“阿尔茨海默病”少女:爱的深海捞起时空记忆

作者: 利昂

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武汉女生于彤彤21岁时成了阿尔茨海默病的年轻患者。阿尔茨海默病又称老年痴呆症,平均发病年龄在65岁以上。于彤彤的这个发病年龄,在国内甚至世界上都是极其罕见的。

生命犹如失水的树叶,就此枯萎。当患者群传来她自杀未遂的消息时,命运的齿轮开始转动……

速坠的命运:少女患上老年病

2021年8月末,时年21岁的于彤彤在南京一所大学读大三。正值暑假,她从江苏南京回到家乡湖北武汉。一个周末的早上10点多,她跟母亲刘仙珍打了招呼便出发去汉口江滩拍照。

当天晚上8点多,刘仙珍接到警察打来的电话,要她去派出所接女儿。刘仙珍蒙了,不明所以的她赶紧让丈夫于海开车来到派出所。见到女儿时,于彤彤浑身都是划伤,刘仙珍以为女儿受到了侵害,抱着女儿就哭了起来。

警方立刻解释道,于彤彤是在江边的芦苇丛中被游客发现的。这名游客发现两眼无神的于彤彤在芦苇丛中转悠,担心出现意外,于是报警。警察将于彤彤带回派出所后,她意识恍惚,一问三不知。从监控中发现,她已经在芦苇丛打转了几个小时,走不出来。根据她的身份证,警察才联系上了于彤彤的母亲。此时的于彤彤慢慢回过神来,她看着父母,却对此前的几个小时毫无记忆。

这是于彤彤第一次出现短暂的记忆缺失,虽然父母很担心女儿,于彤彤却说自己只是没休息好导致的,死活不愿意去医院。眼看开学了,夫妻俩只好千叮咛万嘱咐将她送上了去南京的动车。

但其后,于彤彤又接二连三出现了状况。比如有一次,她上课时发现自己虽然拿着书,每个字都认识,却理解不了。紧接着,她出现了失眠、焦虑等症状……期中考试,于彤彤三门不及格,哭着给父母打电话,说了自己糟糕的情况。父母立刻意识到不对头,当即赶到南京,将她带到江苏省人民医院进行全面检查。

于彤彤竟然被确诊为阿尔茨海默病(老年痴呆)。这种病一般是发生在65岁以上的老年患者中,像于彤彤这样年轻的患者,在国内甚至世界上都是罕见的,目前没有特效药可以治疗。医生随后对于彤彤进行了基因检测,并没有发现基因突变。医生又对于彤彤整个家族做了病史追踪,也没有家族遗传病史,治疗方向更加迷茫,只能先行服用一些抗焦虑辅助睡眠的药物缓解失眠焦虑的症状。

医生还告诉于彤彤的父母,整个病程会逐步加速,为防意外发生,主要以生活护理为主。于彤彤父母带着女儿开始了疯狂寻药模式,他们先后到北京、上海等各大权威医院进行治疗,尝试各种方法,可于彤彤的情况并没有好转。随时出现的失忆让于彤彤没办法上学了,为了确保女儿的安全,父母只好给她办理了休学,回到了武汉。

医院开的药于彤彤拒绝服用,她觉得靠这些不痛不痒的补给药品不可能让她的病情逆转。她加入了武汉同城病友群,在阿尔茨海默病的社群里搜索最新治疗方案,希望有最前沿的科学能帮助到自己。

于彤彤在这里遇到了张振。张振是社群的一名义工,台湾人,在武汉学习中医,经常在群里帮助患者家属。于彤彤经常找他帮忙翻译医学资料。由于阿尔茨海默病患者年龄都很大,因此群友大多是患者家属。张振一直以为于彤彤是为家人在努力。直到有一天,群里的一条消息炸了:于彤彤自杀未遂!原来,于彤彤拒绝服药后,抑郁焦虑症状加剧,在苦寻无果后,她吃了大量安眠药自杀,幸好父母发现及时,将她送到医院才捡回一条命。

正是这次自杀未遂,命运的齿轮就此开始转动。

张振这才知道,于彤彤是国内最年轻的女性患者。张振忍不住翻看于彤彤的朋友圈,最后一条更新应该是在确诊前,她晒出回到武汉过暑假的照片,照片中她还在吃一碗热干面,满脸芝麻酱,整个脸庞青春洋溢。张振不禁感叹,如果不是这个病,她的人生该是多么美好。

张振以社区义工的名义给于彤彤留言,表示自己也许能帮到她。回复他的是于彤彤的父母,他们感谢他的好意,表示目前家庭确实遇到困难,父母需要工作,但是一刻也放心不下于彤彤,希望社区能安排义工陪诊,带女儿去医院做头部理疗。张振满口答应了。

