他们用音乐陪伴临终者

作者: 木浓

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电影《来日皆方长》海报

“生命会结束,爱不会。”这句话来自电影《来日皆方长》,被众多安宁疗护关注者的朋友圈引用。作为国内首部记录音乐治疗在安宁疗护领域运用的电影,音乐治疗师与安宁疗护从业者圈内激荡着一股“被看到”“被关注”的雀跃心情。

有人说,安宁疗护看似有着明显的专业门槛,但实际上,它回应的是关于生命和爱的终极命题。影片最根本的目的,是探索所有人终将面对的人生课题。这正如电影里说的:“开放地接受生命的期限,在生命即将倒数的时候,平静且温暖地离去,可能是和这个世界道别的最幸福的方式。”

“爱的陪伴更重要”

影片由两部分组成。第一部分是于2018年底开始拍摄的纪录片,记录刘小天在美国参与多学科团队进行安宁疗护工作的部分;第二部分是于2022年拍摄的故事片,讲述一个成都普通家庭与外公告别的故事。

电影缘起于早年导演郭柯(代表作有《二十二》《三十二》)看到的一篇刘小天的报道。刘小天用音乐安抚即将离世的老人,这部分让郭柯感动,觉得刘小天在做一件很伟大的事情。陪伴将逝者最后一段时光的“安宁疗护(临终关怀)”,对于国人还是一个陌生的词汇,于是郭柯想拍一部与此相关的片子。

被郭柯自称为“不是好看的电影”的《来日皆方长》,拍摄难度很大,尤其是故事片的部分,拍摄全程伴随团队的纠结—要与纪录片风格匹配还是形成强烈对比。导演跟编剧花了差不多一年的时间不断修改,最终还是选择了“平淡的剧本”,即使他知道这种方式市场反馈可能一般。

事实上,电影上映后,市场上没能激起太大的浪花,有的观众甚至觉得,没有跌宕起伏的情节,“很无聊”。笔者却对故事片的部分情有独钟,甚至观影过程不断琢磨怎么可以“演”得这么自然,宛如纪录片。尤其是外公去世5年后,一家四口在火锅店吃火锅的时候,外婆提醒外孙女瑶瑶左边第二颗牙齿牙缝有菜、瑶瑶害羞遮掩的部分,细致又真实,如果是提前写好的台词,那简直太过精妙。

郭柯回应道,这一段互动确实是他偷拍下来的,饰演外婆的演员,在试戏的时候偷偷提醒瑶瑶,他悄悄打开机器录了下来。

影片上映后,有的从业者认为,电影未能很好展示音乐治疗师这个职业,比如,可能会让观众认为,音乐治疗就是纪录片部分中小天为不同的老人弹唱。但郭柯强调,自己并不是在拍摄一部音乐治疗运用于安宁疗护的科普片。“我想讲的是在物理上处理疼痛固然重要,但爱的陪伴也许更重要。”

 “想在他们活着的时候好好相遇”

爱与陪伴,也是刘小天希望在影片里展示的议题。她参与拍摄的初衷,既不是“宣传”音乐治疗,也不是希望作为音乐治疗师的自己被看到—音乐治疗,只是她陪伴处于生命末端的老人的方式。

“如果我是社工,或者我是一名厨师、作家,可能也会用其他方式,比如为他们做菜,复制他们记忆里的味道。”

刘小天在美国的音乐治疗和临终关怀领域学习、工作了10余年。虽然音乐治疗在中国大陆有所发展不过是近10年时光,但她相信大家了解、接受只是时间问题而已。

在临床中,她发现许多珍贵的瞬间,萌发了让更多人看到这些瞬间的念头。这些瞬间,是临终病人还能享受有质量的生活片段,例如社工、护工探访他们的温馨的半个小时或一个小时,也是他们实现了一直埋藏心中的心愿,例如,她曾见过处于人生最后时光的老人家穿着西装、坐着轿车去看初恋情人的动人场景。

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电影《来日皆方长》中,刘小天进行安宁疗护工作

她曾见过处于人生最后时光的老人家穿着西装、坐着轿车去看初恋情人。

5年临床工作后,刘小天遇到瓶颈,她发现自己可做的事情很有限:被允许探访病人的次数有限、与服务对象的关系受医疗规矩的限制、全程要留意不要踩过线……事实上,她更希望抛掉社会角色,用一个人面对另一个人的方式,去与老人相处,这也必然会令她时时因为只能参与到病人生命最后短暂的一段而感到遗憾—病人们甚至处于无意识的状态,来不及表达。

为何不在他们仍然好好活着的时候就相遇,用艺术承托他们的困难和感情?

