

养老的刚需:医疗与财务规划
作者:杨璐刘林(化名)的母亲是一位医生,在出诊时意外摔倒骨折,导致卧床。那一年,刘林的母亲66岁,刘林30岁。今年,刘林的母亲90岁高龄,刘林照顾母亲已经24年。
对于老年人来讲,骨折只是一个开始,卧床时间不长,刘林的母亲还被诊断出帕金森综合征。帕金森综合征是一种进展型疾病,最开始是单侧手抖,逐渐发展到下肢、头部或者身体的其他部位,随着疾病进展,还会出现肌肉僵硬、行动迟缓、步态异常等等,晚期则会吞咽困难、痴呆。“我带着母亲去了好多好多的三甲医院,无论是看专家门诊还是住院,都没有明显的效果。逐渐地她连坐我的车也坐不了了,也不怎么跟我交流了,再后来就不交流了。再后来,她不吃饭了,只能插鼻饲管。我母亲70多岁的时候,就发展到植物人的状态。”刘林说。
刘林要照顾的不只是母亲。她父亲在87岁时被诊断出慢阻肺和心衰。“慢阻肺从诊断出来的那一刻开始,每年发病越来越多次,越来越重。慢阻肺发病没有规律,好像跟春夏秋冬都没有什么关系。我父亲还有心衰,不是心跳过快,就是心跳过缓。他每次发病,我都要打120来抢救。如果120来得不及时,我就得带着他开车飞奔去医院。”
这20多年里,刘林的个人生活就以父母为中心。她和父母的房子买到了楼上楼下,工作中不敢接大项目,甚至不敢轻易出差。因为父母的身体一旦有问题,手里的项目就会中断。父亲的慢阻肺和心衰毫无预兆和规律地发病,经常需要急救和住院,母亲也每年要住几次院。“常年卧床的病人躲不开肺部感染和尿路感染。她插着尿管,身体里长期有个外来的东西,很容易感染,肺也会因为各种情况感染。这两种感染一年不发生三四次都到不了年底。有时候父母同时住院,还不是同一个医院,我就要两边跑。”刘林说。
刘林对这些年来体力和经济上的付出都忽略不计,但内心还是会有无奈。“我想做事儿,又做不了,生活全部发生了变化,包括父母衰老对我心理的影响。我眼瞅着他们一点点儿的变化,但是,我不舍得,也不能放弃。我的经历没有人能够感同身受。”刘林说。
刘林的父母不是疑难杂症,人生即将落幕阶段的失智失能也不算小概率事件。中国医师协会老年医学科医师分会副会长、北京协和医院老年医学系主任刘晓红教授说:“今年2月,麦肯锡健康促进研究院发布了一篇文章,人类寿命在工业革命之后大概增加了一倍。但是,健康状态良好的老年人占比没有增加一倍。平均来讲,人一生中有50%的时间处于健康状况欠佳的状态,其中不良健康状况占12%,也就是我们所谓的失能状态。”在中国,老年人的健康寿命和预期寿命之差的平均年限是约8.3年。这并不因为中国是发展中国家。刘晓红说:“美国、法国等发达国家基本上健康状态和预期寿命之间差约10岁。日本稍微好一点,大概是6岁多。所以,人的年龄大了,新发老年病就多了,多病共存成为年长老年人的常态。”
刘林家里的情况,是健康寿命和预期寿命之间若干年的常见状态。北京协和医院国际医疗部副主任医师、安宁缓和医疗组核心成员戴晓艳医生说:“第一种典型的情况是晚期的癌症。癌症现在有一些靶向药或者医疗手段,能让病人带病生存很多年。但诊断晚期意味着可能没有机会根治了,那么他的生命可能临近了终点。第二种是器官功能衰竭,比如慢性的心衰、慢性的肺病、尿毒症等等。这一类病人跟癌症患者不一样,他们整体在走下坡路,但通过医疗和照护能回来,只是回不到以前的状态,就是一个向下波动的曲线。可能不知道会是哪一次病情加重或者感染,他的波动曲线就急剧下降,人就要走了。第三种情况是认知障碍的老人,或者一些神经系统的疾病,比如渐冻人。他们的生命不知道什么时候会走向终点,但是这个过程很难逆转了。”
到了预期寿命的尾声,人还要面对躯体、心理、灵性上的各种痛苦。北京协和医院缓和医学中心主任宁晓红说:“最常见比如说疼痛,有的病人会疼得受不了。还可能会有失眠、抑郁、谵妄、便秘等等各种各样的痛苦症状。大夫可能发起会诊,但止疼是需要实时调整的。有的病人失眠很严重,吃安定也还是睡不着。”
虽然医疗越来越发达,我们也时常听到医学发生奇迹的消息,但衰老和死亡是一个自然过程,而不是医疗过程。有一种广为流传的说法:“中国人人生财富的60%花在生命最后的28天。”这让很多人数十年为财富焦虑,为“最后28天”做丰厚的储备,但这改变不了人的结局。宁晓红说:“病人喘不上气,当然要给方子喘气。肾不好,当然要透析。一步一步走下去似乎是理所当然的,再往后高科技就上来了,不知不觉花了很多钱。很多人不太想面对死亡的过程,甚至认为只要用贵的东西、高科技的东西就不能死。实际上,死亡质量和钱没有绝对的关系。”
安度晚年,是每个人都有的美好期望。这里一定有刚需的部分:如何在健康寿命逐渐消失的时候,延长生活自理能力的阶段。如何在预期寿命的尾声,有尊严有质量地走向死亡。自己不痛苦,亲人不痛苦,生死两相安。
大部分的疾病是随着人的年纪越大,发病率越高。刘晓红说:“老年病发生发展跟生理性衰老是同享生理机制的。慢性病发生形态学和功能改变是不可治愈的。美国有研究表明,高龄老人出院的时候,有三分之一的比例是身体功能下降的,有三分之一的比例是比住院前好一点。还有三分之一的比例是住院前后没什么变化。”
