“让我在这里,有尊严地告别人间”

作者: 赵佳佳

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2022年7月13日,郭艳汝为患者检查身体

对于曾经的麻醉科医生郭艳汝而言,职业生涯的转折时刻,是在2010年到来的。

在这年的清明节当天,她接到了一通电话,来电的人告诉她,那个原本约好了要来请她治疗的胰头癌晚期患者,由于疼得受不了,跳楼自杀了。

那时候,郭艳汝还在沧州市中心医院从事麻醉工作,电话那头的人是她本院的同事,而死去的胰头癌患者,是同事的亲戚。同事曾提前联系郭艳汝,问她有没有时间给亲戚打一针神经阻滞,为他缓解癌症晚期的痛苦。

当时,那位病人已经疼得近一个月没能平躺睡觉,据说已经消瘦得只剩一把皮包骨。

这本不是什么难事,作为麻醉专科医生,解决疼痛问题是郭艳汝的专长,也是她的本职工作。

其实就是500元钱的事情。

郭艳汝想,以医院的收费标准来计算,想要解决这个病人的疼痛问题,最多只需要500元钱而已。“可能连500元钱都花不了,他就能走得特别好。”

但她从同事那里得知,为了治愈癌症,病人生前曾每月花费数万元购买药品,其中还包含一些各处求来的中药与不明来路的针剂,于是早已把家底消耗殆尽。

或许这个病人从来不知道,当癌症发展至晚期,在治愈性治疗以外,他其实可以选择一种缓解疼痛且并不昂贵的方式来度过余下的生命。

她想,病人或许是在剧烈的病痛折磨和经济的困境中,提前对医学丧失了信心,才选择以这样惨烈的方式为自己的生命收场。

那是郭艳汝从业的第七年,一位病人本可避免的自杀震撼了她的内心,直接促使她在那天夜里做出了她职业生涯中第一个转折性的决定:她要尽量抛开对收入降低和职业发展受限的担忧,开始钻研肿瘤疼痛控制这个偏门领域的知识。

朴素的念头

一个朴素的念头驱动着她:“这个事情太残忍了,从那个时候开始我就觉得,镇痛治疗应该成为最基本的、能供应得起的、可获得的治疗方式,甚至对于肿瘤病人来说,最后阶段只给他提供镇痛都可以,他只要不疼了就行。”

这件事发生两个多月后,又有一位父亲走进了郭艳汝的办公室。

他其实只有30来岁,但眼尾的沟壑很深,在田间地头干活儿的人,长期日晒致肌肤老化,就会呈现出这样的痕迹。

站在郭艳汝跟前,他有些局促地说明自己的来意。

他7岁的女儿患有胶质瘤,已经进入晚期。脑科大夫让他带着孩子回家,但孩子实在是太疼了。他边说边打量着郭艳汝的神色,似乎很担心自己再次遭到医生拒绝—这太常见了,当肿瘤病人进入晚期,许多医生都会劝返他们,理由是,病人已经没有治疗价值。

郭艳汝记得他着急忙慌地说:“郭大夫您放心,我知道我闺女不行了,有什么事儿我都不会找您的,您就让我孩子别受罪了行吗?”

她没有回绝,这似乎给了他一些勇气,于是才紧接着表达了自己的另一个难处:为了给孩子治病,他们已经花了将近50万元。

“我就一个农民,您看看,您的治疗方案能不能尽量少花点钱?”说完他又顿了一下,好像又担忧起自己的请求会招致医生的不耐烦,于是很快又说:“没事郭大夫,我就是这么一说,要是不行,您就该怎么着怎么着,钱不够我会想办法的。”

