一场罕见的病毒清除战

春节前，门诊患者不多，但小琳（化名）的妈妈却早早在我诊室门口等候了。她的头发杂乱且油得发亮，整个人看起来疲倦又焦急，手里拿着足有四指厚的病历资料，按时间顺序排得整整齐齐。此前，小琳一家已经辗转去了全国多家医院，但治疗效果并不理想，抱着最后一线希望，小琳妈妈找到了我。

可疑的发烧和皮炎

小琳是一个活泼开朗的小姑娘，喜欢唱歌、跳舞。虽然只有13岁，但她十分懂事，平时主动帮姥姥做家务，还经常参加学校和社区组织的公益活动。

时间回到2021年8月的一天，正上班的小琳妈妈接到小琳姥姥的电话，说小琳发烧了。起初，两个人都以为小琳是感染了新冠病毒，便带着小琳到当地卫生院查核酸。看到结果是阴性，小琳妈妈到药店买了退烧药和一些中药。经过几天的休息和吃药，小琳的体温恢复了正常，又像往常一样在家学习、玩耍。然而两天后，小琳又开始发烧，体温最高达到39.8℃。之后，小琳发热的情况一直反反复复，前后持续了近3个月。“我们多次查核酸，结果都是阴性，孩子也几乎没出过门，真不知道是怎么回事！发烧这么长时间，孩子的精神也变得不好了，我们真是担心啊！”小琳姥姥说。

这个家是单亲家庭，小琳妈妈的收入是家里唯一的经济来源。在小琳姥姥的催促下，一直忙于工作的小琳妈妈带着小琳到县医院检查了身体。医生怀疑小琳是其他少见病毒感染，建议到市里的医院进行系统检查，同时开了一些抗病毒冲剂和其他对症药品。“我当时想，先让孩子回去吃点抗病毒冲剂吧，只要不是感染了新冠病毒就没事。”小琳妈妈说。

之后，小琳按时吃药，但效果却不太理想。转眼到了第二年夏天，小琳姥姥又发现了新问题。以前小琳被蚊子咬个包，很快就消了，但现在被叮咬后，红肿处却能变成鸽子蛋那么大，又肿又疼，而且起包的地方一抓就破，容易流脓感染，甚至包退了还会留痕，导致孩子脸上出现一片密密麻麻的小坑。2022年7月，小琳多次在当地医院的皮肤科、感染科就诊，大夫判断是蚊虫叮咬后引发的过敏性皮炎。小琳尝试过外用3%硼酸洗液、炉甘石洗剂，口服盐酸西替利嗪片抗过敏，红肿及破溃虽有所减轻，但仍比别人严重。

此时，小琳的家人并不知道，危险正一步步地逼近小琳。

卸下病毒的“面具”

2022年入秋以后，小琳变得不爱吃饭。小琳姥姥每天换着花样给小琳做爱吃的饭菜，但她就是不愿动筷子。小琳说：“吃一点，我就觉得肚子胀，大便也不好，4～5天才有一次大便，而且每天都感觉没做什么事情就没力气了。”

县里的医生怀疑小琳是因为刚从小学升入初中，心理上不适应，加上饮食结构问题，导致了积食和便秘，因此给小琳开了益生菌和乳果糖。治疗了两个月，不见一点效果，小琳又出现了反复发烧，肚子越来越大，连走路都变得困难。

小琳姥姥再也坐不住了，拨通了小琳妈妈的电话，然后将孩子送到了当地的大医院，希望能彻底弄明白小琳究竟是怎么了。然而，小琳的病情严重程度远远超出了她妈妈和姥姥的想象。

2022年12月，小琳住院期间，医生发现，小琳的血液里单核细胞明显增多，伴有贫血、尿血红蛋白阳性。B超结果显示，小琳全身多处浅表淋巴结肿大，肝脏超出肋下达6厘米，脾脏竟然已经肿大到进入了盆腔。看着检查单上的一堆箭头和病床上蜷成一团的小琳，妈妈和姥姥不知所措，慌乱中只记住了大夫的一句话：抓紧办理手续，转至上级医院。

一年中最喜庆的节日就是春节，但2023年的春节对于小琳一家却有些许沉重。小琳妈妈找到我，在她看来，这似乎是最后的希望了。

根据既往的诊治经验，我判断小琳很可能是患了一种罕见的淋巴增殖性疾病，需要尽快检查以明确诊断，尽早开始治疗。于是，小琳开始了血液病毒载量检测、骨髓穿刺、淋巴结活检等一系列检查。

大年三十的前一天，我拿到了小琳的各项检查结果。结果显示，她的EB病毒特异性抗体检测VCA-IgG、EAIgG均呈阳性，血浆以及淋巴结组织中EB病毒基因组检测也为阳性。折磨小琳这么久的病因终于找到了，是慢性活动性EB病毒感染。

争取活下去的希望

我告诉小琳妈妈，这是一种表现类似于传染性单核细胞增多症，但症状持续时间更长且会反复发作的疾病，本质是淋巴增殖性疾病，不但死亡率高，而且容易进展成恶性肿瘤。如果小琳想要继续治疗，就要接受高强度的化疗，并进行造血干细胞移植。

“首先，小琳需要接受高强度的化疗来控制身体内的EB病毒水平，而移植还要用更高强度的化疗联合免疫抑制剂，来清空小琳体内被EB病毒感染并异常增殖的淋巴细胞。这花费巨大，而且风险极大。只要化疗和移植过程顺利，小琳就会变回原来那个开朗的小姑娘。但如果小琳的反应不好或者耐受不了，就会出现很多并发症，最严重的情况下，你可能会拿到三联单。所以，你得考虑清楚，要有经济准备，还要有思想准备。”我一边翻看小林的化验结果，一边耐心地向小琳妈妈交代着。

“什么是三联单？”小琳妈妈疑惑地问。

“……就是死亡诊断证明。治疗慢性活动性EB病毒感染是一条很艰辛的路，风险很大。”

这个结果，虽然小琳妈妈和姥姥一时难以接受，但小琳面前只有一条路有生的可能——化疗并进行造血干细胞移植。看到泪流满面的妈妈，小琳从轮椅上伸出手抱住了妈妈的脸颊：“妈妈，我想活下去，我不会离开你和姥姥的。我乖乖听医生的话，不怕打针和吃药。”

“医生，我们能接受一切后果，不管最后的治疗结果如何，我们都要为小琳拼到最后一秒钟！”小琳妈妈做出了最后的决定，她要为女儿争取活下去的希望。

2023年2月，随着化疗药物进入体内，小琳的精神和体温开始恢复正常，血常规等各项生理指标也逐步好转，特别是腹胀、便秘的情况明显改善了。但第二个疗程刚开始，小琳就出现了化疗后的药物副作用，开始一次一次地在死亡线上挣扎。2023年5月，我将小琳转入了移植病房，交到了移植专业医生的手中。小琳很快进入移植仓，顺利完成了异基因造血干细胞移植。

如今，小琳已开始正常的学习生活，曾经那个活泼爱笑的小丫头又回来了。经过这次生死考验，小琳面对困难时变得更加勇敢和坚韧了。而面对妈妈和姥姥的陪伴，她也在心里烙印上了两个字——坚持！