这是因为,老年人的健康问题主要涉及的是慢性问题,包括慢病和老年综合征。刘晓红说:“目前65岁以上的老年人里,同时患有三种或以上慢病的情况,大概占50%。等大概到2035年,患有四种和四种以上慢病的老人要翻一番。在发达国家,这种情况也不罕见。欧美80岁以上死亡的老年人中,每三个人里有一个是痴呆的。”
老年综合征是多因素引起来的症候群,这个症候群之一是疾病。刘晓红说:“疾病的诊断比较严苛,比如抑郁状态,需要精神心理科医生来评是否为抑郁症。但是,我门诊经常能够遇到抑郁状态的老人,他可能是因为最近家里有人去世或者总吃利血平,一些药物会造成抑郁状态。还有可能是因为老人听力不好,发生了社会隔离。抑郁状态会引发老年人的其他问题,比如因为抑郁不怎么吃饭,就会营养不良。”
慢病和老年综合征普遍又难以治愈,养老的思维就得发生变化了。保持生活自理功能,对老人有非常实在的价值。
世界卫生组织也在2015年发布了《关于老龄化和健康的报告》,其中对老年人群的划分就从生理年龄转变为身心功能状况,即功能稳定阶段、功能衰退阶段、失能失智阶段。青松康复护理集团、青松健康科技创始人王燕妮参与了不少国际机构项目,这些项目关注中国老年人健康问题。王燕妮说:“传统上人们按照生理年龄去划分群体,但老年人有很大的异质性。老年群体不像婴儿群体那样生长曲线类似,同样的年龄,老年人的身心情况差异很大。所以按照身体、心理和认知等功能划分老年阶段,比从前公平和准确。”
衰老和死亡的进程不可阻挡,生活自理功能却在一定程度上是可逆的。刘晓红说:“养老问题可以用三段论曲线来表示:能力强而稳定,能力衰退、失能。内在能力下降是正常的生老病死,我们通过医疗护理和友善环境等外在支持把它往上提,让它能够维持功能,有生活自理的能力。这个曲线最好一直在高原平台期,最后陡然下降,也就是缩短失能期,这是我们追求的成功老龄化。比如两个人都活到80岁,一个人晚上还好好的,第二天走了,另外一人卧床10年。对他自己和家人来讲,肯定是第一种情况幸福。”
上世纪30年代,英国女医生沃伦接管了700多名慢性老年病患者,其中大部分是被认为没有治疗意义的卧床病人,他们失能、萎靡、暴躁易怒,长期卧床还导致肌肉萎缩、畸形和压疮。亲友的照顾负担重,病人则在痛苦中等待死亡来临。沃伦对病人们进行疾病、失能、精神状态等评估,根据评估的结果,组建团队去解决每个病人的具体问题,成功让500多人的卧床情况发生逆转,回到社区生活。沃伦由此提出,综合医院里需要一个适老的环境,就是对老年人进行综合评估,通过跨学科的团队去管理,解决衰老中的可逆问题,让他们能够自理,回家生活。
刘晓红组建北京协和医院老年医学科的时候,面临的外部环境跟沃伦类似。传统观念认为,医疗是以治愈疾病为中心,综合性医院主要提供急性医疗服务,也就是针对急性重症病人进行急诊急救。老年人的慢病和老年综合征在这样的系统里难以得到最合适的医疗、康复和照顾。“我们把协和老年医学科大部分大夫都送到美国的约翰·霍普金斯大学学习。我是后面去的美国,看了才知道老年医学科是怎么回事了。医疗工作模式与传统以器官疾病为中心的亚专科是完全不同的。我回来就开了老年综合评估,开了跨学科团队查房和门诊,然后开了远程的会诊,都做了起来。”刘晓红说。
围绕着生活功能为中心,医生看病的思路跟传统是不同的。刘晓红说:“我们评估老年人的生活能力,把医疗资源用在干预可逆的问题上,通过各种支持让老人可以回归居家生活。慢病维护稳定就可以了。”糖尿病是比较常见的慢病,如果单纯以糖尿病为中心的医疗干预,就要严格控糖。以功能为中心,必须考虑他的生活是否受到影响。刘晓红举例说:“严格控糖,老年人就会变瘦。体重下降,其中有一部分是骨骼肌。肌肉少了,走路容易不稳,就可能会跌倒。跌倒对老年人来讲是最严重的不良事件。体力差活动减少,痴呆和抑郁发生的风险就会增加,没有力气还可能呛咳。糖尿病人吃二甲双胍,这种药物限制食欲,病人还肚子胀。我们就会给换别的药,糖化血红蛋白指标也可以放宽。胰岛素也不打那么多次,有些药可能造成低血糖,我们也不给这样的病人用。”
以维护功能为中心,也符合老年阶段的身体现状。老年人经常是几种慢病共存,传统治病要去相对应的专科,吃各科大夫开的药,对病人未必是好事。刘晓红说:“现在的分科过细,比如糖尿病造成的血管问题,如果是脑血管病就去看神经科,叫脑血管病。冠心病去看心内科,医生只看自己的部分,药很可能开重复。如果一个老年人针对各种慢病吃5种药物,这些药物互相作用发生率大概80%,8种药物互相作用发生率就是100%。老年人的肝肾不好,很容易发生药物的不良反应。看我的门诊,我要花很多时间把老人所有的用药都问一遍,这叫药物核查,然后指出其中用药的错误。他们好多药都被我减掉了,我们叫药物精简。”