这一切推动着她去探索怎么面对自己深层的情感。重新回到学校攻读艺术创作硕士学位,创作歌曲成为她情感的出口,她也希望即使是没有音乐技能的人们,也可以通过创作挖掘、表达自己,刘小天说:“这更像我心目中理想的音乐治疗。”

刘小天的探索,被同为音乐治疗师的时静洁所理解和赞同。就像影片中,刘小天用音乐与老人工作的温柔与淡然,最令时静洁触动和共情—“她以一种平常、真诚的心态与他们相处,哪怕也许每一次都可能是最后一次会面。”而这,正是是音乐治疗的关键之一。

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电影《来日皆方长》海报

“我们有不能好好告别的遗憾”

电影之外,作为应用型音乐教育工作者的郑哲佳,十余年来她持续运用音乐治疗思维为“特需儿童”工作,她心里却始终有一个没有好好告别的创伤。

6年前,她参与到小白的治疗团队中。她还记得,10岁左右的小白很聪明,已经有了生死的概念,对于出血、有创的治疗非常抗拒、焦虑、恐慌。郑哲佳在日常的治疗中陪伴他唱歌、录制他喜欢的歌曲。最后一次见到小白,是他复发进院的时候,小白白皙的皮肤已经变成蜡色,神色越来越差。见到郑哲佳来到,小白艰难地从病床上坐起来合照,要郑哲佳答应学会《追光者》后唱给他听。

还来不及实现这个承诺,没想到,这一面就是永别。有一个下午,正在学唱这首歌的郑哲佳突然收到小白去世的消息。知道终究会来到的一刻,竟然如此猝不及防地来临,她在众目睽睽之下难以抑制地大哭。这个遗憾,对于郑哲佳来说,永远不能弥补,尽管她心中不断安慰自己,庆幸在小白生命最后的时间,一直陪在他身边,录下了他的歌声,和他的家人一起给他创造了爱的记忆。

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对于音乐治疗师温蕴来说,如果能够像影片里的刘小天或郑哲佳经历的个案一样,有足够的时间陪伴治疗对象慢慢走向死亡,也许是一件“幸运”的事情。

温蕴在PICU为做完移植的患儿工作,即使总是感觉充满希望,觉得死亡离他们很遥远,却常常不得不接受突然的离别。“这周刚愉快地一起工作完,还期待着下一次的工作,就突然被告知,孩子因突发原因过世。”

6岁的小俊,是一位患有神经母细胞瘤的男孩,温蕴接手的时候,已经知道自己要陪伴他最后的时光,这也是在儿童重症领域工作近10年的温蕴明确接受的一个临终关怀的个案。那个时候,小俊嗜睡的时长增多,手部和腿部感到疼痛,化疗药已经停用,只用止痛药。

有足够的时间陪伴治疗对象慢慢走向死亡,也许是一件“幸运”的事情。

温蕴的治疗方案是,每周一次跟小俊和家人一起回顾在一起的美好时光,并用音乐的方式记录下来,并提供一些音乐给小俊,帮助他缓解疼痛。她还记得很清楚,第三次见到小俊是在独立病房,他的情况不是很好,即使没有停过最强的止痛药,全身仍一直疼痛,父母想要帮忙缓解也只是徒劳。

看到温蕴,小俊表示想听《离别开出花》,温蕴提议,让爸爸妈妈也加入音乐中,唱歌给他听,他轻轻点头同意。这一幕深深记在温蕴脑海中:并不擅长唱歌的爸爸妈妈,围坐在小俊身边,轻声哼唱着他喜欢的音乐,温柔地按摩着他的双腿。这个原本冰冷、狭小的空间里,充满了音乐声,复杂的情绪也随着音乐流动着,有悲伤、有感动、有珍惜、有遗憾……温蕴感觉到,在那一刻,爸爸妈妈仿佛从茫然无助的照顾者身份,跳脱出来,全然地用音乐的方式,陪伴着小俊,纯粹且专注。

又过了一周,在温蕴准备进行第四次治疗的前一天,她获悉小俊已经转到安宁小屋。深知时间紧凑,温蕴立刻联系医院想要跟进,继续用音乐的方式,支持和陪伴小俊和他的家庭。然而,第二天早上,温蕴便接到小俊离世的消息。

如此短暂又匆忙的相遇和离别,也成为温蕴心中的缺憾。但她力所能及的三次工作,也许为小俊和他的父母创造了一个难忘的、只属于他们的音乐空间,让他们的情感在这个空间里被表达、被释放,也帮助他们更好地准备,去面对即将要发生的离别。

(文中小白为化名)

特约编辑姜雯 [email protected]

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