陪伴孩子一直走下去

作者: 王大水

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所谓“谱系”里的孩子,不仅需要父母在身边照料,更缺失的是社会的关照和相互适应。

如果说我有10次能以他的立场去考虑事情,那其中9次都是因为他出现了情绪波动而我不得不去关注,更何况大多数时候,我下意识地带着“又怎么了”的本能反应,以粗暴的方式去解决“麻烦”。当然,偶尔也会在情绪上来前,突然替儿子想了一下,并不把这当做“麻烦”去解决,而是和他一起面对。然而40个月以来,刨去睡觉时间和偶尔的独处,我只有可怜的时间能替他想一想,其它都是更在意自己的感受。心里头的“我自己”无限大,到处都有“我”,随处都能惹恼“我”,而“他”则无限小。不因“我”而想起他的时候,实在不多。因此,如果按照我自己的标准问自己“配不配做个父亲”,可能就真的只有半个月算是配得上吧。

我儿子是“谱系”

“谱系”是个简称,也就是医学上的“孤独症谱系障碍者”,俗称“自闭症”。按照谱系这个词的引申义,患有孤独症的人,其表征各不相同,有共性障碍,但个体差异很大,就如光谱一般。有的孩子处在灰色位置——能力无限接近“正常”人群,有的则处在深红色——明显与众不同……说来奇怪,身为一个特殊儿童的家长,我并没因为我儿子是“谱系”而更多地替他着想。按咱老百姓的话说:儿子都那样儿了,还不好好当爹?自从认知到昆廷的障碍,作为他主要的陪伴者,我更多地是在盯着他的不当行为,一旦出现,我下意识地想到的是“他这是谱系者的行为”,而不是真正替他想想,更别提试着去感受他的感受。每当他入睡,我回想他的表现,多数时候我的心就像拧抹布般攥来挤去,就此打下愧疚印记。可是等那个劲儿过了,还是一切照旧,我还是先想到那个“我”自己。

之所以写在这里,并非过度审视自我,而是为了说明这篇文字的结构。下面的文字,应该有“我”和“他”的两种立场——去记录一个谱系孩子的某些瞬间,这样才算公平。至于他到底是不是那般思维,我只好惯性地利用一下当爹的霸权,想当然耳。

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左图:孩子给自己涂的彩虹指甲。右图:昆廷的影子被树的影子“吃掉”了。

应用行为分析理论,有个常规的流程——记录下当事人的言行,按照“事前描述、行为描述、事后表现”3个部分记录。我也试着按此逻辑呈现,希望能在复述的过程中再次发现一些什么。试着以文字去记录我学做父亲,以及我学做一个“谱系娃”家长的过程。

“你给我站住!”——崩溃边缘的延迟仿说

他说这句话的时候是在36月龄上。当时我的第一反应是“说得好”,第二反应是“终于说对了”,然后才意识到他是在吼我,还是在公园里来来往往的游人面前。

自从在14个月龄前后开始有了语言,昆廷的仿说能力一直很出色,到23个月上,他甚至能指认路边的人在打“羽毛球”。但是从25个月开始,我们注意到他常用“你”指代他自己。起初我以为他在机械地仿说,但很快就察觉到不对劲,他并没有模仿家里人自称的“我”。在我刻意嘱咐之后,大家都尽可能不用“我”以免混淆,而是自己用自己的称呼,这样也显得更有爱一点。然后,昆廷也开始直接用每个人的称呼,比如“爸爸喝水”“爷爷来了”。见到家里来人,他只是陈述,而不是打招呼。无论我纠正多少次,他还是用“你”指代他自己,出门前他会说“你想看巴士”,被爷爷抱起来时他会说“爷爷抱着你走”……自从开始怀疑他是孤独症,我越来越着急,怎么看怎么像,又怎么看怎么不像。我开始引导他先用自己的名字指代自己,当他扒着阳台窗户看楼下的汽车,他会说“你听见倒车的声音”,我就赶紧跟着说一句“昆廷听到了倒车的声音”。就这样一直到了3岁,昆廷开始有一半以上的次数会说“昆廷骑滑板车”,当他说到“你骑了滑板车”之后,我会追问一声“谁”,他会答“昆廷”,然后我会再追一句“说自己的时候要说——我”。可是我也不知道他什么时候能搞清楚。

