最后的铁肺人
作者: 陶恺想象一下,如果你失去自由呼吸的权利,每喘一口气都需要用尽全身力气;如果你的身体被困在一个铁桶中,只能露出头部,生命只能靠这个庞然大物维持……这样依赖机器、电力和亲友照顾的生活,你可以过多久?
2024年3月11日,保罗·亚历山大在美国得克萨斯州达拉斯的一家医院去世,享年78岁。他是吉尼斯世界纪录“盖章”的在“铁桶”中生存最久的人。保罗依靠这个桶状“铁肺”度过了72年。
在这72年里,他活着,却不只是单薄地活着,在困住他的铁肺里,他像常人一般学习,凭着自己的头脑、勤奋与勇敢成为一名律师。他交朋友、谈恋爱,晚年甚至出传记、经营自媒体。
“除了原子弹外
最害怕的东西”
在中国,读过小学的“80后”“90后”们一定记得儿时吃过的一种“糖丸”——脊髓灰质炎疫苗“糖丸”。在这颗小小糖丸的帮助下,2000年7月21日,世卫组织正式宣布中国消灭了脊髓灰质炎。对如今的人们来说,这种俗称“小儿麻痹症”的疾病,几乎算得上历史的尘埃了。
但在20世纪50年代的美国,脊髓灰质炎是所有拥有1~6岁儿童家庭的噩梦。历史学家欧尼尔如此形容脊髓灰质炎的恐怖级别:“脊髓灰质炎是美国人除了原子弹外最害怕的东西。”
和原子弹肉眼可见的威力不同,脊髓灰质炎病毒的传播迅疾而隐匿,主要通过受污染的食物、水传播,病毒由口腔进入消化系统后,攻击血液、神经系统及骨髓,直到被感染者出现不可逆转的瘫痪以及严重威胁生命的呼吸肌麻痹。
脊髓灰质炎的潜伏期为3~35天,这给了病毒大量繁殖的时间。1952年,美国脊髓灰质炎疫情暴发,5万余人感染,2万余人瘫痪,3000余人死亡。
出生于1946年的保罗·亚历山大,便是在1952年这波疫情中被彻底改写人生的。
6岁的那个夏天,保罗出门与朋友们踢球玩耍,在回家的路上开始发烧、头痛、脖子僵硬,医生确诊为脊髓灰质炎。在接下来的5天里,他的病情迅速恶化,身体各处的肌肉逐渐麻痹,他再也无法自如地动弹,踢球、行走成了遥远的记忆。而真正威胁生命的,是呼吸肌的麻痹。由于整个呼吸系统的“罢工”,保罗即使用尽全力,也只能吸入不到常人一半的气量,随时可能窒息。
为了让保罗活下去,医生切开了他的气管,并将他置入铁肺中。
铁肺是一种桶形的呼吸装置,体积十分庞大,内部可以容下约2.3米长的病患身体。在脊髓灰质炎影响下呼吸肌麻痹的病人躺在“桶”中,只有头部伸出来。在桶内,有两个相连的气泵调整内部的气压达到负压,空气便可以自动进入病人的胸腔和肺部,完成与人体自然呼吸类似的辅助呼吸。
在脊髓灰质炎疫情暴发时期,铁肺一度是出现呼吸肌麻痹症状的患儿们最后的救命稻草:尽管它笨重,使护理变得困难,缺点显而易见,但它能够提供珍贵的“窗口期”,让患儿可以在机器的辅助下康复,从而脱离笨重的铁肺独立呼吸。
珍贵的寻常
大多数患儿能够在两周之后告别铁肺的囚禁,迎接新的生活,但保罗没有那么幸运。在这个令人动弹不得的铁桶里,他无法咳嗽和说话,眼睛也无法看到铁桶外的景物。一个塑料罩子围住了他和铁肺,使这个小空间的空气始终保持湿润。
在与铁肺相伴的最初一年里,保罗忍受着极大的痛苦:过往的自由似乎永远消失了,眼前每分每秒的生活都由不得自己做主。在医院里,他听着其他孩子的哭声与机器的绵长轰鸣声度过了一个又一个日夜。因为无法说话,加上铁肺仅有几扇“窗户”提供给照护者查看,他有时在自己的排泄物中浸泡数小时,有时又差点儿被自己的肺部黏液淹死——铁肺的局限,令医护人员很难及时察觉保罗无法言说的需求。
保罗也试图做点什么消磨一下被困住的无聊生活,他牵动脸部——全身唯一可以自如使用的肌肉,做鬼脸给其他铁肺中的孩子看,以此来交朋友,但“每次我交到朋友时,他们都会死去”。
