建所学校救子:“月亮妈妈”倾情守护孤独天使
作者: 乐泉冉存英,是湖北省宜昌市博爱特殊教育学校校长,也是一位孤独症孩子的妈妈。多年前,她的儿子天天罹患孤独症,却求医无门,也没有学校愿意接收他,于是,她下定决心为儿子办一所学校。
时至今日,她早已从一个孩子的妈妈发展成为3500多名“星星的孩子”的“月亮妈妈”,帮助300多名孩子回到普通学校。
一路走来,冉存英饱经风雨,可她却始终不忘初心,带着儿子一路向前,为他撑起了一片晴朗的天空……
母爱执着,为儿子建一所学校
很长一段时间,冉存英总是做噩梦。梦里,儿子天天像是掉进了无底深渊,她想救,却怎么也救不了……梦醒后,冉存英常常流泪到天明……
冉存英出生于湖北省神农架林区,她和丈夫沈涛曾是湖北省中专的同学,毕业后被安排到同一个单位实习。那时的冉存英青春有活力,吸引了沈涛的目光,而沈涛的体贴善良也俘获了冉存英的芳心,两人相知相恋。实习结束后,冉存英追随沈涛来到湖北省宜昌市,分配进湖北昌达化工公司上班,两人很快喜结连理。
1993年,儿子天天的降生让这个小家庭有了更多的幸福和欢乐。天天从小聪明可爱,冉存英望着这个小小的人儿怎么也看不够,和丈夫一起憧憬着天天长大的样子。
然而,就在天天上幼儿园大班时,老师说他行为异常。冉存英在家和儿子说话,儿子不愿意理睬,总是一个人转圈圈,还用手打头。冉存英当即带儿子去医院检查,可医生却说天天的身体没有任何问题,冉存英只能拿出更多的时间去照顾儿子。
很快,天天到了上小学的年龄,夫妻俩将天天送进一所小学,希望在新的学校天天的情况能够好转。然而,冉存英却三天两头接到老师的投诉,说天天时而在走廊上傻笑、时而在教室里尖叫,有时还去小卖部偷吃……
冉存英去学校接天天,一群孩子围着天天取笑,看到她就喊:“傻子的妈妈来了。”冉存英当场洒泪,对儿子说:“我们不上学了,这里不适合你。”
此后,冉存英带着天天辗转北京、广州、武汉等各大城市求医,神农架、秭归等偏远山区也不放过。可始终没有任何药物可以控制他的病情,冉存英的泪水都要流干了。
直到2002年秋天,冉存英与北京一家孤独症训练基地取得联系,对方针对天天的情况,猜测他可能患了孤独症。这不是冉存英第一次听说这个病,在那个信息不发达的年代,想要确诊孤独症很困难,她也查了很多资料,觉得天天的情况像又不像。犹豫再三,她带儿子去了这家机构做评估,没想到,天天竟真的被诊断出孤独症,需要接受特殊康复训练。
冉存英想让儿子尽快接受训练,可哪怕立即预约排队,这家机构也需要等上一年多,且费用昂贵,家里根本就承担不起。冉存英不甘心,带着儿子又回到了宜昌。当时,湖北省内仅有一家孤独症干预机构,冉存英上门寻求帮助,可这家机构的工作人员在看到天天后却拒绝接收,因为天天的情况实在太严重了,而且已经错过了治疗的最佳年纪。
无情的现实让冉存英肝肠寸断。那段时间,她总是把自己关在房间里哭。就在她痛不欲生的时候,儿子推门走进来,竟用小手摸了摸妈妈的头,问:“妈妈,你怎么了?”这一声久违的“妈妈”,让冉存英下定决心,无论付出怎样的代价,也要为儿子坚持下去。
此后,冉存英振作起来,没有学校愿意接受儿子,冉存英就自己学习相关的特殊教育知识。她奔走于北京、武汉、南京等地参加培训,取得了特殊教育资格证书。起初,冉存英只想运用自己学到的专业知识对儿子进行康复训练,触动他的童年回忆,启动语言“开关”,可天天的康复过程非常缓慢。
冉存英不得不认清一个现实,孤独症发现得越早、干预越早,康复效果越好,而儿子已经错过了最佳康复训练期,这是冉存英心中的隐痛。与此同时,真正走在这条路上,冉存英发现,很多有孤独症患儿的家庭跟自己一样求医无门,只能长期被关在家里,不仅孩子痛苦,家长也苦不堪言,无处倾诉。
