父母应做最好的“康复师”

听障儿童康复家长要做专业的陪伴者

联合国儿童基金会的最新报告显示，据估算，全球有近2.4亿残疾儿童。儿童最常见的三大残疾类别分别是心智障碍、多重残疾以及肢体障碍。绝大多数残疾儿童需要在成长过程中持续进行康复训练。

对残疾儿童来说，陪伴他们最长时间的是家长，家庭是他们成长的最重要场所。我国残疾儿童家庭康复的现状如何？家庭康复存在着哪些困难和问题呢？

受访嘉宾：中国听力语言康复研究中心语言训练部副主任张莉

新生儿先天性听力障碍发病率为1‰～2‰。

科技技术，让有听力损失的儿童有更多的机会回到有声的世界，他们通过佩戴助听器或植入人工耳蜗重新听到声音后，是不是就和正常儿童一样了呢？

听障儿童家长容易陷入的误区

很多听障儿童家长误以为孩子在重新听到声音后，就能和听力正常的孩子一样可以自然地发展语言能力，但事实上，之前听不到声音带来的聆听意识和习惯的缺乏，都需要逐步去建立。有些家长认为，只要对着孩子不停地说就够了。事实上，听障儿童学习语言需要借由高质量的亲子互动实现，其中蕴含许多沟通互动的技巧和方法需要家长们掌握。例如：刚开始学说话的孩子，家长说话时声音要抑扬顿挫，多使用短句子，但句子结构又必须是完整的。

有些家长急于让孩子赶快开口说话，发出声音，让孩子不断模仿去学语言，可能孩子确实说的字正腔圆，但学得很死板，导致孩子不会恰当使用语言，语言表达灵活性不够。“鹦鹉学舌”式的学语言是不可取的。语言要在真实的情境中，通过互动的方式学习，孩子才有可能学得明白，用得起来。

还有些家长，特别是祖辈们，因为孩子耳朵不好，就格外心疼孩子，甚至是溺爱孩子。如果用这样的心态对待孩子，对于孩子的全面康复和成长都是不利的。大人的包办代替不仅会剥夺孩子沟通表达的机会，同时也会使孩子失去许多成长的机会，对孩子自信心和自尊感的建立都没有好处。

依靠专业机构学习再学习

听障儿童康复是一个涉及听力学、教育学、语言学等多学科交叉的专业领域，对听障儿童家长有一定“挑战”，许多家长都觉得无从下手。依靠专业康复机构是更高效的方法。

康复机构的专业团队能够给家长和听障儿童全面的专业协助，家长从康复机构能获得许多培训机会。听力师和康复教师共同配合，让孩子不仅能听得见、听得清，还能实现听得懂，进而很好地运用语言进行沟通。同时，家长也要保持着“主动学习、不断学习”的心，成为孩子康复和成长道路上的良师益友！

孩子需要情绪稳定的父母

大多数父母都或多或少、或长或短地受到孩子残疾这个事实的打击。几乎每一位家长都有一段心路历程，在一段时间内或是持续处于焦虑状态。如果家长情绪状态不好，是不利于孩子的康复和成长的。

其实，听障儿童在科技和康复技术的帮助下，发展的潜能非常大。我国有着完善的听障儿童康复服务体系，听障儿童康复的效果整体不错。家长应调整好自己，保持乐观积极的心态，和孩子一同学习、一同努力、一起成长，迎接挑战！

孤独症患儿发现和康复都要早

受访嘉宾：北京大学第六医院主任医师贾美香

在我国，孤独症患儿大多在幼儿园阶段被发现，一般都是被老师们发现的。如果要在幼儿园之前发现孤独症，那就靠父母了。

关于“早”的故事

有个宝宝在6个月大的时候就被诊断为孤独症。之所以能够发现得早，是因为她有一位从事早教工作的妈妈。

这位妈妈在孩子几个月时就发现，孩子有时候不理妈妈。这位妈妈敏感地意识到，孩子可能有孤独症倾向。但接下来两次儿保科、一次儿科就医，医生们都认为孩子很正常，原因就是“三翻六坐”，这孩子一样不落。医生甚至认为，孩子没问题，有问题的是妈妈。随着宝宝越来越大，妈妈的怀疑有增无减。

贾教授确认了妈妈的怀疑，孩子的确有孤独症倾向。这位妈妈立刻开始了宝宝的康复训练。之后，孩子4岁半开始上幼儿园，7岁上小学。虽然都有点晚，但是在妈妈的努力下，孩子康复得很好，小学老师都没有发现孩子的特殊情况。

