躲在厕所打针的孩子
作者： 何焰
彭远把自己的衣服搂起来，向6岁的女儿露出肚皮，“往爸爸这里扎”。
慧慧拿起笔针，往爸爸的肚子打了第一针，接着三、四针。妈妈也把肚皮送了过来，让慧慧扎了两针。
慧慧嘻嘻地笑，觉得有点好玩。
彭远问慧慧，“手稳了没有？”趁机帮她把笔针拧开，塞进一管胰岛素。白白嫩嫩的小肚子上，慧慧给自己注射了人生的第一针。彭远立刻夸奖她，真棒！
慧慧是一个1型糖尿病儿童。2020年6月17日，她因为尿床、暴瘦，被父母带到湖南益阳儿童医院检查，测出血糖值28mmol/L，远超正常人。医生建议转院治疗。夫妻俩一听不对，直接开车到了省会长沙的儿童医院，当天确诊，住进ICU。他们的女儿，可能一辈子都需要注射胰岛素来维持生存。
“糖尿病不是老年病、富贵病吗？”
“糖尿病不死人吧？”
中国虽然有1亿多糖尿病患者，但绝大多数都是2型糖尿病、中老年患者，国民对于罕见的1型糖尿病，仍旧知之甚少，误会甚多。
1型糖尿病高发于儿童、青少年，但小到几个月，大到七八十岁，都有新确诊的“糖友”。
它不传染，几乎不遗传。
也不同于2型糖尿病数量庞大，1型糖友每年新增的人数只在13000人左右，大约每十万个人里面有1到2个人会患病。
它更不像2型糖尿病那样“方便”治疗，2型糖尿病有人可以少打针甚至不打针，只靠饮食、药物就能控制血糖，1型糖友需要终身依赖胰岛素。
完全不打胰岛素的1型“糖友”，生命可能只有1～2年。
但是如果能够把血糖控制平稳，他们就是一个普通人，可以长寿、可以吃、可以运动，做一切想做的事。
躲在厕所打针的孩子们
2020年11月28日，昆明，1型糖友的聚会。11岁的女孩冬冬问第一次见面的李鑫，“大家在哪里打针？”
“厕所。”“厕所里打。”旁边有些家长回复她。
冬冬也在学校厕所里打针。但是她觉得不方便，因为她所在的小学，厕所的隔板很矮，五、六年级稍微长得高一点的都能看到隔壁在做什么。
冬冬不想被人看到自己在厕所打针。
冬冬的妈妈也不喜欢厕所，但是她在学校仔细“视察”了一大圈，门卫室、操场、老师办公室、校长室，要不人来人往，要不女儿不愿意去，没有一个地方比厕所更隐蔽、更自由，更适合躲起来打胰岛素。
小学生冬冬，正是一位1型糖尿病患者，到现在“糖龄”刚满一年。
她一天最少给自己打4针，早中晚餐前和睡前。如果想吃零食得额外再补针，吃几次，补几针。
躲起来打针，有时候妈妈来送饭碰上了，陪着。厕所门外等着的那么几分钟，妈妈一年了也还没有习惯。
她担心胰岛素笔、针头掉进厕所里，担心别人看到冬冬打针，担心女儿一着急给自己打错剂量、漏液、折断针头。一切都有可能发生，一切都需要警惕。
除了必要的几位，班主任、校长、冬冬的好朋友，她没有告诉学校其他人冬冬得1型糖尿病的事。
“天天打针，就担心他们像看怪物一样。班上所有小孩都不打针，对小孩来说打针是很疼的事情，怎么可能有人自己给自己打针？”
隐瞒糖尿病，这是当天在场几乎所有糖爸爸糖妈妈的选择。
但小学生“隐糖”，也没那么容易。
厕所有隔板的学校，还是比较幸运的。另一位糖妈妈说，她孩子的学校厕所是敞开的，连最后一个可以打针的“宝地”都没有了。
她的孩子，被迫调整了胰岛素方案，从一天打4针，变成了一天早晚在家打2针。但调整方案之后，孩子的血糖控制不好，总是波动特别大。长此以往，对女儿身体的损害是巨大、不可逆的，她非常害怕。
不只是小孩子。已经成年的1型糖友，也绝大部分处于“隐糖”的状态。
