“柱子哥”给强直性脊柱炎患者的信

亲爱的强直性脊柱炎患者：

你好！

我是你身体里的“柱子哥”，学名脊柱，是人体中轴关节的一部分。我的身高在成年男性中平均为70 ～ 75厘米，在成年女性中平均为60 ～ 70厘米。

作为身残志坚的“柱子哥”，生病初期，我往往不会轻易罢工。然而，这种忍辱负重的好品质却有可能延误了治疗。

我作为家里的顶梁柱，起着举足轻重的作用：负重、减震、保护、运动。

可以大言不惭地说，你生活上的一举一动都离不开我“柱子哥”。

然而，我也知道，在正常工作时我扮演的角色越重要，在生病罢工时给你造成的影响也就越大。对身患强直性脊柱炎（Ankylosing spondylitis，简称AS）的你来说，我一旦生病，不仅给你的工作和生活增添了许多烦恼，还给你的家庭乃至社会带来沉重的经济负担。

然而，一味地抱怨和盲目的治疗并不利于我的康复，鼓起勇气给你写这封信，也是希望你能够更多地了解我为什么生病，生病时会有哪些表现，以及该如何照顾生病时的我等问题。

这样，我们才能一起更好地抵御病魔，共享健康！

首先，为什么会有强直性脊柱炎？

强直性脊柱炎是一种自身免疫病。研究表明，遗传是发病元凶。目前已经明确，有一种名为HLA-B27 的基因与此病密切相关，临床上约有90% 的患者表现出HLA-B27 阳性。因此，初诊时，医生一般都会对疑似强直性脊柱炎的患者抽血检查HLA-B27，以此来判断患者是否存在此病。

其次，患者会有哪些症状？

发病初期，会有下背部痛和晨僵症状。下背部疼痛表现为发作性的隐痛，通常持续3 个月以上，部位常在大腿根部，可单侧，也可双侧，可间断发作，也可持续疼痛；晨僵则表现为早晨起床后腰背部有僵硬感，严重时不能活动。在部分患者中，也可能是膝、踝等大关节先出现疼痛，同时可伴有骨关节破坏。

由于强直性脊柱炎是全身性慢性炎症，除了脊柱遭受灭顶之灾，身体的其他脏器也“在劫难逃”，如心脏、肺脏、眼睛、脊髓等器官也可能出现症状，到了疾病晚期，可能会出现骨密度下降甚至严重的骨质疏松，容易发生骨折。

除此之外，由于脊柱的灵活性逐渐下降，可能会导致躯体前屈、后伸、侧弯和转动受到限制，以及胸廓活动度减低等。由于颈椎、腰椎受累，疾病严重时，有些患者会有“抓耳挠腮难回首”“宁折不屈难弯腰”的尴尬场面。这时，如果请放射科医师给脊柱拍一张X 线片，会发现我的身材走形，甚至会有类似“竹节样”的改变。如果进行磁共振检查，不但能较X 线片更早捕捉到关节的病变，还可以看出脊柱上更多的瑕疵，如关节和脊髓水肿、脂肪变性等急慢性炎症表现，以及周围韧带的硬化、骨质破坏等结构改变。

我希望细心的你能早日发现我的异常，但也不要因为偶尔一次的腰背痛而过度忧虑。尤其是上了年纪的人，腰背痛往往是由于骨关节正常老化造成的，不一定就是强直性脊柱炎。即使是体检中查到了HLA-B27 阳性，也仍有5% ～ 10% 的可能性是无异常的，所以，你不必对偶尔出现的不适或体检中发现的化验异常过于担忧。此时，我们更应该倾听的是专科医生的诊断。

最后，你应该如何照顾好生病的我？

第一，养成健康的生活习惯。

平时站立时注意尽量保持挺胸、收腹、双眼平视前方的姿势，坐位时则保持胸部直立。此外，每天做半小时瑜伽或“小燕飞”动作，每周尽可能多去游泳。

第二，去正规医院就诊，选择合适的药物。

非甾体抗炎药是目前治疗强直性脊柱炎的首选药物，可迅速改善腰背疼痛与晨僵，并减少关节疼痛肿胀。近年来新兴的生物制剂如TNF-α 抑制剂、IL-17 抑制剂以及小分子靶向药均有显著疗效，但同时需要严格筛查感染及肿瘤等指标，以便安全用药。专业的风湿科医师会根据患者的年龄、病情特点和经济条件合理选择药物。

第三，外科手术干预。

对已经出现严重的驼背或其他畸形的晚期病友，就只能待病情稳定后由外科进行矫正手术了。但是，这些手术造成的创伤可能对我的打击很大。

因此，药物是雪中送炭，运动是锦上添花，手术是无奈之举，还是希望你在发现异常时尽早就医，明确诊断后能够规范服药，尽可能采取前两种办法来使病情“悬崖勒马”，努力保护好我。

以上便是我“柱子哥”的心里话，希望你对强直性脊柱炎知而不畏，患而不惧。

只有你与我惺惺相惜，在我出现生病前兆时及时关心，在我身陷困境时积极治疗，我才能继续肩负顶天立地之大任，帮助你更好地生活和工作！

而你，也才能更好地带我去吃喝和享乐！

让我们手拉手，一起健康地去享受这繁华世界的美好吧。