住院儿童教育服务模式的行动探析及其启示

［摘 要］ 因患病而长期或短期住院治疗的儿童应与普通儿童一样享有受教育的权利。以美国“儿童生命服务”项目为代表的住院儿童教育服务模式自20世纪20年代萌芽，发展至今已逐渐形成了以家庭为中心的服务理念和科学系统的住院教育服务体系。重视儿童在院期间的住院体验、帮助儿童做好应对医疗的心理准备、保持儿童与外界的沟通、支持家庭发展应对医院的经验、保证儿童出院前后的学习与发展衔接是该项目的主要服务内容；由美国儿科协会以及儿童生命委员会联合高校组成的外部支撑、由实施项目的儿童生命服务专家及其所在医院组成的内部支撑是该项目成功运行的机制保障；关注住院前后儿童经验的连续性及教育性、通过跨学科团队合作为住院儿童提供综合性支持、多主体协同运作共同提升住院儿童福祉是该项目的显著特点。我国应在借鉴该项目有益经验的基础上探索建立适合我国国情的住院儿童教育服务体系与住院儿童教育人才培养体系，实现我国住院儿童的受教育权与持续发展。

［关键词］ 住院儿童教育；医教融合；儿童受教育权；以家庭为中心

一、问题提出

婴幼儿阶段是个体大脑发育的黄金时期，来自脑科学与神经科学、行为遗传学以及社会经济学的研究表明，优质的学前教育能够促进个体健康成长、增加劳动参与、促进社会公平、提升经济增长。[1]同时，接受符合其发展需要的学前教育，也是每位儿童的基本权利。自1924年《日内瓦儿童权利宣言》诞生以来，“儿童权利意识”在全球范围内受到普遍重视。无论身处何种境遇，儿童都享有受教育的权利。学前教育应涵括来自家庭层面与社会层面的所有教育，既包括正式的学前教育形式，也包括非正式的学前教育形式。[2]因此，学前教育不仅应为学前教育机构中的儿童提供服务，还应当关注由于各种条件限制而不能接受正规教育的儿童。然而，我国政府和学界长期以来致力于通过扩大普惠性教育资源、提升幼儿园保教质量等手段来解决“入园难”“入园贵”等突出问题，[3]对因受自身条件限制而无法前往幼儿园等机构接受学前教育的儿童关注较少。

受世界融合教育思潮的影响，当前我国政府和学界开始关注对特殊儿童的教育，通过创造各种条件将他们纳入普通教育系统。[4]然而，因患严重疾病或慢性疾病而不得不长期或短期住院治疗的儿童的心智发展不一定存在异常，且其患病也存在偶然性和突发性，但他们却因此暂时无法进入任何教育机构，也就在其住院期间丧失了接受教育的机会。据国家卫生健康委员会统计，2020年我国儿科门急诊接待人次数达3.67亿，住院人数达1 690.5万，患儿平均住院时长为6.6天。[5]可见，长期或短期住院的儿童是一个庞大的群体。从短期效果来看，在医院对患病儿童进行教育可以帮助这一类儿童与家人更好地建立联系，缓解悲伤情绪，改善患病儿童的住院体验；从长期效果来看，通过专家的干预和引导，患病儿童还能获得一定的心理与社会技能来应对未来的生活危机，为其自身的健康发展奠定基础。因此，学前教育也应当重视医院中患病幼儿的教育问题，将其纳入学前教育的服务对象之中。

如何帮助患病儿童提升住院体验，对他们进行适宜的教育，以便其病愈后能更好地融入日常学习与生活中，应当成为医学和教育学领域共同的议题。当前，西方国家探索和践行住院教育已久，如欧洲的“在家和医院学习”（Learning at Home and in the Hospital，简称LeHo）项目、美国的“儿童生命服务”（Child Life Services）项目等均取得了不同程度的进展。其中美国的“儿童生命服务”项目已延伸至美国、加拿大、日本等国，引进该项目的医院超过430所，在国际范围内产生了较大的影响。美国“儿童生命服务”项目能够为我国解决入院治疗儿童的学前教育问题提供有价值的借鉴经验，为我国学前教育专业人才培养提供新的启示。

