“瓷娃娃”感恩拐杖爷爷：有一种坚韧叫灵魂站立

山东男孩徐辰杰，出生9天即被诊断为“成骨不全症”，也就是大家俗称的“瓷娃娃”。身高仅1.2米，易骨折的他四年前参加高考，以优异的成绩被山东大学文学院闻一多班录取。日前，又被推免攻读硕士研究生。虽然终身离不开轮椅，他却让自己在轮椅上起飞，而爷爷徐新存则是他助飞的翅膀……

被病魔封印的男孩，在爷爷的古典世界里遨游

“我被山东大学录取了，太开心啦！”2020年8月1日上午，山东省邹城市一栋小区里，坐在轮椅上的徐辰杰高兴喊道。爷爷徐新存第一时间冲进卧室，看着录取页面，既高兴又欣慰。他让孙子将这个消息告诉正在上班的父母。听到徐西昌夫妇开心地表扬儿子，说晚上回家亲自下厨为孩子庆贺，徐新存脸上的褶子都笑成了花，他知道孙子一路走来，太不容易了。

2000年，徐辰杰出生于山东省邹城市，出生第9天一直哭个不停。妈妈仔细查看他的身体后，发现儿子大腿处又红又肿。她赶紧带儿子到医院检查，做了骨密度、基因筛查，确认是先天性成骨不全症。

虽然是晴天霹雳，但家人很快就调整好心态，积极给孩子治疗。正常骨折可以打钢钉、钢板等，但小辰杰的骨头特别脆，如果这样治疗的话，可能会把其他骨头震碎。在医生的建议下，小辰杰只能保守治疗，做牵引，尽量少碰撞，减少骨折的次数。

治病是个长期的过程，徐西昌两口子工作繁忙，爷爷徐新存便主动接过照顾小辰杰的任务，他向单位申请了提前退休，跟老伴在家陪护孙子。

徐辰杰一天天长大，开始对外面充满好奇。但小辰杰情况特殊，不敢随便外出。爷爷徐新存便想办法分散他的注意力。徐新存热爱古典文学，每逢小辰杰哭闹时，便之乎者也地念一段，一来二去小辰杰也爱上了古文。

小辰杰懂事一点后，徐新存买来识字挂画，一个字一个字教他。他还专门给孙子手绘了一套古诗词地图，就贴在墙上。小辰杰一看《江雪》，就知道这是在湖南永州写的，《山行》在岳麓山。耳濡目染下，爷爷为他打开了一扇古代文学的窗户。

小辰杰在家人的守护下，小心翼翼地生活着。6岁时，小区里的同龄孩子都上学了。爷爷看出小辰杰的落寞，将邻居家淘汰的课本借回来给他补课。

8岁那年，渐渐懂事的他始终渴望能够去上学。看到那双充满渴望的眼睛，徐新存和家人一番商量之后，便和儿子徐西昌一起找到了当时的杜庄小学。徐西昌向学校老师说明了情况，言辞恳切处几欲泪下。倒是徐新存比较淡定，告诉校长，他查过了，小辰杰也有权利像其他孩子一样接受义务教育，最终学校接收了他。

回家后，爷孙俩兴奋地谈论着即将到来的小学生活。徐新存嘱咐小辰杰：“你年龄比其他孩子大两岁，身子又比较弱，爷爷要训练你，咱们可能比其他孩子更辛苦，你可以做到吗？”小辰杰点点头：“爷爷，你记得教我的那句东坡先生的诗吗？莫听穿林打叶声，何妨吟啸且徐行。”徐新存摇头晃脑地接着说：“竹杖芒鞋轻胜马，谁怕？一蓑烟雨任平生。”爷孙俩相视一笑。

开学前一天，徐新存就骑着自行车从小区出发，计算了一下到学校的距离。回家后，他制定了一份详细的课程表。细到几点起床，几点吃饭，几点出发。

徐辰杰每天早晨六点准时起床，七点半从家里出发，从无例外。不管怎样恶劣的天气，徐辰杰都没有迟到过。因为爷爷徐新存是他求学路上的“守护神”，无论刮风下雨，爷爷都会按时把小辰杰送到教室里。

小朋友都好动，课间活动时可能会碰着他导致骨折，爷爷也要防止这种事情发生。看着同学们相约去游乐场玩耍，小辰杰羡慕不已。爷爷看出了他的心思，于是发明了只有爷孙俩玩的游戏：在故事里遨游四海。课间时，他便给孙子讲各种故事。在爷爷绘声绘色的讲述中，虽然坐在轮椅上，但小辰杰的思绪随着情节上天遁海，度过了许多美好时光。

