打不败的佳佳“满血复活”
作者: 余运西“嗯,佳佳,你一定要加油哦!还有好多美好等着你呢!前面的34年,没被打败过,未来,你也要一样!”
湖南省人民医院肾内科主任医师罗逊,在微信朋友圈里看到这位名叫佳佳的患者给自己加油打气的一段话,不由感慨万分。佳佳发的一家三口庆生照,是2020年她过生日时的情景。照片中,每个人脸上都洋溢着幸福的微笑,没人想到一种罕见的肾病正准备偷袭这个家庭。
到底“是不是事儿”
现在的佳佳是一个5岁孩子的妈妈,此前一直跟丈夫在湖南常德经营一家小茶叶店。城市不大,人不算少,平时店里迎来送往,也够小两口忙活的。
故事要从2020年9月讲起。佳佳记得那几天,店里的生意十分红火,她忙上忙下的,感觉有点累着了。上厕所时,她发现自己小便呈浓茶色。一直以来,佳佳自诩“没心没肺、身体棒棒”,连感冒都很少犯。这一次,她心里咯噔一下,觉得还是去医院查查吧。
到家附近的医院化验小便,结果是尿里有白细胞和红细胞,还有蛋白质。医生说可能是尿路感染,叮嘱她吃几天左氧氟沙星再过来瞧瞧。这让佳佳心里踏实了一大半:“尿路感染嘛,去年我也犯过,几天就好,不是事儿。”
可是几天过去,尿液颜色竟然加深了,尿量也明显减少。既然开着茶叶店,佳佳平时也好喝茶。现在情况有些不妙,茶水只进不出,全身浮肿,一双眼睛都成“眯眯眼”了。一向乐观的佳佳开始茶饭不思,整天没精打采的。
“怎么就肾衰竭了”
2020年9月17日,佳佳决定去当地大医院“仔细瞧瞧”。接诊的医生给她抽血查了肾功能,结果显示血肌酐为265毫摩尔/升。彩超检查结果则显示,“双肾实质弥漫性病变”。
当时的佳佳笑嘻嘻地问医生:“我是怎么了?严重吗?需要住院吗?”坐在对面的医生神色却异常凝重,告诉她,是急性肾衰竭,目前原因还不清楚,要继续查下去,建议往上级医院转,而且要尽快。医生看她一副将信将疑的样子,还反复叮嘱她,千万不能掉以轻心!
出了诊室门的佳佳回过神来:“天啊!能吃能睡的佳佳,啥也没干啊!怎么就肾衰竭了?”
记着医生的叮嘱,佳佳一家当天就前往长沙,慕名来到湖南省人民医院肾内科。佳佳记得,接诊的方医生态度和蔼,给她开了住院“绿色通道”。办好入院已是深夜,舟车劳顿一天,佳佳还是没什么小便,心里直犯恶心。当晚查血肌酐,593毫摩尔/升。
长沙的“秋老虎”挺厉害的,外头暑热仍未消退,可佳佳的心里却凉飕飕的:“我才33岁啊,还要协助老公开好小店,还答应带女儿出去旅游,甚至还计划着生养二孩……还有好多好多事,等着我去做啊。”
抗GBM病是个啥
第二天早晨,到佳佳床边查房的是罗逊大夫。这位男大夫说话轻言细语的,问得很细,让佳佳印象深刻。问完,他赶紧安排护士加抽了几管血,然后邀请患者的丈夫出病房聊了一会儿。
“记得我老公匡哥回到病房时,都掉眼泪了。我赶紧和他打趣,怕是要花你很多钱喔,你可别舍不得……罗大夫跟进来宽慰了我们几句,说目前的情况有点急,可能是罕见病,估计要做血液净化……让我们啥都别多想,照着医生、护士的安排来就行。”佳佳回忆说。
就是这天上午,佳佳开始做血液透析。两个小时后,症状有了好转,抽血化验结果也回来了:抗GBM抗体阳性。罗大夫紧急交待,确诊为抗GBM病,患者要第一时间进行血浆置换。他还是留下那句话:“啥都别多想,照着医生、护士的安排来。”
抗GBM病?这是个啥?啥都别想?怕是做不到啊。佳佳悄悄用手机搜索了一下,这确实是一种罕见病,发病率在0.5~1.6例/百万/年,会影响到肾和肺,而她显然是其中最严重的类型,已经引发了急性肾功能衰竭,随时有肺出血的可能。至于结局,只有冰冷的四个字:“预后极差”。如果不抓紧时机治疗,怕是性命难保。就算命保住了,像佳佳这样小便已很少,血肌酐又这么高的,也许要一辈子靠透析或是等将来做肾移植……
