安宁疗护：如何打通“最后一公里”？

清华大学附属北京清华长庚医院（以下简称“长庚医院”）的门诊大楼外，有一座不起眼的白色二层铁皮建筑，它的二层被一扇门划分成了两个区域。一边是急诊留观区，走过这里，耳旁持续响起的是呼吸机的“嘀嘀”声。一排排病床挤在本不宽敞的空间中，由纱帘隔开，不时有患者的呻吟和陪护家属的交谈声。

越过那扇门，就来到了长庚医院的安宁疗护病区，氛围立马变得安静。走廊里没有加床，只有值班护士在移动工作站上工作，偶有路过的患者家属和他们低声打招呼。在他们脸上可能看不到笑容，但也少有悲痛。每个病房的门牌都是照护团队按照患者要求定制的，比如“老顽固的病房”“皮卡丘的窝”。

安宁疗护为疾病终末期或老年患者在临终期提供身体、心理、精神等方面的照料及人文关怀等服务，从而控制疼痛，帮助患者安详、有尊严地离世。2024年9月，国家卫生健康委发布了《老年安宁疗护病区设置标准》，这是继2017年《安宁疗护中心基本标准（试行）》等三个规范化文件之后，又一次颁布的国家标准。截至2023年，国内安宁疗护试点已覆盖30个省份的185个城市，试点机构数量超4000家。

但截至目前，发展数年后，即使像长庚医院这样的三级医院的安宁疗护病房，也只能“屈居”于一幢临时建筑。随着人口老龄化加剧，安宁疗护需求随之增加，作为一个新兴科室，它发展的短板到底在哪里？又该如何打通通向社区及居家发展的“最后一公里”？

“不仅救人，还救心”

71岁的倪嫣没有想到，她父亲去世前还能再“去”一次法国。

倪嫣是上海人，父亲年轻时在法国马赛驻外工作过3年，曾编纂过一本法汉词典。2024年8月，父亲前列腺肿瘤晚期扩散，无法在养老院常住，倪嫣几经辗转，将父亲送到了上海市黄浦区豫园街道社区卫生服务中心（以下简称“豫园社卫中心”）。

上海市于2012年正式将安宁疗护写入政府实事项目，首批挑选了18家社区卫生服务中心试点，豫园社卫中心便是其中之一。如今，安宁疗护已在上海248家社区卫生服务中心实现了全覆盖，算上二三级医院，全市共有261家医疗机构提供安宁疗护服务。2020年，张扬成为豫园社卫中心主任，她告诉《中国新闻周刊》，她一直致力于将社区医院打造得“不那么像医院”。院门口有池塘，透过雾气能看到里面的锦鲤，门诊大厅弥漫着酒店大堂一样的熏香味。

“我们听说这里不抢救不插管，可以满足父亲走得安详的心愿。”倪嫣告诉《中国新闻周刊》，她想找一个地方，让父亲每天能看报汲取养分，刮胡子保持优雅形象，像年轻时一样。

豫园社卫中心的安宁疗护病区内饰都是高雅舒缓的莫兰迪色系，病区有假山园林，还有随处可见的绿植，父亲在这里住下后，很快便不吵着回家了。“这里的护士和社工小妹愿意跟他学法语，叫他‘老先生’‘老帅哥’，还从他中学母校请来了法语教师做志愿者。”住院期间，社工部还为她父亲策划了一次签售会，照护团队成员买来了那本法汉词典，围在病床边让他签名。

社工部部长吕锐仍记得这位老先生谈起年轻时候的幸福神态。她回忆，所有照护团队成员都觉得，需要为老先生策划一次“重返马赛”之旅。于是他们找了一些马赛港口的旧影音图像，在病区的禅修室里做成了环绕投影，还将病床打造成一个飞机造型的转运车，给老先生绑上安全带，让他“飞”去了马赛。光影流转间，老先生兴奋地讲述着自己在港口工作的经历。

去年10月，那位爱说法语的老先生在病房离世。倪嫣庆幸自己为父亲做出了正确的选择，她也知道，大多数临终的患者都没能享受到安宁疗护服务。

“三级医院急诊室走廊加床都加不过来的。”长庚医院疼痛科专职护士魏新告诉《中国新闻周刊》，最严重的时候，急诊留观区坐满了人。很多患者来不及转到相应科室病房进行抢救，就在急诊留观区离世了。

