经历母亲死亡后，她重新认识生命

至亲的离世，几乎是每个成年人必然面临的课题。哪怕是拥有最为顺遂命运的人，也会难以避免地遭逢父母的衰老与死亡。

在陪伴临终的亲人从生走向死的过程中，生者往往会受到遗憾、内疚和悔恨的折磨。而人们避讳谈论死亡与创伤，使得这些压抑的情感长久地向内蓄积，最终以种种出人意料的方式爆发。

2016年，59岁的徐舒将临终的母亲送进ICU，最后见证母亲在痛苦与孤独中离世。而无法完成的告别使她与她的父亲从此受尽煎熬。父亲始终难以接受母亲去世的事实，而她自己的身体则以爆发癌症的方式宣告悲伤的存在。

为了不让自己和父亲以母亲那样的方式死去，徐舒开始走进安宁疗护病房，成为一名志愿者。她决心要重新开始和死亡打交道。

这是一个普通人如何从恐惧死亡到学会面对死亡的故事，但它绝不仅仅只关乎死亡。

徐舒坚定地认为，她人生的自我教育从60岁那年才真正开始。正是在她学会了如何面对死亡以后，她才终于明白，人到底应该怎样活下去。

无法完成的告别

对于将临终的母亲送进ICU的决定，徐舒在很长时间里都难以释怀。

当时，患有晚期肺癌的母亲已经出现吞咽障碍，哪怕徐舒把饭菜剁成泥糊状喂给她吃，食物仍然在口腔里逗留，咽不下去。癌细胞出现骨转移，使得她身体的疼痛加剧。脚趾头也开始挨个出现坏死的迹象，先是红肿，逐渐发紫，痛到她难以入眠。

徐舒和母亲商量，是不是要去医院。母女俩心想，医生应该会有办法，或许能够缓解母亲身体上的痛苦症状，还能通过输液或者下胃管的方式给她的身体补充营养。

于是，就在2016年7月17日，一个令徐舒终生难忘的礼拜天，在和母亲达成一致后，她叫来一辆救护车把母亲送向医院。

从母亲确诊肺癌到最终躺进呼吸科ICU，其间经历了将近3年时间。在3年里，她几乎没有接受过为了治愈癌症而进行的有创治疗。

患癌之初，她就告诉徐舒：“我的生命我做主，我要自己决定生命如何结束。”当她了解到，即便不治疗也会有两三年的生存期时，她就决定放任肿瘤自由生长，在最后的时间里，多和家人在一起。

从根本上讲，她并非贪恋生命，而是渴望体面并且满足地告别人间。

为了完成母亲的心愿，徐舒几乎做了身为女儿所能做到的一切。她张罗全家人一起去照相馆拍全家福、每个周末都把晚辈们叫到母亲家里吃团圆饭、带着父母一起去海边走走，回老家看看。

但随着母亲的病情恶化，癌症带来的痛苦让人无法再保持从容。

一开始出现的问题是广泛的食物过敏，黏米、大米、豆制品、肉类等最为常见的食物全都成为过敏原，摄入后会引发呼吸道黏膜水肿，造成呼吸困难。后来肿瘤出现骨转移，使得她的腰腿痛日益严重。除此之外，她还经历了肺炎，以及消化道出血。

身体的不适症状刺激着母亲的求生欲望，她从一开始的泰然处之，逐渐变得焦虑起来。当疾病发展到后期，她反而开始想要好好吃药，积极接受治疗。那时候，她曾天真地询问做心内科医生的孙子：“我现在开始听话，好好吃药，能不能让我多活一两年？”

住进ICU时，她仍然抱有能够延续生命的渴望，但她和徐舒都没有想到，在ICU里，她经历了生命中最痛苦的5天，最终孤独地离开了这个世界。

徐舒记得，病房里的空调风量特别大。母亲的衣服已经被脱下来，只在胸前反穿了一件病号服。被子单薄，冷风直直地吹向她本就已经非常虚弱的身体。徐舒曾试图跟护士沟通调整空调的风向和风量，但对方却说调节不了，为了避免交叉感染，医院对空调的风向和风量有强制性的规定。

但这并不是最严重的问题。当天，由于父亲极其担心母亲的身体状况，徐舒的丈夫开车将父亲也送到了医院探视。在丈夫离开以后，徐舒才意识到，患有帕金森的父亲在病房内无法久坐，想到母亲在ICU里可以由护士照顾，她决定开车将父亲先送回家。

