生来孤独

和其他家长不同，尼克的母亲从来不会对他有过多的要求。每当她看到尼克又沉浸在电脑跟前，一声不吭地呆了一天，她还能感到些许安慰。尼克正在他的电脑上构建一个宇宙，他已经画出了第一颗星球：这个星球是地精和神的家园，还有一个拥有3种性别的精灵，它们共同生活在一起。当尼克试图和母亲解释他的杰作时，他选择把头高高扬起，目视天花板，逃避着母亲的眼神接触。“在这颗星球上，所有生物都拥有魔法力量，我考虑把量子物理学当作魔法的一种。”他说话的音调很尖锐，听起来像一种特别的戏曲唱腔。他断断续续地向母亲叙述自创宇宙的概念，像是一位牛津大学教授的灵魂在这个来自硅谷的胖男孩身上转世了。2021年，尼克只有11岁。

尼克的父亲是一名软件工程师，母亲是一名计算机程序员。他们很早就知道尼克是个不同寻常的孩子。在尼克不到3岁时，他们发现当他和人交流的时候，总是不愿意看着对方的脸;经常情绪失控，或者忘了做过的事;有时他会控制不住地原地跳跃，重复手上的小动作，或是反反复复地观看同一集《阿甘妙世界》。尼克识字很快，稍微长大一点后开始痴迷于幻想小说，但在情商上和婴儿毫无差别，很难理解他人的情绪反馈。他很聪明，很有想象力，对数字有独特的敏感性，总是能准确无误地报出家中日常用品的价格——尼克的母亲无法确认这是否算是一种“聪明”，因为他有时连一句完整的话都说不出。

尼克母亲在一本《阿斯伯格综合症：给父母和专业人士的指南》的书中找到了答案。在这本书中，心理学家托尼·阿特伍德描述了那些缺乏基本社交和行动技能的儿童，他们似乎无法解读旁人的肢体语言，也无法感知他人的感受。同时，这些儿童会对那些需要高难技术的活动产生兴趣，对严密的秩序感着迷。他们的玩具必须要有条不紊地摆放，如果有人打乱了他们的习惯，他们会大发脾气。在青少年时期，他们很容易和老师或者其他权威人士产生冲突，其中一部分原因是他们无法理解社会当中微妙的等级制度关系。“我想，这说的就是我的尼克。”他的母亲回忆说。

阿斯伯格综合症是自闭症谱系中的一种。如果你试着问周围的人自闭症到底是怎么一回事，你可能会听到相同的答案：不合群、难以置信的记忆力、没有什么同情心、很少有朋友。从本质来讲，许多人眼中的自闭症患者，要不就像是一个没有感情的机器人，要不就像是电影里才会出现的古怪角色。不过，为了观赏需要，影片中常会弱化自闭症患者的缺陷，过度强调角色的“智商魅力”。其实，70%的自闭症患者都有不同程度的智力障碍。

据统计，美国有45万名自闭症患者，尼克就是其中之一。他比大多数患者更幸运：能读、能写，在父母和教育机构的帮助下，他也能说一些话。他可以独自对着电脑在房间里忘我地呆上很长时间，而大多数自闭症患者都无法脱离监护人的照看。在自闭症谱系的另外一端——那些被治疗师称为“重度自闭症”的孩子就没那么幸运了。如果没有监护人的介入，他们常会处于恍惚放空的状态，盯着高强度的灯光、摇晃肢体、发出高昂的尖叫声、拍打双手，反复刺激他们的神经系统。

维也纳的儿科医生汉斯·阿斯伯格是最早研究自闭症的专家之一，但直到1981年，即阿斯伯格去世一年后，“阿斯伯格综合症”一词才被英国心理学家罗娜·温创造出来，阿斯伯格的原始论文甚至直到1991年才被翻译成英文。罗娜以此为基础进行研究，发现即便是那些拥有高超智力、天赋异禀、没有智力障碍的孩子，也有可能是自闭症患者。她把自闭症描述为一个谱系：“谱系范围从行为有困难、智力有缺陷的人，到有特殊技能、智力超群的高智商者（其唯一的残疾是微弱的社交障碍）。它与学习障碍重叠，并逐渐变成一个古怪的正常人。”

自闭症进入人们的视线过晚，同时还伴有许多误解。大多数家长都对自闭症没有充分认识，此外也源自于自闭症患者在情感上有着表达和理解困难。他们无法解读他人的玩笑或是言语中婉转的深层含义，也无法理解包括面部表情在内的社交礼仪，因此，自闭症患者在交流时，从不做社交性微笑。人们常认为自闭症患者的内心和他们的脸一样空虚或者平淡。在社交过程中，如果他们没用友好的微笑来回应你，这并不是因为他们对你不满，只因为他们的大脑无法处理“微笑”的含义，即“我想向你表达友好”。”

尼克上幼儿园时，曾经把一个同学给惹哭了，因为他直截了当地告诉那位同学“你的画很烂”。尼克不知道这样的话可能会伤害别人的心情，尽管对他来说，这是一句发自肺腑的真话。年仅11岁的尼克每天都要担心他的行为会让别人感到不高兴，即使他实际上并没做什么事情。当人们言语中的信息量，大到让他无法在大脑中理清逻辑关系时，他就会感到不安。为了理解普通人的只言片语，他不得不投入大量的精神能量，这会导致他持久性的疲劳。因此，尼克就沉浸在电脑的世界当中，因为电脑不会对他说话，更不会给他传递除了数字逻辑以外“多余”的情绪。