过了3岁生日,一个风挺大的春天上午,我陪他逛公园。他突然说要玩长吊车,和往常一样,他当然不是看着我提出要求的。我心头一紧,这是连着第3天,在同样的公园里,他提出同样的“要求”。按照固定“脚本”,我应该回答“咱们没带”(那辆长吊车玩具),可以肯定的是,如果我不按照这个台词回答,他一定会发怒。但我有意打破这个刻板习惯,所以面不改色地回答:“回家玩儿。”他开始不高兴了,先是重复提“玩吊车”,见我没反应,他就替我说“咱们没带”,如此说了3遍。我打断他,一脸严肃地说:“回家玩儿。”他就冲我发火:“不喜欢爸爸说这个话!”意思是让我和之前每次回答的一样。我不想当着那么多游人的面惹他,可我又实在犯怵:将来他在幼儿园跟别人也这么干?

我压制住因厌烦和焦虑而产生的怒火,硬着头皮不理他,自顾自往前走。他大哭,吼着“不喜欢爸爸说这个话”,然后跟着我走出几步。我闷头再往前走,他断喝一声:“你给我站住!”我在回头之前就先笑出来了。这是冲口而出的“你我”,而且用得准确而完美!我很清楚,不久前我脾气上来的时候也这么吼过他,其实他这是延迟仿说。可是这种仿说,已经是他在不同场景下的完美“泛化”了,真是好小子!我蹲下来告诉他“我不走”,然后找借口岔开了“长吊车”话题,庆幸他没再继续崩溃下去。

孤独症谱系障碍者的刻板,更多地表现在行为上,也包括语言。之后的几天,即便傍晚下起雨,或者他刚从外面回家没多会儿,他也会要求和往常一样出门“巡逻”。一旦下楼,他就拉着我问:“那个只有一个头的路灯在哪儿呀?”如果我不理他,这个问题会一直循环,直到我岔开他的注意力。一旦我理他,就是一种“强化”,这种反应正是他期待的,他会在第2天、第3天继续照做,甚至过了半小时他还是会再来一遍。

演员陈锦鸿先生在《我和儿子的每一步》一书中提到,他儿子每次坐他的车,都会要求他唱同一首歌,如此持续数年不变,而陈先生有个温柔的策略——偷偷换掉歌词中的一个字,然后过一阵再换掉几个词。这样既不会激惹孩子情绪崩溃,也能慢慢改变某一种刻板行为,哪怕只是一点点。

惭愧的是,缺乏耐性的我,只在儿子表现出“进步”时,才能抛下焦虑和厌烦,对他由衷赞叹。而在他的刻板行为发生时,我用了快一年的时间才渐渐能压下本能的负面情绪,尽可能以相对冷静的、能够不伤害他的方式,破一破他的刻板,哪怕是一点。

我说:“我根本不爱他。”

这话我跟妻子说过。当时我正在谴责自己,被愧疚、悔恨的情绪所左右。只是,这么多积累起来的愧和悔,已经无从辨认当时具体的事件了:可能是在一个冬天,我们站在天桥上喝着5级北风,他看无轨电车的电线出了神,我怎么劝都不走,于是我威胁着大步往前,他顶着风不情愿地追上我,又哭了一鼻子。也可能是在一个疲惫的晚上,我正在卫生间擦着他的浴盆,他突然冲进来,脚底下打滑,我紧张地抓着他胳膊,而他可能以为我是在阻止他,于是就把尿滋进马桶旁边的拖把桶里,这已经是第3次了,他可能是在抗议,也可能是寻求某种关注,我当时最怕的是他形成一种刻板——往后习惯了往拖把桶里尿。我抢过拖把桶,威胁他如果不尿进马桶里就会没收他的玩具车。还可能是一次寻常的户外玩耍,回家路上他习惯性地骑平衡车不看路,于是顶到了走在前面的老奶奶,而我竟然没代昆廷向对方道歉,只顾着质问他“为什么不看人”。他逃避我的质问,并用车前轮顶到了楼门。回到家,我压着火帮他换衣服,我的火气都挂在脸上,昆廷突然对我说:“爸爸,对不起。”这是他第一次主动这样说,尽管那并不是他的错。这是出于情绪压力下的社交表达,精准插进我的胸口。还有可能,是某天在公园碰到邻居老奶奶,她带着外孙非要跟我们一路走,昆廷照例要我抱着,老奶奶就端着长辈派头说了句“抱什么抱”。我抱着儿子本能地对老奶奶赔笑说“他有点弱”——尽管真正弱的是我……也可能是上述这一切的汇合,甚至是我已经淡忘了的一切的汇合,它们积聚成了我的愧疚,让我得出这么个结论,让我判定我不爱儿子,因为我没达到自己订立的“爱”的标准。