由于母亲入院时是周末，药房无法为病人配给阿片类止痛药物，为了缓解母亲的疼痛，临走前，徐舒在她的身体上贴上了用来止痛的透皮贴剂。

对于照护临终患者的亲属而言，愧疚和痛苦的形成原因有千百种。往往是一个微小的偏差，就能给他们造成巨大的悔恨与创伤。

对于徐舒而言，偏差就是从进入ICU的第一天开始发生的。哪怕已经过去了好几年，当她再向我回忆起那个遥远的夜晚，她还是会对自己抛出一连串的责问。这些话语都遵循着“如果当时……就好了”的结构，徒然地虚拟出许多并不可能重演的可能性。

运送遗体的人将她抬上推车送向太平间。徐舒和哥哥跟随他们一起，进入楼道角落的垃圾专用电梯，在扑面而来的腐臭味中，他们推着母亲的遗体，紧挨着垃圾桶走过。

那天晚上，她驱车50公里送父亲回家，长久以来神经紧绷的照护工作已经让徐舒筋疲力尽，她开车时几乎困倦得睁不开眼。回到家，她本想在沙发上打个盹儿再返回医院，但却沉沉地睡到了第二天清早。

当她第二天早早赶到病房时，主管医生直接向她下发了母亲的病危通知。

此时的母亲已经和入院前的母亲判若两人。她嘴歪眼斜，双手被绑在病床上，说不出话。

后来徐舒才知道，接班的护士在检查母亲身体的时候，不知道透皮贴的用处，将贴剂掀开，破坏了母亲仅剩的止痛措施。母亲在癌细胞侵袭的痛苦之中硬生生地痛了一整晚，为了防止母亲挣扎，护士用纱布将她的双手缚住，而难以抑制的疼痛导致她中风，在仅剩的5天生命里，她再也说不出话。

原本想要缓解不适症状才来到医院，徐舒却见证了母亲生命的迅速凋零。

为了补充营养而下的鼻饲管没用上两天，就因为母亲消化道出血而停用了。不仅无法继续输入营养液，就连徐舒想要偷偷喂点豆浆给她喝也会遭到警告。她的身体状况一天比一天差，原本呈现紫红色的脚趾头渐渐变成黑紫色，最后完全坏死，变成半透明的蜡黄色—它已经提前预演了生命的终结。

如今再回想当时，徐舒说，她最大的痛苦来自母亲的失语。

在中风后，母亲仍然拥有清晰的神志，但却无法进行交流。一开始她还能点头和摇头，后来连点头和摇头都做不到了。最后两天，她已经进入昏迷状态。作为一名人民教师，她体面了一生，栽培出无数杰出的学生，但最终连和家人说句再见都办不到。

徐舒和她共同面对这场终局，与一开始送她安然离世的设想大相径庭。看着绝望的母亲，徐舒忍不住地哭，泪水从眼角一路流进衣领。

在徐舒后来根据这段经历写成的《重启生命》一书里，她如此交代母亲最后的故事：“7月22日凌晨，妈妈独自一人在ICU中离开了这个世界。”

接到通知的家人们赶到她身边时，她已经停止了呼吸。靠近她右胸锁骨的位置原本被开了个硬币大小的洞，好几根管子插在里面，源源不断地输入液体。如今管子被拔除，大量的液体从创口中涌出，她的身体冰凉，而且湿透了。

运送遗体的人将她抬上推车送向太平间。徐舒和哥哥跟随他们一起，进入楼道角落的垃圾专用电梯，在扑面而来的腐臭味中，他们推着母亲的遗体，紧挨着垃圾桶走过。

梦游与肿瘤

长久以来，死亡仅仅被视为一件与临终者相关的事，却很少有人留意到发生在生者命运中的震荡。悲伤难以言明，但却真实存在。曾有失去父亲的受访者告诉我，这种痛苦就像是嵌入骨血中的种子，会逐渐发芽长成荆棘。

在2019年进入北京海淀医院安宁疗护病房成为志愿者之前，母亲的死亡带来的创伤，也使得徐舒与父亲一起经历了他们的人生中最为灰暗的3年。

母亲的遗体火化那天，亲戚们都提醒徐舒，不要让89岁的父亲参加母亲的告别仪式。他们认为老人家的年纪太大，身体不好，受不起这种精神的刺激。于是在所有亲朋好友都去参加告别仪式的几个小时里，只有父亲留在家中。