对他们来说，15岁以前的“九年义务教育”已经是最公平、最没必要紧张的阶段之一，因为按照国家要求，学校绝对无法拒绝1型糖尿病患者入学就读。
但进入大学、社会之后，一切就不一样了。
“严重内分泌疾病患者可以不予录取。”
至今沿用的2003年的一份行业规范文件，教育部、卫生部和卫建委发的《普通高等学校高考入学体检指南》里明确地如此写道。
在2003年之前，1型糖尿病不允许被高校录取，但2003年之后，权力被下放到各高校自行决定是否录取。
躲起来打针，有时候妈妈来送饭碰上了，陪着。厕所门外等着的那么几分钟，妈妈一年了也还没有习惯。
即使有的1型糖尿病患者，多年严格地控制血糖，行动、思考上和一个健康的普通人无异，仍然有被高校拒之门外的风险。
而公务员录取体检里，则至今明确规定，不允许糖尿病患者被录取。
此后的婚恋、生儿育女，“每一次的坦白都迎来分手”的负面案例，比比皆是。
关关难过。
隐糖，似乎成为了一条大多数1型糖友“回到普通人”的路。
彭远为什么永远难忘2020年6月17日，女儿慧慧确诊的那一天？为什么几乎所有糖友，都能准确地报出自己确诊1型糖尿病的日期？
因为他们担心，或者已然应验：那一天，就是一个糖孩子人生的分水岭。
妈妈别哭
谢雨婷医生见过太多1型糖父母的眼泪。
她是湖南省中南大学湘雅二医院的医生，近十年来一直投身于1型糖尿病临床治疗和研究。2016年9月，由湘雅二医院牵头，全国20个省、市的35家三甲医院成立了一个“中国1型糖尿病联盟”。谢雨婷是1型糖尿病联盟的骨干医生。
很多1型糖父母跟我描述过刚得知孩子确诊的时刻。
湖南的彭远说，他从益阳开车到长沙，2个小时开车好难。心里面一直在想事，是不是真的，以后该怎么办，为什么是自己的孩子，这些东西为什么要她来承担？她才6岁，还是个小女孩。
广州的张然说，“我的老婆天天以泪洗面。她在孩子面前表现出很坚强，然后小孩一睡，她躺到床上就哭。我总是安慰她，但每天哭，无限的死循环。其实我老婆不知道我也哭过。儿子确诊的那一天，我觉得世界塌下来了，我没有当着她的面哭，开车回家的路上，在华南快速大桥上，我把车违章停在那里，哗，大声哭了一场。”
谢雨婷医生见到的场面，无外乎是以上糖爸爸糖妈妈的重复出现。
门诊里，有家长一坐下就开始哭，也有家长听了两句就哭到不能自已，哭到抽搐。
反倒有些小孩子蛮懂事的，“小孩子会看得比家长更开一些，他可能还不知道自己的生活会面临什么，家长就会想得很多，害怕孩子以后升学、就业的问题”。
“有这种小孩子反过来安慰家长的，说爸爸没事，妈妈没事，不要哭。”谢雨婷说到这个，眼眶迅速地红了。
可能天下的父母都是这样的，不大希望在孩子面前流泪，但有时候确实忍不住了。
黄栋是1型糖友圈里的名人，这个云南省德宏国境线上的25岁小伙，9岁确诊1型糖尿病，如今已经骑自行车去过5次西藏。
他说，自己的父母最伟大的地方，就是几乎没有在自己面前哭过。他9岁刚生病的时候，妈妈一个月瘦了20斤，“她那么爱哭的一个人，竟然这么多年和我聊起糖尿病，只是眼眶红过，没有在我面前掉过一滴眼泪”。
黄栋的妈妈总是和他说：一切都会越来越好的。
黄栋也觉得不可思议，在他一次又一次孤独的骑行路上，骑向高山和大漠，风穿过他的身体，他竟然总是想起自己的妈妈，想到这句话。
知晓父母的眼泪，是在黄栋长大懂事之后，妈妈告诉他：“你爸当时哭着和我说，你要是死了，他就自杀，去照顾你。”
