“小白村”的花儿

“小白村”的花儿开得很晚，到了盛夏，还零散绽着粉白相间的花骨朵，12岁的灵芝伸出手轻轻抚摸它。头顶的阳光、路边的花草、藏起来的小猫咪，是陪伴她在不化疗时度过闲暇时的伙伴。

白血病儿童必须长时间待在家中，为了减少孩子玩手机看电视的时间，家长们偶尔会将他们带去附近的“爱心苗圃”课堂上课，这是一个由民间发起的免费课堂，专门帮助患儿们维持一定程度的学习。

回到校园，和正常同龄孩子一起学习生活，对他们来说几乎已经成为奢望。每次上完课后，妈妈用电动车载着灵芝回家，路过戴着红领巾的小学生，灵芝故意撇过头去不看。

好在，灵芝不是一个人。同时住在“小白村”的，还有很多和她一样的白血病患儿与家长。住在这里，是为了方便去附近的河北燕达陆道培医院治疗，这所医院是由“亚洲骨髓移植之父”陆道培院士创建的，在白血病治疗及骨髓移植方面处于国内领先地位。这里成了白血病患者与家庭的救命稻草，往返于出租屋、医院之间的“走疗”生活，汇集了来自五湖四海的患者与家庭，逐渐形成了现在的“小白村”。

严格来说，这并不是村，而是一个小区，月租金平均2000元，与周遭的几百元的城中村相比，家长们大多都下了血本，只为给孩子们一个稍好的生活环境。他们都相信，好的居住环境有利于辅助强健与病魔对抗的信心和耐心。

与成人不同，儿童白血病患者起病大多数比较急，90%以上为急性白血病，因此病情往往来得紧急。

从护理到饮食、卫生，白血病人的生活被束缚在诸多严苛要求之中。比如，妈妈给灵芝做饭时，必须戴着头套、口罩。比如，莹莹的房间中央，时刻都有一根紫外线消毒灯管在转动，她们的生活容不得一丝细菌。

化疗期间，灵芝每天需要吃三四十种药，那段时间，家里的药堆满一个大纸箱。

同时堆积在家中的，还有几十瓶矿泉水。为了尽快分解化疗过程中产生的代谢产物，白血病人需要大量饮水。

去年11月，灵芝在给哥哥写的信里说道：“虽然俺得了病，但是！！你的生日俺不会忘记……我会等你来陪俺过年。”