十多年过去,郭艳汝向我回忆当初的场景时,她站起身来,缩着肩膀,搓磨着双手,模仿起那位父亲因贫困及忧虑而致的窘迫神态。

从这个搓手的动作里,她很自然地联想到自己做农民的父母,她说,你知道吗,太卑微了,这些求医无门的老百姓太卑微了。

她在那天夜里做出了她职业生涯中第一个转折性的决定:她要尽量抛开对收入降低和职业发展受限的担忧,开始钻研肿瘤疼痛控制这个偏门领域的知识。

在此之前,郭艳汝从来没有尝试过为儿童进行镇痛治疗。在国内,成人肿瘤镇痛尚且是个偏门领域,危险性更高的儿童肿瘤镇痛就更是空白地带。但是为了给这个孩子制定出一个安全、便利且性价比更高的治疗方案,郭艳汝决定摸索出一条自己的路径。

当时,通过查阅大量的外文文献,她确定了几样可以用于儿童镇痛的药物和相应的用药剂量。

经她筛选出来的这些药品都相对常见,甚至能够在村医处获得,也能直接通过村医进行用药。而且按照她的方案进行治疗,基本能保证安全。

她的初期治疗方案中,每天的药品花费不超过10元。等孩子进入临终阶段时,病痛加重,她增加了一种名叫氟比洛芬酯的药物,让孩子父亲在药店买了十支带回家,每支的价格是50元。

使用氟比洛芬酯的第二周,这位父亲回到了郭艳汝的科室,带来了女儿去世的消息,孩子走的时候很平静,没有痛苦。

“她睡着觉就走了。”

他从老式中山装的衣兜里,掏出两支剩下的氟比洛芬酯,想要用这个来答谢医生,答谢她最终让自己的女儿并不痛苦地告别人间。他说自己本来想买点东西来,但家里实在没钱了,只有这两支药,要是卖掉,还能值100元。

这位父亲的出现,使得郭艳汝在肿瘤镇痛的道路上又向前迈进了一步,她从此开始不仅仅是钻研成人肿瘤镇痛,还把目光投射到了几乎无人愿意涉足的儿童肿瘤镇痛领域。

那时候,她还不知道什么叫作安宁疗护,因而也无从得知,这位搓着手的农民为她带来的记忆,暗中为她将来所要从事的事业划分好了阵营,成为她想要推广老百姓人人负担得起的普惠型安宁疗护的动机。

十多年过去了,她告诉我,想要生存下去,也是可以通过做中高端安宁疗护的方式去实现的,只需要给病人用上更加昂贵的药品和疗法、打造豪华的单间病房,这些也是能够符合规范的。但郭艳汝不愿意把它变成一件奢侈品。

我问她,为什么呢?

她望向我的眼神变得十分锐利,反问道:“你想想,在一个社会中,是中高端人群更容易成为弃儿,还是普通老百姓更容易成为弃儿?”

2010年,她想要为生命终末期病人服务的想法还只是一个囫囵的念头,这个念头尚不明确,也还未形成系统的思路。而这个系统在郭艳汝的人生中真正成形的时刻,却是伴随着重大的家庭变故到来的。

2014年,郭艳汝的哥哥与嫂子因意外离世,留下一堆未尽的债务以及两个还未成人的孩子。2015年,她的母亲突发大面积脑梗塞,并且在此后的几年里重病卧床。这让她从一名医生,陡然转变成为一位终末期患者家属。

在此之前,她从来无法真正理解一个重病患者的家庭为什么会变得如此脆弱,那些患者家属又是为什么如此敏感,甚至会突然暴怒,“随时都能像一个炸弹一样被点燃”。

为哥哥偿还债务以及为母亲治病,在很短的时间内耗尽了郭艳汝工作十年的积蓄。她至今仍记得自己在另一位医生面前,也曾像从前的那个农民一样,下意识地搓起手来。

当时,医生要给母亲用一种名叫阿替普酶的药来打通血栓,4000元一支的药物,全自费,但那个时候她的经济状况已经困窘到“连家里交电费都没有钱了”,因而不得不四处借债。

她不自觉地搓着手,在心里盘算着该怎么办,但医生甚至没有抬头看她一眼,而只是兀自低头在病历单上勾画着,交代病情和用药方案。

她其实很想知道,治疗的方案有没有其他选择?有没有效果可能相对差一点,但也过得去的低价药品可供商量?