老年阶段的特点还在于,有些状况影响到生活,却并不明确指向某个专科。刘晓红说:“比如有人心脏病需要做支架和造影,知道去哪个科。如果是老人突然没有食欲了,因为不吃饭没有力气走路,传统上这要去看哪个科呢?我们把这种叫全身非特异性表现,高龄老人经常会出现这种现象。他没有食欲不一定是肿瘤,可能是抑郁,可能是吃了某种药造成的,可能是家里有个变故,专科没法看这样的情况。我们的做法是评估发生问题的原因,解决掉。”
北京协和医院老年医学科刚组建的时候,刘晓红回忆,有些病人是因为挂不上其他科室的号而来。现在,北京协和医院老年科的号已经非常难挂。有的是老人看病之后会口口相传,有的是接触到比较前沿的理念。刘晓红认为,如果一个老年人同时患有多种慢病,最好先挂老年科看看。多种慢病,叠加老年综合征、衰老的生命轨迹,让老年人的身体异常复杂。看病需要医生、老人和家属综合各种因素做出决策。
“我举个例子,比如查体C199指标高,可能就要考虑胰腺癌的风险,一般就要做个增强CT胰腺薄扫以除外胰腺癌。如果这是一个85岁的老人,我不会立刻让他去做这样的检查。我首先看老人的功能,问他一次能走多少路,能不能爬二层楼。如果他一次走不了400米,爬不上二层楼,他手术耐受不了。那么,他去做增强CT,知道自己是还是不是胰腺癌干什么呢?”刘晓红说。
好的医疗,刘晓红认为,是要考虑到老人接受治疗之后的状态,由此做出权衡。“第一要根据《老年共病指南》对于老人多病的情况,决定先考虑哪些因素。第二个是如果老人的预期生存期有限,我们需要把患者意愿放在第一位。比如有的老人觉得自己的尊严最重要,不愿意用各种手段延长濒死期,这就要尊重病人。第三是要看老人的功能轨迹,他已经衰弱到哪个点上了。”还是以85岁、走不了400米路的老人为例,刘晓红说:“我会这样告诉老人,胰腺癌的5年生存率只有5%到7%。手术是腹腔最大的手术,胰腺要切,胆囊要切,十二指肠要切,胃大部分要切,这个岁数化疗也做不了。北京人均寿命82岁,您已经在平均年龄以上了。我们的目标,活得长只是其一,每一天都活得好也很关键。您现在的功能状态不适应手术,也不能化疗。您去做增强CT要打增强剂,老年人会有造影剂肾病的风险。那老人听完这些解释,可能就不去做增强CT的检查了。”干预可逆因素,压缩失智失能期
养老曲线上,内在能力下降的部分,通过外在支持往上提,就是干预可逆因素。这不仅仅发生在综合性医院里。刘晓红说:“老年病的特点决定了医疗上必须有分工,急性医疗综合医院针对的是小于两周的病情。在美国,综合医院老年科住四天就要出院了。老人出院之后要转到急性后医疗的机构,这里以功能康复为主,一般是两三周时间,比如卒中的康复。老人如果在康复机构里也没有功能上的恢复,就要进行长期照护了。”
如果有科学的理念、方法,花足够的时间、耐心和毅力,一些失智失能的状况是可逆的。起码可以延缓失智失能的发生。青松康复护理集团牵头了世界卫生组织推出的“老年整合照护”在中国的试点,跟北京协和医院等多家综合医院,数百家社区机构都有合作。整合照护师崔雪凤已经工作了6年,服务过因为各种原因半失智失能、失智失能的老人。她说:“脑梗是一种常见的老年病,大部分人认为即便做了康复也是活动不畅的。其实从研究数据上讲,如果介入早、康复做得好,90%的病人能恢复到独立步行的状态。帕金森也是一种常见的老年病,它的特点是症状会越来越加重。但是早期就干预的话,病情的进展会很慢。我服务过一个病人,在他手抖的时候就开始康复训练,手抖的状态维持了两三年,后面病情多少有一些进展,但他在得病后的七八年里都是能独立步行的状态。”
即便失智,有时通过训练能让老人恢复一些自理能力。崔雪凤说:“有的老人认知比较差,但是身体功能还是好的。我会让他反复做刷牙、洗脸这些动作,形成身体惯性。下一次再把他领到卫生间,他的身体惯性还是会做这些动作。我还会给他一些感官刺激,比如在卧室贴一个标志,每次走过的时候告诉他这是卧室,通过声音、颜色、图像等多项刺激,让老人记住卧室是睡觉的地方、进到客厅就要坐沙发等等。他们能做这些,也能减轻一些照护负担。”
维护老年人的功能和生活自理能力,要做的事情范围更大,需要跨学科、跨领域共同作用。2017年,世卫组织发布《老年整合照护:针对老年人内在能力减退的社区干预措施指南》就是给出具体方法。王燕妮参与了世卫组织健康老龄化工作组,也是中国试点的牵头人。老年整合照护的内容,具体来讲,她说:“比如老人各项功能和心理状况已经不是很好,但又没有一个很明确的疾病需要住院治疗。他的病情只要日常的那些手段就可以了。如果是我们团队介入的话,我们会先跟医院合作对老人做综合评估,疾病部分吃药怎么精简优化,哪些慢病多长时间去复查和治疗。疾病之外的部分,我们看老人功能维度上要做哪些康复。行动能力下降了,我们做行动训练,吞咽功能下降了,我们做吞咽功能的训练等等。我们还会对家里环境进行评估,比如老人本来还能走两步,但沙发太矮老人坐下去起来特别难,卫生间不防滑也没有扶手,家里生活不方便。我们会建议老人家里进行改造。”