小学五年级时，徐西昌夫妇经过多方打听，偶然得知山东一家医院有一种针剂，注射之后可以强化骨髓，还可以做骨髓畸形加强手术。一家人带着辰杰立即赶往这家医院。因为徐西昌夫妇要上班，徐新存又主动请缨留下来陪伴孙子。

在爷爷的陪伴下，徐辰杰在这里一住就是一年多。打了一年多针剂后，骨密度上来了一些，还做了双下肢矫形手术。矫正手术做得很成功，但恢复起来十分漫长，小辰杰经常疼得龇牙咧嘴。徐新存想通过故事分散孩子的注意力，事先攒了好多文学典故。但小辰杰饱受病痛折磨，根本无法集中精力。

徐新存急在心头。得知一个小女孩到天津做了髓内钉手术，他便加了小女孩父母的微信，经常跟他们视频聊天。小辰杰看到小姑娘坚强地锻炼，脸上总是充满笑容，也饱受鼓舞。

徐新存身高将近1.9米，带着孙子出门的时候，他总是低着头弯着腰推轮椅。徐辰杰心疼爷爷，他安慰孙子道：“新竹高于旧竹枝，全凭老干为扶持。爷爷矮了，你更应该拔节。”徐辰杰点点头，自己应该像新竹一样顽强，总有一天会冒尖！

像竹子一样拔节，玻璃男孩创造奇迹

2014年，徐辰杰考入山东省邹城市第六中学。因受病痛的折磨，14岁的徐辰杰身高不足1米，体重不到40斤，看起来和三四岁的孩子差不多大。于是，家人又特意为他购置了一套特制的连体桌椅，就放在老师的讲台边。徐辰杰非常珍惜学习机会，上课认真听讲。

看着老父亲为了孙子每天风雨无阻地守护，徐西昌夫妇很是愧疚，但徐新存却郑重地告诉他们：“你们提供物质储备，我提供精神支撑和陪伴。大家都很重要，要各司其职。”

上初中后，因生病耽误上课，徐辰杰的学习成绩并不是很好。有次，爷爷推着他在院子里玩，邻居们正在议论谁家的孩子考了好大学，又说谁家小孩有出息了。有一个邻居对徐新存说：“你这孩子坐在轮椅上，就算上了学又能怎样呢？”徐新存当时没有说话，沉默了好一阵。这件事对徐辰杰的触动很大。从那一刻起，他发誓要好好学习，一定要获得社会的认可，不能让爷爷这么多年白白付出。

徐辰杰升上高中之后，虽然比同龄人还是瘦小，但爷爷年纪也大了，抱不动他了，便买了辆三轮车接送孙子。高中学业压力大，徐新存每天早上五点半前起床收拾妥当，做好饭，六点前准时喊徐辰杰起床吃饭，六点半前准时到校。徐辰杰不能独立行走，都是爷爷或者父亲把他抱进教室。

就这样，在爷爷和父亲的一路守护下，徐辰杰仅在小学和初中阶段进行三次大的康复手术时，学业中断了几个月，除此之外，他从没有迟到早退过，高中三年更是如此，连晚自习都没有耽误过。

或许是不想让家人和关心他的人失望，徐辰杰的学习成绩从初中开始就一直在年级名列前茅。爸爸徐西昌尤其自豪：“我也没检查过他的作业，也不过问他学得怎么样，完全靠他自己的自觉性。”

2020年，徐辰杰以654分的高考成绩进入山东大学学习。后经层层选拔，进入该校“闻一多班”。徐辰杰身残志坚的事迹被当地电视台报道后，各种采访纷至沓来。面对众人的赞扬，徐辰杰很是淡定：“我没有把自己当成特殊的人，我就是一个普通学生。”

面对镜头，爸爸徐西昌由衷地说：“取得这样的高考成绩，孩子和我都不意外，和他平时的水平差不多。上帝给你关上了一扇门，肯定会给你打开一扇窗。虽然身体的缺陷会给生活带来很多不便，但也能让你将精力集中在真正想做的事上。我的孩子常说一句话，他相信奇迹一定会在自己身上发生。”说完后，他深情地回望背后一老一小。

