与过敏抗争的生活

在尘螨过敏的阴影下

准确找到过敏原是过敏性疾病防治的关键，但真的找到后，患者与过敏性疾病的纠缠也才刚刚开始。

来自成都的邹娟娟在2018年经历了对过敏的重新认识，她早在高中时就因为鼻炎检测出尘螨过敏，此后多年一直表现为鼻炎，但从2016年开始，她发现自己出现皮肤症状了，就是起荨麻疹。到2018年年中，她有一次在家里打扫卫生，清理吸尘器中的灰尘时忘记戴口罩了，突然浑身起疙瘩，痒，呼吸发紧，憋气。她当时就去了医院急诊科，输液后症状缓解，回家后也没太放在心上，因为知道自己尘螨过敏，所以想着只要别大量接触就好。

直到3个月后，有一天下午，邹娟娟和闺蜜在一家五星级酒店喝下午茶，看到一只很可爱的毛绒熊，她冲过去抱着拍照，熊还没放下，眼睛就开始肿得眯起来了，又进急诊科，打针，输液，即便如此，脸上的肿块依然3天后才消下去。她第一次对“过敏”这两个字感到深度恐惧，有了性命攸关的体验。

带着紧绷的心情，她开始正式踏上因过敏而寻医问药的路，但得到的却是更多的困惑。她告诉我：“急诊给你解释不了什么，就把药给你开了吃了。”随后，她去过包括三甲医院在内的多所医院，看过皮肤科、耳鼻喉科，诊疗过程再次回到查过敏原的阶段，也再次查出尘螨过敏。有医生向她推荐了脱敏治疗，但她拿不定主意，因为她接触的医生都无法彻底解答她的疑问，比如为什么她每次症状都不一样，严重程度也不一样。

她甚至去看了中医，并感受到了最大的安慰，并不是因为医生给她开了什么药，而是因为她看的医生不太忙，坐在那里慢慢地给她讲了许多，比如平时要戴好口罩，什么东西少接触，回家后她把家里的毛绒玩具和带毛绒的衣服全扔了，觉得自己获益良多。

实际上，尘螨是中国最主要的过敏原之一，有些人会做出和邹娟娟截然不同的选择。林芝是云南省普洱县的一位诊所医生，有一对异卵双胞胎儿女，都在6岁时因咳嗽和哮喘查出尘螨过敏，并在7岁时开始接受脱敏治疗。为了孩子的治疗，林芝和丈夫在昆明租了房子长住。他们去过北京协和医院，脱敏治疗的药物先后从国产的每日含服滴剂换成国产的每周两次注射试剂，再换成进口注射剂。奥马珠单抗是全球首个治疗哮喘的创新性靶向药物，可用于治疗重度过敏性哮喘患者，2017年8月26日在中国获批上市，但早在许久之前，林芝的丈夫就去印度给孩子买回来用了。

经过脱敏治疗后，林芝的女儿症状已基本控制，接近普通人，但双胞胎哥哥却始终咳嗽，对症药物无法减量。更让林芝揪心的是，儿子在治疗的两年时间里，饭量和妹妹一样，却只长了2厘米，渐渐地比妹妹矮了一个头，体重也没有增加，林芝形容“细胳膊细腿，大脑袋的样子”。

和邹娟娟不一样，如果从规避尘螨的角度看，林芝夫妇已经做到无可挑剔的地步。昆明医科大学第一附属医院耳鼻喉科变态（过敏）反应科主任余咏梅是两个孩子的主治医生，她以前碰到过小孩尘螨过敏，还非要抱着毛绒玩具睡觉，全然不管自己抱着的是一个“过敏原散播器”。余咏梅只好嘱咐家长隔一两周把毛绒玩具洗一遍，晒干放进冰箱冷冻，拿出来再晒，然后才可以给小孩用。但林芝把自己家的照片发过去时，余咏梅吓了一跳，家里没有电视，没有窗帘，没有布沙发，床垫是橡胶的，被子洗完直接烘干，不光没有任何一件积尘螨的东西，连小孩上学的课本，不用时林芝都统统塞进了冰箱。

余咏梅以前听说过两个孩子要休学治病，她以为孩子们会休学一个学期，但实际上，两个孩子上小学后，只在开学时待过两个星期，又在后续治疗中回去过一个星期。林芝发现，孩子们两次在学校都出现明显的症状加重现象，她认为是学校翻修房子的恶劣环境引起的。她吓坏了，跟老师商量后，把两个孩子带回了家，平时主要通过网络课程学习。所有的家庭生活都被推倒重建了一次，林芝夫妇从原来的医院离职，开了一家私人诊所，两人轮换着在昆明带孩子看病，或在老家接诊维持生计。在孩子们居住的地方，总是从早到晚地打扫卫生，带孩子们来北京看病时，她甚至会自带吸尘器。平时，林芝不许孩子们去其他小朋友家玩，也不敢让孩子们带小朋友进门，孩子们出门回家后第一件事就是洗澡换衣服，衣服全是纯棉的，因为洗得太多，全都变形了。

