离开精神病院后,穿过社会的窄门

作者: 祝越 陈彤 郭嘉亮

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对于精神障碍康复者而言,出院才是治愈的开始。图为长沙心翼精神康复所的会员在投影灯下拍照

19岁那年,刘洁决定复读。前一年高考失利后,她鼓励自己“我还很年轻,不要紧”。“高四”开学不到一个月,刘洁察觉到一些不对劲。以前她吃饭时都戴着耳机听英语,但那段时间都不怎么主动学习,“看别人学习我才会学习”;她反复地想起自己高三暗恋的一个男生,为了找人倾诉,刘洁几乎天天在寝室里打心理咨询的热线电话。

这有些不正常。后来看到报纸上讲精神疾病的文章,刘洁担心自己也得了病,回家求助父母。父母当时没有马上做出行动,刘洁着急得把家里的玻璃敲碎了。“我要快点去复读去高考,这个病我要快点治好。”刘洁说。

她没能做到。直到2024年,刘洁已经在治病这件事上花了25年。25年里,她多次入院,也多次因疾病而丢掉工作。直到最后一次复发确诊为双相情感障碍,知道自己应该长期服药后,刘洁的病才很少再复发。可仅仅依靠住院、吃药,她并没有就此真正融入“正常人”的生活。

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与刘洁相似的人并不少。在全球人口突破80亿的2022年,有一个群体的覆盖面悄悄超过了10亿人,那就是精神疾病患者。在第二届世界卫生健康论坛上,中国科学院院士、北京大学第六医院院长陆林说:“过去十几年来,很多慢性病在全球发病率是下降的,但是精神疾病发病率一直在增加。精神疾病有400多种,常见的如抑郁症、焦虑症、睡眠障碍,比较严重的像精神分裂症。精神疾病造成的疾病负担,在全球排在第一。”

而很多人发病时,他们的人生才刚刚开了个青春的头。为了让他们和所有人一样,拥有完整的生活,一群人正在付出努力。

隐形

“精神病人”常常出现在新闻里,而在现实生活中,人们已经很难看到他们——病情发作时,他们往往被送进封闭式管理的精神病医院。一个社工十多年前曾入院参观,一行人需要先经过一扇铁门(只有医护人员才有钥匙),进门得快速,门边还会有两三个医护人员守着。这些特殊的措施是为了防止病人逃走。

工作,作为参与社会最直接的方式,对康复者来说是一件难事,它有一层隐形的筛网。

没有人喜欢住院,对于一些精神障碍患者来说尤其如此。有人病情发作时被约束带绑住手脚,躺在床上被护士喂饭。有人因为强烈的药物副作用,只能“吃了睡,睡了吃”。渴了,病人脑子里知道自己想喝水,但眼睛睁不开,只能把一个矿泉水瓶放到床边,闭眼伸手把瓶子摸过来。一个病人因为用头去撞墙、撞水龙头,前后两次被送进医院,后来他知道了,住院就是“好难受好难受”,再也不想进去了。

熬到出院,这往往是故事的结局。但对于精神障碍康复者(下文简称为“康复者”)而言,出院反而只是治愈的开始。在通过了医院的铁门之后,他们还要通过一道社会的窄门,自力更生,为自己的姓名找到位置,否则,他们的名字可能会逐渐从社会上消失。

工作,作为参与社会最直接的方式,对康复者来说是一件难事,它有一层隐形的筛网。成为一名流水线工人,有时会需要先完成心理测评才能进行到下一步。即使是在专门的残疾人招聘会上,很多岗位也更愿意招肢体残疾、智力残疾的应聘者,而不欢迎精神残疾人。

就算走上岗位,他们也比一般人面对更多的挑战。多数出院后的精神障碍患者还需要长期服药,药物的副作用持续地带来影响。嗜睡是常见的副作用之一,吃过药,康复者易新如常常在上班的公交车上睡着。他曾经的一份工作是把公司的电池推销给酒店,在酒店见客户前,他经常要在酒店大堂里睡一觉。好几次,他会睡到保安把他拍醒:“这里你不能睡觉。”

