与子同裳!轮椅女孩勇赴8500万份“美丽之约”
作者: 阿乖脊柱侧弯一百八十度的张晓丽,在小学四年级时彻底瘫痪,只能趴在爸爸的脊背上看世界。有一天,爸爸采药归来,递给她一束路边采摘的羊角花。从此以后,她那灰色的世界里有了一抹亮色。
挺直腰杆,爸爸的背曾是我的高度
2018年10月的一天,25岁的张晓丽兴致勃勃地一件件试穿新买的衣服。然而,没有一件衣服能平整地熨帖她的身体。“吃了那么多苦,为什么还是不能跟别人一样,穿上漂亮的衣裙,把自己打扮得美美的?”张晓丽大哭。
1993年,张晓丽在四川省阿坝藏族羌族自治州小金县一个农家出生。出生不久,父母给她洗澡时,发现她的后背有一个豌豆大小的疙瘩。爸爸四处打听偏方给她治疗,依然没见好转。
3岁时,爸爸带她去四川省人民医院做检查,张晓丽被诊断为严重脊柱侧弯,手术费和医药费要十几万。爸爸重复了一句“十几万”,眼神黯淡了。
从那之后,父母不是在田间起早贪黑地劳作,就是风雨无阻地在山上采药,为张晓丽攒手术费。小学四年级那年,张晓丽病情加重,无法行走。每天,爸爸背她上学,放学。
上下学的山间小道,依着山坡的弧度,是一眼看不到头的阶梯,又陡又长。张晓丽趴在爸爸瘦削的脊背上,心里有一股说不出的滋味。学期结束,张晓丽坚决辍学。那一年,她11岁。
家里蹲的日子,孤独,迷惘。张晓丽开始尝试练字,一笔一画,一撇一捺。她在纸上写道:“爸妈,我知道你们偏爱我,可是,我不想独占你们的爱。”“爸妈,不能因为我的残缺,就让弟弟和妹妹受到不公平的对待……”偶尔,爸爸会坐在她的桌前,翻看她练的字,写的那些话语。他静静地,一声不吭地缓缓翻动着。
2007年的一天,爸爸开心地说:“我攒到钱了,爸爸带你去看病!”那天,张晓丽趴在爸爸薄薄的脊背上,身边的蜿蜒小路渐次变幻成笔直宽阔的马路,马路两边,商铺林立,商品琳琅满目。街道上,女娃儿们裙裾飞扬,飞到了张晓丽的心尖尖上。
“脊柱变形太厉害了,腿部肌肉萎缩很严重,恢复走路是不可能了。治疗费三四十万,风险还很大,若伤及神经,后果更严重,甚至有死亡风险。”从县医院到成都的大医院,医生说的话一模一样。
来时路上那五彩斑斓的风景,霎时化为齑粉。张晓丽哭了,爸爸扯了一段纸巾给她擦脸,可眼泪却越擦越多。“没事,丽丽,爸爸养你一辈子。”
从成都回来后,张晓丽每天都恹恹的。有一天,爸爸不知从哪里拿回来一本《钢铁是怎样炼成的》放到她身旁,就出去采草药了。采药回来时,爸爸带回一大束羊角花,幼嫩的花苞给灰暗的屋子带来些许生气。羊角花即杜鹃,在羌族人眼里,它代表着喜庆和希望。张晓丽瞬间就懂了爸爸的意思。
她不再自怨自艾,做完力所能及的家务后就拿出弟弟妹妹的课本和字典开始自学。同年,叔叔收废品时捡了一辆二手轮椅送给她,出行方便后,她更加渴望外出上学。
得知县城有所特教学校,张晓丽打电话给校长,争取到了上学的机会。爸爸得知她要去特殊学校上寄宿学堂,很罕见地一口拒绝了她:“不去。去了谁照顾你?”“我爬也要爬过去!我跟校长都说了,校长说没问题,而且学校还有老师和同学会帮我。”
爸爸拗不过她,只能默许。最初,她需要爸爸送她去学校,后来,她慢慢能独立去学校了。爸爸终于不再担心。
