心智障碍孩子，等一个春天
作者： 何焰
18岁之前的小伟习惯用手势与父母沟通。他总是低着头、溜着墙根走路，很少有完全直起腰板的时候。
父亲郭树敏说，“我和他妈妈对这个孩子没有亏欠，因为只有付出，从小到大我对他都有耐心，一次都没有打骂。我对我的女儿有亏欠。”说到女儿，这位55岁的男性笑了一下，眼尾皱纹走动，却几乎同时两眼噙满眼泪。
2001年出生的儿子小伟是先天的唐氏综合征患者，智力二级残疾，也就是常说的智力障碍者。
但郭树敏有一个十分优秀的女儿，留学后在日本工作多年，今年31岁。郭树敏几年前生过女儿一场气，因为女儿在找对象时偷偷跟介绍人说：“我想降低标准，我有一个弟弟。”
郭树敏肯定地告诉女儿，“你不可以降低标准。弟弟有我和妈妈。”
这位父亲希望自己能够全部担当起来。但他只是一个农民，同样害怕将来。
“小伟九年义务教育结束的那一天，就是我头疼的那一天。”郭树敏说。
两年前，小伟年满18岁必须从山东省济南市章丘区特殊教育学校毕业，四顾茫然，往后余生，再无去处。
他有一个梦想
小伟的同班同学，有的毕业后去往济南的大龄心智障碍者服务机构，一个月花费数千；有的从此被关在家中。
2019年，郭树敏辗转得知济南章丘的郊区有一个可以接收小伟的福利机构叫“乐橄儿”，就想去试试。
“一个月500元、包吃住、康复、支持性就业”，郭树敏当即就拍板答应。对他来说，最满意的是“可以住宿”这一项。
因为当初全济南的特教学校都不允许住宿，小伟义务教育9年，他妈妈陪读了9年，那一个12平米、月租200元的出租屋承载着小伟的童年和青春，也长久地困住了这个家庭的一个壮年劳动力。
如果小伟可以住在机构，他的妈妈就可以去工作。
“农民没有社保、没有养老金，我们要挣钱。我还想以后给小伟留一点。”郭树敏说。
济南市乐橄儿智障人士服务中心，小伟以为那是一个新学校。
小伟喜欢“上学”。
2019年的乐橄儿有30多个学员，最大的27岁，最小的7岁，高高壮壮、矮矮瘦瘦、男孩女孩，各个迥异，但都有心智障碍。有人和小伟一样是唐氏综合征患者，有人是孤独症（自闭症），有的孩子是先天脑瘫，也有其他心智障碍的孩子。
30多个学员中一部分没有完整的语言表达能力，少数学员没有自理能力。有孩子刚来的时候会一边吃饭，一边拉在裤子里。
小伟加入了大家，每日在这个三层、1400平米、门窗经常关闭但有一个小院的楼房里穿梭、训练、吃饭、睡觉和醒来。
他越来越适应这里，父母也从每个星期来接他回家一次，慢慢变成了半个月接一次。
乐橄儿的生活是丰富的，有鼓乐队、戏曲演出，有每天外出赶集的社区融合训练，还有职前培训。在机构日常的康复训练中最重要的一项是“梦想访谈”—引导学员们说出“自己想要什么，想学什么，想做什么？”然后慢慢帮助他们靠近、实现。
—“你的梦想是什么？”
在乐橄儿二楼大龄班的墙上贴着一些心形便签，略显幼稚的字写着简单的愿望，“想吃 想喝”“想去一趟青岛烟台”“想拥抱 想握握手”“想做歌手”……每一张梦想便签上都有署名。
小伟的同班同学，有的毕业后去往济南的大龄心智障碍者服务机构，一个月花费数千；有的从此被关在家中。
大龄班里有一个叫作涛涛的青年，他和小伟一样是唐氏综合征患者，也是从特校毕业后来到乐橄儿。他会画画，会写比较多的字。
有一天，他拿着一张纸去给院长张艾玲，上面写着大字—“申请成立乐橄儿保安队”。
这是他的梦想。
张艾玲了解后知道，原来涛涛从小就喜欢警察，最近家里又有亲戚真的去做了警察，他很羡慕。“他在外面看到有保安穿着制服，很像警察，所以想要当保安。”
张艾玲回忆起当时的场景就笑，“我在申请书上签了字，批准，说你去弄吧！他就开心地昂着头走了”。
相比于涛涛，小伟要内向得多。他到了新机构后几个月还是经常埋着头，“好像别人不叫他，他就永远不会主动看别人”。
直到2019年11月3日的青岛之行，小伟受邀和乐橄儿的几名学员一起上台表演。18岁的小伟人生第一次出远门，也是第一次入住宾馆。
从济南到青岛。
台下传来的掌声。
精装修的房间和白白的床单。
“太帅了！”“太酷了！” “这么棒啊！”推门进酒店房间之后，很少说话的小伟一下子说了好几句话，简直有点语无伦次。他仰躺到酒店的床上，不愿意起来。
张艾玲说从那以后小伟的话就多了起来，句子也越来越长。
而一年半之后，2021年5月17日上午南风窗记者第一次见到小伟的时候，他已经不害怕陌生人。虽然话不多，但有问有答。
下午四点半的乐橄儿活动室，温黄的阳光洒落在木地板上，小伟同意教记者打非洲鼓。
他拍一下鼓面，记者拍一下鼓面，他拍一下鼓边，记者拍一下鼓边。
突然换节奏、加快速度时小伟看着记者的鼓，等着对方跟上自己。