考虑到徐辰杰的特殊情况，一家人商量，还是由爷爷徐新存暂时去大学陪读，让徐辰杰尽快适应大学生活。

学校对徐辰杰很照顾，专门给他和爷爷安排了一间宿舍。一同搬到学校的，还有几百册古典书籍。祖孙俩晚饭后，就会徜徉在书海。

徐辰杰被山东大学录取后，许多爱心人士表示可以通过各种关系，在济南为他们一家提供些帮助。爷爷很高兴，拜托对方找份工作。可徐辰杰直接帮爷爷谢绝了这些好意。他说爷爷年轻时是兖矿集团的后勤，忙忙碌碌从未停歇，后来又担负起照顾他的重担，如今都70岁了，他不想爷爷再继续忙碌下去。

徐新存知道孙子是心疼他，但他也有自己的顾虑：“我和你爸妈想多帮你攒点钱，等以后我们不在了，你也有人照顾。”说着说着，老泪纵横。徐辰杰轻轻地帮爷爷擦去眼泪，动情地说：“爷爷你放心，我一定能养活自己。”

徐辰杰告诉爷爷，他之所以同意爷爷来陪读，是希望在他上学的时间里，爷爷可以有机会认识下高校里的书法教授、音乐教授等。爷爷平时就喜欢写写画画，所以他希望爷爷可以在大学里写写字、学个乐器，培养下自己的兴趣爱好，让爷爷也能度过一个属于自己的大学时光。此时，一向内敛的徐新存眼圈红了，他坐在床沿上半晌不吱声。徐辰杰摇着轮椅过去，将手轻轻放在爷爷后背上。

独自看世界，那坚韧的“站立”爱相随

2022年，上大学二年级的徐辰杰告诉爷爷：他决定独自生活。爷爷就开始训练他，除非必要的帮助，其余基本上是他自己动手。徐辰杰主动让爷爷加了病友信息，爷爷有空就跟病友沟通，了解其他病友的独立生活状态。

2023年夏天，因为奶奶身体出现了状况，爷爷不得已要回去，徐辰杰首先要面对的，就是生活自理。爷爷放心不下他，爸爸徐西昌和妈妈赶到济南，说打算办理内退陪伴他求学，都被他一口回绝：“早晚都要迈出这一步，我一个人可以的。”见爸妈不信，他提出让他们考察一周。

徐辰杰抱着试试看的心态，开始了行动。他首先从网上搜索了病友成功出行的案例，从他们的成功案例中获取经验，找一些小窍门。比如，有病友建议他买一个环卫工用来捡垃圾的小夹子，当手里东西滑落到地上的时候，就不用担心起身不便带来的尴尬，可以很轻松地捡起来。看着儿子如此独立，徐西昌夫妇又赶回邹城上班。

2023年12月，《2024春分计划清泉计划》发布仪式在济南举行。活动现场，徐辰杰分享了自己的故事。当他拿着话筒叙述这些年的经历时，目光一直锁定在爷爷徐新存身上，他感激爷爷这一路走来的陪伴，让自己有了不一样的光彩。

2024年初，徐辰杰决定到济南的融创乐园玩。但当他来到公交站时，自卑、胆怯、逃避的念头无数次在脑海中闪现，让他的心里充满着忐忑。但当公交车抵达时，他看到司机从驾驶座上下来，径直到后备厢拿踏板，随后很熟练地搭上公交形成陡坡，将自己推进了车厢。司机那娴熟自然的动作，让他紧提着的心落了地。

有了第一次成功出行的经历，徐辰杰开始了更多的独自远行，趵突泉、郎茂山、森林公园……每到一处，他都会用自拍杆给自己拍照，然后将这些照片发到家族群。爷爷总是第一个点赞，还配上一些俏皮的话。经过不断练习，他的生活基本可以完全自理了。

在一次次出游中，丰富多彩的大自然打开了他的心境，也让他自信了许多，感觉自己和健全人的差距缩小了。

在日复一日的练习中，徐辰杰还实现了独立洗漱，独立吃饭，独立上课，这些曾让他感觉遥不可及的事情，现在都成了现实。

徐辰杰还加入了先天性成骨不全症病友会，他曾在线上给河南一名读小学五年级的小朋友讲语文课，这让他很有成就感。在帮助其他人时，爷爷骑自行车驮着他的画面历历在目。

如今，毕业论文提交了，也拿到了硕士研究生的推免资格。说起暑假的计划，徐辰杰以前因为担心自己成为别人的负担，他不敢跟同学出去玩，但在这个毕业季他有了信心，再加上同学们也愿意陪着他一起，所以他决定去外面看看。

对于未来，徐辰杰说，自己希望能做学术研究，先把硕士阶段的学业好好完成，将来如果有机会读博士的话，一定不会放弃。

编辑/艾容

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