在余咏梅的病人里，林芝儿子的过敏反应严重程度处于中间位置。但她对这家人印象深刻，在不少针对过敏性疾病的科普宣传中，她都以这家为例。余咏梅认为，这一案例的典型性在于，孩子从3岁发病开始，经历了极其曲折的就医历程，家长从发现病情到正确就诊耽误了太长时间。

同时，她也感到困惑，这是她唯一见过的尝试了所有治疗方案的病例。“我确实不知道怎么治了。”因担忧孩子们的发育，林芝给她发过几次孩子们的照片，但余咏梅去小儿科咨询过，认为并不能得出小孩停止发育的结论，一是不同儿童生长阶段本就有差异，二是停止发育还包括许多身高、体重之外的判定标准。她说，林芝再带孩子来复查的话，她会建议林芝去内分泌科看看。对余咏梅来说，她并不是天天跟患者生活在一起，很多时候无法准确判断症状。“林芝的主要问题是希望孩子健康，我肯定好好配合他们。我只能说她是个很认真负责的家长，按照我说的在做。”

同样作为医务工作者，林芝对医生倒是没抱太大期待。“医生这个职业有时是治愈，经常是帮助，常常是安慰。”她很少和余咏梅聊孩子们的日常生活，一是门诊时间有限，二是觉得医生很难给出明确建议，毕竟自己家的情况自己最了解。更多的时候，夫妇俩都是自己查找资料和方案，但他们似乎并没有从书面知识中获得安慰，相反，他们的疑问甚至更多了：他们不知道为什么别的孩子都能控制住症状，自己的孩子却好不了？自己的孩子会不会成为脱敏无效的那一部分？为什么儿子无法长高长胖？孩子会不会从过敏性鼻炎，发展成咳嗽，进而发展成哮喘、成慢性阻塞性肺病、肺心病甚至呼吸衰竭？所有这些疑问都被箍在“过敏”两个字当中，让林芝没有勇气放手，让孩子们尝试进入正常环境。

从日常环境中抽离

协和医院变态（过敏）反应科常务副主任王良录并不认同将患者从日常生活环境中彻底抽离的方法，他的门诊经常有全国各地来看病开药的患者，他有时会跟病人开玩笑，说预防孩子过敏有“土办法”，就是从小找间土房睡草席，再养头猪，最好养在家里。

王良录这一“预防方案”是有理论来源的，关于过敏性疾病人群发病率的快速上升，流行病学家戴维·斯特拉岑（David Strachan）曾于1989 年提出过“卫生假说”（Hygiene Hypothesis），认为现代生活方式下的孩子很少得传染病特别是寄生虫感染，但人体免疫系统是从各种传染病盛行的古代进化而来的，习惯了永远保持戒备，所以时刻准备打仗。但现代社会没仗可打，免疫系统却闲不住，仍然四处攻击。“卫生假说”在近几年受到了挑战，比如有人曾经质疑，纽约和伦敦这类大城市早在上世纪20年代就已经很干净了，饮用水消毒系统和排污系统已建成，儿童不再容易得传染病了，但当时过敏性疾病发病率并没有迅速增加。且两次世界大战导致西方大城市的卫生状况发生急剧变化，但过敏性疾病发病率却没有出现相应波动。

为了解答这一疑惑，另一位流行病学家格雷厄姆·卢克（Graham Rook）于2003 年提出了“老友假说”（Old Friends Hypothesis），认为人类和某些环境微生物共生久了，会形成稳定的免疫系统。如果儿童因为某种原因在成长期间一直没有遇到这些“老朋友”，免疫系统发育就会出问题，导致过敏。这一假说获得过不少支持证据，比如瑞典曾在上世纪做过调查，发现该国城市孩子和农村孩子的过敏性疾病患病率相当，但在农村饲养牲畜和不饲养牲畜的家庭中，过敏性疾病患病率出现显著差异。

无论“卫生假说”，还是“老友假说”，都指向环境对儿童的过敏性疾病的发病有影响，但基于大背景的学术假说并不能真的指导个体患者如何面对疾病和日常生活。来自北京的高安女士就有一个多年生活在“过敏”阴影下的孩子。

