“柱子哥”给强直性脊柱炎患者的信

作者: 张晓雲 徐浩杰

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亲爱的强直性脊柱炎患者:

你好!

我是你身体里的“柱子哥”,学名脊柱,是人体中轴关节的一部分。我的身高在成年男性中平均为70 ~ 75厘米,在成年女性中平均为60 ~ 70厘米。

作为身残志坚的“柱子哥”,生病初期,我往往不会轻易罢工。然而,这种忍辱负重的好品质却有可能延误了治疗。

我作为家里的顶梁柱,起着举足轻重的作用:负重、减震、保护、运动。

可以大言不惭地说,你生活上的一举一动都离不开我“柱子哥”。

然而,我也知道,在正常工作时我扮演的角色越重要,在生病罢工时给你造成的影响也就越大。对身患强直性脊柱炎(Ankylosing spondylitis,简称AS)的你来说,我一旦生病,不仅给你的工作和生活增添了许多烦恼,还给你的家庭乃至社会带来沉重的经济负担。

然而,一味地抱怨和盲目的治疗并不利于我的康复,鼓起勇气给你写这封信,也是希望你能够更多地了解我为什么生病,生病时会有哪些表现,以及该如何照顾生病时的我等问题。

这样,我们才能一起更好地抵御病魔,共享健康!

首先,为什么会有强直性脊柱炎?

强直性脊柱炎是一种自身免疫病。研究表明,遗传是发病元凶。目前已经明确,有一种名为HLA-B27 的基因与此病密切相关,临床上约有90% 的患者表现出HLA-B27 阳性。因此,初诊时,医生一般都会对疑似强直性脊柱炎的患者抽血检查HLA-B27,以此来判断患者是否存在此病。

其次,患者会有哪些症状?

发病初期,会有下背部痛和晨僵症状。下背部疼痛表现为发作性的隐痛,通常持续3 个月以上,部位常在大腿根部,可单侧,也可双侧,可间断发作,也可持续疼痛;晨僵则表现为早晨起床后腰背部有僵硬感,严重时不能活动。在部分患者中,也可能是膝、踝等大关节先出现疼痛,同时可伴有骨关节破坏。

由于强直性脊柱炎是全身性慢性炎症,除了脊柱遭受灭顶之灾,身体的其他脏器也“在劫难逃”,如心脏、肺脏、眼睛、脊髓等器官也可能出现症状,到了疾病晚期,可能会出现骨密度下降甚至严重的骨质疏松,容易发生骨折。

除此之外,由于脊柱的灵活性逐渐下降,可能会导致躯体前屈、后伸、侧弯和转动受到限制,以及胸廓活动度减低等。由于颈椎、腰椎受累,疾病严重时,有些患者会有“抓耳挠腮难回首”“宁折不屈难弯腰”的尴尬场面。这时,如果请放射科医师给脊柱拍一张X 线片,会发现我的身材走形,甚至会有类似“竹节样”的改变。如果进行磁共振检查,不但能较X 线片更早捕捉到关节的病变,还可以看出脊柱上更多的瑕疵,如关节和脊髓水肿、脂肪变性等急慢性炎症表现,以及周围韧带的硬化、骨质破坏等结构改变。

我希望细心的你能早日发现我的异常,但也不要因为偶尔一次的腰背痛而过度忧虑。尤其是上了年纪的人,腰背痛往往是由于骨关节正常老化造成的,不一定就是强直性脊柱炎。即使是体检中查到了HLA-B27 阳性,也仍有5% ~ 10% 的可能性是无异常的,所以,你不必对偶尔出现的不适或体检中发现的化验异常过于担忧。此时,我们更应该倾听的是专科医生的诊断。

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最后,你应该如何照顾好生病的我?

第一,养成健康的生活习惯。

平时站立时注意尽量保持挺胸、收腹、双眼平视前方的姿势,坐位时则保持胸部直立。此外,每天做半小时瑜伽或“小燕飞”动作,每周尽可能多去游泳。

第二,去正规医院就诊,选择合适的药物。

非甾体抗炎药是目前治疗强直性脊柱炎的首选药物,可迅速改善腰背疼痛与晨僵,并减少关节疼痛肿胀。近年来新兴的生物制剂如TNF-α 抑制剂、IL-17 抑制剂以及小分子靶向药均有显著疗效,但同时需要严格筛查感染及肿瘤等指标,以便安全用药。专业的风湿科医师会根据患者的年龄、病情特点和经济条件合理选择药物。

第三,外科手术干预。

对已经出现严重的驼背或其他畸形的晚期病友,就只能待病情稳定后由外科进行矫正手术了。但是,这些手术造成的创伤可能对我的打击很大。

因此,药物是雪中送炭,运动是锦上添花,手术是无奈之举,还是希望你在发现异常时尽早就医,明确诊断后能够规范服药,尽可能采取前两种办法来使病情“悬崖勒马”,努力保护好我。

以上便是我“柱子哥”的心里话,希望你对强直性脊柱炎知而不畏,患而不惧。

只有你与我惺惺相惜,在我出现生病前兆时及时关心,在我身陷困境时积极治疗,我才能继续肩负顶天立地之大任,帮助你更好地生活和工作!

而你,也才能更好地带我去吃喝和享乐!

让我们手拉手,一起健康地去享受这繁华世界的美好吧。

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