通常，如果没有在童年时期被父母注意到，自闭症患者永远也不会发现他们和普通人之间的区别。有很多患者在成长过程中被诊断出患有自闭症，但还有更多人从未得到过诊断的机会。自闭症是不可见的，它伴随着误解和人们对“性格问题”的判断，患者很难认识到自己和普通人间的差异，也很难向家人、朋友和医生传达其感受。

过去的20年里，针对自闭症，在开发行为训练方面取得了重大进展，帮助自闭症儿童找到了合适的沟通方法。心理治疗和干预可以帮儿童沟通、发展社交和增长自我保障技能。然而，从自闭症被命名，至今已经过去半个多世纪，我们依然无法得知它的真正原因，也无法治愈它。

父母背负着的残忍未来

2020年的一项统计表明，香港每1万名儿童中就有372名患有自闭症谱系障碍，这个比例位居全球最高。一部关于自闭症儿童的记录片中，孩子母亲无奈地说：“还不如说他是癌症，这样我就能知道他什么时候可能会没有，但自闭症是残忍的无期徒刑。”

在自闭症的研究未成熟之前，有种荒诞的说法，认为幼儿患自闭症是母亲的冷漠造成的，是母亲没有对幼儿投入足够的关爱，从而对幼儿造成了心理影响。 “冰箱妈妈”这一称呼也由此而来，许多自闭症孩子的家庭都会因为这样的污名而分崩离析。

如今，尽管社会进步了许多，但许多家庭仍然不愿意公开自己孩子的自闭症问题，害怕孩子遭受歧视。自闭症康复训练所需要的治疗费用，对每个家庭来说也是一座无形的大山。美国每个自闭症儿童的家庭，平均每年至少要为此花费6万美元。大部分的自闭症儿童都无法独立生活，以至于父母常常被迫辞去工作，留在家里照看孩子。如果要申请国家资助，父母就必须先要从临床医生那里获得诊断书，而这需要自闭症患者接受数小时的测试和观察。许多父母在是否要给孩子办理认证的问题上很是纠结——尽管这能带来实在的好处，但同时，父母也害怕给孩子贴上“人格障碍”的标签。

去牙科诊所看牙，是所有孩子都会惧怕的事，对于自闭症患者尼克来说，从熟悉的家庭环境转移到陌生的诊所，可能更容易让他情绪失控。为了让尼克顺利去牙医那里就诊，他父母提前了好几周就开始为他做准备，因为自闭症患者会因日常生活中的任何改变而感到焦虑。“我们先拍了牙医办公室和工作人员的照片，并开车带尼克去诊所参观了好几次。”尼克父亲回忆说。通过父母和诊所工作人员对尼克的特殊关照，尼克长达一个多月的牙齿护理工作终于顺利完成了。

但对于重度自闭症儿童西蒙的家庭来说，日常生活的一切就显得更加困难了。西蒙父亲将发生在他身上的事描述为“看着我们可爱、美丽的男孩在我们的眼前忽然消失”。2岁时西蒙学会了第一句话“妈妈、爸爸、花”，随后就突然隐退到他沉默的世界当中。在接下来的6个月里，西蒙不再记得自己的名字，也不再认识他父母的脸，直到父母为他进行了1年的强化行为治疗，才让西蒙学会了如何辨认自己的父母。9岁时，经过有效的干预措施，西蒙的词汇量终于达到了20个。

政府对自闭症忽视、不专业的态度，也会在未来造成严重的后果。虽然荷兰的儿童福祉组织在国际上一直名列前茅，但6年前荷兰实施的一项法律，却被专家们认为正在阻止正确地照顾儿童的心理健康。该法律于2015年生效，将包括心理健康和自闭症服务在内的“青年护理”预算改由地方政府自行决定。

同时，新法律也将问题复杂化了。如果父母想要为他们的孩子寻求诊断或者治疗，必须先去咨询当地政府团队，由政府团队决定是否要给孩子提供干预心理问题的途径——这些团队中还包括那些缺乏足够专业知识的电话接线员。问诊专家也需要拥有当地政府的批准，才能为患者提供治疗。这一切都导致治疗流程严重拖延，曾经有一名13岁的自闭症儿童，等了18个月才终于获得了诊断结果。

硅谷的另一个“传奇”欧盟成员国针对自闭症的立法各不相同。从特定领域的单一政策到包罗万象的国家自闭症计划和战略，在形式和涵盖范围上各不相同，不同国家执行政策的能力也存在差异。自从欧盟批准了联合国《残疾人权利公约》（UNCRPD），对自闭症患者的扶持政策就有了明显的改善。其中最显著的影响之一是该公约的第19条，整个欧洲大陆正在逐步去机构化，同意让越来越多的自闭症儿童纳入主流的教育环境，而不是将他们和普通儿童区别开来。此外，欧盟也提议，各个地区都必须采取措施，帮助自闭症患者进入劳动市场。