这场暗无天日的痛苦在1954年打开了一道缝隙,一位名叫沙利文的理疗师教给保罗一种“青蛙呼吸法”:像青蛙一样,用舌头“吞”空气,利用喉咙上的肌肉迫使空气通过声带从喉咙进入肺部。这种方法可行,但运用起来并不容易。保罗勤奋地训练自己,几度因肌肉控制不当而差点窒息,最终用一年的时间,他学会了这种呼吸方法。
能够吞空气后,他终于能够短暂地离开铁肺,每天有一段时间可以相对自由地生活。他重新开始上学,以全班第二名的成绩高中毕业,又进入南方卫理公会大学学习,后又到得克萨斯大学研读经济学和金融学,在大学中接触到了法律,立志成为一名律师。
四肢无法活动,他就用嘴咬着笔写字、画画;拥有电脑之后,他咬着塑料笔逐个敲击键盘,用头部的转动控制鼠标。因为铁肺的限制,他只能侧头看书,这样的姿势比起常人更容易头晕,他就在脑海中一遍一遍地记忆书中的内容,在那些机器轰鸣的难眠之夜“反刍”给自己。
40岁那年,他通过了烦琐的律师资格考试,正式成为一名执业律师。在近30年的职业生涯中,保罗像普通律师一样经手了几千桩案件,每每出庭,他都穿着律师标准的“三件套”制服,坐在一把特殊的、能够支撑身体的轮椅上,在青蛙呼吸法的帮助下,他得以在法庭上慷慨陈词。
“我没有让脊髓灰质炎打垮我或杀死我,而是奋力反击。它对我的打击越是残酷,我越是愤怒地回击。”在疾病面前,保罗用勤奋与努力夺回了珍贵的、寻常的生活。
时代的见证
有人曾问那些找他打官司的当事人,将自己的事情委托给一位躺在铁桶里的律师,有没有带着一些同情或者质疑的成分。那些当事人几乎一致认为:保罗连“训练自己短暂脱离铁肺”“与铁肺共存”“努力活得像个正常人”这些事情都能处理好,那解决官司这样的小事,他也一定有办法。
面对生活突然的变故,面对长达70余年困于铁肺的生活,保罗确实总有办法——用自己的努力让一切变得有意义,让活着不仅仅是生命体征的维系。
2020年,保罗出版了自己的传记《为了得到小狗的三分钟:我在铁肺中的生活》,书名源于他学习青蛙呼吸法时,理疗师鼓励他,如果可以做到自主呼吸3分钟,就奖励一只宠物狗给他。最终,他在一生中完成了无数个艰难的3分钟,得到了小狗,也体验了更丰满的人生。与当年学习法律一样,这本书是他耗时8年、用嘴咬着塑料笔敲击键盘写完的。他想展示自己的生活,也想以此激励更多的人。
最近几年,保罗开始活跃于社交平台、短视频平台。尽管美国已经早早根除自然产生的脊髓灰质炎,经历过病毒洗礼、目睹过人间惨剧、侥幸活下来的保罗依然心有余悸。他在社交媒体上发布的第一个视频中再三提醒人们不要放松对脊髓灰质炎的警惕,一定要给儿童接种疫苗。
作为一名特殊的博主,保罗的短视频平台账号有300多万粉丝。除了谈论疫苗,他还会回答粉丝们提出的“你如何上厕所”“怎样保持乐观”等问题,传递自己的想法。
只是人与铁肺都在老去。虽然有了更先进的现代正压呼吸机,但保罗不愿意再在自己的气管上开口,铁肺早已成了他身体的一部分,他想和铁肺、和脊髓灰质炎一起,成为某个时代的见证。
作为已经失去市场和使用价值的机器,铁肺的维护和配件购买都成了难题。2015年,保罗曾借助社交平台寻找能够帮忙维修铁肺的机械师。最近几年,用于隔绝铁肺内外空气的关键配件橡胶圈再难买到,保罗不得不延长每个橡胶圈的使用时间……与此同时,年迈的保罗也再没有办法脱离铁肺自主呼吸,他开始整日躺在铁桶中。
2024年3月11日,保罗因感染新冠病毒引起的肺部问题离开了人世。
从一场疫情到另一场疫情,历史的车轮轰轰向前,科学的进步也在螺旋式上升。面对未知的病毒、难解的疾病,人类与自己赖以生存的肉身终究是渺小而脆弱的。如果有什么可以“以卵击石”,如果有什么能够让人“不负此生”,那一定是“保罗式”的不断努力、试图掌握自己命运的勇气吧。