先天心血管畸形的农村女孩18年后再次发病
作者: 聂阳欣生下女儿后,于金霞的生活似乎变得更艰难了,原本勉强能够维持生活的家庭变成负债累累,她多了一个需要操劳照顾的对象,但她从没后悔过,“生了后啥悔呀?”
“我总感觉我闺女好像还行。我闺女在我跟前,感觉娘俩是个伴。”
病婴
再次怀孕后,于金霞犹豫过生还是不生,那年她39岁,算是高龄产妇。她和丈夫刘福成已育有一子,在严格执行计划生育的年代,他们没想过要第二个孩子,况且家里困难,也养不起。但万一是个闺女呢?于金霞想,她没舍得流产。2005年正月二十三日,她生下了女儿,与儿子刘丰相差17岁。
这个孩子自从出生就格外脆弱,身体瘦小,胳膊腿儿精细,显得脑袋大大的,总是生病,患上感冒时病情都比别的孩子严重。于金霞记得孩子成天哭,“可就是哭她也不得劲儿啊。”一个多月大时,镇上的卫生院检查发现,孩子患有先天性心脏病,具体是什么病,卫生院给不出答案,夫妻二人开始带着她四处求医。
刘福成一家生活在一个名叫“红旗”的村庄,位于吉林省四平市梨树县孤家子镇。在于金霞的印象里,家乡一贯贫穷,“哪有过钱呀!从我记事起,这地方没有变得比较好的时候。”四平市在吉林省的边缘,挨着辽宁,孤家子镇在四平市的边缘,镇上到四平市大约70公里,到长春市大约120公里。为了给女儿看病,几乎没出过镇子的于金霞跟着丈夫东奔西跑。
吉林大学第一医院的诊断是孩子患有永存动脉干——少见的致命性心血管畸形,原始动脉干没有分隔成主动脉和肺动脉,而以共同的动脉干形式跨于两心室之上,意味着身体各处供氧减少,心脏承受更大的运作压力。这一疾病死亡率高,手术难度大,即使是长春的医院也无力接治。直到2005年底,刘福成夫妇带着孩子找到了沈阳军区总医院(现名为“北部战区总医院”,下文统称现名),东北三省心血管外科最好的医院。
于金霞感受到了前所未有的绝望,在村里,贫穷是一种凋敝的气象,人有土地就饿不死,而在医院,贫穷具象为欠条和欠款通知,病情的紧迫令人无处可逃。多年后回想那时候的情景,于金霞的语气依然是慌乱的,“谁家有那么多钱?谁能治得起?”
刘福成把家里的8“亩”地(当地习惯用“亩”指代1000平方米)承包给别人,换得8000元。又借遍亲戚朋友,凑了6万多元,在刘福成的一个笔记本上,借款记录共有53条。
但钱仍然远远不够,“6万多块钱几天的工夫就没了。” 2006年1月11日,北部战区总医院时任心脏外科主任朱洪玉为孩子进行了手术,之后孩子被转入ICU重症监护室。一名韩姓医生解释,虽然手术成功,但肺压高,无法自主呼吸。在监护室,孩子一天的医药费约2000元,而刘福成家种地一年的收入不过三四千元,夫妻俩在监护室门外看着女儿流泪,室内室外都度日如年。
刘福成将最后的希望寄托在求助上。2006年1月14日,他在报纸上看到一个中国内地首富的消息,便鼓起勇气给这位富人写信。他在信中反复写道“求您了”,“我听说沈阳一家电视台报道了一个患病女孩,在她最困难的时候,一个好人捐款10万。我多希望也有一个这样的好心人来救我的孩子啊……”
一个农民给首富写信,毫无疑问是异想天开的举动,可是刘福成很认真地期盼回信。信寄出四天后,他发现信息有误,又寄出一封补正的信,“第一封信留的银行卡号码错了,怕人家给我邮钱收不到,赶紧补写了第二封。”