二、美国“儿童生命服务”项目的发展历史

20世纪初，美国的儿童医院充斥着压抑与冷漠的氛围。护士们戴着代表不同护理学校的白色帽子。儿童医院护理专业的学生穿着白色围裙和很硬的围兜，看起来像硬纸板，还有黑色长袜和黑色鞋子。住院的孩子通常被关在婴儿床里，饭菜在床上供应，与父母被迫分开。[6]患病住院的经历给儿童带来了许多挑战，尤其对于婴幼儿来说，缺少家庭的支持是一段令人恐惧和困惑的经历。由此，为改善患病儿童的住院体验，美国开展了住院教育服务探索，“儿童生命服务”项目由此萌芽。历经近百年的发展，从小范围试行到大范围普及，“儿童生命服务”项目秉持儿童友好理念，重视儿童主体地位，逐渐确立了以家庭为中心的服务模式，并形成了科学的专业人员培养体系。

（一）萌芽期（20世纪20年代至20世纪50年代）

从20世纪20年代开始，美国少数儿童医院发起了早期医院游戏项目，旨在帮助住院儿童缓解恐惧和焦虑。1955年，艾玛·普兰克（Emma Plank）在克利夫兰城市医院成立了第一个“儿童生命与教育部”（Child Life and Education Division），这是“儿童生命服务”项目的雏形。[7]在该部门担任主任期间，普兰克撰写了《在医院与儿童一起工作》（Working with Children in Hospitals）一书，指出疾病、手术和可能接近死亡的威胁是影响孩子出院后恢复生活和成长节奏的重要因素。[8]

该阶段虽然出现了一些针对住院儿童的服务，但整体上条件非常有限。例如，需要做手术的儿童接触到的与手术相关的一切，包括环境、气味、声音等，都与成人的手术环境无异，并没有考虑到儿童的特殊性，父母甚至不能在手术前接触儿童。[9]该时期“儿童生命服务”项目尚未正式进入到各个医院之中，只是小范围试行。此外，因为客观条件的限制，该项目并没有取得良好的服务效果。

（二）发展期（20世纪60年代至20世纪70年代）

20世纪50年代，约翰·鲍尔比（John Bowlby）等人在伦敦开展了关于父母分离和婴幼儿住院治疗影响的研究，这些研究改变了英国不允许父母在医院给儿童陪床的规定。[10]受此影响，在美国从事住院教育服务的工作人员于1966年创立了住院儿童及其家庭福祉协会（the Association for the Well？鄄Being of Hospitalized Children and Their Families，1967年更名为医院儿童护理协会the Association for the Care of Children in Hospitals，简称ACCH），并创建了儿童和家庭友好型医院。[11]

基于鲍尔比的研究，“儿童友好理念”被纳入医院的儿童护理之中，以医生、护士为中心的护理体系逐渐转向以儿童和家庭为中心的护理。为此，美国儿科协会（American Academy of Pediatrics）正式设立“儿童生命服务”项目，为患病儿童及其家庭提供住院教育服务，并将其定义为“可获得的、持续的、全面的、以家庭为中心的、协调的、富有同情心的和文化上有效的护理”。[12]随着这一变革的推进，儿童病房里逐渐增加了游戏活动，并允许家长进入病房陪伴，患病儿童在住院期间的情绪问题和发展需求得到了一定程度的解决。

在这一时期，美国各州的“儿童生命服务”项目数量大幅度增加，越来越多的儿童医院以及医院中的儿科开始引进该项目，“儿童生命服务”项目的开展情况也逐渐成为优秀儿童医院的评价标准。在该阶段，ACCH成立了“儿童生命服务”研究科，组织儿童生命服务专家开展研讨会，旨在探讨如何通过游戏和娱乐等方式来促进住院儿童的发展。此外，ACCH还成立了“儿童生命服务”工作组来负责制定工作标准和人员培养流程，工作组成员则包括儿童生命服务助理、高校师生、医院工作者、学校教师、医疗娱乐专家以及相关领域的专业人员。上述两个团队确定了“儿童生命服务”项目的理论基础、专业实践的基本要素以及教育计划的要求，帮助医学生在走上工作岗位之前掌握“儿童生命服务”项目所需具备的专业素养。[13][14]

（三）改革期（20世纪80年代至今）

1982年是美国“儿童生命服务”项目发展的重要时间节点。为提高医疗团队的专业性，在“儿童生命服务”研究科和工作组的基础上，ACCH正式设立了儿童生命委员会（Child Life Council，2016年更名为Association of Child Life Professionals，简称ACLP）。该委员会成立之后制定了儿童生命服务专家认证流程，且它是目前唯一一个为“儿童生命服务”项目专业人员建立专业标准、教育要求和认证流程的组织。[15]到20世纪80年代末，ACLP已经制定了广泛的标准和支持性文件，具体包括计划审查工具、专业能力要求、“儿童生命服务”项目启动的计划大纲和临床实践标准等，至此“儿童生命服务”项目的体系日趋完善。

