死神6次吻过我：重症肌无力妈妈逆风起舞

每个人来到这个世界上，都希望有璀璨的人生。可命运有时会辜负有些人。汪迪17岁被确诊为重症肌无力，它被称为“第二癌症”，终身无法治愈。然而，从地狱杀回来的汪迪不但做到了上市公司高管，还嫁给了清华硕士，奇迹般顺产生女，并且站上了《妈妈咪呀》的舞台。

2024年7月，汪迪新书《我笃信：痛终有时，爱必将至》在北京发布，揭开她发光的人生故事……

爱自有天意

2010年7月，北京公主坟地铁站旁的一家必胜客内，24岁的汪迪见到了高中同学王铮（化名）。那天，王铮穿了件格子长袖衬衫，背了个单肩包，文质彬彬。由于需要等位，王铮不但找来一把椅子让汪迪坐下，他还去取号和拿菜单给汪迪，让她点喜欢吃的。吃饭时，两人聊起了很多高中生活。两人虽说是同学，但当年不在同一个班，所以此前并无交集。这次见面，是因为不久前在北京举办的一次高中同学会，王铮没有赶上。这次，他才专程约了汪迪。

眼前这位对自己颇为照顾的老同学，既是一位军官，又是清华大学在读硕士研究生。汪迪的心微微动了，可是自己的“特殊情况”他能接受吗？

汪迪，1986年出生在安徽省宣城市。高二的一天早晨，她像往常一样骑着自行车到宣城中学，早读时她突然听不见自己的声音了，吐词也变得模糊不清。她默默安慰自己：“也许是学习压力大，慢慢就好了！”回家后，她怕父母担心，不敢多说话。“你最近怎么不说话，你说话我听一下。”母亲感觉到了女儿的异常。汪迪只好告诉了母亲真相。

母亲赶紧将她带到了医院。医生误诊是“舌系带短”，给汪迪做了手术。没想到，术后情况更糟糕，汪迪不仅说话更加不清，还出现吞咽困难等症状。一家人再也坐不住了，父母带着她前往芜湖、合肥、北京等医院检查。最终在北京协和医院确诊为延髓型+全身型重症肌无力。医生告诉汪迪，这个病的患病率仅为十万分之一，症状随后逐渐累及面部、四肢到呼吸肌，严重时甚至危及生命。

父母帮汪迪办理了一年休学，处于急发期的汪迪很快全身上下连手指头都动不了，母亲只能把蔬菜和汤用破壁机打成汁从鼻饲管灌进去。看到母亲一夜之间白了头，汪迪意识到，母亲为了她已倾其所有，任何消极的情绪都不能改变什么。当天晚上，汪迪用笔艰难地在纸上写下八个字给家人看：不要帮我，我自己来。

汪迪说到做到，她从穿衣服开始做起。妈妈给她找了一些方便穿的开衫，但她胳膊无力抬不起来，穿不进袖筒，手指也无法伸展，只能一点一点地去拉扯衣服，但她也绝不允许家人帮忙，就坐在床上一直穿，直到穿上为止。

刚开始，汪迪穿一件衣服要1小时，两周后，她可以20分钟穿一件。练着练着，她可以穿上全身的衣服。汪迪还发明了很多方法。为了练习舌头的灵活度，她用压舌板伸入嘴里撬动舌头帮助运动，一年时间撬折了300多根压舌板。在汪迪的坚持下，她从只能走三五步到一百步，一千步，一万步。最终，她能说话了。

渐渐地，汪迪也摸清了这个病的规律：免疫力好时身体技能才能好。每一次复发身体就会退回原点，又要重新康复训练。所以，汪迪决定努力调整心情，提高免疫力，对生活倔强地说出了“No”。

一年后，汪迪决定重返校园。第二年高考，她给自己交了一份完美的答卷，如愿来到了北京。

北京的冬天很干燥，封闭的寝室通风不好。汪迪晚上睡觉经常呼吸困难，喘不上气。怕影响别人休息，她只好半夜跑到楼道里独自蹲着，等好一点再回去睡觉。就这样，她咬牙挺过了4年大学生活。

汪迪决定找工作，但第一次去面试，招聘主管当着她的面说：“连话都讲不清楚，还好意思来面试。”汪迪感觉脸上烧得滚烫，但没有放弃。

几个月后，汪迪成功入职一家进出口贸易公司。公司老板是意大利人，咖啡狂热爱好者。汪迪每天给老板洗咖啡杯。公司的同事也毫不客气地将咖啡杯递给她洗。

一天，年轻气盛的她质问上司：“我的工作就是帮你洗咖啡杯吗？”上司很不满地说：“难道你让我去洗？”同事们都以为汪迪肯定会辞职走人，但没想到，汪迪消化了所有情绪，还不断告诉自己：“如果我想在公司活下来，必须要比别人做得更好，对自己更严格。”