高安的孩子在婴儿时期得过湿疹，经治疗好转，2岁多断奶后，孩子开始出现荨麻疹，反复发作，甚至发展到每天晚上快睡着时就抓皮肤，一抓起一片包，痒得睡不着。在就诊过程中，孩子多次被诊断为过敏，因为湿疹和荨麻疹都是婴幼儿过敏反应的症状之一。最开始，高安根据医生的建议，没做过敏原检测，而是尝试暂时停掉鸡蛋、牛奶这两样最常见的可能过敏原，但孩子没有好转，高安就暂时将其排除了。

孩子2岁多的时候，荨麻疹变得严重了，不用药就无法睡觉，高安带着孩子去协和医院看病。根据高安的说法，当时医生认为孩子太小，不建议查过敏原，但可以先写饮食日记进行观察，并嘱咐她，孩子已经是慢性荨麻疹，调整饮食起码以半个月为周期进行。但高安写了大概两个月的饮食日记，发现什么都观察不出来。“可仔细了，每一口零食吃了什么东西我都写了。”她再次去协和医院挂了变态（过敏）反应科，医生调整方案给孩子抽血做了过敏原测试。

高安记得，当时检测的结果是鸡蛋、牛奶阳性三级，医生的判断是有过敏，但不是特别严重，建议先吃抗过敏药试试，但不建议直接避食鸡蛋、牛奶。高安按照这一方案执行了一段时间后，发现孩子的症状并没有好转，她赶紧又去看医生，询问是否需要彻底停止食用鸡蛋、牛奶；如果避食的话，孩子能否彻底好转，医生告诉她并不确定。高安当时觉得太痛苦了，完全不知道该怎么办；然后她发现，给她下诊断的医生也很痛苦，因为无法告诉她确切答案。

最终，高安让孩子彻底避食了一整年的鸡蛋、牛奶，孩子终于渐渐可以在停药的状态下不再复发荨麻疹了。在那个过程中，她观察到孩子对一些东西是过敏的，比如燕麦，用了含燕麦成分的润肤爽，会起疹子；比如有一次孩子在雄柏树下撒尿，裤子脱掉的地方全都起了疹子，连小鸡鸡都肿成透明状；比如某一次孩子口服某种药立马全身长出特别大的荨麻疹，她把这些都归为过敏原。

一年后，因为担心孩子长期禁食一切含有牛奶和鸡蛋成分的食物会影响孩子发育，高安再次带孩子去协和医院复诊，得到的建议是，孩子过敏的原因太多了，停了牛奶和鸡蛋也不一定完全能好，可以适当恢复饮食。如今，高安已经慢慢摸索出孩子可以吃哪些东西，不可以吃哪些东西，孩子时不时依然会出现急性荨麻疹，但她已经很淡定了。

但糟糕的是，孩子在2018年又出现了鼻炎，开始是流鼻涕，以为是感冒，但一个月还没好，再次在耳鼻喉科被诊断为过敏性鼻炎，目前已经换了好几种抗过敏药。作为多年变态（过敏）反应科的常客，高安对过敏的感受是“困惑”，她苦笑着说：“‘变态反应’这名取得真好，就是不正常反应吧。”

尽管高安早已和孩子一起接受了“过敏”这一人生设定，但王良录却对这一病例有诸多疑问。因为儿童对鸡蛋、牛奶过敏，除了极少数引起酸性细胞性胃肠炎以外，常见症状主要有两大类：一类是湿疹，症状会持续存在，且每次吃完会加重；一类是引起全身性荨麻疹，一般属于严重过敏反应，但几乎不会单独表现为荨麻疹，而是通常伴有胃肠道的症状甚至呼吸道症状，严重的甚至会休克。他的判断是，高安的孩子有可能在湿疹阶段确实对鸡蛋、牛奶过敏，因此当时每次吃完后会加重，但大多数对鸡蛋、牛奶过敏的孩子会在3到5岁之间产生耐受。这时候，如果孩子到医院检测过敏原，鸡蛋、牛奶可能依然会呈阳性结果。高安观察到的圆柏过敏，王良录也有疑问，因为花粉很少引起皮肤症状。

当然，这些都只是他的猜测，并不能作为定论。他建议，这样的孩子最好的办法还是隔段时间回医院做一次检查，因为过敏性疾病需要医生和病人，包括家属的共同努力。首先需要患者或家属注意观察，才能给医生提供线索，但患者和家属的观察仅能作为线索，最终仍然需要经验丰富的医生经过恰当的检测，结合病史综合分析才能明确诊断。他说：“有的患者是认识过度，也有很多根本就没有认识，但都对生活产生了很大的困扰。”