跟以疾病为中心不同,功能性问题是个性化的,也就是说功能维护的程度一部分取决于老人的意愿。王燕妮说:“指南里在综合评估之后加了一个步骤,以人为本定目标,这是我们基于中国经验写进去的。比如,两个老人都因为脑卒中需要康复。一个老人可能三个月后要参加孙子婚礼,他还希望在婚礼上能很精神。另外一个老人觉得自己活到80多岁很满足了,只要能自己上厕所、吃饭,不麻烦别人就行。他们的目标不同,我们制定的照护计划也是不一样的。”
维护生活自理能力,对老人来讲不是一件轻松的事情,需要毅力和心气儿。吴叔叔患有帕金森综合征,妻子裴阿姨说:“我们健康人生病的时候,就算知道锻炼对身体好,咱也懒得起来。康复锻炼一次最长要3个小时,老人身体本来就不舒服,会觉得很累。”他们已经坚持康复训练6年的时间。吴叔叔和裴阿姨都在文化单位工作了一辈子,吴叔叔的字写得特别漂亮,夫妻俩还特别喜欢跳交谊舞。吴叔叔刚开始发现自己写字不受控制时,夫妻俩就看了很多的三甲医院。帕金森综合征没办法治愈,但裴阿姨希望康复能够让丈夫没有那么多痛苦。
有经验的康复师会观察吴叔叔的肌肉情况制订训练计划,训练肌肉和平衡能力。裴阿姨说:“单纯的锻炼是很枯燥的,比如把卫生纸搁在左边儿,让他弯腰去捡。康复师会给我们想办法,他问我们喜欢什么,知道我们都爱跳交际舞之后,就让老吴跟他一起跳舞,提高积极性。那个时候,老吴没办法真正跳舞了,但这能让他站起来走几步,就可以了。”吴叔叔卧床以后,裴阿姨也没有放弃康复训练。
不卧床,不仅仅是为了减轻照顾压力和老人的尊严,它也关乎健康。崔雪凤说:“卧床会有一些并发症,比如血栓、压疮、尿道感染、肺部感染。脑卒中通常会有吞咽障碍,进食或者饮水呛咳就有肺部感染的风险,很多脑卒中病人到了后期,真正死亡的原因就是肺部感染。如果能自己独立站立,扶着拐杖或者轮椅稍微走一走,就会好一些。”
长期照护老人是需要经验,这是一件综合了细心,耐心和爱的事情。崔雪凤的共情能力很强,特别理解家属等长期照护者的难处。她说:“可能家人一开始是很尽心照顾的,但时间长了人会疲劳,家人自己还有工作和生活压力。如果老人的健康状况没有任何起色,照护者可能会觉得这么做没有什么价值。”老人除了躯体上的衰老和痛苦,心理上也可能会出问题,对长期照护者来讲也会有心理压力。崔雪凤说:“我接触过的老人里,有40%左右是有情绪问题的。比如说淡漠、不爱交流、明显抑郁和焦虑、容易暴躁。”
老人和家属的情绪、信心都会影响到康复的效果。像青松这样的专业机构,对这方面很在意。崔雪凤说:“我们通过一段时间的干预让老人看到效果,随着功能的恢复,有些人的情绪会越来越好。也可能会请社工介入,跟老人聊一聊,比如说跟家里人的矛盾、对什么事情的担忧,把问题说开,我们或者家属再想办法解决。康复里的抗阻训练,如果老人自己不配合、不使劲,是没有训练效果的。”
养老问题上,如果说20世纪是以疾病为中心,21世纪的前沿理念是强调健康状态。它的背后是接受人必将衰老和死亡,在这个框架里,如何让人活得有质量。刘晓红说:“我们在治疗的时候是有价值观的,叫以人为中心。我出门诊的时候,如果看的是痴呆老人,不是给点药就完了。我会表扬一下他的家属,说你辛苦了那么多年。家属眼泪一下就流下来了,说从来没有人理解过我。生活质量不是老人一个人,是他一家人。我们都要考虑到。”
即便维护身体功能,生命也会走向终点,这个过程中要作重大决策。刘晓红说:“老年医学科离不开安宁缓和医疗。我们提出整合照护,尽量辅助老人自理生活,让他能够享受生活。如果彻底躺在床上,什么功能都没有了,这就谈不上生活质量。所以,我们也推广预立医疗自主计划,在高龄或者患有严重疾患阶段,事先想好自己最后要怎么走。有的家属不告诉老人病情,每个人都有知道自己病情,自己做主的权利。躲来躲去谁都不说,家属就没有机会跟老人道谢、道爱、道歉,也不能帮助他去对抗什么,他就走得很孤独。我们希望一个人生活的质量好,死亡的质量也好。”
从前老人提早就准备好自己的棺木和身后事,反倒是医疗发达之后,很多人无法面对死亡了。宁晓红说:“医疗朝着治愈的方向走得特别深远,家属求大夫想尽办法把人治活,大夫也想把人治活,但都达不到不死的结果。死亡总是在医疗中,发生得那么突然,那么不平顺,甚至有冲突纠纷。生老病死本该是自然规律,所以,我们面对死亡,要有正确的认识和解决方案。”
最刚性的需求,是减轻病人的痛苦。宁晓红担任主任的北京协和医院缓和医学中心,是今年10月8日刚刚成立的。它的前身是安宁缓和医疗组,服务于整个医院。宁晓红说:“主管大夫看着他管的病人太难受了,他能够用的办法也都用尽了,就会请缓和医学中心来看一看。”人在生命末期有多种躯体痛苦,比如疼痛、失眠、呼吸困难、压疮、恶性肿瘤伤口不愈合等等。戴晓艳说:“有的病人对死亡非常恐惧,非常害怕晚上睡觉,恐惧到喘不上来气。安宁缓和医疗既不延长濒死期,也不缩短生命。我会用一切手段帮他,让他舒适,然后自然地走到死亡。”