“加油!你能挺过去的”
“唉,这个我从来都没听说过的病,怎么就让我摊上了呢?”佳佳有些绝望。
但在家人和医护人员的安慰下,佳佳明白自己还不是“那个最倒霉的人”。哪怕以后每周到医院做3次透析,她也能自己照顾自己。邻床长期做透析的病友告诉她,现在国家政策好,报销得挺多的,不会给家里带来太重的负担。
“不去纠结了,不想埋怨了……何况我佳佳从来就不是个软弱的人,就算只有百分之一的机会,我也要搏一搏。”坚强的佳佳第一时间签字同意进行血浆置换。罗大夫也告诉她,科里已经组织了紧急讨论,这是一种自身免疫病,要把身体里含有病质的血浆清理掉,把正常的血浆补充进去。他还开玩笑地说:“血浆是宝贵的医疗资源,都是无偿献血者捐献的,幸好你个子小小的,需要的量不是那么大。”
佳佳也笑着回应:“嘿嘿,我一直觉得自己个头不够大,挺不满意,没想到被罗大夫说成了优势。”
其实,血浆置换并不顺利,第一次还没做完,佳佳就全身起了皮疹,一大片一大片的,很痒。血浆置换的时候患者必须躺着不动,稍微偏转头部,机器就会报警。患者难受,医护也紧张。
“佳佳加油!你能挺过去的。”佳佳在心里对自个儿这么说。她听到丈夫匡哥和女儿也这么说,病房的护士和医生也这么说。
“调整心态要靠你自己”
一连3天,置换了9000毫升的血浆,相当于把身体里的血浆换了几遍。紧接着还做了激素冲击治疗,但佳佳仍然没有小便,整天呕吐,喘不上气来,根本睡不着觉。
罗逊告知,这是患者身体里的水和毒素太多,心脏负荷太大,可能有心衰发作。又查血肌酐,到了700多毫摩尔/升,血钾也高,血红蛋白却低了。“这一关真是不好过!”佳佳独自垂泪,跟病友说。
患者心理上的波动,当然瞒不过医生的眼睛。罗大夫决定再好好跟佳佳谈谈——
“我是不是要发展成尿毒症了呀?呜呜……父母就我一个女儿,我一直顺顺当当的,大学毕业后找了个好老公,女儿也很乖,妈妈随我住……他们都是我的挚爱,我的身体垮了,他们怎么办呢?”
罗大夫冷静地说:“你现在的情况就是急性肾衰竭,谈不上尿毒症……和你讲多了也怕增加心理负担,你就记着,病来如山倒,病去如抽丝,现在肾脏恢复的可能性还在,治病的事交给医生,调整心态要靠你自己。”
“感恩”和“不容易”
医患这一席谈,给了佳佳继续治疗下去的勇气。她开始琢磨自己掌控得住的部分,比如说吃吃喝喝。“多给自己找点事做,就不会胡思乱想。”佳佳自己总结道。
治疗到第10天,做完7次血浆置换后,佳佳的小便开始增加,晚上能平躺了,走路喘气也平顺了,甚至连食欲都有了。复查血肌酐,降到了400多毫摩尔/升,GBM抗体持续阴性。罗大夫欣喜地告诉她,抗体消灭了,命算是保住了,估计将来也能脱离透析。
半个月过去了,10次血浆置换结束,佳佳的状况一天比一天好转,医疗组的各位医生每天都在为她打气,病房里的护士都跟她成了好姐妹。
时至今日,距离起病已有1年多时间,佳佳还会定期来看罗大夫的门诊。开始每月一次,现在每3个月一次,激素和环磷酰胺已经停用,尿检基本正常,也没再出现明显的并发症。
说起与病魔的这次短兵相接,佳佳说道:“怎么说呢,老天给我开了一个天大的玩笑,让我得了一个比中大奖概率还要低的病。对于医院和医护人员,千言万语道不尽,我只有两个字:感恩。”
对此,罗逊大夫的回应是:“感谢佳佳向我们展示了她细腻的内心世界,让我们医生有机会深入了解病患的就诊心态。这一年多,总结佳佳的病情,只有三个字:不容易。所幸佳佳就诊还不那么晚,治疗积极到位,效果令人满意。”