毕业后,张晓丽进入当地残联的手工艺品工厂上班。她体会到了自食其力的幸福,父母的眉头终于舒展了不少。
2015年末,张晓丽的脊柱严重挤压心肺,使她呼吸困难,常常睡觉憋醒。2016年1月,她在成都第三人民医院做头盆牵引手术。为把后背脊柱180度的凸起拉直,医生在她头部打了10颗钢钉,腰上打了四根钢针。
做完手术出来,见她满身的钉子和钢针,妈妈心疼得大哭,爸爸侧过身去,抹了把眼泪。
2017年,她连续做了两次矫形手术。11月,是最后一次手术。手术前,医生找张晓丽和她父母谈话,告知他们,这次手术如果失败,她很可能高位截瘫,甚至下不来手术台。
父母无声地呆坐在张晓丽的病床前。半晌,爸爸说:“丽丽,命是你自己的,你来做决定。不用担心钱,爸爸会尽量去想办法。你就说做不做。”“做。”她太渴望有那么一天,能挺直脊背,穿着漂亮衣服,变成街头的普通女孩,不再被人注目。
大爱天使,梦想的翅膀一朝被扇动
手术从早上7点做到晚上7点。张晓丽被推出手术室时,她迷迷糊糊地看到爸爸妈妈喜极而泣的模样。手术成功了,她的身高长了30厘米,后背180度的凸起再也看不出来了。
出院后,张晓丽在网上找了份客服的工作,但工作地点在成都,父母不放心。那天晚上,爸爸难得拉着妈妈坐在餐桌上和她一起开家庭会议。
“晓丽,去成都打工可不比在学校念书,谁来照顾你呀。”“我自己照顾自己呀。我都20多岁了,爸爸。”张晓丽笑了。“你怎么照顾自己?洗澡摔了怎么办?实在要去,让你妈妈陪你去。”“如果我能成功洗完澡,是不是就可以独自出门了?”张晓丽麻溜地拨动轮椅,拿起换洗衣服,进了浴室。
不到半个小时,她收拾利索了出来。父母这才松口:“那你试试,不行,随时呼叫我们。”“爸,妹妹不是也在成都吗?有什么我找她更快呀。”爸爸一拍脑袋,也笑了。
张晓丽去了成都。地铁站的无障碍设施让她穿行自如。她喜欢穿梭在往返的人流中,那是一种通往自由的开心。可没想到,欢天喜地买回来的新衣服,让她破防了。
长期操控轮椅,张晓丽的手臂比较粗壮,适合她尺码的衣服,大臂处总是勒得紧紧的,干什么都不方便。她不由得想起过去5年,在医院遇见的那些病友。他们也常常叹息,因为没有合适得体的衣服,本来就敏感内向的他们不得不在家宅着。
穿上舒适得体的衣服,走上街头,变成人山人海里普普通通的一分子,原来,不只是自己的梦。
张晓丽在网上查询资料,看到“无障碍服装”这一概念——专为身体有缺陷或是无法独立行走的群体设计的衣物。这类服装,目前只有国外几个品牌在生产,因为需求量不大,一直不温不火。
“我们有大把人需要呀!”回想起住院时,病友之间常常提及的穿衣自由,她决心要做一件大事。
山不过来,我就过去。她梦想学服装设计,为像自己这样的群体实现穿衣得体的心愿而努力。
她查阅了四川省高职院校的招生信息,萌生了回校学习的想法。她辞去客服工作,一心备考,目标是成都纺织高等专科学校服装设计专业。
她自知文化知识底子弱,重新拿起课本后,夜以继日地恶补知识,一个晚上睡不到4个小时。