于彤彤第一次见到张振,显然有些惊讶。这是一个卷发男生,一口软软糯糯的台湾普通话,背着一个巨大的包。于彤彤对这个男孩有点好奇,她没有拒绝帮助,跟着张振,一起坐地铁去湖北省妇幼保健院,那里有针对儿童脑瘫的头部理疗仪,医生建议她也可以试试。

到了医院,于彤彤情绪又低落了起来。她看着身边的患儿家长,一脸焦虑地抱着自己的孩子,她顿时觉得自己也是家人的负担。张振看出了于彤彤的抗拒,他打开包,拿出了于彤彤最爱吃的食物:“我看过你的朋友圈,我知道你喜欢吃寿司。”他笑容满面地递到于彤彤的手上。于彤彤心头的阴霾突然散开了许多。

一路上有你:爱的深海打捞记忆

此后,张振每周都会抽两天时间来陪诊。他也发现这些治疗手段确实作用不大。于彤彤还是会间歇性的失忆和健忘,睡眠也没有明显改善。他开始尝试做一些像幼儿识字的卡片,上面标识了很多于彤彤容易忘记的事,他说:“每天你要做哪几件重要的事情,我都记下了,即使你忘记了,我也不会!”

2022年2月的一天,在地铁上,于彤彤问张振:“你为什么要做义工?”张振撩起自己的自然卷,露出右耳说:“我其实是一名听力残障人士,右耳听不见。”张振讲起了自己的故事,因为一次药物过敏,出现了右耳听力缺损,并且越来越严重,几乎听不见了。高中时,他自暴自弃,和家里人闹得很凶,最终选择了退学。他特别喜欢西藏,于是做了背包客。拉萨的蓝天白云,虔诚和信仰,疗愈了他。“大自然给了我答案。生活虽然残酷,但我们依旧应该热爱生活。我觉得我可以帮到更多有需要的人。”张振坦然地说。他希望于彤彤也能面对现实的残酷。“当年,我做到了,今天你也要做到!”于彤彤摇摇头说:“我没有信心。”张振笑笑说:“没关系,我们慢慢来。”

看着面前的青年,于彤彤特别感慨。她的绝望和执拗竟然在张振这里全部被允许。他不勉强她一定要治疗,也不勉强她一定要有信心。于彤彤反而不怕了,她同意继续尝试治疗,边走边看……张振是她灰暗世界里起的一丝微风,吹开了乌云,放进了一束光。但她不敢流露出自己的心思,因为医学上目前没有可供参考的疗法。生命的路程无异于瞎子摸象,未知的世界拿什么去谈感情。

一天,张振给于彤彤提了一个大胆的设想:“我们可以尝试针灸疗法,我请教了我的教授,也查阅了相关资料,中医理论是支持针灸疗法的。”看着张振诚恳而严谨的态度,于彤彤也无所畏惧了,她愿意做张振的小白鼠,她说:“你放手给我扎针,死马当作活马医,你怕啥!”张振激动地点点头。

为了能准确给于彤彤施针,张振做了很多关于穴位和解刨学的笔记,然后在自己身上试一遍,确保安全无误,才换到于彤彤身上来施针。

2022年6月的一天,天气已经很热了,张振像往常一样带着于彤彤去医院做脑部理疗,看着张振大汗淋漓疲惫不堪的样子,于彤彤很感动,也很自责,她眼眶湿润地问道:“为我这样一个无药可救的人,值得吗?”“当然值得,这点辛苦不算什么,我愿意为你尝试施针,我还愿意当你的眼睛,你的腿,你脑海里的记忆!”张振动情地说。

其实,经过这一段时间的接触,张振早就对于彤彤动了情。曾经,他也以为阿尔茨海默病在发病时是不自知的,没有痛苦。其实事实并非如此,他眼中的于彤彤在发病时,承受着难以描述的痛苦,她清楚地感觉到自己的大脑仿佛掉进了深渊一般,混沌、困顿。她拼命挣扎,越挣扎越难以呼吸。这个过程一旦开始就会持续数个小时,等她清醒过来,整个人感到筋疲力尽。但这一切,于彤彤跟父母从来不说,独自承受。

于彤彤如此坚强,让张振再也放不下这个女孩,向于彤彤大胆表白。于彤彤心里乐开了花,却又笑而不答,她知道唯有健康才是对这份感情最好的承诺。

两人手牵着手回到家,于爸于妈一眼就看出了端倪。二老早就对张振喜欢得不得了。正是因为张振的到来,于彤彤仿佛换了一个人。

但于彤彤的发病找不到规律,一次,于彤彤睡午觉醒来,她走到客厅,突然看到客厅的桌子上放着她最爱的一套芭比娃娃手办。顿时,她的情绪就崩溃了。因为她意识到,自己在此前肯定发生了一次短暂失忆。她哭着给张振打电话:“我好害怕,我不知道我到底忘记了多少事!”张振二话不说,赶了过来。他安抚了于彤彤半天,情绪才平静下来。