缺医少药

但王良录也坦诚地说，患者就医就诊的确面临巨大的困难。作为一个新兴学科，目前国内只有北京协和医学院、武汉同济医学院、锦州医科大学等院校在本科基础临床教学中开设了变态反应这门课程。国内大多数的相关科室临床医生都是在协和参加过学习班或进修班，或者到国外进修学习后进入临床实践的。这意味着，患者虽然常常得到“过敏”的诊断，却很难碰到真正懂变态反应的医生。王良录甚至指出，即使在一些权威的信息平台，也可能出现错误科普。

除了缺医，少药是患者面临的另一个就诊困境。以脱敏治疗试剂为例，目前国内的市场上除了三种拿到批号的尘螨制剂可选择外，其他过敏原过敏患者很难买到药进行脱敏治疗。北京协和医院能生产尘螨、霉菌、花粉、宠物等近200种中国过敏患者常见过敏原制剂，其中8种在药监部门获得批准，顶峰时曾有900多家医院使用，以诊断和治疗过敏性疾病。但2001年因GMP（药品生产质量管理规范）政策调整，国家药监局对过敏原制剂开始严格管控，协和医院曾一度停产。

后来，因临床对花粉、霉菌、宠物等多种过敏原制剂存在巨大需求，国家药监局和北京市药监局给出特殊政策，允许其他医院通过特殊院内制剂调剂程序到协和医院调剂。目前，北京协和医院已完成中国过敏患者常见的大籽蒿、葎草、圆柏、洋白蜡、尘螨、猫毛、狗毛、交链孢霉等9种过敏原制剂特殊医疗机构制剂的注册，其中8种在药监部门获得批准。但因手续复杂，推广运用受限制。直到如今，王良录接诊的一些外地病人，依然不得不定期来北京开药。

而缺医少药留下的空白也带来了另外一些东西。2003年和2005年，两种分别叫百康和摩拉的生物信息共振治疗仪在中国上市，进入全国多家医院，甚至一些三甲医院。厂家宣称，这类治疗仪的“理论基础”是，一种物质与人体多次接触后，会产生信息的“生物记忆码”，这种“记忆码”就是过敏的“引信”，通过生物信息共振治疗仪检测共振波，就能发现人体对何种物质过敏，甚至可以脱敏治疗。但从2006年开始，就不断有国际权威学术机构指出其技术原理和疗效缺乏科学依据。2017年，国家食品药品监督管理总局对这两种仪器展开调查，发现其批准使用范围仅为“临床患者过敏性疾病的辅助治疗”，却在部分医疗机构被用作过敏原检测和过敏性疾病治疗，食药总局最终驳回了这两种产品注册证到期后的续期请求，并叫停了仪器的超范围使用。

实际上，目前得到公认的彻底摆脱过敏性疾病的方法只有两种：一种是脱敏治疗；另一种是避免接触过敏原，其中食物、药物过敏目前只能禁食禁用。食物、药物的脱敏治疗尚处于科研阶段，还不能大规模用于临床。

但禁食致敏食物也是让王良录很头疼的问题，因为现在中国食品成分标注并不规范，且不强制标注所含可能致敏食物成分。他前几年在急诊科看过一个台湾小孩，在北京上国际学校，这个孩子对榛子过敏，不小心课间吃了一块同学给的曲奇饼干诱发了严重的过敏反应，立刻被送到协和医院急诊科，所幸抢救过来了。另外，化妆品过敏患者也很难根据斑贴试验的结果选择化妆品，因为斑贴试验检测的是化学成分，但市售化妆品的标签很少会标注得非常详细。

还有一些令人防不胜防的状况。王良录有过一位患者，明确诊断是荞麦过敏，结果有一次这位患者又来看病，担心荞麦之外还有其他东西过敏，因为她某天中午在单位食堂里吃了普通白面面条，立即出现了与荞麦过敏类似的症状，但患者平时吃馒头、烙饼等面食都好好的。两个人想来想去没什么线索，王良录让对方回去了解一下食堂面条的来源，结果患者回单位一打听，面条是从北京某郊区县买回来的，她赶紧跑去轧面条的地方一看，原来那家面厂还做荞面，是白面面条被荞麦污染了。

这种情况，他只能向有严重过敏反应史的患者推荐随身携带救命药：肾上腺素自动注射笔。肾上腺素是严重过敏反应的一线首选抢救用药，而肾上腺素自动注射笔是一种肾上腺素自动注射器，用于各种原因诱发的严重过敏反应的患者自行紧急处理，对有严重过敏史的患者而言是必备品，但中国大陆目前尚未引进或生产肾上腺素自动注射笔。“医生和患者，大家都过得非常艰难。”王良录说。

（本文患者均为化名） 呼吸道疾病婴儿牛奶过敏高安过敏原测试变态反应过敏