长期以来对住院儿童及其家庭的研究表明，家人的情绪会对儿童产生影响，尤其是孩子和母亲的关系决定了孩子的情绪倾向，因此“以家庭为中心”的理念也逐渐成了“儿童生命服务”项目改革的重点。[16]2006年，在家庭中心护理研究所（Institute for Family？鄄Centered Care）和医疗保健改善研究所（Institute for Healthcare Improvement）这两个机构的协作下，ACLP推进了以患儿及其家庭为服务核心的护理实践，[17]它不仅允许家长进入病房，更为家庭提供服务。时至今日，“儿童生命服务”项目也一直秉持以家庭为中心的服务理念，并在医疗保健系统的各个方面与患儿及其家庭保持持续、有效的伙伴关系。

在这一时期，美国“儿童生命服务”项目形成了科学系统的儿童生命服务专家培养体系，推进了以家庭为中心的服务实践。除美国本土外，“儿童生命服务”项目也在加拿大、日本等多个国家推广，它们多开设于独立式儿童医院、医院内的儿科或设有儿科单元的社区医院。儿童生命服务专家在帮助婴儿与学步儿、学龄前儿童、学龄儿童、青少年和家庭应对医疗过程的压力方面发挥了积极作用。除了在儿科急诊部、住院部（包括重症监护室）、门诊部（包括放射科和影像科、专科护理诊所以及行为与康复项目等）开展工作外，经认证的儿童生命服务专家也在其他环境中工作，如社区健康计划、私人诊所、临终关怀服务、家庭健康、有医疗保健需求的儿童营地、私人医疗和牙科诊所，并且还为成年患者的孩子提供服务。[18]

三、美国“儿童生命服务”项目的主要内容

不同于健康的同龄人，因患病而住院的儿童面临特殊的挑战。住院儿童需要面对充满未知和压力的医院环境以及陌生的医护人员和同龄病人，并经受各种各样的诊疗和护理挑战。父母及家人面对孩子的病痛和复杂的医疗情况会产生一定的负面情绪，这也会对儿童产生消极影响。此外，住院时期的教育缺失会导致儿童在发展和学习方面落后于健康同龄人，使得他们出院后在恢复日常生活与学习方面存在一定困难。因此，住院教育应当在保证儿童的生存权、发展权、受教育权、对治疗的知情权等权利的基础上，[19]以儿童的健康与发展为目的，减轻和避免儿童在医疗过程中的痛苦和压力，支持住院儿童的学习、交流与发展，同时为整个家庭的后续发展提供有效的支持。

为了能够有效达成上述目标，“儿童生命服务”项目联合医院和高校专业团队，在长期的实践中主要提供了以下服务：支持住院儿童的体验、支持住院儿童的心理准备和支持家庭发展应对医院的经验。在此基础上，结合当下社会、儿童和家庭的需求，该项目还发展出了新的服务内容，具体包括支持住院儿童与其所在团体及社区的沟通、支持住院儿童的学习与发展等。该项目甚至还扩大了服务的范围，由医院走向了家庭、幼儿园/学校、社区及更广泛的社会网络。（见图1）

（一）支持住院儿童的体验

“儿童生命服务”项目采取疼痛管理和医疗游戏来帮助住院儿童改善在院治疗过程中面临的身心压力。恰当的疼痛管理能减缓儿童在治疗和手术前后的生理不适，[20]同时能够缓解父母的负面情绪，便于后续治疗的推进。[21]游戏有助于促进儿童认知、情感、社交等方面的发展，在患病儿童住院治疗面临困难时，游戏也能成为帮助他们渡过难关的利器。[22]适宜的医疗游戏能够帮助儿童减少因焦虑和恐惧带来的心理压力，[23]使他们的在院生活更为舒适。

1. 疼痛管理。

儿童生命服务专家主要使用非药物策略来缓解儿童在患病和治疗过程中的痛苦，[24]分散注意力是其关键所在。这些策略既包括父母与儿童共同协作，如对待婴儿时，母亲通过皮肤接触、哺乳等方式来分散婴儿的注意力；[25]也包括儿童可以独立进行的行为，如吃甜食、深呼吸、转移视线等。[26]在客观条件允许的情况下，还可以使用外物来帮助儿童控制疼痛，如冰敷和震动等。[27]此外，近年来随着科技的发展，电子移动设备越来越多地被应用于疼痛管理，如iPad和虚拟现实游戏等。[28][29]儿童生命服务专家在接受了大量的专业培训之后，掌握并开发出各种帮助儿童分散注意力的物品以满足不同年龄儿童的需要，如弹出式和有声书籍、发光玩具以及多感官工具等。[30]