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2022年9月20日,郭艳汝在办公

但医生的神色太冷漠了,她最后什么都没有说。

母亲入院一月后,情况不见好转,医生和护士就开始让他们出院,因为病人已经无需再做其他的检查,每天只能产生床位费和基本的护理费,没有治疗价值,所以“成为了一个被驱逐的对象”。

但回家以后怎么办呢?这些被医学放弃的病人,痛苦无法得到缓解,突发症状没有办法控制,哪怕郭艳汝自己就是医生,也无法给出答案。

医学太冰冷了,她想。

她的初期治疗方案中,每天的药品花费不超过10元。等孩子进入临终阶段时,病痛加重,她增加了一种名叫氟比洛芬酯的药物,让孩子父亲在药店买了十支带回家,每支的价格是50元。

“我内心真正发生实质性的变化,就是在我妈妈病了之后,我的身份有了变化,对我触动特别大。从那个时候才开始想,你到底应该怎样做个医生?你到底应该用一种什么姿态,去做一个医生?”

浅蓝色病房的降生

在沧州市人民医院先后担任院长和党委书记的20年时间里,王兆发已经见证了太多的死亡。

2008年前后,他曾在本部院区的急诊室内,见到过一个喝下百草枯的 15岁女孩,她的血液当中百草枯含量过高,能活下来的概率很低,只能放弃治疗。

女孩的意识很清醒,被家人抱走的时候,最后看了王兆发一眼。他记得,那是一双特别明亮的眼睛。

离开医院,就意味着她要在痛苦之中等待死亡的到来。王兆发很难想象这个过程,不由自主地忧虑起来:“孩子到家怎么办?她这几天怎么过?她并不是到家之后,马上就死了,而是有一个(死亡的)过程,这个过程,她要怎么度过?”

在医院里,被宣告治疗无效的病人太多了。

王兆发告诉我,即便是应用再先进的诊疗方式,有时候,晚期患者的存活时长可能并没有显著的差异。

2015年,正是郭艳汝的母亲突发脑梗塞的年头,在沧州市人民医院,经过三年多的建设,一座占地80亩的肿瘤专科院区开始投入使用。

那时候,国家正在倡导医院建立癌痛病房,以解决癌症晚期病人使用麻精药品来镇痛的难题。但王兆发隐约感觉到,晚期病人的照护是一个社会问题,而不只是一个有关麻精药品的获取和使用问题。

但这个想法要一直等到他与郭艳汝见面,才真正开始有了具体的形态。

那几年,郭艳汝已经开始摸索安宁疗护的做法,但从前的条件有限,她没法单独建立起一个科室,直到2019年,她的母亲病危,最终促使她做出了辞职的决定。

她曲折的人生经历和她辞职的消息,辗转传到了王兆发的耳朵里。

王兆发想,既然郭大夫想要做安宁疗护却得不到允许,那么,沧州市人民医院或许能够在新建的肿瘤院区创造条件,为她提供想要的支持。

郭艳汝至今记得她和王兆发见面那天,她来到肿瘤院区的三楼,正担忧着或许找不到书记办公室时,王兆发就已经穿过长长的走廊,走到大厅里面去迎她了。

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惠民病房内,每天的床位费是19元

她觉得王兆发一点儿也不像她曾经见过的大医院的领导那样端着高高的架子。这位王书记只是慢悠悠地同她讲,小郭啊,你想怎么做,就怎么做去吧。

于是就在2019年的春天,郭艳汝终于能够开始筹建一个专业的安宁疗护科室,把这些年的思考和尝试全部投入这崭新的事业。王兆发在肿瘤院区的三楼给她划出了一片区域,全部从头开始设计和装修。

而这个科室最终应当是什么模样?全由郭艳汝来决定。

首先,这个病房必须符合三甲医院标准病房的配置,应当有的医疗器械全都要有,它应当是一个标准的病房,而不是一所养老院。

同时,郭艳汝也为它制定了许多特殊的内容。

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