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我说“不爱”,当然也是想听安慰。孩子妈淡定地回答:“尽管你说你不爱他,可是你每天为他做的事很多父亲都做不到。”可惜,这话我只能信一半。

当我陪着昆廷去孤独症干预机构上课,当我焦虑地在谱系家长群里搜罗经验,当我习惯性地每天在一个又一个公众号上浏览相关文章,当我每隔半年带他去复诊,当我翻开家长们推荐的书……我所见所闻的案例越来越多,那些谱系娃的程度或表现,那些家长们的付出和包容,让我慢慢有了模糊的认知:如果他们是昆廷的爸爸妈妈,恐怕他们会比我知足得多。他们要付出的耐心远大于我,他们在陪伴孩子时的专注度更是令人钦佩。更令我惭愧的是,他们孩子患病的程度比我儿子重,可他们作为父亲首先就具有了接纳的能力,而不是像我一样——审视一切。

我自小所耳濡目染的法则是:表现得好,家长就给好脸儿。经年累月,我本能的育儿态度就越来越显现出我所抗拒且厌恶的那一套:大多数时候,昆廷表现出了能力上的进步,或者达到了某种“标准”,我才会由衷地赞叹他。也就是说,我心境的晴雨,取决于他的表现,而不是他的存在本身。

当昆廷和其他孩子一样去探索,我本能地先担心他会受伤,我尽可能地做好一切保护,但同时我也压抑着因担心而滋生的烦躁情绪。我本能地先考虑到负面结果,暗示自己根本不能承受意外而带来的后果。我因为低估了自己的承受能力,进而低估了昆廷的能力。我把自己的压力挥发进空气里,缠绕着昆廷行动的每一步。无论是玩乐高还是玩水枪,甚至是玩玩具车,当他做不到时,哪怕我给出再温柔的鼓励,他很快就放弃不玩了;而一旦我给出辅助,他就会习惯性地指使我去做,甚至拽着我的手放在玩具上。我压制着烦躁,持续鼓励他,或者只辅助他做半步,他也还是会起急或是放弃。本就敏感畏难的他,每走一步都因为我的审视目光或者多余的“指点”而更显滞重。

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自闭症孩子艺术疗愈课程。通过绘画自由表达,感受色彩,抒发情绪。
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“星无挂碍,因爱闪亮”爱心展览义卖活动在上海举行,展出的充满想象力的画作都出自自闭症儿童笔下。该活动旨在让大众对自闭症群体建立正确的认识,并呼吁社会帮助自闭症患儿。

对我而言,做父亲是要经过学习的。我确信我所谓的“爱”也是要学着去爱的。发自本能的血亲之爱是一回事,而怎样以无条件的、不附加任何压力的方式去爱他就是另一回事了。

昆廷说:“我想爸爸高兴。”

如此美好的一句,竟还是在我的负面情绪下说出来的,是儿子在父亲的情绪淤泥里开出的一枝花。当时天已经黑下来,我陪着昆廷从公园门口取了平衡车往家走。我一边对付着蚊子,一边防备着窜来窜去的电动车,还要盯着昆廷骑车有没有跑神不看路。同时,我还得甩掉刚刚取车时的沮丧,因为昆廷又一次认反了存车牌上的“6”和“9”。每次我都故意挑选这两个数字的号牌,在取车时让昆廷去认数字。十有八九,昆廷会认反,显然他对形状的认知不敏感。

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