徐舒至今不知道父亲是怎样独自挨过了那几个小时。她只知道，当他们抱着母亲的遗像返回家里时，他已经开始出现一些异常表现。

徐舒记得当时，父亲始终不敢正视母亲的遗像，他招呼儿女们赶紧找个地方把遗像放起来，却闪躲着不敢靠近。后来，他说感到难受，想进屋歇一会儿。徐舒跟进去，才发现父亲在哭。他边哭边说：“我竟然没去送她。”

等到徐舒安顿好了母亲的遗像，父亲突然扯住她的衣服问：“你妈妈没死，对吧？你快告诉我，她还在医院，对吧？”

徐舒原本以为，父亲只是短暂地糊涂了，但没想到，没能和他的妻子告别，成为了父亲余生的心病。

他开始反复地出现类似的症状，认为妻子并未去世。每次从睡梦中醒来，他都会经历短暂的失神，会到每一个房间、翻开每一个柜子寻找她的踪迹。他会在每一个夜晚梦游，摸索进妻子或者女儿的房间，像妻子在世时那样，为床上的人掖好被子，确保她不会着凉，然后絮絮叨叨地跟她讲话。

在双重的歉疚折磨下，徐舒陷入了严重的抑郁，她藏起家里原本随处可见的母亲的照片，因为没有勇气直视那双亲切的眼睛。

徐舒是从告别仪式举行的那天晚上开始发现这个规律。当时，父亲摸索进她的房间，坐在床头跟她讲话，却叫她母亲的名字。黑暗里，徐舒不敢做声，怕惊扰他。直到他迟迟等不来妻子的回应，在焦躁之中打开灯重返现实，他才大哭起来。

父亲的恍惚让徐舒更加自责，只有切身经历了这一切，她才能真正意识到告别的重要性。她认为，正是因为父亲没能和母亲告别，所以才会迟迟沉溺在他假想的世界之中，再也无法面对真实的生活。

在双重的歉疚折磨下，徐舒陷入了严重的抑郁，她藏起家里原本随处可见的母亲的照片，因为没有勇气直视那双亲切的眼睛。

“那种深深的悲伤令我陷入无尽的黑暗，我不想说话、不知道自己出门做什么，整个人消极低沉、浑浑噩噩、精神恍惚。我甚至想，就让自己在大街上被车撞死吧，好上去陪着妈妈，给她赎罪。”她在书里如此写道。

有时候，或许疾病就是心灵状态的身体化。母亲去世半年后，抑郁中的徐舒患上了乳腺癌。

唯一支撑她活下去的念头来源于父亲，她曾向母亲承诺过，会妥善地照顾父亲。因此，2017年的上半年，她通过手术与放疗，基本上控制住了自己的病情。

母亲的痛苦离世、自身的癌症、父亲随时可能到来的临终，在重重因素的共同作用下，年逾花甲的徐舒开始对死亡产生探索的欲望。这种欲望原本生发于一种天然的恐惧—“我不想像我母亲一样毫无尊严地死去”—却意外地开启了她全新的生命历程。

2017年7月，母亲的邻居秦苑发布了一条动态，宣布海淀医院安宁疗护病房正式成立，由原本担任血液肿瘤科医生的秦苑出任安宁疗护病房的主任。

徐舒因此从秦苑的介绍中认识到了“安宁疗护”这个概念：“病情不可逆的生命末期患者，在安宁病房可以缓解身体的不适症状，还可以有尊严、有温暖陪伴地告别这个世界。”

2018年初，她了解到由罗点点主持推广的“生前预嘱”，能够提前表明自己在生命末期需要什么以及不需要什么救治措施。

在编号为“15227”的生前预嘱中，徐舒给出了自己的答案：不要疼痛；不要增加痛苦的治疗和检查；不要心肺复苏；不要气管插管；不要植物人状态下的生命支持治疗。以及，她要在治疗和护理中得到隐私保护。

2019年7月，将对于生死的思考投入实践的机会终于到来。徐舒发现，海淀医院安宁疗护病房开始招募志愿者，凭借着摄影方面的一技之长，她获得了进入安宁病房学习和服务的机会。

她原本以为，安宁病房会是“将死之人的聚集地”，或许遍布痛苦和哀嚎。当她真正走进这里，才发现与她的设想截然不同。原来所谓的安宁疗护并非只是流于纸面的符号，而是一种真正致力于使人实现生命尊严的努力。