除了躯体痛苦,人在即将死亡时还有其他痛苦。戴晓艳说:“人会有心理痛苦,比如情绪非常低落、抑郁,和家人之间的恩怨还没有解决。还有一种我们叫作精神的痛苦,比如“我一辈子没做坏事为什么会得癌症”“我这辈子吃了很多苦,刚过好一点为什么会这样”等等。他就是不甘心、想不明白死亡怎么会到自己头上。我们就通过帮他解决躯体上的、心理上的、社会的、精神上的痛苦,提高他的生命质量。”
一般在公众理解里,疾病治疗不了之后再开始安宁缓和医疗,实际上,治病和减轻痛苦是同时进行的。宁晓红说:“患者做化疗、放疗,他疼、恶心、吐、睡不着觉,从前可能就是忍着或者输液。我们要尊重患者的想法,他追求舒适,我们就要关注他的生命质量。安宁缓和医疗越往后,减轻病人症状、改善生命品质就越来越重要。一直到患者离世之后,家属的哀伤也属于安宁缓和医疗的范畴。”
死亡是人生大事,太多羁绊要处理,太多的爱和告别要进行,还有那么多痛苦症状要处理,全都需要时间。普通人在这个阶段通常会慌乱。宁晓红说:“如果让我归纳,我觉得首要是患者、家属、原发病的治疗团队和安宁缓和医疗团队要梳理出一致的照护目标。我们经常遇到家属来问,如果让病人不死,有没有更好的办法。我肯定会说这是一个肿瘤晚期,肿瘤治疗专家是怎么说的,您需要我做什么?病人现在哪里难受,他自己希望怎么样。我们结合症状控制,一点点帮助患者和家属梳理目标,把所有细节客观地解释给患者和家属,不粉饰坏消息也不吓唬,让他们尤其是患者本人做出艰难的决定。”
面对死亡的不舍,很多人会用“抢救不止”来面对。戴晓艳说:“很多病人送到医院之后,家属只想着救活他,可能从来没想过出不来医院。当有一天病人真的出不来的时候,发现很多话还没来得及说,很多愿望没有达成。家人会非常难过。”要不要把有限时间和积蓄花在延长濒死期上,是普通人关注的核心问题。这其实就是在梳理照护目标时要得出答案。对外行来讲,理解治疗方案、医生讲的医疗术语到底什么意思,都是门槛很高的事情。只问插管还是不插管、风险都有什么、抢救还是不抢救,病人和家属会很无助,没法给出慎重的决定。宁晓红说:“医院和医生要肯花时间给患者和家属,满足他们这些刚性需求。我们安宁缓和医疗床边会诊是一个小时起,个别要两个小时。比如患者喘不上气,我从医疗角度会问要不要插管子。我得给他解释插管子意味着什么,管子怎么插、插到哪里。他都听完,理解了,再决定要不要。”
除了医疗问题,患者的其他痛苦也是诊疗中沟通出来。安宁缓和医疗的医生很重视跟患者聊天,安抚情绪,引导患者说出要完成的愿望、身后事、抢救等等重要的事情,帮他们减轻心理、精神痛苦,实现愿望。戴晓艳说:“现在接到会诊,我和宁晓红老师会赶紧问一下病人什么情况。我们怕病人等不了,病人和家人很多事情没有时间做,会比较遗憾。我最长看一个病人花过四个小时时间,他哭,我也陪他哭。因为他需要表达意愿。我也愿意听他讲,这些意愿里我能做什么。”安宁缓和医疗里配有社工岗位,为患者和家属提供社会资源的支持。社工孙晨晨经常工作的地点是急诊室。患者送进来的时候,家属慌乱甚至没有思想准备。她一边给家属建议这个阶段真正要面对和处理的重点事宜是哪些,一边要实现患者的愿望。“第一是确认患者知不知道自己的病情,有没有心理准备。另外他想在哪里离世,如果是医院,想去什么样的医院,我们会做一些资源链接。如果想在家离世,我们要告诉亲属针对这种疾病末期可能出现的症状做哪些准备。比如有些人可能会大出血,我们会告诉家属准备一些深色的床单之类。还有比如说死亡证明怎么开,丧葬应该跟谁联系。患者的心愿,我们也要想办法达成。有些患者是禁食禁水状态,他真想吃喝点什么,我们评估他的身体情况,禁食禁水不能给他带来什么改善,就会去跟主治大夫聊这件事,让他吃一顿想吃的东西。即便真的不能吃,我们把饭拿来让他嚼一嚼再吐了,也要给他想办法。”
弥留之际,跟死亡抢宝贵时间的可能不是ICU,而是表达爱。社工孙晨晨说:“我印象特别深的一个肿瘤晚期患者本来是来北京见见儿子,然后全家去旅游的,结果突发急症就被送到抢救室了。各项指标一直在下降,抢救室的大夫让我看看能不能为他们做点什么。我提了几点,患者可能不放心的事、家人对他的爱等等,我拿着手机到病床前,让家属打电话围绕着这几点跟患者讲。患者本来已经没有任何反应了,但听到家属说话,我能看到他眼圈开始转悠,眼泪在里面转。家属看到患者这个状态很悲伤,有些话就说不出来了。我又出去以第三方的身份了解一下他的家庭信息,回来告诉患者,他牵挂的那些事情家里都会安排好,说着说着他眼泪就开始往下掉。意识障碍状态下的人,他是有听力的。我离开病房一个小时之后,这个患者去世了。”
