天使到我家

如果只能用一个词形容我的女儿，我一定回答：天使。

畅雨天生一副笑模样，有她在的地方，就免不了热闹。有人来串门，畅雨卖力地挥舞着手臂，两条短腿绷得笔直；亲戚一逗她，她就笑得前仰后合。

因为畅雨爱笑，很多事都变得轻松不少。小孩子感冒发烧，医生总要拿压舌片探探喉咙，别的小孩一进门就哇哇哭，畅雨不一样。医生冲她做“啊”的口型，她咧嘴就笑，医生抓准时机压下她的舌头。我带畅雨去打疫苗，直到针扎进肉里，她才反应过来——嘴巴微噘，眉头紧蹙，眼角耷拉，一副要哭不哭的样子。我抱起她，用手掌心对着她的脸，再拿开，反复几次，畅雨又会“咯咯咯”地笑起来。

我觉得再难的事也能被她的笑容化解。直到有一次，我抱着畅雨下楼，一不留神脚下踩空，从台阶上滑下去一米多。我赶紧低头查看怀里的畅雨，结果我们俩一对视，她就“嘎嘎嘎”地笑个不停，直到力竭才停下。我第一次对“人只有开心才会笑”这件事，产生了怀疑。

畅雨周岁去做智力和听力障碍筛查时，被查出发育迟缓。一个月后，一个给畅雨看过病的教授的助理突然打来电话，说有一个国际专家会诊的机会可以给畅雨。会诊当天，七八个教授围着畅雨，我在一旁听着从他们嘴里迸出的陌生名词。直到基因检测报告出来，我才看见确诊结果：天使综合征。没想到，这世界上真的存在“爱笑的天使”。我心里天真可爱、永远欢笑的畅雨，原来是因为这种病导致的病态面容——“天使”会不受控制地放声大笑，不分时间、场合、对象。

回来的路上，我一个人坐在车里，打开广播。畅雨也爱听这些广播，听一会儿便要笑出声来。很多时候，我什么都不用做，只要她在我身边，我的心情就会变好。

记得月子里，畅雨嘴巴微张，探出一小截舌头，我以为小家伙饿了，连忙凑过去喂奶。那时的我不知道，这也是天使综合征孩子的特殊面容——她们的下颌比普通人的宽，控制力也差，闭不拢嘴，舌头会不由自主地冒出来。她吃奶更费劲，刚吸进去的奶立马顺着两个鼻孔喷出，没过两天还发起了烧，去医院一查——吸入性肺炎。那时候我也不知道“天使”有吞咽障碍，饿了只会嘴巴用力，不会下咽，食物经由下支气管误入肺部，很容易引起感染。儿童医院里小孩很多，别人家的孩子皮肤是乳白色泛点儿粉，而畅雨的是冷白色。我带畅雨去扎针，她一挣扎，身上就会冒出无数暗红色的小点，密得连成一片。如今这些症状都得到了解释：天使宝宝全身色素沉着较少，一旦受到刺激，毛细血管就会破裂，导致身上出现小红斑。

那一沓被我放在心尖上的周岁照，凑近看就会发现，畅雨的衣服褶皱间有一只手扶着她。畅雨周岁时还坐不稳，也不会爬。那时我只知道她发育迟缓，没想到是天使综合征导致的行动障碍。她最喜欢挥舞双臂，这在医学上也有个称谓，叫作扑翼。原来，畅雨早就向我展示了“天使”所有的特征，只有我一直认为，那是畅雨特有的可爱。我好像从未真正了解我的畅雨。

紧接着，我被告知，畅雨对我的了解也是一样的。天使综合征属于罕见的神经发育类疾病，患者的智商上限只有两岁——她这辈子都不会记住我，我和畅雨甚至无法像这世间任何一对平凡的母女那样彼此依靠、关爱。

我止不住地掉眼泪。车子还在往前开，我却不知道路在哪儿了。

天使综合征无法被治愈，只有“行动能力”这一项可以通过后天努力慢慢恢复。康复训练成为我们迈出的第一步。

畅雨每天需要上七八个小时的训练课，康复机构离家很远，我们一般日出时出门，回家时能看到一场日落。畅雨用了整整四个月才学会爬行，等她可以匍匐前进时，康复师用一条长毛巾从她的腹部兜起她。她的胳膊自然伸直，像一个提线木偶。在我们的共同努力下，畅雨不仅学会了爬行，还能歪歪扭扭地走几步路。我真为她感到高兴，但新的麻烦接踵而至。

“天使”有严重的睡眠障碍，畅雨一晚最多睡五个小时。行动能力变强后，她醒了也不会老实待在床上。有两次我睡得半梦半醒，手一摸，摸了个空，吓得我一骨碌爬起来。刚打开房门，我就听见外面传来窸窸窣窣的声音——米袋被扯开一个大口子，畅雨坐在一堆米里，双手抓着米倒进倒出。书房也是她常去的地方，那些书她翻着翻着，就撕成一片一片……

白天康复训练的成果，在夜晚成了一种负担。畅雨搞破坏的能力显著提升，也更容易遇到危险。有一次她竟然打开了房门。我几乎是俯冲下楼，发现畅雨被困在深夜的楼道口。这样反复多次后，只要有一点动静，我脑子还没清醒，人已经坐起来。

畅雨确诊后的第一个春节，老家的爆竹“噼里啪啦”地响了半晚，大伙儿聚在一起有说有笑，只有我带着畅雨躲到安静的里屋，窗帘也被拉得严严实实——“天使”的脑电波异于常人，一旦遭遇强光、巨响，便很容易引发癫痫。热闹就在不远处，但我和畅雨好像被落下了。畅雨对我的举动完全不在意，她手里拿着一小片山楂，笑得前仰后合。甚至，我们两个人也不在同一个世界里。