没过几天,于彤彤在沙发上看一部电视剧,突然被情节所影响,无法受控的情绪崩溃,大哭起来,还拼命抓自己头发。一旁的张振吓坏了,赶紧抱着于彤彤,结果于彤彤挣扎了一下,一口咬在了张振的肩膀上。张振大叫一声,于彤彤才松了口。等于彤彤清醒过来,她全身都被汗水湿透了,什么都不记得了。看着恢复了乖巧模样的于彤彤,张振很心疼,没有告诉她发生了什么。当晚,张振默默在网上查了相关资料,他这才得知,情绪的失控也是阿尔茨海默病的典型症状之一。患者发病时易喜易怒,要减少情绪的刺激。张振不想女友再受罪,只是加速去寻找治疗的方案。

一天,张振掏出一本叫作《谷物大脑》的书:“这是全球唯一一本被证明能有效帮助阿尔茨海默病患者的书,上面的内容我都学过了!”说着张振翻开书跟于彤彤讲解了起来。这是一本通过重新构建饮食结构来消除体内炎症,从而减速病程的书。在这本书里,食物被分成了三类,绿灯食品,黄灯食品和红灯食品。严格按照分类进行食物规划,能很好地起到辅助治疗的效果。一旁的于彤彤听得满脸是泪。不是因为这本书,而是这个世界上真的有个人愿意持续不断地去了解她的痛苦,缓解她的痛苦。

此后,张振坚持让于彤彤去医院接受正规理疗,每天严格按照书中的方案来调整饮食结构,然后配合基础药物和针灸,多管齐下。为了摸索出有效的治疗规律,张振还做了一个手册,把每一项治疗的时间和次数都记录下来。

张振细心地呵护着于彤彤,期待着奇迹的发生。有时候,他也会写几句诗句:“野草在白云下舞蹈/微风在绝望里穿行。”坚定而温暖的诗句是两个人在一起最快乐的证明。

柳暗又花明:病程按下暂停键

世界医学难题哪里那么容易被攻克,希望太大,失望也就大。那么多的努力后,于彤彤还是失眠,情绪不稳定。一天凌晨3点,于彤彤还没有睡着,她找来一本书,阅读起来。读着读着,她就把书撕了。因为她再次发现,她的认知障碍依旧存在,她完全看不懂这些字的含义。她害怕成为张振的拖累,再次萌生放弃的念头!

2022年10月的一天,于彤彤再一次失踪了。那天,张振因为社区有个老年患者突发疾病,他赶去探望,便给了于彤彤一个地址,让她上午十一点去那里找他会合。但等张振准点赶到集合地点时,却没有于彤彤的身影。打于彤彤的电话,也关机了。张振联系于彤彤的父母,也没有她的消息,他非常焦急。直到下午四点,于彤彤的手机才开机。她给张振发来一条微信:“放弃吧!什么都不争取了。我们都累了!”张振慌忙给于彤彤打电话,但于彤彤都不接。张振哀求着给她的微信留言说:“就算分手,你也应该当面告诉我!”张振的坚定态度让于彤彤的焦虑松弛了许多,她告知了自己所在的位置。

看见张振满头大汗朝自己跑来,于彤彤的泪水夺眶而出。她告诉了张振自己放弃的原因:“我现在连一本书都看不懂了,我还能干什么?我就是个废人!”张振心疼地抚摸着于彤彤的脸庞,说:“你知道吗?有科学家说,不管多么深刻的伤痛,只需要三年都会痊愈,因为三年的时间可以把我们全身的细胞都更换掉。每一天的坚持都是一种进步,每过一天,那些旧的细胞就会死掉一些,总有一天,会干干净净。我不着急,我慢慢陪你走到世界的尽头,我愿意用一辈子的时间去揭开那个答案。生命本就无常,也正因为如此,这个世界有了更多色彩。我愿意拿着最糟糕的结果去陪你过好这一生。”

一个男人能为自己这么做,她有什么理由放弃呢?于彤彤终于卸下了所有的防备,决定在这个男生的陪伴下向未来走去。

第二天,张振背着双肩包出现在于彤彤的门口。“走,带你去看看世界。”原来张振已经给她预定好了去西藏的机票。

二月的贡嘎机场,游人如织。到冈仁波齐的路上,都是转山的人。万物皆有灵,几乎每一座高山、每一个湖泊、每一条河流,甚至是一花一草一木,在这里都被赋予了生命以及与之相关的神话传说。转山的人一般绕山行走,少数无比虔诚者则会五体投地对神山叩拜,他们从遥远的故乡开始,手上和膝上戴着自己做的简易护套,三步一磕,与身等长。信仰是超越生命的。当我们意识到生命的渺小以后,才会真正明白活着的意思。

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