然而,临考前10天的那个早上,她背部突然一阵剧痛,她紧急打了120。到了医院,张晓丽被告知,脊柱骨内的固定器突然断联,必须当即住院做手术。爸妈连夜从老家赶到成都来照顾她。
张晓丽不甘心就这么错过。手术前,她挣扎着给校长写了一封长信,讲了自己的故事,也陈述了无法如期参加考试的理由。
校长被深深触动。经校长向四川省教育考试厅申请,组委会为张晓丽特别提供了可使用轮椅的单人考场。张晓丽连手术缝合线都来不及拆就去考试。
身体还在隐隐作痛,张晓丽咬牙撑着,完成了各科考试。考完,她一直提着一颗心,变得沉默了。妈妈是个悲观主义者,也跟着紧张兮兮的。爸爸是乐天派:“你成绩又不差,指定能考上,考不上是因为今年特殊情况,大不了再来一次。”
张晓丽成功被成都纺织高等专科学校服装设计专业录取了。接到通知的那天,爸爸一直都在笑,比妹妹当年考上大学还高兴。他笑着出门,笑着去市场买了卤菜,还破天荒地带回来一小瓶白酒。“丽丽呀,爸高兴,咱爷俩喝一口。”“行呀。”
从她坐轮椅开始,每年春节,家里都是妈妈带着弟弟妹妹去走亲戚,爸爸则留在家里陪她。父女俩就着简单的家常菜,喝着家里酿的米酒,说说这一年的收获和心得。她最喜欢和爸爸随心对饮了。
火炉暖呼呼的,不胜酒力的爸爸,脸红通通的。父女俩拉着家常,把积攒了一年的话都和盘托出。爸爸为她每一个肉眼可见的进步而自豪,聊到最后,他总是不忘叮嘱:“丽丽,尽力就好,不要透支自己。弟弟妹妹大了,我和你妈妈养你没问题的……”
这个家本就不富裕,经过几次手术后,更是欠了一屁股债。但每次回来,张晓丽总能蓄积满能量,再勇敢地离开,去应对生活中的种种挑战。
大学校园的缤纷生活让她目不暇接。虽然同学们都比她小10岁,但大家生活上都很照顾她。
2022年6月,学校将举行校职业规划大赛,张晓丽积极报名参赛,像当年重新捡起课本备考一样,废寝忘食地熬夜画图稿,做方案。图稿一遍遍修改,方案一遍遍被推翻重来,张晓丽不知疲倦地奔忙着。
疲惫常常袭扰她,但忙碌让她快乐、充实。同学的支持,千千万万身体残障人士对自尊和美的渴望,无时无刻不在激励着她勇往直前。
与子同裳!勇赴8500万份“美丽之约”
功夫不负有心人。张晓丽获得此次校职业规划大赛残疾大学生赛道一等奖,被选派去省里参加大学生创业大赛。
这次比赛,张晓丽结识了好友甘珊娜。因为严重的脊柱侧弯,甘珊娜高低肩非常严重,普通的衣着难以掩饰。为此,甘珊娜萌生了设计并制作无障碍服装的念头,进而考进了这所大学。经历相似,遭遇相同,连梦想都一致。甘珊娜全力支援张晓丽,并当了她的模特。
为支援张晓丽参加省赛,学校特别给她配备了专用的缝纫机和裁剪台。张晓丽需要团队,在学校发布了招募令,很快就有一批服装设计系的同学来报名。她的故事还吸引了已经毕业且考入北京服装学院等国内顶尖服装设计学院的学长学姐前来支援。团队初见雏形。
张晓丽的第一件无障碍服装作品,是给好友甘珊娜设计一条连衣裙。为了贴合娜娜的高低肩,她做了斜腰线设计,并在一侧肩膀上加了一个蝴蝶结,祝愿好友娜娜像蝴蝶一般“蝶变”。娜娜穿上这件量身定制的月蓝色的连衣裙,舍不得换下来。