长庚医院疼痛科主任、安宁疗护团队负责人路桂军对《中国新闻周刊》说，中国每年死亡人口数超1000万，其中绝大部分是因病死亡，约有300万人因癌症死亡。“每年死亡人口中，约有2/3需要接受安宁疗护服务，但实际覆盖率非常低。”路桂军称，虽然没有准确的统计数据，但业内普遍认为，乐观估计，全国范围内每年只有不到10％的临终患者能接触到安宁疗护。接触还不意味着有机会住进安宁疗护病房。因此，国内安宁疗护的供给是严重短缺的。

“设想一个肺癌患者，早期胸外科做手术，后期肿瘤科做化疗，到最后手术和放化疗都没有意义了，他能去哪里？大医院不愿收，小医院不敢收，在家里根本不知道如何照护，遇到爆发性癌痛怎么办？”路桂军说，曾有一个肿瘤终末期患者问他：“医院都说我没有治疗价值，不收我，在你们眼中到底什么是治疗价值？”这件事对他触动很大。

安宁疗护有别于常态医疗。在路桂军看来，常态医疗是治愈的医疗，安宁疗护是善终的医疗。临床上，当患者进入临终，医疗科技束手无策，治愈目标不再可及，此时能帮到患者的是尽可能舒适贴心的关怀与照护。因此，安宁疗护也叫临终关怀。

2023年7月，国家卫生健康委老龄健康司发布通知，要求到2025年在每个国家安宁疗护试点地区，推动相应医疗卫生机构开设安宁疗护科、病区或床位，有条件的可设置独立的安宁疗护中心。目前，在国内的医疗机构中，安宁疗护可以成为独立的科室，也可以是一个专门的服务部门。

“症状控制、舒适照护和人文关怀，是安宁疗护的三驾马车。”施永兴告诉《中国新闻周刊》。他是上海市安宁疗护服务管理中心专家组组长，从1993年便开始在上海临汾社区推行安宁疗护，承担了国家第一、第二批安宁疗护试点基线调查工作，如今年近八十，他仍然活跃在上海各社区医院的查房一线。在他看来，安宁疗护不是放弃治疗，而是某种意义上的积极治疗，临终前的止痛、止吐、营养输入等操作，都是为了控制症状、缓解痛苦。

“常态医疗讲究治病救人，很多人觉得安宁疗护不救人，这是天大的误会。安宁疗护不仅救人，还救心。治病救心的理念现在还很稀缺。”施永兴说。

供需失配

相比致死原因，安宁疗护更关注死亡质量。长庚医院的安宁疗护团队由主管医生、护士、个案管理师、心理治疗师、临床药师、社工、民俗专家和志愿者等人员构成，多学科团队联合实现患者照护。

安宁疗护门诊收治的大多是老衰或者肿瘤终末期患者。上海市徐汇区康健街道社区卫生服务中心（以下简称“康健社卫中心”）安宁疗护病区主任唐跃中向《中国新闻周刊》介绍，终末期患者生存期通常为3—6个月，医疗机构会根据一些量表对患者的生存期进行预估。最常用的是卡氏评分体系，评估患者呼吸、神志、脉搏、营养等多项指标，采用百分制，分数越高状态越好，低于50分意味着失去独立生活能力、需要医疗介入。这部分患者符合收治标准。

此外，知情与陪伴也已逐步成为安宁疗护的收治标准。在多家受访医院，除了“不再做积极抢救治疗的终末期患者”这一硬性要求外，还要求患者本人知情，以及有家属的陪伴。长庚医院疼痛科主治医师牛杰杰告诉《中国新闻周刊》，患者必须知道自己是来善终的。而医护团队再怎么热心，也很难代替亲情陪护。

长庚医院安宁疗护病房有8张床，4个单人间和2个双人间，双人间通常作为日间病房，收治来医院做短期疼痛处理的患者。路桂军曾和院领导商量，病房硬件可以简陋，临建房也能接受，但必须单人间保证服务质量。在上海各社区医院，一般都能满足10张病床的最低标准，多家受访医院都常设20张病床，与老年、康复等相邻病区共同管理。

“三级医院的安宁疗护床位严重短缺。”路桂军说，长庚医院安宁疗护病区很难有空床位，很多住进来的患者都说自己“中了头奖”。他回忆，一位患者为了住进安宁疗护病房，家属从深圳开着房车将其带到北京。