三甲医院以急诊急救为主,并且以疾病为中心还是医疗行业的主流,这跟老年人以慢病为主,多病共存的情况不太匹配。刘林照顾父母20多年,跑医院是最大的压力之一。“北京的三甲医院里整天挤得不得了,跟早晚高峰一样。老人身体情况复杂,看齐了要挂几个号,在医院里就能走一万多步。如果是住院的话,医院查夜是那种破门而入的感觉,把病房里的灯通通都打开,老人刚睡着就被喊醒。护士要给老人翻身,我说不用翻身他没有褥疮。护士说,‘那我们也得看看,因为是交接班’。这个班来了要折腾一回,那个班来了要折腾一回。看着老人被折腾,我心疼又无可奈何,因为我没有选择。”刘林说。
还有一些老人甚至进入不了三甲医院医生的视野。刘汝金是北京蒲黄榆社区卫生服务中心的副主任,他工作的地方属于北京的老城区。他说:“北京老城区很多没有电梯的6层楼,老年人下不来楼所以出不了门。他们如果卧床了,在现行的医疗体制下也没有什么需要去二级医院、三级医院,因为他们的情况不需要治疗。一般情况都是快不行了打120送到急诊科,在那儿走完最后一段儿。”
绝大多数老年人是要在家里度过晚年时光的。刘晓红说:“住在家里是最高境界,吃住都习惯。如果是痴呆的老人会有定向力障碍,时间地点人物都是混乱的。他在稍微还清楚一点的时候,家里因为是熟悉的环境还能生活,换一个陌生地方,就更障碍了。中国是密集型居住,不像美国一个人住很远,房子大需要自己打理,老人最好离老年社区近一些。中国把社区建成老年友善社区就可以了,老人就在社区里待着。”
居家养老,老人医疗需求就要有人来满足。刘晓红说:“老年化社会应该以社区为中心,可以是社区卫生站,也可以是附近的康复医院,也可以到养老院。”老龄化社会来得太快了,体系需要搭建。刘晓红说:“实际上核心是需要医疗支付的改革,比如说算一下社保里80岁以上老人平均要花多少钱,现在这些钱可能主要花在医院里。我们按人头算钱,把它分到社区健康管理队。如果社区把老人维护得好,不出跌倒等不良事件,那他们就挣得多。整体上医疗资源也节省了。现在已经开始讨论了,紧缺人才也在培养,推广老年医学的理念。”
现在的情况下,最好是找到理念前沿的机构。刘林很偶然地看到北京普仁医院有一个老年医学科。“我原来要挂呼吸科、消化科、心血管内科等等才能把老人的药给开齐了。在这里一个老年医学科就可以了。我想怎么早不知道有这样的科室。”刘林说。她把父亲,母亲的住院也都安排在这里,体验跟过往住院也不一样。“就从夜里查房的细节对比,从来都是拿着手机上的小手电轻轻地推开门。我醒了,护士说:‘您别动,我就看看老人的呼吸。’跟从前医院破门而入,声势浩大那种相比,哪个温馨?护士都跟我父亲叫爷爷,我父亲发自内心地感谢她们,给她们写诗。”刘林说。
普仁医院是北京东城区的二甲医院,从前的病人主要来自于周边的几个社区,现在它跟北京协和医院结成了医联体,也会收治一些从北京协和医院转来的病人。普仁医院老年科邢玉静主任说:“2018年我们医院迎接老年友善医院评审,这里面要求医院必须具备老年科,必须开展安宁疗护工作。当时大家对老年科的特点和老年科病房怎么做还没有现在这么清晰的认识,我们医护共同出去学习,回来以后大家突然就有所悟,就觉得这是有意义的行医模式。”
刘林的父亲一直到去世,跟普仁医院打了五年多的交道,这不仅仅因为普仁医院的医护人员医德好,也因为他的痛苦得到了治疗。“我爸慢阻肺和心衰,肺需要扩张才能喘气,血管是心脏的问题,心脏要让它收缩不能太累,这两个病用药是矛盾的。在这里住院,医生是综合地来考虑他的问题,平衡用药,让心脏和肺能够承受。”刘林说。要把一个多病共存的老年人维护好,是个相当复杂的问题。邢玉静说:“老年科相当于全科,不管心、脑、肾还是糖尿病,老年科医生都会看。在这个基础上,老年科医生还要关注功能性的问题、情绪问题等等。”
看老年病甚至需要医生有敏锐的直觉和丰富的人生经验。邢玉静曾经看过一个90岁的老人,心率160多次。这个老人的血压不高,增加降心率的药血压可能耐受不住。老人的脑血管也会有问题,降血压还会导致头晕。身体情况卡在那里,无法降心率。邢玉静去了解老人的性格和家庭。这个老人一生过得很不容易但很坚强,最大的牵挂是身体不好的二女儿。“我跟老人的大女儿说,让家里给她提供更多的支持,大女儿跟老人讲会好好照顾妹妹。同时我给老人加了一些改善睡眠的药,过几天她心率就降到76次了。这个老人一直支撑着家,别人可能没意识到她撑不下去了,她内心的困苦也不会讲。我们老年科和安宁疗护一直在提老人全家照顾,问老人的家庭不是八卦,而是评估他的情况,为了制订更准确的照顾方案。”
刘林父亲随着一次次发病,生命走到了尾声。刘林没法面对死亡,父亲一拉住她谈身后事,她就打断。邢玉静看老年科的门诊,也做安宁疗护,她看出了刘林的纠结。“邢主任就跟我父亲聊天,问他闺女好不好呀什么的,将来有什么想法呀,很自然地就把话题引到了生前预嘱上,把这件事给说开了。我爸爸戎马一生,他只能允许身上有弹片和炮弹片,老爷子很倔。我也不想父亲最后心肺复苏被压断肋骨,或者插好多管子靠比双开门冰箱还大的机器维持生命。”刘林说。老人除了交代抢救的想法,也安排了身后事。“如果他不跟我谈,我肯定会在北京选墓地,我一点儿没想到父亲想回老家,葬在他父母身边。他军装特别多,最后走的时候要穿哪一件、军功章怎么安排,他都讲好了。”刘林说。
