安宁疗护在社区

在上海豫园街道社区卫生服务中心安宁病区的走廊上，摆放着过往病人入院前填写的“我的五个愿望”卡片，其中首要的两个问题便是“我要或不要什么医疗服务”以及“我希望使用或不使用生命支持治疗”。

这样的社区卫生服务中心就像一座城市安宁疗护网络的节点，它们与综合性医院保持着联动，让医生、护士、护理员、心理咨询师、社会工作者、志愿者、营养师、康复护理师、药剂人员都参与其中，全方位地为病人在临终前提供身体、心理、精神的照料和人文关怀服务。社区也是大众生死教育课堂的重要组成部分。这里说的“大众”，包括“病人”和“健康的人”。

“每个人都应该预想一下自己的死亡。穿什么衣服，有没有音乐，环境、湿度，气味。死亡教育并不是告诉你什么时候死都可以，而是告诉你，当你遇到危险事件的时候，内心应该多一份理性，少一份惶恐。”

“生机勃勃的感觉”

死亡必然使我们丧失对自己的控制。想到自己花了一辈子的时间确保衣装得体、谈吐优雅，最终却要无能为力地死去，很多人不免陷入惊慌。若是患上重病，人生最后的光景将会变得更加下落不明。“拔管还是不拔管”，仍是很多家庭难以逃脱的枷锁。

《见证生命，见证爱》一书的作者路桂军（清华大学附属北京清华长庚医院疼痛科主任、中国生命关怀协会常务理事）曾写道：“由于对死亡的过程缺乏了解，导致很多人的行为并不妥当。亲属不忍自己的亲人过早离世，坚决要特别积极地治疗。在病人无法进食的时候，以各种方式喂进去，由于胃肠道功能本身在衰减，病人会出现恶心的症状，也很容易引起肠梗阻，他们只会更加痛苦。作为医生，应该尊重自然规律。在生命尽头，既不加速死亡，也不延缓死亡，让生命自然走向终点。”

全世界的新发癌症病人中，30%-50%伴有疼痛，60%-90%的晚期癌症有不同程度的疼痛。根据国家卫健委在全国范围内的癌痛调查结果，我国癌痛发生率为61.6%，其中50%的疼痛级别为中度至难以忍受的重度。

几乎90%的受访者告诉路桂军，他们想要幸福地活一天，而不要痛苦地活十年。这让他感到自己就像提灯女神，“引领一个生命走向了另一个世界，而不是在匆忙中进行各种抢救，看着病人在电除颤和心肺复苏中将自己消耗殆尽。”

路桂军并非孤军奋战，不断有医护人员加入安宁疗护的队伍。他们的服务对象是存活时间在半年以下的病患，不以治愈为目的，而是缓解症状，照护身心。有些令人费解的是，许多安宁疗护病房看起来似乎比其他病房都更有“活力”，为了保障病人们最后的时光，各家机构绞尽脑汁，不仅纷纷配有音响、鲜花，有的贴上了墙纸，就连床单都不再是没精打采的病号色，而是活泼的粉色小花；有的还请来艺术家，在病区内特意创作了挂画、沙发……

上海市于2012年在全国率先推出“临终关怀”政府实事项目，首批挑选了18家社区卫生服务中心试点，为终末期病人提供安宁疗护服务。每一家开办试点单位被给予50万元启动经费，实际验收的时候，每一家起码70万元以上，平均7万元一张床位，浦东新区能达到11万元。

2017年，国家卫计委选定北京市海淀区、吉林省长春市、上海市普陀区、河南省洛阳市和四川省德阳市作为全国第一批安宁疗护工作试点市（区）。2019年，国家卫健委在第一批安宁疗护试点工作的基础上，确定上海市为第二批全国安宁疗护试点省（市），北京市西城区等71个市（区）为安宁疗护试点市（区）。上海是唯一整体推进安宁疗护的省级城市。同年，《上海市安宁疗护试点实施方案》发布，提出在上海市全面推广安宁疗护服务。次年，上海实现了安宁疗护服务社区全覆盖，所有社区卫生服务中心均提供安宁疗护服务。2023年，20家社区卫生服务中心被确立为上海市首批安宁疗护社区示范基地。其中，普陀区长征镇社区卫生服务中心在2024年7月成为全国首个安宁疗护领域国家级标准化试点项目。