一年后，汪迪就干到了进出口部经理，负责整个公司的进出口业务，再也没人让她去洗咖啡杯了。此时的汪迪已经足够相信自己，也因为这份自信，在她见到王铮的时候，她想勇敢抓住这份爱情。

第一次见面后，彼此都很心动，心照不宣地谈起了恋爱。由于王铮在部队工作，性质特殊，刚开始谈恋爱时连约会见面都需要写申请，一次见面最多两小时。每次见面，两人就像是赶车一样风风火火。两小时一到，王铮就立刻回单位报道。其余时间，两人靠QQ在网上交流。

刚开始，汪迪一直不解，自己明显和别人不一样的发音，王铮却从来没有表现出异样。难道是因为两人见面时间短，王铮又是个粗线条，没有察觉？怀揣着些许疑问和不安，那年十一，两人约好去海南的天涯海角。

在一个黄昏的傍晚，汪迪鼓起勇气将自己的故事一五一十告诉了王铮。不仅如此，她甚至把真实的身体状况和未来可能出现的风险说得严重些，想吓唬吓唬王铮。

然而，王铮听完却丝毫不在意，他非常平静地说：“你把自己活成了一束光，靠近你就靠近了光芒。原来，我的世界只有黑白灰，自从你的出现，让我的世界变得如此五彩斑斓。”那一刻，汪迪难以想象这样的话能从一个学霸直男的嘴里脱口而出。这份毫无保留的坦白，坚定执着的认定，让两人的感情更加牢固。

死神六次吻过我

王铮来自一个传统家庭，他对父母的建议很尊重，但面对和汪迪的爱情，他却用坚定的态度说服了父母。就这样，汪迪成为一名军嫂。

王铮时常跟汪迪打趣道：“老天虽然不公，但如果不是这场病，你也不会高三跟我成为校友，我们也将擦肩而过。”汪迪也不甘示弱：“你选择我，也是你幸运！”

婚后没多久，汪迪怀孕了。对于她这种重度肌无力患者来说，生孩子等于过鬼门关。王铮特别担心，他不止一次地说：“我们可以选择不要孩子。尽管我喜欢孩子，但你更重要。”可是，汪迪觉得这是她给这份婚姻最好的礼物。于是她开始了停药保胎。

为了保胎，整个孕前期汪迪几乎以平躺或半平躺的姿势卧床。由于孕反剧烈，汪迪一次吃了一碗葡萄，结果吐得好几天嗓子都说不出话来。母亲看女儿这样辛苦，想亲自照料，便将女儿接回了老家。汪迪身体稳定后，母亲还拉着她出去散步。

远在北京的王铮也没闲着，他瞒着妻子偷偷把小宝宝需要的用品都买齐了。

临近预产期，王铮才申请到假期，从北京赶回来。2015年2月，汪迪奇迹般顺产生下女儿。当然，生产过程也差点儿要了她的命，但最终逢凶化吉，母女平安。

生完孩子第二天，王铮得赶回北京上班。他走的那天，在家收拾好东西，拖着行李来到医院看妻子和女儿。王铮抱起女儿，给一家三口拍了一张合影。看着妻子不舍的模样，他轻声道：“好好休息，什么都不要想。有事给我打电话，如果不方便接，我看到会回的，有时间再回来看你们。”一句简单的安慰，夫妻俩的眼眶都红了。

汪迪坚持母乳喂养，加上宝宝新生儿黄疸等一连串问题，迫使汪迪在月子里跑了很多趟医院。女儿5个月时，汪迪病倒了，高烧不退，紧接着，言语不清，喝水、吞咽困难，连头都抬不起来。病情恶化速度之快，让医生们始料未及，氧气和各种监测设备都用上了，并给汪迪下了病危通知。

亲戚们也都陆续来了，妈妈、阿姨都在哭，她就像是在看一场活人的追悼会。当时她感觉好累，真的想要放弃，突然听到有人喊“汪迪，汪迪”，是父亲抱着5个月大的女儿，让她看最后一眼。正是这最后一眼，汪迪使出全身力气，眼睛睁开了一条缝，看到女儿天使般的面孔，崩塌的内心世界瞬间重建了。汪迪内心呐喊：我不能走，我的女儿不能没有妈妈，我的丈夫还没有回来。她开始用意念支撑，告诉自己，我要活下去，活下去……

那一晚好长好长，感觉过了好几年。直到眼缝里感受到那束阳光，她知道自己这一次战胜了死亡，因为天亮了。汪迪用惊人的毅力度过危险期，几天后，她被转到了普通病房。

经过一段时间的调养，汪迪身体恢复了许多，家人都不建议她继续工作，于是，汪迪从老家前往北京办理辞职手续。但是这一次，她决定利用办手续的机会去意大利和欧洲。因为经过那次“死亡”，汪迪心中已经没有了畏惧。意大利是文艺复兴的发源地，还有她第一份工作中常常涉及的意大利那不勒斯港口……汪迪只把计划告诉了王铮。王铮支持妻子，细心叮嘱注意事项，教她各种应急情况的处理方法。