有的老人可能虚弱到没办法像刘林父亲这样去住院或者长期卧床没有住院的由头,就需要上门服务。如果按照《医师法》,医护执业的地点是医疗机构,卧床老人如果需要换鼻饲管、尿管、抽血等等要打120。刘汝金说:“2015年底,丰台区政府出了一个关于贯彻《北京市居家养老条例》的文件,里面提出来社区卫生服务机构要为辖区里有需求的失能老人、失独家庭、高龄老人等提供居家医疗服务。流程是老人有需求的时候跟居委会提,我们和居委会上门去作评估,如果符合就可以做了。丰台区最开始拿出来六家社区做试点,我们争取了一下也进入了试点范围,一共是七个社区。”政府出面做这件事,相当于背书,解决了可能会存在的医疗风险问题,同时财政也拿出经费来做这件事,给到每一次的上门服务。
刘汝金和同事们开始长期为卧床、高龄衰弱和有严重疾病的老人提供上门的服务。他说:“现在主要是定期上门更换尿管、胃管、换药、打针、抽血等。老人们得什么病的都有,但基本都是出不了家门的。比如脑血管疾病的,家属可能定期想看看肝脏、肾脏就抽血化验一下,卧床的话可能会有泌尿感染,需要验尿去看一下。肿瘤患者化疗之后,定期要查一查白细胞,我们也可以上门按照他主治医院的要求抽血,然后家属再送去医院。我们还碰到过带呼吸机回家的,也需要一些护理。”
因为常年做老年人的健康管理工作,刘汝金也很早接触了安宁缓和医疗的理念。2015年左右,他在北京协和医院上了宁晓红教授的相关课程之后,就在工作里涉及到了。“我们上门服务的时候,会遇到老人到了生命末期。我有一次上门去换尿管,换一次至少用一个月。我觉得这个老人可能活不过一个月了,就提醒家属现在有比换尿管更重要的事。老人可能不太好,家里做了哪些准备,老人还有哪些愿望,外地有没有子女亲戚赶紧通知。”刘汝金说。他特别希望老人到了生命末期能按照自己的意愿离世,维护自己的尊严。刘汝金耿耿于怀一个案例,老人希望可以在家里离世,但孩子们极力劝说老人去医院,觉得在家他们应付不了。老人最后还是被送去了医院,人生最后的愿望落空。
刘汝金跟辖区里的老人和家属都是长期打交道,互相很熟悉,也容易建立起信任,从前在日常的问诊和上门服务中,他会提醒老人立生前预嘱,也给家属一些指导,如果老年人在家里离世都要做哪些准备和事情。2019年底,蒲黄榆社区卫生服务站正式宣布,他们为辖区里的居民提供安宁缓和医疗的服务,刘汝金和同事们要处理的情况就更多了。他说:“我们要能处理生命末期病人的各种痛苦,比如谵妄、大小便失禁、出血等等。社区医院没有病房,一些情况从前是没接触过的,在协和的老师们手把手的带领下,我们最开始几个月接了几个患者,我们基本上可以处理了。”刘汝金和同事们对居民的服务还超过了医学院课本的范畴,“我们专门去离我们最近的太平间了解了一下人到了太平间之后还有哪些流程、死亡证明怎么开、遗体存放怎么收费。传统里这都不是医生的工作,包括给家属们开家庭会议等等,但是安宁缓和医疗都要管。”刘汝金说。
刘汝金服务的是普通的北京市民,他观察越来越多的辖区居民关注和思考自己和亲人怎么面对死亡。“之前很多人认为末期不给老人送到医院里做个除颤,就认为自己什么都没做,是不孝顺。现在有些人不这么想了,会主动提出来让我们给指导,怎么做老人能少受一些罪。”刘汝金说。在医生们看来,死得有尊严和质量是社会文明发展的标志之一,宁晓红说:“比如在北京协和医院,肿瘤科大夫啊、神经外科大夫啊等等,主治医生就会推荐病人找安宁缓和医疗的团队看一看。随着中国越来越发达,人的需求是全方位提高的。现在很多人在寻找减轻痛苦的服务,但是能够提供的团队是稀缺的。”
衰老和死亡是没法逆转的,理解死亡,也为了知道在活着的时候,怎么去爱。戴晓艳说:“有些人会觉得不给老人抢救是不孝顺,我们医生从专业的角度其实会认为,这是家人不舍得。但还能有另外的做法,一个人不用插那么多管子也可以走得很好。老人真的已经很辛苦了,怎么能让他少受罪,按照自己的意愿,家人能够陪在身边,走得平安。同时,我们在活着的时候,在该表达的时候要跟家人好好地表达,该做的事情要去做。”理解死亡,也让人知道怎么去活着。戴晓艳说:“我最近遇到一个外交官,我问他这辈子最骄傲的是什么。他说每天都没有虚度。我从自己的病人身上收获很多。他们面对死亡临近的时候,精神上很平安,没有灵性上的痛苦。”
邢玉静看的是老年医学科的门诊,她经常面对的是多病共存的老人和他们的家属。跟肿瘤科病人的生存曲线相对能够预估相比,慢病生存期长随着一次次发病或者衰老和病情加剧,老人和家属有非常多的决策要做。“阿尔兹海默或者帕金森呛咳的可能性很大,反反复复肺炎,这些问题让家属很焦灼,慢阻肺、心衰反复上急诊室。脑血管病卧床很多年,插管还是不插管。”邢玉静说。邢玉静讲话轻声细语,娓娓道来,让人能从焦虑中安静下来,她出门诊时,除了疾病本身,就跟老人和家属沟通,推荐他们去看一些书思考衰老和死亡的问题。“我还有消化门诊,经常会来中年人,做一个胃镜就很恐惧,联想到胃癌。我也会跟他们沟通生死的问题,比如你期待的寿命是多长,你70岁以后身体状况往往什么样,80岁以后身体是什么样。北京市的平均寿命是82岁,预估你还有多少年生存期。你就想这个阶段怎么珍惜眼前的身体状况去过日子,而不是每天恐惧着过。”