为了改变儿子和这些孩子的命运,冉存英思索再三,决心在宜昌办一所特殊学校,不仅仅是为了给天天做康复,也是为了帮助其他同病相怜的孩子。
历经坎坷,“博爱”妈妈不忘初心
起初,丈夫和家人都不理解冉存英,觉得她没有人力,也没有资源,照顾一个孩子已经很不容易了,怎么可能照顾得了一群孩子。
也许是自己淋过雨,所以总想替别人撑伞,冉存英告诉丈夫:“这一路走来,我看过太多人跌跌撞撞,就像是看到我自己一样……”那几年,不仅是冉存英吃足了苦,沈涛也受了很多罪,一时心有戚戚,同意了冉存英的想法。
2003年7月,夫妻从原来的企业买断工龄,用这笔钱打底,又跟亲友借了不少钱,创办了宜昌市博爱特殊教育培训机构,这是全省第二家,全市第一家孤独症特殊教育培训机构,冉存英任校长,开始正式对外招生。
没有老师,她就呼朋唤友寻找合适的老师。在她的用心感召下,她招来了三个老师,其中还有一个是她的小姑子,被她从外地“忽悠”回了家。没有场地,她四处奔波求助,最后打动了当地一位爱心人士,将自家郊区的小院借给冉存英办学校。没有资金,她就去亲友家借钱,借到亲友一看到她就躲……
可即便如此,招生比冉存英想象的要困难得多。当时网络并未普及,大部分人都不知道什么是孤独症,哪怕孩子有明显症状,也不愿意承认。一个凭空出现的学校,谁愿意把孩子托付进去?
冉存英不忍更多的孩子重蹈覆辙,开始带着老师广泛宣讲呼吁全社会关注孤独症儿童,然后一家家走访,足迹遍布宜昌的大街小巷。
一次,冉存英遇到了3岁的小女孩龙龙,她的症状跟当年的天天很相似,看到龙龙莫名其妙地哭,龙龙的妈妈也跟着一起哭,冉存英在一旁也忍不住泪目,对自己说:“我已经错过了天天的最佳康复期,不能让龙龙错过。”
此后,冉存英一趟一趟跑到龙龙家,整整跑了9趟。第9次去家访时,她在路上遭遇了暴雨袭击,无处可躲,浑身淋透,龙龙妈妈被她感动了,主动将孩子交给了冉存英。
没多久,学校又迎来了第3个孩子。那时的冉存英空有校长的名头,却是学校的采购员、办公文员,也是心理咨询师、培训师,时常要忙到凌晨。
见妻子柔弱的肩膀承担了如山的重量,却始终没有一丝怨言,沈涛忍不住对她刮目相看。为了支持妻子,他和几个朋友联合创业,凭着刻苦努力和坚定的信念,事业很快就有了起色,家里的经济状况得到了改善,还能给妻子一些“赞助费”。
这期间,天天跟着妈妈在学校里同吃同睡。在专业系统的训练下,他有了明显进步,能够认识周围的人,对他们有了基本认知,也愿意开口说话,还学会了骑车。儿子的点滴进步让冉存英高兴,觉得自己当初的决定没有错。
不仅如此,学校有了第一个“康复之星”雄雄。雄雄4岁时仍不会说话,也不与小伙伴玩,走路左摇右晃。但自从进入“博爱”后,冉存英为他制定个性化康复方案。8个月的时间,雄雄就学会了独立用筷子吃饭,自己穿衣,还能主动与人打招呼。11个月后,学校给他开了欢送会,看着他顺利融入小学生活……
这让更多孤独症家庭看到了希望,越来越多的人开始涌入这个大家庭。冉存英的身影越来越忙。
有一次,学校要联合举办一场大型活动,冉存英忙上忙下,只能将天天交给班级老师照顾。直到活动结束的那一天,学校所有人都要聚在一起拍合影。天天看到妈妈很高兴,偷偷跑过去,拍了一下妈妈的背,对妈妈说:“妈妈,你忙完了吗?我想回家了。”冉存英鼻子一酸,险些掉下泪来。
冉存英突然意识到自己已经很长时间没有陪伴儿子,她也想抽时间陪陪他,可学校总有一堆事等着她。好不容易等她的事情告一段落去看儿子,却发现儿子总在喊“脚痛”。冉存英一看,儿子的两个大脚趾头已经发炎溃烂。医生说天天患了严重的甲沟炎。冉存英这才知道,儿子的鞋子小了,但他又不愿意跟其他老师说,一直强忍着,最后脚指甲只能往肉里头长,以致甲沟疼痛,溃烂流脓。