汪迪抵达意大利的第一时间去了庞贝古城。这座古城在公元73年遭遇维苏威火山喷发，庞贝古城瞬间被摧毁、被掩埋。站上古城的那一刹那，多种复杂的心绪涌上汪迪心头：那样一座辉煌的城池都有自己逃脱不了的命运，何况是我们这样的人，怎么会不遇到挫折和灾难呢？

这次旅行，让汪迪满血复活，回国后继续复健。此后5年时间内，她的病情经历了多次复发，6次与死神擦肩而过，每一次都是靠着信念从死亡线上被拉回。

逆风起舞向幸福出发

2019年1月，重症监护室的病床上，汪迪再次被抢救了回来，此时的她身体还不能动弹，只有右手几根手指恢复了一点力气。汪迪便开始用颤颤巍巍的手握着笔在本子上涂写。汪迪抱着能写几笔算几笔的心态，希望给女儿留下点妈妈的故事。

出院后，她坐着写、趴着写、跪着写、躺着写、站着写、侧着写，每一个姿势都坚持不了太久，只能换着来，几乎能想到的姿势都被她用了个遍，正所谓“条条道路通罗马”。王铮看她如此痴迷，哭笑不得地摇摇头，而她则跟丈夫自嘲道，自己在通往“我的罗马”之路上有点过于千姿百态了！

那段时间，汪迪一边照顾孩子，一边专心写作，同时，在身体状况良好的情况下还积极投身公益活动。在公益活动中，她不仅仅做志愿者、陪伴者，也是一位分享者，多次被邀请分享自己的故事去激励更多在黑暗中迷茫的朋友。

恰逢当时东方卫视《妈妈咪呀》节目组正在寻找一位励志正能量且故事丰富饱满、颜值在线有才艺的妈妈，便找到了汪迪。

母亲和王铮在最初得知东方卫视节目组邀请汪迪参加节目时，第一反应是觉得汪迪被骗了。他们觉得这个节目不会找到普通老百姓，更何况汪迪患有重度肌无力，跟舞台本是绝缘。

汪迪心动了。节目组的导演也考虑到她的特殊情况，他们请舞蹈老师把舞先编好，然后把舞蹈视频发给汪迪，让她提前在家练习。

汪迪尝试着把舞蹈动作拆解成一个又一个小部分，对着镜子跟着视频做。她一个动作一个动作地练习，练一会儿肌肉就无力了，便坐在地上歇一会儿，力气恢复一点儿再继续跳，一个简单的动作练习几十遍、上百遍才能做到位。每天晚上，汪迪做梦都在跳舞。

去上海录制节目，指挥现场的导演并不知道汪迪的情况，看到汪迪的排练舞蹈，对身边的人说：“跳得也不错，就是总感觉有点软绵绵的，是不是没有使劲。”旁边有人对他说：“她是重症肌无力妈妈。”导演立刻很惊讶地说道：“天哪，那也太厉害了吧，还能跳舞，我好手好脚都跳不成这样。”

在录制节目当天，著名演员宁静也夸汪迪状态好，打趣地说汪迪太积极、太阳光、太正能量了，还那么幽默风趣，真是“太不正常了”。

在上海录节目期间，王铮每晚都会给妻子打来电话，关心她有没有休息好，鼓励她要对自己有信心。点点滴滴的关心，让汪迪心里暖暖的。

34岁的汪迪终于站上《妈妈咪呀》的舞台，展示了她柔和到狂野的舞蹈串烧。那期的节目创收视新高，随后她再次被邀请来参加东方卫视《妈妈咪呀》终极绽放夜的颁奖典礼，汪迪尽情地绽放了自己，拿到了“励志妈妈奖”。

汪迪在此期间从未停止写作，女儿也被妈妈惊人的毅力所感染，小小的她捧着妈妈写的书稿，逢人就说：“我妈妈是个作家！”

起初只是随便写写给女儿留个纪念的随笔，最后真的写成了一本书，那不仅仅是一本书，更是汪迪“孕育”出的第二个孩子。

看着这个小家一路走来，丈夫的事业越来越好，女儿也越来越懂事，汪迪也每天都在做自己喜欢的事，她发自内心地感到幸福。而这份幸福，也是她自己争取和努力而来。

2024年，汪迪在北京出版了《我笃信：痛终有时，爱必将至》。在接受本刊记者采访时，她说：“其实，人活一世，活的就是一股气，一种意志力。即使你身患重病，只要你心中有着顽强的意志，那么你一定可以战胜病魔，获得重生。”

汪迪活成了一束光，平凡而又荣耀地活着。

编辑/李明洁

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