十几年过去，上海市安宁疗护试点机构已发展至261家（其中绝大多数为社区卫生服务中心），从护理疗法到理念都有了很大的变化。

位于市中心的黄浦区豫园街道社区卫生服务中心便是2012年上海的首批18家“临终关怀”试点之一，也在2023年成为上海首批20家安宁疗护社区示范基地之一。最初试点只有3张床位，2020年扩张至20张床，并升级为黄浦区的区级安宁疗护中心。同年，张扬被派到这里担任中心主任。张扬妆容精致，身材高挑，笑起来神似日本女星铃木保奈美，她的出现总会令人眼前一亮。

调任豫园之后，她做的第一件事便是将安宁疗护病区重新装修，希望它散发出“热闹、生机勃勃的感觉”。想到城隍庙就在附近，她决定将江南园林的景致搬到病区公共空间此前闲置的花园。她拒绝一切假的东西，不能出现假山假水，也不能有塑料花。虽然费事，也要带着包工头开车去奉贤采石场挑石头。“我的愿景是在山水园林间，在家人的陪伴下，让病人体面、有尊严、舒适地离开人世。”

这几年，在她的操持下，安宁疗护病区也真的渐渐热闹了起来，陆续有企业和公益组织加入其中。花园里的大幅壁画是参加过威尼斯双年展的艺术家画的，索尼在这里有一片“协生农法”的实验空间，松下捐赠了一批康养类的设备；另一个空中花园里，放置着迪奥2021年秋季成衣秀的装置，这来自一位肝癌病人的女儿，为了感谢豫园的医护人员在母亲生命末期提供了很好的照顾，从事奢侈品相关行业的她决定送上一份大礼。

豫园社区卫生服务中心的安宁疗护病区，每个病房的房名都取自宋词。四年前的那次大改造，单独装修了一间给弥留病人的单间，名为“侭安居”。房内有电视、沙发、冰箱，看着与普通人家没什么两样。墙面按照张扬的要求，先是涂成了“梵克雅宝的绿”，后来她觉得太深，改成了舒适温馨的莫兰迪色。

当病人的KPS评分（Karnofsky卡氏百分法，评估摄入、呼吸、神志、脉搏、尿量、营养等十几项指标，得分越高，健康状况越好，50分以下为依赖级，即生活需要别人帮助）过低，预计只剩3天弥留时间时，家属可以选择让病人搬入这个单间，陪病人不受打扰地走完最后一程。社卫中心鼓励他们带上亲人的私人物品，并且考虑到各自不同的宗教信仰，房间抽屉里备着耶稣、佛祖的卷轴，应有尽有。

张扬回忆，“去家具城为侭安居买家具的时候，跟营业员说我们是做安宁疗护的，基本上打对折。这真是意料之外的欣喜，我们在帮病人做这件事，能激发到人内心的善与爱，这是我很大的一个收获。装修以后，病人家属、护工、医护人员的状态就不一样了，情绪非常饱满。虽然我们没有什么特别收益，但是我收获到了社会各界的关心和关爱，这个是我想不到的。”

止痛

2021年上海市卫健委的统计数据显示，上海的安宁疗护机构9年来累计服务临终病人2.1万多人次，减少无效医疗费用2亿多元。

安宁疗护病房与别的地方在症状治疗上最大的不同是，这里只要申请吗啡类药物就会批准，使用三阶梯止痛的时候，“没有天花板效应”，上不封顶，只要病人疼痛消失或者明显减弱。

这样做会带来极大的风险，与通常的“救死扶伤”的理念稍有冲突。就连在安宁病房隔壁的老年病房，医生都不敢大剂量使用吗啡类药物，因为其有可能导致病人呼吸暂停，因而要尽量规避。

豫园社区卫生服务中心护理部主任刘静，2000年从卫校毕业后，先在老年病房工作了十多年，2012年被分到康复和安宁病房，又做了十年。刚来到安宁病区时，只有一个房间、三张床位、一个护理员。

