家附近新开一家医院,正在招标,邹烨索性投资了该医院的康复科,请来资深按摩技师和医生给儿子做康复,很多熟悉的病友也追随而来。

康复科红火了,可儿子的身体状况却始终没有进展,邹烨不得不说服自己,要面对现实。和残障儿童家属聊天,邹烨发现,大家都在担心孩子将来能否在社会上自立。

邹烨开始研究儿子和众多残障人士的未来。政府给残疾证持有者发放补贴,还对聘用残障人士的企业给予退税津贴。然而,我国有8500多万残障人士,真正会用他们的企业却寥寥无几。他打听得知,聘请残障人士不但要改善工厂设施,还要有专人来管理,“万一出事,非常麻烦。”

“授人以鱼,不如授人以渔。”邹烨看到国家对招收残障人士的企业给予补贴背后的核心,是旨在打造对残障人士友好的就业环境,鼓励他们自立自强,找到人生的价值,这与残障人士家庭的期待不谋而合。

带子求医的这些年,邹烨目睹了太多家庭悲剧。他决定身体力行去推广国家的这项政策,并积极游说自己的客户招收残障人士就业。

雏鹰启航,慢慢痊愈摇风铃

“你一个人的力量,能改变整个大环境吗?”得知邹烨的想法,黄志晓很犹豫。“事在人为,只要今天比昨天好,就有希望。”邹烨的决心很大。

邹烨不怕麻烦,为说服客户积极招收残疾人就业,他不惜特别派遣驻厂代表常驻第三方企业,专门对接残障人士和企业,帮他们进行沟通。

为深刻了解企业招收残障人士的实操难点,邹烨与朋友在广东省清远市合资办了一家鞋厂。他们特别配置了残障人士生产线,厂房里特别安排了轮椅出行通道,连食堂都做了特别安排。

轻度脑瘫儿景云在鞋厂上班,他干得特别开心,一心想着攒钱给爸妈买新年礼物,给自己买手机。邹烨把景云工作的视频拍给老婆看,黄志晓好像看到了儿子的未来,开始全力支持邹烨。

2023年年底,辰辰11岁,智力与一般孩子无异,但康复进入瓶颈期,即便提高康复频率增加训练强度,也无法阻挡因进入生长高峰而导致的肌肉不受控的问题。辰辰走路姿势越来越难看不说,整个身体的平衡感也变差。不前进,就意味着后退。

夫妻俩一筹莫展之际,医院新进的医生向邹烨引荐了他的导师——有“东方脑瘫外科之父”之称的徐林教授,可手术治疗脑瘫。认真查阅相关资料并听完徐教授的讲座,夫妻俩决定给儿子手术。

2024年7月,邹烨夫妻带着辰辰去北京,为辰辰做了脊柱神经选择性截断(SPR)手术。康复治疗不到一个月,辰辰走路终于不再左摇右晃,骑自行车也不用辅助轮了。辰辰站着不动的话,看不出来残疾症状。

医生说,这类手术对6岁前的儿童才能达到如此好的效果,辰辰的矫正成功,得益于这么多年来不间断的康复训练。

被缚12年的辰辰,终于能勇敢走出小小的世界、被禁锢的小家,也渐渐恢复最初的快乐模样。

得知辰辰的好消息,病友们纷纷来打听。邹烨觉得,应该让更多像辰辰这样的孩子变得普通,走进普通人的世界。经多番协商,邹烨将这项手术引进广东,以造福更多患儿。

为此,邹烨做了短视频账号,带着辰辰出镜,讲述他们一家人的故事,以给更多脑瘫、孤独症患儿家庭带去力量。黄志晓原本担心孩子胆怯,更怕网络上的负面语言影响儿子的成长。好在,世界是温暖的,邹烨的视频账号下,全是对辰辰的疼惜、鼓励,对邹烨的赞赏和感谢。

有些脑瘫患儿家庭卡在了大几万手术费用上,邹烨和妻子商量后发起了“雏鹰计划”,要帮扶100个脑瘫、孤独症患者家庭。

2025年1月,邹烨邀请了60多个脑瘫儿家庭集体观看以脑瘫为题材的电影《小小的我》。这一期视频,被电影官方专注到。他们联系到邹烨,邀请他为《苔花公约》(新华社新媒体中心联合中共成都市委宣传部以及《小小的我》共同发布的公益行动倡议短片)助力。

这是一份社会各界自发组织、起草的文明公约,表达了对无障碍事业发展的支持,以帮助更多残障人士平等地融入社会生活。邹烨带着员工和残障家属还有各路爱心人士,积极奔走在宣传《苔花公约》的路上。因为这次宣传,易烊千玺看到了辰辰的视频,辰辰得知后,特别开心地感谢爸爸:“小小的我,有个大大的爸爸,我比刘春和(《小小的我》男主)幸运。”

2025年除夕夜,邹烨一家围坐,打开春晚开心地看起来。当王菲出场,唱到“赠我一场病,又慢慢痊愈摇风铃”时,邹烨泪眼迷蒙,辰辰下意识地紧紧贴着邹烨,伸手挽住了他的胳膊。

截至2025年2月,邹烨已免费给十几个孩子做了手术,手术都非常成功。他还成功给300多个残障人士解决了工作。

管理公司和医院之余,还要做公益,邹烨每天都奔波在路上,有时一周才能在家住一晚。黄志晓笑他把家当“宾馆”,可看到病倒在床上了还要硬撑着处理工作的老公,她又不声不响地帮他做后勤。

辰辰前期文化课落得太多,需要后期慢慢补上。看他不紧不慢的样子,当妈的十分着急:“你咋干啥都慢吞吞的?”辰辰回道:“妈妈,你知道乌龟为什么可以活很久吗?”黄志晓蒙了。“因为慢呀,这你都不知道,我爸肯定知道。”辰辰坏笑着躲进邹烨怀里,父子俩哈哈大笑起来。

编辑/张亚萍

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