康复者刘洁则变得健忘。因为健忘,她记错过下班时间,提前半小时就关了电脑和打印机,把办公室的门锁好,然后马上又反应过来,自己还没有下班。

更多的副作用,只能被笼统地归为“不舒服”。最近几个月以来,每隔两三天,康复者江坤就会突然感觉不舒服,有时候是胸闷,有时候好像耳边有人说话,有时候隔一两分钟他就要跑一趟厕所,但又没有尿。有一天下午,他连续发了五六条微信给母亲,都是同一句话:“我不舒服了。”

干扰他们的不只是副作用,疾病也可能重新造访。《今日精神病学》的数据显示,在常规治疗的前提下,初患精神疾病的人2年内的复发率可达40%~50%,5年内的复发率更高,可超过80%。这迫使他们不得不离开难得的工作岗位。很多精神疾病康复者都做过好几份工作,每份工作的时间都不长,最短的甚至只有几个月。

康复者李秋云曾在一家烟草公司的直营店里做营业员,这是她过去“最好的一份工作”。做了三年,在一次发病的状态下,她觉得自己不能胜任这个工作,“无缘无故”写了一封辞职申请。经过治疗后,李秋云又想重新回到店里,对方就不再接收了。

易新如的病也曾在工作岗位上复发。第一次发病后,他去上了三年大学,毕业进入销售公司。那时他还不了解疾病有复发的可能,尝试停了半年药。工作两个多月,易新如刚刚迎来第一份业绩,疾病就复发了。他感觉自己好像在爬一座山,努力了半天爬到半山腰的位置,病一来,他又掉回了山脚下。

为了能在社会上生存下去,他们学会了一种策略,叫作隐瞒。隐瞒导致的心虚,在工作的很多瞬间弥散。易新如因为生病不能喝酒,公司聚餐的时候,老板不理解:“你做销售的,怎么不能喝酒?”但他不敢讲原因。江坤的妈妈会在他每次去上班前叮嘱说,这个病尽量不要让公司知道,她把江坤的药盒装在口香糖的盒子里,让他背着别人吃。

残疾人的福利,对于他们而言有时是一种暴露的风险。坐地铁,李秋云可以凭残疾证走绿色通道,但有时她会正好和同事一起下班,她只能让别人先走,“我有点事情,不用等我”。

外界的不接纳会内化进他们的心里,阻碍他们的社会化进程。第一次复发出院后,每次看到电视上放与精神病人有关的新闻,或者听到别人谈论起这些事,易新如内心就会条件反射式地恐慌。

刘洁心里有更多的自我攻击。因为生病,刘洁没能如愿上完大学,她常常担忧自己能力不足,别的同事会做PPT,她却对此一窍不通。“我就去生病去了,住院去了,我没有学习,我的毕业证都没拿到,我能力没有提升够,不能胜任这份工作。”这段话像连珠炮似的,从寡言的刘洁嘴里脱口而出。

长期脱离社会后,一些在普通人看来很平常的事,对于康复者而言变得陌生。有人上学时就发病,第一次进入职场,不知道进领导办公室要先敲门,遇见领导和同事,也不知道要跟他们打招呼。有人在工作时打瞌睡,被领导指点了一次,第二天就主动提交了辞职申请——他觉得自己工作没做好,给单位添了很大麻烦。

他感觉自己好像在爬一座山,努力了半天爬到半山腰的位置,病一来,他又掉回了山脚下。

疾病带来的延长效应,社会上存在的壁垒,以及内化到心里的自卑与恐慌,种种困难,让这群人在离开精神病院后,更容易在社会里隐形。

在国外,一些人会成为无处可去的流浪汉,而在家庭观念更重的中国,他们的终点常常是家庭,一些人的人生也就停滞在家庭。长沙市第三社会福利院院长、党委副书记贺吉清说:“打个比方,这个人20岁得精神病,他还有60年的时间。60年,分配10年在医院里治病,那还有50年,这么漫长的时间一定要通过康复给他改善。”