“候床的患者每周都有十几位，绝大部分住不进来，等到有床了，很可能打电话发现他们已经离世了。”魏新说。上海多家受访社区医院也表示，安宁疗护病区通常都满床，偶有空余病床也会有其他医院转介的患者。

但安宁疗护床位的总体使用率却不高。施永兴指出，截至2024年，上海安宁疗护总体床位使用率低于50％，中心城区稍高，郊区比较低。虽然实现了社区医院全覆盖，但供需存在失配，表现为床位空置，但仍有许多临终患者无处安宁。施永兴认为，郊区受社会观念影响更深，根据他多年的走访，许多居民认为人在医院里离世不吉利。

路桂军同样认为观念是导致供需失配的重要因素。他曾接触过许多执着等待床位的患者，问他们为什么不去有安宁疗护服务的社区。患者家属告诉他，虽然家庭条件不算突出，但家里老人生病去的都是三甲医院，找大专科专家，患者自身不认可社区医院的资质。

目前，上海社区医院安宁疗护的患者主要来自亲友介绍、媒体宣传和其他机构转介，这一比例在许多社区医院都接近1：1：1。上海市普陀区长征镇社区卫生服务中心（以下简称“长征社卫中心”）副主任华志佳告诉《中国新闻周刊》，市社区和市卫生健康委一直在想办法提升覆盖率，但在郊区尤其艰难，那里医疗资源辐射面窄，且头部效应显著。

在多位受访者看来，安宁疗护在国内的辐射面远远不够。康健社卫中心安宁疗护病区护士长陈雯2012年曾前往香港参加安宁疗护培训，对当地的生死教育印象深刻。在商场里，她看到了从出生到死亡的回顾展，作为公开的生死教育，许多小学和幼儿园都会组织孩子前去参观。香港非营利性组织赛马会有专门资助当地安宁疗护的项目，已进行十年，每年资助金额5000万港币，尤其关注大众的生死教育。

“宣教投入差别大，公众的认知层级差别也大。安宁疗护本质是生死教育。”施永兴说。即使在医护人员群体，安宁疗护理念也不算普及。唐跃中认为，国内不少三级医院的大专家在自身的治疗领域非常优秀，但对安宁疗护缺乏了解。有外地的医学同仁听说他在做安宁疗护，还打电话来问和安乐死有什么区别。“我不得不反复解释，医院不做安乐死，那是违法的。”

亟待标准化

“‘叔叔，听说您左侧身体不舒服，尤其是左胳膊，我现在抬一下。’刚碰上手臂，他全身紧张，不停摇头……我刚触摸上，并没有用力，他更多需要克服的是内心的恐惧……我一字一句慢慢微笑着跟他解释，他从瞪大眼睛到缓缓点头，思考了半分钟左右。”

很难相信这样的描写会出现在患者病历中。康健社卫中心安宁疗护病区的患者除了普通病历外，还拥有一份平行病历。在唐跃中看来，平行病历是安宁疗护服务的一部分。普通病历有着固定的书写规范，按照严格的循证医学规则，用监测数据说话。而平行病历上除了患者基本信息，就是大量生活化记录，更像是护理人员的日常，可肆意抒发内心感触。

这样的实践被称为叙事医学，在安宁疗护领域还不常见。事实上，安宁疗护的日常护理工作远没有这么轻松。多位受访护士提到，安宁疗护的护士职责与普通老年、康复等科室的有明显差别。针对安宁疗护的专项评估很多，生存期评估要长期动态进行，要监控饮食摄入量、排泄量、睡眠时间、疼痛等级、药物反应等。

“早上交班要查看患者情况，观察症状是否改善，是否需要调整药物剂量、止痛止吐等。然后要给患者做基础护理，例如吸氧、口腔护理、鼻饲胃管、挂补液。”豫园社卫中心安宁疗护病区护理负责人林一清告诉《中国新闻周刊》。如果症状控制有效，患者自述没有明显的不舒服，那么护理工作就算是做到位了。

“医生的工作更简单一点，一天两次查房，遇到爆发痛的患者要马上去解救。解救是专业术语，涉及一系列操作，比如吗啡滴定，滴定后24—48小时才能摸清患者所需镇痛药物的用量。这里经验成分很大，后续几天还可能不断调整用量。”唐跃中说。一般情况下，只要患者配合治疗，目前的疼痛管理技术都是够用的，如果遇到需要做鞘内镇痛手术等复杂介入的患者，就超出社区的承接能力，可能会向上级医院转介。