张艾玲告诉记者，小伟是所有学员里打鼓时最快乐的那一个，别的孩子可能会紧张、被影响、左顾右盼，只有小伟完全在鼓点的世界里，“打鼓会自己笑起来，不是那种傻笑，是发自内心地沉浸其中”。
阳光的颜色由黄转金色，活动室里人渐空，记者在练习鼓点。
小伟突然站起来，走向对墙的那面大镜子，摆了一个花手。
一切都是无预兆的。
左转，小伟以一种特殊的戏曲的步伐，踩着明显的节奏，噌噌噌，在活动室走了一圈。站定，有模有样。
“二十二……三十三……”，好长一段，他唱了出来。
镜子里反射出一张笑脸，简单得令人不敢打扰。
倔强的57岁
小伟的动静吸引来了张艾玲。
她在一旁找了椅子坐下，大声给小伟伴唱。
记者也终于听清楚了唱词。
原来他们唱的戏曲是一段章丘“五音戏”，本地的一种非物质文化遗产。一年前为了使学员们上台表演，机构专门花钱请人来教过，只是当时被挑中的两名表演者另有其人，没有小伟。
“伟，你偷偷学的吗？”
张艾玲很惊讶。
小伟没有否认也没有回答，乖巧地笑。
张艾玲今年57岁，从事教育和心智障碍者公益服务已经整整24年，是中国最早的一批全职从事社会服务的工作人员之一。她是一个面相慈和的山东女性，个子不高，爱笑，会在与人熟悉之后，说话时轻轻地握住对方的手。
成立乐橄儿智障人士服务中心是一个偶然。
2012年一场严重的医疗事故让张艾玲在床上躺了一整年，事后她拿到了大约8万元的误工费和营养费。这笔钱成为了张艾玲启动这间民间公益服务机构的资金。
乐橄儿的定位是服务农村困境家庭的大龄心智障碍者，张艾玲认为，“他们是所有弱势群体中最弱的那一群人”，所以收费一定要低。
吃、住、康复、培训全包，学员中缴费最多的一个月是800元，最少的是一个月300元。
而且机构还会设置一些简单的劳务比如打扫、手工制作，如若完成，就会给学员派发一定的劳务津贴作为鼓励。
中国有数千万心智障碍者，但是对口的具有专业能力的服务机构，只在近些年才逐渐增多。
早在2012年，整个章丘做大龄心智障碍者服务的专业机构只有乐橄儿一家。2016年，它又被济南市民政局评估为4A级社会服务机构。有一些城市中产父母也把乐橄儿当作救命稻草，送心智障碍的孩子过来。
但张艾玲说过一件不快的事。
她的机构刚起步的时候只有十几个孩子。有一位来自城市的家长不喜欢农村的学员，表现得“很明显，不让自己的孩子跟农村的一起玩，也不让农村的孩子和自己的孩子在一桌吃饭”，说“农村来的孩子习惯不好，身上有味道”。
2012年一场严重的医疗事故让张艾玲在床上躺了一整年，事后她拿到了大约8万元的误工费和营养费。这笔钱成为了张艾玲启动这间民间公益服务机构的资金。
张艾玲知道之后，把对方家长叫到办公室，劝退了。
张艾玲说：“我不接受。不管她给多少钱，我不接受。你自己的孩子在正常群体中也是被嫌弃的，你为什么还要嫌弃别人？”
“这是不符合我的价值观的，你要是不接受我的价值观，对不起，我是没有钱，我也不会为了钱损失这些孩子的利益。”
在大段陈述自己的理念时，张艾玲表现出了极少见的强硬语气。
“我不接受”，说得又生又脆。
南风窗记者与她后续相处的四天中，又两次听过她的类似言语。
一次是乐橄儿财务常遭遇困难，一位多年好友、志愿者对张艾玲的劝说之辞—
“他叫我不要收农村的这些孩子了。收有钱的，做高端的服务，那些家长交得起钱，也能给我带来资源。”张艾玲一句话怼了回去，“我要服务的就是农村智障群体。就是因为他们不被看见，没有人帮到他们，我就是想帮这个群体。”
聊了一个多小时，对方铩羽而归：“啊，就这样就这样，我不跟你说了。”
张艾玲哈哈大笑。
一次是记者询问她为什么总是要选择最难的一条路—
“为什么选择服务于农村智障家庭，而不是付得起钱的城市家庭；为什么选择服务大龄智障人士，而不是国家每年每人有2万元民政补贴的智障儿童？”
张艾玲说：“我没有做选择。我就是要做‘最底端’的服务。”
一句急促的话结束了采访。
“我不接受。”“我就是要。”
除此二句之外的张艾玲，时时刻刻是得体、温和、顾虑他人的。
学员们很喜欢她。
5月16日中午，记者一不小心碰翻了大龄班的一块黑板，学员涛涛来帮忙整理。在聊天的时候，涛涛说自己是“画家”。原来记者身边的那一小面墙上都是他的画作，他零零碎碎地介绍，“粉色的代表病毒，白色的是白衣天使，护士喜欢小花。”
涛涛又说自己挣了很多“工资”，已经有300块存进了银行卡里。他念叨：“我发了工资要请张老师买点新衣服，让张老师不要孤独。”“还有我们的张老师平常不要感冒、不要生病。”“我们张老师工作很忙。”
张艾玲突然笑着打断他：“谢谢，你什么时候真的兑现啊，天天给我承诺这个承诺那个的，一次都没有兑现。”
涛涛自顾自说：“我们张老师要吃好穿好。”
张艾玲又打趣他：“那你什么时候让我吃到啊？”