记起有一次，她爸带她去商场，一眨眼的工夫，畅雨就没了人影儿。我们最后在卫生间里找到了畅雨。她看到这么多人呼哧带喘地跑过来，立马放声大笑起来，还挥着手让我看她手上的水。她连自己丢了都不知道，还玩得这么开心！

我一把抓住她：“你去哪儿了，你在干什么，你知道我有多着急吗？”我忍不住朝她吼起来，手也抓得紧了。畅雨突然“哇”的一声哭了，委屈地拍着自己的胸脯，又双手合十不停地朝我作揖，像在说：“我知道错了。”我这才反应过来，她表现得委屈、着急，是被我的表情吓到了，而不是因为懂得我为什么吼她。

我从来没有听畅雨喊过妈妈。但畅雨第一次发出类似“妈妈”的声音时，我还是从沙发上蹦了起来，激动地回应道：“哎！妈妈在这儿呢！”但是，畅雨没再喊第二次。很快我就发现，她见到每一位康复老师都会热情地叫“妈妈”。“妈妈”，这个词在“天使”宝宝口中没有任何意义，它不过是发音像“妈妈”的音节。

那天我带畅雨去游泳，她已经学会走路，个子也长高了，泳池里的水只到她胸口。即使这样，为安全起见，我还是给她绑上了各种浮力装备。

一开始畅雨还在水池里转悠，时不时拍拍水、蹬蹬脚。大概只隔了几秒钟，我突然发现畅雨不见了。我至今忘不了那一幕——畅雨坐在水池里，水没过她的头顶，她一动不动，没有像电影里溺水的人那样挣扎、扑腾、叫喊，她什么声音也没有发出。当我们把她拉出水面的那一刻，她一下子哭出声来。沉在水里的那几秒，畅雨在想什么？她是不是也感到害怕却喊不出来，想挣扎但身体动不了？我无从得知，只能从她懵懂的表情里感受到她的无助。

我的孩子就像一个提线木偶，受到伤害，遇到危险，既不会有所反应，也不会向外求助。这些年，“天使”群里总有家长说，要是孩子哪天出了意外，就不抢救了……我看着这些话，不敢给出自己的答案。

我做不到真的把畅雨当作木偶，我希望她不仅活着，还能正常地活着。可如果这个代价是让我失去她……我不知道该怎么选。直到有一次，我开车带家人出去玩，忽然听见后座上畅雨的姥爷大喊：“畅雨，快吐出来！”后视镜里，畅雨用手往嘴里抠，口水流得到处都是，眼睛也憋得通红，姥爷在给她拍背，但明显不敢用力。

因为“天使”太容易出意外，我平时积累了大量的急救知识。我知道畅雨一定是噎住了，黄金抢救时间只有五分钟，去医院肯定来不及。我将车停靠在紧急车道，顾不上设置警示牌，整个人就扑向后座。我把畅雨拽出来，从后面抱住她。当时畅雨身高已经快1.4米，因为难受和恐惧，一直在挣扎，我连续捶了几次就使不上力了。我深吸一口气，把畅雨头朝下抱起来，一下一下地颠。不知道颠了多少下，我突然听见“哇”的一声，畅雨哭出声来。

我瘫在地上，浑身的力气像被抽干了。那一刻，我和畅雨好像经历了一次重生。我忽然意识到，无论如何，我都是畅雨的妈妈，我会出自本能地爱她、护她。而畅雨，她明明什么都不懂，也不可能给我回应，却那么凑巧地，唯一能发出的音节居然是“ma ma”。

窗外隐隐透出些亮光，我悄悄掀开窗帘的一角，郊区的农民正在往车上搬运蔬菜，赶着去市里卖。我已经很久没见过这么有生活气息的场景。那一刻我只觉得，真好啊，天亮了，又一个夜晚熬过去了，我和畅雨都还在彼此身边，平安无事。

我比畅雨大了整整三十岁，总有一天，我将没法再护着她。我曾经想到的最好的办法是，把她打扮成一个男孩子——我看过太多有智力障碍的女童被侵犯，却因为说不出真相，无法被救助的电影，好害怕同样的事情会发生在我的畅雨身上。所以，从小到大，我一直给她剪很短的头发，很少给她穿裙子。

现在，我想到了更好的办法。我想让她适应更多人的陪伴，他们可以是“妈妈”，但不必是妈妈。如果有一天我走了，我希望我的离开对她而言，也没有意义。这或许才是属于我们俩的最好的人生。

畅雨也的确如我所愿，适应得很好。前段时间她参与拍摄了一部公益短片。候场时，她笑眯眯地坐在箱子上，跟每一个经过的工作人员打招呼。她会抓着他们的手，“嗯嗯啊啊”地笑着点头，再把人家的手放到我的手上，一副给我介绍好朋友的架势。

正式录制时，其他孩子哭闹得厉害，只有畅雨面对摄制组几十个人和一众“长枪短炮”毫不畏惧，露出她标志性的笑容。导演夸她笑得很有感染力，就像天使。

截至目前，天使综合征没有被治愈的可能，而见证、参与了这段人生的我，也永远无法将它从我的生命里抹去。和畅雨一样，我也很难被“治愈”。如果不能把畅雨从她的小世界里救出来，那么就让我进去，成为她生命里众多的陪伴者之一。

如果有一天，你们看到一个小女孩，或者年轻姑娘、中年妇女、老太太，独自笑得很大声，请不要诧异。她可能是我的畅雨，我的“天使”宝贝。如果可以，请你也和我一样，对她笑一笑。

（李金锋摘自中国画报出版社《白色记事簿3：孤独的病人》一书，本刊节选，刘程民图）