张然的儿子11岁，也在2019年11月第一次出院之后偷偷和他说过几次：“嘻嘻，妈妈哭了一整个晚上，她以为我不知道。”
那些痛苦的父母会走向何方？
或许只有内分泌科的医生、1型糖尿病门诊的医生们，看得最清楚。
广州市儿童医院的主任医师刘丽曾经在广州的一次提案会上说，她所接触的1型糖尿病患者家庭，每年差不多200个。她所知道的，保守估计有一半走向了离婚和家庭分裂。
谢雨婷医生没有具体统计过这个数据，但是她告诉我：“1型糖家庭，离婚确实不少见，我见到的爸爸跑路的更多一些，妈妈跑路的也有。经济的压力、精神的压力，挫折、焦虑带来家庭关系的紧张。”
“而且有一点，所有控糖控得非常好的家庭里，爸爸都不是失职的。”
自不量力的糖爸爸
张然说自己是一个自不量力的糖爸爸。他不主张自己的孩子隐糖，甚至主动找儿子的小学沟通，请求学校在某一次会议过后为他留十几分钟，他想找广州市儿童医院的专家医生到学校来做一堂普及课，让学校的老师们都听一听，1型糖尿病是怎么回事，它不可怕。
医生表示愿意配合。但是从班主任到教导主任，再到校长，学校里没有一个人支持。
校长说：“你不要搞得大动干戈，好像要让全世界知道你儿子得了这个病一样，这样反而对你儿子不好。”
可能天下的父母都是这样的，不大希望在孩子面前流泪，但有时候确实忍不住了。
但张然总觉得，1型糖孩子面临的歧视，不是私下“一对一”能解决的，而是需要公开面对。他如果在意自己的孩子，就必须在意这一整个群体的处境。
但需要最先公开解决的，不是歧视。
一年前，张然的儿子在广州市儿童医院第一次住院的时候，同一个病房住着另外两位1型糖友，一个是广东佛山的小女孩，一个是湖南邵阳的10岁小男孩。两位小糖宝宝的父母全都离异了，且家庭贫寒。
张然的家庭算得上城市中产，已经觉得购买医疗器械、耗材“花钱如流水”，那两位小糖友的经济处境简直糟糕。
一次医院的控糖培训上，父母们都聚集在一起。邻床的湖南糖爸爸胡奇江告知护士，他儿子的针头打一个月。
护士们震惊了，一次性的针头，他往孩子幼嫩的肚皮、手臂、大腿上戳二三十次，到最后针头卷起来勾肉，打不进去了为止。
44岁的胡奇江并不是故意这样做的。
“我那里的医生，没有说针头必须要换。”一个针头几块钱，他觉得好像还可以用，就自然地继续用了。
被护士科普之后，胡奇江开始听医嘱，针头一次一换，做不到的话，尽量2～3次一换。
1型糖尿病是一个慢性病，一个糖孩子，一天最少应该测4次血糖，多次注射胰岛素，动态维持一个健康的身体。而每一片试纸、每一个针头、每一管药剂，都是钱。
富裕的家庭，给孩子身上戴最好的进口器械，动态测血糖仪、胰岛素泵，派专门的家庭成员，照料孩子控糖，每个月花销过万。
普通家庭，精打细算，不能苦了孩子，但也只能“省一点是一点”，每个月二三千块。
而贫穷的家庭，多的是只扎手指测血糖、针头反复用的糖孩子。父母一个月抠出几百块，“吊着孩子的命”。
穷人的悲惨处境，在1型糖尿病的病房里看得分外明白。
广州市儿童医院内分泌科的李护士长告诉张然，2019年全国只有青岛一个城市，把1型糖尿病的耗材和医疗器械纳入了医保。当时广州是没有的，绝大部分费用都必须要个人掏钱。
张然不明白，“广州哪里比不上青岛了，广州也应该有啊！”他说，孩子出院之后，他一定要去推动“1型糖尿病进医保”。
李护士长哈哈一笑，说：“好啊，你要是有本事做得到，那不得了啦！你去做。”