漫长的时间如果只是待在家中,人的社会功能会逐步退化。康复者杜鸣已经在家里待了十多年,因为紧张、害怕出门,他只会偶尔和母亲李芬一同出门散步,并且绝不去人多的地方。很长一段时间里,他几乎成为一个隐形人。

家庭不是一个完美的承接场所。大多数康复者的日子很雷同,每天睡到中午,有时午饭也赶不上吃,醒着的时候就面对手机、电脑,即使和家人也很少交流。李芬怕儿子在家待着退化了,起初还会把自己的工作文件拿回家,让杜鸣帮忙做个Excel表格,或者打印一下合同。但这没持续多久,因为“没有压力”,后来他也不做了。

矛盾很容易从中滋生。江坤每天在家看手机、打游戏,母亲梁英免不了会念叨。有一次,江坤对着房间门打了一巴掌,把那扇空心的木门门板打坏了。还有一次,他冲着梁英的胳膊打了一下,在那里留下一个红红的手掌印。“我养你有什么用,最后打妈妈打成这样。”梁英后来抱怨说。江坤也反击:“你也拿铁棍子打我。”他说的“铁棍子”,是梁英叫他起床时拿的扫把棍。

李芬也打过杜鸣,打到后来杜鸣报了警,警察上门来教育李芬,可她依旧消不了气。她感觉自己整天心中都充满了愤恨,为什么人生是这样?在工作中她可以处理好自己的一切事务,但回到家对着自己的儿子却无能为力。

家庭成了另一种牢笼,只是多了一些被困住的人。退休后,李芬报名去了老年大学学乐器,可她无法专心自己的课程。上着课,她还在想杜鸣在家里干什么,有时候课上到途中,杜鸣打来电话,讲自己又生气骂人、摔东西了,李芬赶回家时又是一腔怒火。渐渐地,李芬开始失眠,体重从120斤降到90斤。我见到她那天,她穿着深色的连衣裙,人像是在衣服里晃荡。

家庭是这个人群最后的落脚点,而这个空间也有可能失去——谈到有不少家属会把孩子留在医院,再也不接回来,李芬马上接上一句:“我完全能理解。”这个说话做事都雷厉风行,在工作岗位上对下属不留情面的女人,面对自己的孩子,已经一次次地陷入绝望。“我也就觉得干脆躺平了,你爱怎么样就怎么样,反正我已经是仁至义尽了。”

但作为一个母亲,她本能地担心:“我有时候都不敢想,将来我哪天一蹬腿(去世了),他怎么办呢?”

接纳

周胜是一个精神分裂症康复者,出院之后也没有长期工作。他喜欢坐上公交车,没有明确的目的地,在街上到处看一看。

后来他有了一个目的地,这里也逐渐成为很多人的目的地。在长沙市雨花区曙光南路769号,长沙市第九医院门诊8楼,每天大约会有40个康复期精神障碍患者来到这里。其中一个康复者家住得远,他每天早上赶两个小时的车,几乎都能踩着8点的开门时间,风雨无阻地到达。

这个目的地是长沙心翼精神康复会所(下文简称为“心翼”或“心翼会所”)。来到这里的患者不再是“患者”,而成为“会员”。相应地,会所的工作人员被称为“职员”。

2006年12月,在精神病专科医院长沙市第九医院的一场会议上,已经在医院工作十三年的护士长罗月红,第一次了解到“会所”模式。中国第一家会所——香港卓越之友会所的主管,和香港玛丽医院的精神科主任一起,在会议上介绍了这种精神障碍患者康复模式。“会所”(或者“职业康复会所”)是一种帮助精神障碍患者康复的机构,在会所内部,康复期的精神障碍患者可通过参与职业技能培训和各项康复活动,在模拟的真实工作场景中锻炼自己的职业能力,进而逐步实现独立就业、重返社会。

罗月红至今记得会上放的宣传片带来的震撼。大概三五分钟的宣传片里,呈现出的“会所”与精神科病房完全不同。在病房里,忙碌的是医护人员,大多数病人每天只是坐在那里,等吃饭、服药,要么就来来回回地走。但在宣传片里,会员们像在办公室上班一样,操作电脑、复印机,忙着自己的工作。

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