直到2006年1月20日,刘福成一封回信也没有收到,女儿的名字却已经被记在医院通报欠款情况的黑板上,可能就要停药。刘福成走投无路,又向他看到首富消息的那家报社求助。后来的事情超出他的预想:他们报道了这件事——“农民向富豪求助救女”,这条新闻随后又被多家媒体报道,几位富豪和本地企业家接连捐款,医院也免除了剩余的医药费,女儿在ICU住了78天后顺利出院。

从ICU出来那天,于金霞抱着女儿不放手,刘福成则拿着玩具风车在一旁逗笑,“宝贝看一看!”刘福成原本给女儿取名刘嘉欣,一个风靡港台的名字。在医院看病时,有人建议他改成男孩的名字,好养活,他取了“帅”字,女儿改名为刘帅。
还债
刘福成是一个聪明的人,因为种地收入太低,他自学成为泥瓦工,常去劳务市场找活。他也是一个苦命的人,8岁时父亲就去世了,家里还剩母亲、三个哥哥、一个姐姐和一个妹妹。等他人到壮年,母亲卧病在床,女儿先天患病,一家老小的担子都压在他身上。
从医院回来后,刘福成过得更辛苦了。他去找承包土地的人把地要了回来,承诺种地还钱,一边种地,一边外出做活。红旗村家家户户种玉米,村外的公路两旁有着一望无际的玉米地。于金霞记得,“一‘亩’地能打出2000斤玉米粒,刨去种子、肥料、打药的钱,他们家8‘亩’地一年的收入也就三四千元。”因为黄豆收购价更高,在刘丰20岁那年——于金霞记事不用年份而用孩子的年岁——刘福成改种黄豆,为了不让成熟的豆荚在太阳下炸开,他每天要赶在太阳升起之前收割。
“他太想还上借的钱。”儿子刘丰说,“一千个人里边都没有一个像我父亲那样累。凌晨两点起床去地里割豆子,4点多回来吃一口饭就去镇上工地干活,中午11点多吃过饭,开着三轮车在镇里边来回拉人,下午到点了又回去干活。直到太阳下山了才回家吃饭睡觉,什么人能受得了?”
那会在孤家子镇干一天瓦工大约能挣七八十元,一年中大雪冰封的半年几乎完全没有活干,镇上也没有可以做工的工厂。刘福成想过去南方的工地,但他走不出去,“我妹妹还小,我奶奶八十多了,他这个顶梁柱怎么能跑远?家里边有什么事都回不来。”刘丰说。
2008年4月,刘福成约上曾报道过他事迹的报社记者冯翔去感谢两年前给他捐赠2万元的一家沈阳企业,“众诚建设集团”(2018年改名为“万众建设集团”,以下简称“万众”)。刘福成带着两瓶酒、几斤水果,在万众办公室第一次见到了董事长张立彦,他们互留了联系方式。几年后,刘福成领着几个老乡来找张立彦,想在万众做活,又推荐了他的一个同学管理项目。张立彦面试后觉得可行,成立了四平市分公司,让刘福成的同学做经理。2015年,又把分公司的电工活包给了刘福成。
那一年,刘福成带着刘丰在万众工作,据张立彦说“挣了不少”,还了大部分债务,又贷款购置了一辆价值7万元的车,以便去更远的地方接活。然而,刘福成就在这一年突然去世,当时只有9岁多的刘帅对那一天的印象有些模糊,“我读三年级,马上考试了,早上上学的时候我爸还好好的。放学坐校车到村口,大爷家的姐姐来接我,跟我说‘你爸出事了’。我回家看见我妈哭了,我跟着一起哭。”

刘福成对自己的死做的最后一件事是“托孤”。张立彦说,刘福成出殡那天,刘丰转交给他一封信,在信里刘福成拜托他帮忙照顾孩子,他至今不明白这封信是什么时候写下的。
活着
刘帅对父亲的记忆不多,但她笃定“他对我特好”。小学二年级的时候,刘帅想买一个20元的铅笔盒,纸板材质,上面印着芭比娃娃的图案,“别人肯定会觉得这玩意儿一点不实用,两天就坏了。我跟他说我想买,他直接就给我换了,当时我老开心了。”