医生说,甲沟炎难治,且容易复发,要定期去医院做治疗、换药。此后,冉存英定期带儿子去医院治疗。每次治疗,医生要先将脚趾头上的脓包挖掉,再打磨脚指甲进行上药包扎,天天痛得忍不住大叫。
每当这时,冉存英总觉得医生的刀片像是戳进了自己的心里,对儿子充满了愧疚。一想到自己当初是为了儿子才创办这所学校,可如今却因此忽视了儿子,她开始有些动摇。
可回到学校时,冉存英路遇一位白发苍苍的断臂爷爷。这位爷爷看到冉存英,就拉着她的手不住地感谢。原来,这位爷爷的孙子也有孤独症,来“博爱”后变化非常大,爷爷非常高兴,每天按时接送孙子,风雨无阻。
每次看到爷孙俩行走在风雨里,冉存英的心就变得更加坚定,告诉自己要用毕生的精力来帮助更多的家庭。
造就传奇,倾情守护“星星的孩子”
随着生源的增加,校舍已无法满足教学需求。冉存英跑断了腿,最后在市残联的帮助下找到了场地,将学校扩展到1000多平方米。她还独创了一套“系统干预法”,在这套方法的干预下,天天的状况也有了明显的进步,生活可以自理,还知道心疼妈妈,跟妈妈表达爱。
有一次,冉存英原本约好放学后和天天一起回家,可因为学校临时有事,冉存英也有意锻炼孩子,就让儿子自己提前回家。此前,天天已经可以独立出行,可那天,天天突然在公交车上与人发生了冲突,等冉存英和丈夫接到消息赶到时,天天已经出现应激障碍,整个人蜷缩在一起,不许任何人靠近。
这件事后,天天的言语和行为突然退化,一夜之间让过去多年的努力回到了原点。沈涛气得和冉存英大吵一架:“你整天在学校忙忙忙,根本就不关心儿子。”冉存英看到儿子的样子也无比后悔,觉得是自己忽视了孩子。可每当看到那些孤独症孩子的家长向她求助时,她又无法舍弃,总想力所能及地为他们做更多。
就在这时,冉存英又做了一件让沈涛匪夷所思的事情——将学校转成了民办非营利机构。特殊学校费用普遍昂贵,冉存英一直在控制成本,尽可能降低学费。如今,为了争取更多的公益项目资金,让更多的孤独症孩子上得起学,她直接将学校转成了民办非营利机构。
沈涛不理解妻子的这一决定,气得两个月没回家,冉存英感觉自己的婚姻就要解体了。没想到,最后沈涛还是回来了。他深知这些年,妻子为了帮助孤独症家庭承受了太多,但她始终没有怨言,也没有忘记初心,面对这样的妻子,他不能再责备什么。
有了丈夫的支持,冉存英更加全身心地投入这份事业。如今,从“博爱”学校已经走出了不少优秀的孩子。
来自内蒙古包头市的赫赫爸爸带着4岁儿子来到宜昌找冉校长。看到赫赫,冉存英仿佛看到了儿子小时候的影子,迅速为他制定了阶段性干预训练计划。
赫赫6岁时,第一次接触到电子琴,音乐的魔力打开了他孤独的心灵。冉存英就对他进行强化音乐引导,10岁时,赫赫便展现出良好的音乐天赋,钢琴、葫芦丝、竹笛都过了十级,获得全省青少年钢琴比赛金奖,全国青少年钢琴赛铜奖。
时至今日,冉存英已经成为3500多个孩子的“妈妈”,她靠自学自修成为全国孤独症及智力障碍学科带头人,中国精协孤独症工作委员会委员,特殊儿童心理教育评估师C-PEP评估师,成为这个行业里名副其实的专家。她也因此荣获“荆楚楷模”“湖北省三八红旗手”“湖北好人”等荣誉称号。
近日,冉存英被推荐为2024年第二季度“中国好人”的候选人。
闲暇时,夫妻俩也会带着孩子出去旅游,他们一起去海南,去九寨沟,去青海湖。难得母子相聚的时光,冉存英觉得儿子真的变了很多,他喜欢运动,最爱骑行,常嘲笑妈妈连自行车也不会骑,但每次爬坡,他总会停下来等等在后面走路的妈妈,看到妈妈累了,他还会伸出手拉着妈妈,在背后推着妈妈走。
冉存英相信,只要他们一家人携手,一定能撑起一片晴空……
编辑/包奥琴