贾美香教授说，有的家长觉得贵人语迟，可“不用着急”这四个字，害了许多家庭，耽误了不少孩子。

成功的个案大多依靠家长

孤独症患儿的康复离不开家长，但大部分家长在康复干预起步时，都是从康复机构开始的。目前的市场上，有部分机构出于经济目的，担心家长万一学会了方法，就不来机构上课了，所以在上课时，不让家长看，也不教给家长方法。贾教授建议，各位家长不要去选择那些拒家长于门外的康复机构。在孤独症患儿的康复中，家长起到的是决定性作用；家庭干预是孤独症儿童在康复训练中不可或缺的一环。为了孩子的健康，好的康复机构一定都会想办法让家长学会方法来促进孩子康复的。

在美国，几乎所有的孤独症康复机构都会把针对家长的培训和干预放在至关重要的位置。并且，早期、密集和纳入家庭参与的干预模式，也被纳入由美国儿科协会（AAP）编写出版的最新版《孤独症指南》。

理性制定康复目标

贾教授在门诊见过夫妻两个人都放弃孩子的极端事件。家庭的团结与和睦是孤独症孩子康复的前提。根据孩子的情况，制定现实可及的康复目标，有助于父母建立良好的心态。

对于轻型的孤独症患儿，可以力争回归社会。要根据孩子的情况，制定可行的个性化康复训练计划。对于中度孤独症患儿，可以先保证孩子生活可以自理，然后学会一技之长，将来能够靠自己的能力生存。对于重度孤独症患儿，可以在生活基本能够自理的前提下，掌握一些简单的劳动技能。这是他们完全可以胜任的。

链接促进残疾儿童家庭康复，我们一直在努力

为帮助残疾儿童家庭及时获取救助政策及知识，中国残联在其官网专门开设了“残疾儿童康复专家在线咨询”平台，组织邀请视力、听力、肢体、智力残疾儿童和孤独症儿童康复领域具有丰富实践经验的10名专家，持续开展在线咨询服务，为广大残疾儿童居家开展康复训练提供专业解答。近日，记者就残疾儿童家庭康复问题采访了中国残联康复部相关负责人。

问：我国各类残疾儿童（0～6岁）有多少人？

答：2006年第二次全国残疾人抽样调查数据显示，我国有0～6岁各类残疾儿童167.8万人。其中，视力残疾儿童9.7万人（含多重残疾，下同），听力残疾儿童13.7万人，言语残疾儿童54万人，肢体残疾儿童31.4万人，智力残疾儿童118.8万人，精神残疾儿童11.1万人，多重残疾儿童48.2万人。每年新增残疾儿童20余万人。

问：目前，残疾儿童的主要康复形式是什么？普及率是多少？

答：我国一直在建立和完善以社区康复为基础、康复机构为骨干、残疾人家庭为依托的残疾人康复服务体系，以实用、易行、受益广的康复内容为重点，为残疾人提供综合性的康复服务。

机构康复、社区康复主要包括康复医疗、康复教育、康复训练等服务内容。

2018年，在全国范围内建立实施残疾儿童康复救助制度以来，截至2021年底，103.9万名残疾儿童得到康复救助，基本实现“应救尽救”目标。

问：为促进家庭康复，中国残联实施了哪些措施？

答：2019年，中国残联与国家卫生健康委、民政部、原国务院扶贫办共同印发《残疾人基本康复服务目录（2019年版）》，明确要求除了为残疾儿童提供康复医疗、康复训练、辅助器具适配服务，还需要为残疾儿童家长提供康复知识培训及家庭康复训练指导、心理疏导、康复咨询等支持性服务。

2021年，中国残联印发《“十四五”残疾儿童早期干预试点实施方案》，提出开展以家庭为中心的残疾儿童早期干预试点工作。组织专家编印了《听障儿童早期干预家长培训课程大纲》《听障儿童早期干预知识读本》等材料，支持各地开展残疾儿童早期干预服务，提升康复服务质量。

问：未来残疾儿童的康复有哪些目标和愿景？

答：《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》提出：到2025年，残疾儿童康复救助制度体系更加健全完善，残疾儿童康复服务供给能力显著增强，服务质量和保障水平明显提高，残疾儿童普遍享有基本康复服务，健康成长、全面发展权益得到有效保障。

“十四五”期间将推广以家庭为中心的残疾儿童早期干预康复服务模式。