家里因为自己的病而负债累累,这是刘帅长大以后才知道的。小时候她从没听刘福成说起过,甚至没听说过自己生病的事,但她能感觉到自己跟平常孩子不一样,“气短,打打闹闹的时候,别人还好,我就喘不过气来了。”父母也会提前跟学校老师打电话,让她不用上体育课。
刘帅也没有感觉到期望的压力,有时候刘福成会说希望她能考个大学,但并不会强迫她努力学习。她说从没见爸爸对她发过脾气。于金霞对刘帅更没有什么期望,“她本来就有毛病,勉强养活了就不错了,好好活着就好。”
于金霞从没让刘帅做过家务事,刘帅的衣服都是她洗,“她爸没了,我自己养我闺女,我总舍不得让她干去呢。”她觉得刘帅也很乖巧,自己坐校车上下学,自己带着钥匙回家,在屋里等她打完零工回来。“她不招灾不惹祸,我也不感觉累,我们娘俩对付这些年,还算行。”
刘福成去世时,刘丰27岁,刚结婚几年,有一个3岁的孩子,一家人住在镇上,村里的老屋只剩下于金霞和刘帅。于金霞一个人种不了地,把地承包了出去,做零工赚取家用,大多数时候是帮别人家做农活,一小时工价8至10元。
母女俩住在村里花费不多,老屋有前院和后院,于金霞在前院种玉米,后院种蔬菜。每年开春,于金霞就在泡沫箱里用上一年的西红柿籽培育幼苗。等到4月底,冻土里的冰全化了,再把长大的柿子苗移栽到地里。到了夏天,西红柿果实收获,白菜也该播种了,为冬季的囤菜做好准备。后院还可以养家畜,有一年于金霞养了鸡,刘帅苦不堪言,“每天天不亮就在窗户下面嚎。”于金霞从此再也没养。
第一场雪下过后,大雪一层一层堆积,整个冬天都不会融化,每天出门要铲雪才走得出去。于金霞提前在别人家的玉米地里捡拾秸秆,捆得扎扎实实,堆满后院的棚屋,收集来的秸秆用作冬天烧炕以及整年烧火做饭的燃料。
村子里平常只剩下老人了,几乎没有刘帅的同龄人。她从小就没什么朋友,喜欢待在家里,于金霞也不常出门,于是,在许多个漫长昏暗的冬季午后,母女俩一同在屋里守着一张暖炕。
在学业上,没有负担的刘帅成绩平庸,初三没有念完就去了职业学校,学习护理专业。她不喜欢这所学校,感觉身体素质也适应不了学校生活。2021年暑假,上了一年学的刘帅决定退学。但这些没有让刘帅感到沮丧,她有更烦恼的事,她对自己的长相不满意,开始跟着网上教程自学化妆;她对自己的体重也不满意,她吃粗粮、水煮菜,喝黑咖啡,一天只吃一顿饭,可是体重没什么变化,只能放弃减肥。
刘帅也在找寻生计。2022年春节过后,她跟着一个亲戚去广东东莞的电子厂打工,每天在流水线上忙碌近12个小时,全月无休,工资五千多元。刘帅每天不够睡,在没有空调的出租屋里又热到睡不着,工作三个月后她离开了工厂。
2023年底,刘帅找到了喜欢的职业,化妆师。她跟随在长春的一名化妆师学习,本打算在2024年1月结课,2月同师傅一起去云南西双版纳的旅拍工作室工作。但这个家庭的命运再一次急转直下。快结课时,刘帅感冒了,拖着病体上完课后,病情演变成了一场生死危机。
复发
病中的刘帅感觉心脏跳得异常缓慢,在镇上的医院住到第四天,她直接晕过去了。于金霞看到她晕了以后身体在抽搐,赶忙和刘丰一起送她去四平市的医院,检查发现她的心脏又出了问题。市医院无法救治,医生催他们赶紧转院,“这个人的心脏,说停就停,跳不回来,这人就没了。”
