

艾滋病人在行动
作者:三联生活周刊(文 / 甄芳洁)
克拉默
2001年6月5日艾滋病纪念日,克拉默(Larry Kramer)快要死了。
克拉默被称为美国“同性恋之父”,也是美国最知名的艾滋病行动主义者。
他认为自己之所以能够成为这样一个行动者,是因为大学时期一段绝望的日子。1953年正在耶鲁大学上一年级的克拉默曾企图自杀。他说,他之所以能活下来,是因为直到第二年的春天,一位教授启发了他,使他突然意识到自己的悲剧是因为他是一个生活在反同性恋世界里的同性恋。
克拉默说从那时起,他就认识到个人的苦难要通过改变这个社会原有的秩序与观念来解决。
克拉默作为一个作家和行动主义者,他说他此后创作的每一部戏剧或者进行的一次斗争,都是想去探索爱的本质与阻力。他曾经创作了3部关于艾滋病的戏剧,许多散文和论争文章,收集在他的《来自地狱的报告》中。
1982年他创建了纽约的“同性恋健康危机组织”,如今已是世界上最大的艾滋病服务机构。1987年他又发起了“行动起来”运动。1987年3月,在纽约同性恋团体中心的一次大会上,他指责药品研究缓慢,一种新药要得到FDA的批准需要10年时间。“我不想死,你也不想死,但是我们到底做了些什么,去挽救我们自己的生命?”他大声质问。
在场听众狂热地回应了他,两天后,集会又增加了350人。这件事情成了艾滋病史上一个标志性事件,他们提出了“让药进入身体”的口号。
艾滋病的出现,改变了病人的概念。艾滋病患者组织了医疗史上最革新、最浩大的抗议运动。“行动起来”组织成员封锁了华尔街,抗议药品不菲的价格。他们在北加利福尼亚的海姆斯(Jesse Helms)的家套上了一个巨大的保险套,要求建立防艾滋病传染基金。他们抬着死去同伴的尸体到白宫大门前示威,敦促政府行动起来。这样的运动唤醒了美国沉睡已久的病人争取生存权利的意识,随后在纽约中央公园频频爆发大规模的乳腺癌患者和其他致命疾病患者的示威,频繁得如同这个公园里的棒球运动。
艾滋病的发生原本该让同性恋群体消亡,然而在社会机构的态度发生变化后,原本阻止同性恋者去看望医院里垂死恋人的医院、不同意自己的同性恋雇员因恋人死亡请假的公司都开始承认了同性恋关系。也许是因为同性恋者在这场浩劫中遭受的痛苦博得了同情,艾滋病改变了美国同性恋的地位。
艾滋病运动者还改变了药品研究的进程。原本10年新药才能上市,在艾滋病行动主义者的改革要求下,一种新药可以在1年内出现。原本所有的药物试验都要使用安慰剂,这就意味着一半的病人在服用无用的糖片。当试验中的药物是惟一的希望时,“行动起来”拒绝了这种方式,直率地面对冷酷现实。现在例外成了惯例,所有的新药都被艾滋病患者大胆试用。
如今的克拉默正在遭受晚期肝病的折磨,不管是因为艾滋病治疗引发炎症,还是单纯由原来的慢性肝炎导致,他的腹部如今肿胀得如同怀有三个孩子的孕妇。他必须进行肝移植,而现实是每一个可能的器官就有三个人在等待,很少有机构愿意把艾滋病患者列入等待者名单。这是合理的推断,因为他们都是要死的。一位医生说他太老了,移植的价值不大,纽约医院拒绝了他,他又到Starzl求助,如今这位强硬的艾滋病运动领导者在家里等待着消息。其实即使换了肝,艾滋病也会在不久把他逼上绝路。
克拉默的风格是愤怒和不宽容的,归根结底,是恐惧让他愤怒。
旧金山“艾滋病与恶性肿瘤”基金会在1983的同性恋游行中要求政府提供免费的避孕套
一个人在布鲁克林发放安全性工具
评论
我们矫情的纪念?
2001年6月5日的艾滋病纪念日,有人认为有些矫情,因为最黑暗的日子已经过去了。药品已经让艾滋病成为一种慢性病,你会带病活着,而不是死亡。医疗部门的宣传广告里,年轻的艾滋病患者在爬山,公共浴场被关闭。每一个美国家庭都能得到一份名为“理解艾滋病”的宣传单。80年代中期感染率是每年150000人,现在降到了40000。然而艾滋病依然是美国人的4号杀手,而在非洲,它的排名是第一。
可怕的不是非洲国家的相应医疗体系没有建成,而是人们的侥幸心理。因为人们对科技的发展总抱有极大希望,这往往导致无所顾忌。如今在美国,白人同性恋者中的感染率是4.4%,黑人同性恋者是14.7%。
6月25日,联合国大会将专门召开一个艾滋病会议,首次讨论如何对付这个公众健康危机的问题。如果开展得好,到2021年每年将死亡500万人,如果不好,将是每年1200万人。
资讯
艾滋病和我们的叙述方式
1981年4月,美国疾病控制中心的药物师福特以一份备忘录,记载医生提出需要以特殊的药物对付有免疫问题的同性恋者。
1981年6月,美国免疫学家Michael Gottlieb同他人合作发表了发现这种新疾病第一篇文章,艾滋病被发现。
1982年1月,Larry Mass博士和其他5个朋友筹集资金对付这种“同性恋瘟疫”,成立“同性恋健康危机”组织。
1982年4月,美国疾病控制中心的社会学家Bill Darrow采访了一个法国—加拿大航线的航空小姐,她曾同最早的几例艾滋病有过性关系。
1982年7月,美国疾病控制中心负责艾滋病研究的负责人James Curan出席了一个会议,在这次会议上,艾滋病被正式命名。
1982年12月,美国疾病控制中心确认了首例通过血液传播的艾滋病案例。
1983年5月,美国纽约医师Jeffrey Sonnabend和他的两个病人,出版了一本名为《怎么在传染病中享受性》的小册子,向同性恋团体介绍“安全的性”的概念。
1984年4月,美国政府宣布国家健康机构的Robert Gallo博士成功复制了HIV病毒,这就导致了HIV血检方式的出现。他后来和法国巴斯德学会的研究者分享了发现这种病毒的荣誉。
1985年9月,女演员伊丽莎白·泰勒设立了第一笔好莱坞艾滋病基金。
1985年12月,旧金山提出关闭这个城市的同性恋浴场。
1987年10月,行动主义者第一次发布抗争艾滋病计划。
1995年5月,艾滋病患者,美国电台主持人David Brudnoy开始采取一种新的复合疗法,即把蛋白酶抑制剂同其他药品一齐使用。
1996年1月,艾滋病行动主义者Rebecca Denison顺利产下一对双胞胎女儿,她是第一个把怀孕消息公之于众的HIV阳性患者。
1996年7月,在艾滋病范库弗峰大会上,研究者说现在的新药物已经可以把人身体里的HⅣ降低到无法察觉的水平。
1997年11月,“同性恋健康危机”组织举行它最后一次基金大会,因为捐款越来越少。
1998年6月,VaxGen开始一种新的HIV疫苗的三期试验。
2000年9月,在一次学术大会上,研究人员Bette Korber陈述了HIV病毒起源的最新发现。