张晓丽撷取了羌族传统服装元素,给自己设计了一件长袖秋季连衣裙。喜欢国风元素的甘珊娜给她出主意,在白色布料上绣上蓝青色的花纹。“那就绣羊角花吧。”张晓丽脱口而出。张晓丽认真设计了羊角花的图样,再一针一线地绣到衣裙上。
羌族服装简约大方,考究的布料和精致的花纹,恰到好处的裁剪设计,裙子有型有款。“好像部落公主,太美了!”娜娜乐得在一旁拍手。
张晓丽按捺不住兴奋,把自己身着新衣服的照片发到家庭群,并讲解了她的设计理念。妈妈打来电话,声音都哽咽了。爸爸在群里难得发声,这次,他发了个傲娇的表情包:“我闺女手巧得很。”
掌握了打版、裁剪、缝纫的诀窍后,她常常给自己做衣服,改衣服。她一直偏爱的马面裙,裙长太长,不合适坐轮椅的自己。她花心思调整版型,在不影响裙摆大小的情况下,将裙长压缩至合适的长度。一阵鼓捣后,私人定制版马面裙闪亮登场。穿上自己设计的衣服,张晓丽更加自信了。
张晓丽读书、钻研专业之外,还积极为四川省大学生创业大赛做准备。服装设计方案,甄选面料,反复制版,制作各类参赛道具……
参赛的头一天晚上,她对着镜子将演讲稿背诵了一遍又一遍。第二天,她登上演讲台,至真至纯又声情并茂的演讲赢得全场掌声。团队在她的带领和共同努力下,一举夺得四川省大学生创业大赛一等奖,赢得年度“中国互联网+大学生创新创业大赛”的入场券。
同时期张晓丽成立了工作室,工作室取名“丽裳羽衣”,羽衣像天使的翅膀,寓意为残障人士守护美的权利。
丽裳羽衣的品牌也别出心裁:23°衣定。23℃,是家乡阿坝州最舒适的温度,也是人体体感最舒服的温度;衣定,代表她一定要帮助残友实现美丽的心愿。网店不单可以定制衣服,还可以帮人改衣服。
每天铆足劲,争分夺秒地和时间赛跑,张晓丽根本没时间回家。爸妈过一段时间,就带着自己种的蔬菜、水果过来看她。看着纤瘦的女儿,父母生怕她太拼,身体吃不消,坚持每天要通个电话,听到她的声音,知道她安好,才能安心入眠。
2023年8月30日,张晓丽忙着赶画稿,不觉已是凌晨四点。突然,她的心脏跳得厉害,全身直冒冷汗。她赶紧摸索着躺下。迷迷糊糊中,她被电话铃惊醒。是爸爸打来的。爸爸说他昨晚做了一个不好的梦,一宿没睡好,特意打个电话来问问她的情况。
“爸,你又区别对待了,做梦都想着我。别忘了,做梦都是反着来的。”张晓丽笑着安抚父亲,心中暗自庆幸,还好一觉醒来又满血复活,没有给爸爸增加任何负担。年逾六十的爸爸每天还在劳作,自己早年治病还欠了部分亲戚的借款,真怕再给爸爸添乱。
随着媒体的报道,张晓丽被更多人知道。看到女儿自信美丽地出现在央视新闻里,爸爸眼睛红了。他记得,当年,女儿给他写的信中有这样一段话:“爸爸,我不需要你们特别对我好,这样‘不公平’。身体的障碍只是我多元身份里的一种,不能成为我特别受优待的理由……”
最近的报道中,张晓丽得知,除了8500万残障人士,我国2.6亿60岁以上的老人中,有4400万是失能人士,他们也急需无障碍服装。可国内,只有北京服装学院在研究无障碍服装。张晓丽忽然有种强烈的使命感。
火热的成都,张晓丽整个暑假都没有回家,忙着和队友准备即将到来的国赛。那时那刻,在遥远的家乡,老屋树上的知了一路鸣唱,爸爸靠在家门口,遥望着她所在的方向,那么欣慰,那么骄傲。
编辑/张亚萍