把眼前日子过得有质量,也包括老年人。不能因为暮年就自我放弃了。刘晓红说:“我们反对养老就是老人躺在床上、坐在沙发上,请个阿姨做饭。自己的事情尽量自己干,这是维护功能。家属监督老人不出事。老人一定要在人群里,参与对家庭做贡献。我们叫作功能,要是不用,它就失能了。”老人并不一定就跟失智失能画等号。王燕妮说:“咱们说到80岁以上的老人,是不是就联想到他们很衰弱、有很多疾病。实际上,老年人有很强的异质性,高龄老人相对健康状况比较好,生活自理的是大多数。尽管很多数据表明,高龄老人患有各种慢病或者身体功能衰退的比例比年轻人群要高。但不同程度失智失能在高龄老人里只占不到20%。”进入老年也不必悲观,依旧有办法把健康和身体功能维护好。实际上世卫组织提出的老年人整合照护指南里一个很重要的部分就是预防。王燕妮说:“通过社区里的筛查,把觉得有失智失能潜在风险的人找出来,再对这个重点人群进行综合评估。评估之后,确认有功能问题的,后面根据每个人的情况去指定目标和照护计划,进行全周期跟踪。”
这种筛查跟公众熟悉的体检不太一样,它基本上是以功能或者自理能力的程度为核心的。青松康复护理集团COO宋晰说:“让老年人答很长的测试不太现实,我们做了一个非常简单的问卷,大概花5到10分钟就可以,比如认知方面的筛查,我们就问三个问题,回答之后我们后面就有数据分析。比如运动能力的筛查,我们让老人从椅子上坐下站起来,看花多少秒等等。这是一种自筛,加起来一共10个问题。”青松康复还有类似于体检套餐一样更详细和有针对性的评估,比如健康综合评估、卧床风险评估和指导方案,生活自理能力评估与指导、跌倒风险评估与预防方案、营养状况评估与指导等等。
邢玉静也在老年科的门诊里关注老年人功能的现状和潜在的风险。她说:“我看门诊要问老人吃什么,有没有错误的饮食结构。老人怕三高一味地不吃肉是不科学的,蛋白质一定要吃够。我要问怎么运动,很多人说走一万步。我还要继续问是不是四平八稳地走,那不是有氧运动。运动有四种,有氧运动、抗阻运动、柔韧性运动、平衡性锻炼,这些运动就能维持老人更长久的自理能力。认知方面,我会让老人做量表、问他几个问题看他的记忆里和交流中的反应。有一回病人来说,以前看病没有人给我讲这些。你还管吃,还管动。我说,不管吃不管动,光盯着那些指标,指标可能都挺好但是人因为衰弱,容易出现行动下降或者感染的问题。”
预防无论对个人、家庭还是社会来讲,都是经济的做法。刘晓红说:“英国的医疗费用只有美国的三分之一,但是它无论健康寿命还是预期寿命的情况都比美国好。因为英国以预防为主,宣传生活方式的改变、宣传预防慢性病的发生,针对老人,预防不良事件的发生。人一生的健康,生活方式因素占了60%,医疗因素只占8%到10%。我们现在提出主动健康,就是老人要自己主动。首先要有健康素养,老年人内在能力里最可逆的是营养和运动。比如,老人得了急性病之后要有快速的康复,包括心肺康复、运动康复,要让自己尽快恢复到原来的状态。这件事很重要,而且它是有窗口期的。比如有的老年人听力不好也不戴助听器,如果总不配,以后就算戴上大脑也辨别不出细节了。人要是听不见就没人理了。没人理就会社会疏离,抑郁、认知下降。这些知识老年人要掌握,有这个意识。”
认同这种养老理念的人,已经开始使用相关的服务。崔雪凤在接受采访之前刚刚给一对老人做了跌倒风险的评估,跟因为骨折、脑梗等疾病出院之后找青松做康复的情况不同,这是一对能自己买菜做饭每天运动的活力老人。她说:“因为老人经常外出,他们的儿子有点担心,就购买了这个服务。母亲相对问题多一些,因为有高血压、睡眠障碍,吃降压药、安眠药,高血压有时候就有头晕的症状,跌倒风险高一些。她晚上起夜次数还很多,要从卧室走过一个走廊到卫生间,这个路程也有跌倒风险。我们发现问题之后,对她的用药进行了调整,家庭环境也给了调整建议。父亲的卧室离卫生间近一些,我们建议父母调换一下卧室,母亲就不用走那么远。老人床边要加围栏等等。”
预防和长期关注甚至能识别更严重的风险。2020年,青松康复给服务过的老人们做电话回访。宋晰说:“有个老人很近的时间里跌倒了三次。我们对这个老人的居家环境、身体情况、饮食结构比较了解,家人虽然能给每次跌倒都找到原因,我们还是比较警惕的。除了跌倒,我们还问老人其他方面的变化,家人说最近一个月体重有明显的下降。我们强烈建议老人去做检查,帮他们联系了老年科。检查发现是肝癌晚期,在此之前家属和老人都没发现任何跟肝癌相关的信号。老人从确诊到离世是两个月的时间,这家考虑到老人身体情况,没有采取有创治疗,但家属很感谢我们。相对而言,他们有时间陪老人走最后一段路。” 养老老龄化