“小白村”的花儿

作者: 郑新洽

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“小白村”的花儿开得很晚,到了盛夏,还零散绽着粉白相间的花骨朵,12岁的灵芝伸出手轻轻抚摸它。头顶的阳光、路边的花草、藏起来的小猫咪,是陪伴她在不化疗时度过闲暇时的伙伴。

白血病儿童必须长时间待在家中,为了减少孩子玩手机看电视的时间,家长们偶尔会将他们带去附近的“爱心苗圃”课堂上课,这是一个由民间发起的免费课堂,专门帮助患儿们维持一定程度的学习。

回到校园,和正常同龄孩子一起学习生活,对他们来说几乎已经成为奢望。每次上完课后,妈妈用电动车载着灵芝回家,路过戴着红领巾的小学生,灵芝故意撇过头去不看。

好在,灵芝不是一个人。同时住在“小白村”的,还有很多和她一样的白血病患儿与家长。住在这里,是为了方便去附近的河北燕达陆道培医院治疗,这所医院是由“亚洲骨髓移植之父”陆道培院士创建的,在白血病治疗及骨髓移植方面处于国内领先地位。这里成了白血病患者与家庭的救命稻草,往返于出租屋、医院之间的“走疗”生活,汇集了来自五湖四海的患者与家庭,逐渐形成了现在的“小白村”。

严格来说,这并不是村,而是一个小区,月租金平均2000元,与周遭的几百元的城中村相比,家长们大多都下了血本,只为给孩子们一个稍好的生活环境。他们都相信,好的居住环境有利于辅助强健与病魔对抗的信心和耐心。

与成人不同,儿童白血病患者起病大多数比较急,90%以上为急性白血病,因此病情往往来得紧急。

从护理到饮食、卫生,白血病人的生活被束缚在诸多严苛要求之中。比如,妈妈给灵芝做饭时,必须戴着头套、口罩。比如,莹莹的房间中央,时刻都有一根紫外线消毒灯管在转动,她们的生活容不得一丝细菌。

化疗期间,灵芝每天需要吃三四十种药,那段时间,家里的药堆满一个大纸箱。

同时堆积在家中的,还有几十瓶矿泉水。为了尽快分解化疗过程中产生的代谢产物,白血病人需要大量饮水。

去年11月,灵芝在给哥哥写的信里说道:“虽然俺得了病,但是!!你的生日俺不会忘记……我会等你来陪俺过年。”

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1.“爱心苗圃”教室定期做紫外线消毒。
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2.“爱心苗圃”教室里的教具。
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3.“爱心苗圃”的一节语文课上,一学生认真听老师讲解古诗,她的手背上满是针孔。
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4.上完课的孩子们在母亲们的监护下做游戏。
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5. “爱心苗圃”的一节语文课上,这名老师也是一名白血病孩子家长。
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1. 河北廊坊,灵芝伸手抚摸花朵,露出了还在术后排异的、不断蜕皮的手指。
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2. 下课后,灵芝在回家路上。
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3. 妈妈为灵芝修剪头发。
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4. 部分灵芝吃的药。
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5. 灵芝在病情危重时给哥哥写的信。

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