她依然记得来到安宁病区之后2013年度过的第一个除夕，她在下班前和医生一起巡访，发现一个病人呼吸缓慢，并且出现濒死期的症状。“赶紧推着抢救车抢救，给他用了呼二联（又称呼吸兴奋剂）把他拉回来了。但是病人出现了爆发痛。其实我们之前在用吗啡药物镇痛的时候，并发症就是会出现呼吸缓慢，但我们当时对这个专业知识还是不了解，就积极地把他救回来了，对方可能多活了几个小时。”

到年初一凌晨3点左右，这位病人去世了。“之前我们的疼痛控制都做得非常好。最后的时候，因为我们不专业，所以出现了爆发痛。家属事后会特地来感激我们，那时候病人比较少，只有三个病人，我们都服务得很好，关心很足。但我们后来反思的时候，还是觉得我们对专业不熟、不懂，也没有老师来教，那时的安宁疗护培训还比较粗浅。所以这个事情也提醒我要把我们的团队精进起来，所有人都要去学习，要把这个专业知识做好，才能给病人提供更好的服务。”

从2017年开始，豫园的安宁病区已经全年不出现爆发痛的病人了。“我们在疼痛控制上，症状这一部分做得比较提前也比较好，至少让病人没有痛苦地走吧。”

在豫园安宁病区的走廊上，摆放着过往病人入院前填写的“我的五个愿望”卡片，其中首要的两个问题便是“我要或不要什么医疗服务”以及“我希望使用或不使用生命支持治疗”。关于这两个问题，多数老人都选择了“不使用”，并交代不要插胃管、尿管；不要老是打针；不要太痛苦抢救；不使用心脏按压等等。

不抢救到最后一刻，在部分医生看来似乎是违背“天职”，但也有人开始更加切实地看待具体情况，把病人的感受放在首位。对刘静而言，“我是接受的，因为看到了很多病人出现了剧烈的疼痛。我们也从文献上查到，病人在出现癌痛的时候，疼痛感可能是生孩子的33倍，所以他们的这个疼痛你越来越能够感同身受。”

除了解决疼痛问题，还要想办法应对消肿、呕吐等情况。如今社卫中心的安宁疗护基本上都采用多学科的协作团队，包括医生、护士、护理员、心理咨询师、社会工作者、志愿者、营养师、康复护理师、药剂人员等，全方位照料病人的饮食护理、基础护理（皮肤、口腔、排泄等）、心理、康复。

“培训出现了更多专家，他们会在讲课时把这个理念灌输给大家。我们现在会跟家属提前做好解释。我们用这个药，为什么用？会出现什么优点跟缺点？让专业的人来讲，包括安眠药，一般会说病人吃安眠药不好，我们请药剂师来跟他们讲，分析为什么吃这个药不要紧。因为用这个药的话，病人白天清醒的时间更多，就能够在白天跟家属交流得更通畅，更能够把自己的愿望表达出来，而不是一味地让你从早睡到晚。”

心理

肿瘤疼痛病人后期面临的问题不光是躯体疼痛，还有心理痛苦，他们往往无法找到缓解出口。

在多学科服务团队中，社工的角色非常重要。临终关怀有明确定义是在2014年，世界卫生组织与世界缓和医疗联盟联合发布了一份《缓和医疗世界地图报告》。报告中采用了美国国家癌症研究所对临终关怀的定义：有卫生专业人员和志愿者提供的生命末期照护，包括医疗、心理和精神支持，通过控制疼痛和其他症状，帮助临终病人获得平和、安慰和尊严，同时为病人家庭提供服务。

用张扬的话说，社工就相当于“老娘舅”，还要负责解决病人的家庭纷争。有的病人住院期间有家人入狱，社工还会在其出狱后帮着他联系工作，尽量让病人没有后顾之忧。路桂军也曾建议，“不能片面地去考虑如何帮病人个人解决问题，而是应该将他的需求放在家庭中处理。善终与年龄无关，并不是活过60岁才叫善终。没有遭遇横祸，能预先知道死亡时间，身体没有病痛，心中了无挂碍地安详离世，是为善终。”