命由谁定？

生命伦理学似乎是一门距离我们非常遥远的学问，因为无论是“生命”还是“伦理”，基本都被视为“理所当然”之事。然而事实并非如此。这不但由于每个人都难逃生老病死，如王一方所说，我们“要么在医院，要么在去医院的路上”，而且日新月异的医疗技术发展已经不断地刷新原有的对生命“想当然”的认知，二0一八年的贺建奎事件就是一个活生生的例证。这让人们意识到，也许科幻电影中的情节并不只是幻想而已。

日本著名伦理学家香川知晶的《没人能是旁观者》便将现代社会中的十四个生命伦理难题摆在了读者面前。此书原名《命は誰のものか》，或可直译为《命由谁定》。日文原名非常直白：一个人的生命该由谁来决定？病人自己、家人、医生，还是国家？作者引述的每一个医疗案例，从血液透析到基因编辑，都促使我们不断思考这一问题。这十四个难题既是“单元剧”，又是“连续剧”，作者将这些难题环环相扣，追问和分析步步深入。

首先论及的是生命可贵与资源稀缺的矛盾问题。生命攸关之际，能否得到及时有效的医疗处置便成为关键。然而，医疗资源通常是稀缺的，谁能先用？凭什么先用？依据日常生活中通行的“道德秩序”，我们常将稀缺资源和机会先让给老弱病残。但医院中全是老弱病残，那又该以何种秩序规则来决定医疗资源使用的先后顺序呢？

可见，导致生命伦理难题的核心症结就是医疗资源的稀缺。书的开篇，作者便讲到现代医学史中的一个重要事件，即发生于一九六二年美国西雅图的“谁能使用肾脏透析治疗”的难题。在此之前，医生对尿毒症等严重肾病束手无策。但一九六0年华盛顿州立大学的斯克里布纳医生研发出透析设备后，此类患者便有了生的希望。问题在于，当时的透析设备完全满足不了患者的需求，这意味着患者明明知晓世上有了延续自己生命的医疗技术，却无法获得治疗。斯克里布纳倒是有先见之明，他专门成立委员会进行筛选，考虑患者是否有足够的治疗经费、治疗后能否回到工作岗位、对社会能否再做出一些贡献等。但这导致“《生活》杂志的报道对这种标准嘲讽道，一个有许多孩子的父亲，最好在失去了自己的财产，同时其他候选人中男性最少的时候得病才最有利”。

这种医疗资源分配的难题在现实中随处可见，国家也有相应的政策。日本政府即推出“治疗类选法”，规定医生在面对大量病患时，决定治疗先后顺序的主要依据原则“不是伤势或疾病的程度，而是救治成功的可能性的高低”。在我看来，这背后更深层次的问题是对生命的“估值”，常见的比如以病患的年龄、学历、职业、对社会的贡献等为标准来判断接受医治的先后顺序，上述斯克里布纳的委员会的筛选根据本质也是如此。无论哪一种标准，都折射出一些既定的社会准则，比如人们通常根据职业声望来判断这个人对社会的贡献大小，进而决定其治疗的优先级。但这种做法本身就隐含着非常强烈的伦理矛盾，明显与近代启蒙运动以来逐步为绝大多数人所认可的“人人平等”观念相抵牾。换言之，“以某种标准对生命做出选择，这已经不单是对生命的区别对待而是歧视了”。

医疗技术的发展造成了生命伦理难题的大量出现，引发了谁有资格获得这些先进技术的救治的争论。而它导致的更为深层次的改变则发生在我们原以为理所当然的“生”“死”概念之中。对“生”的概念的颠覆集中体现在“外婆生外孙”的案例中。二00六年发生在日本的由母亲为女儿代孕产子的生育事件对伦理关系构成了前所未有的挑战：这个新生儿“法律上是外婆的亲生子，遗传上是夫妻二人的亲生子，户籍上是夫妻二人的养子”。代孕不但冲击了既有的伦理关系规范，而且还触发了其他社会伦理问题。比如，花钱代孕是性交易吗？是买卖孩子吗？代孕的人是否就成了“有钱人的工具”和“生育机器”？此间有公平可言吗？代孕的跨国交易（购买方通常来自发达国家，而服务提供方多出于印度、乌克兰等国）还折射出全球范围内的不平等问题。可见，生育本来是件“自然而然”之事，但有了优生学的思想，有了产前诊断、代孕和基因技术，生育以及生育之后的伦理关系就变得不再自然。

死亡本来似乎也是自然而然，但有了器官移植技术、有了安乐死和脑死亡的概念，何为死亡也成了问题，至今没有定论。以“脑死亡”为例。这一死亡概念直接来自关键器官的移植需求：“要进行心脏移植，最好在心脏依然跳动的状态下将其取出。”但这违反了供体必须是尸体的原则。由此所提出的脑死亡的标准是否意味着死亡是被刻意操纵的？“是为了给器官摘取提供充分的伦理依据？”作者敏锐地意识到这反映出“人体资源化”的趋势。更有甚者，还出现“想死而死不成”的情况。一九七五年，美国人昆兰急性药物中毒。在过去，她可能很快死去。但她使用了人工呼吸机，可这并未使她好转，“而是陷入了濒临死亡又无法死亡的状态。使昆兰一家陷入困境的正是先进的医疗技术，而这种情况谁都可能遇到”。

“医疗技术的进步在带给人们希望的同时，也增加了人们希望无法实现之时的遗憾。……医疗技术的进步提高了人们从疾病中获得救治的可能，但能救治却最终无法获得救治的患者也许更多。”更麻烦的是，社会中还弥漫着一种对技术保持乐观的态度，甚至充满无限憧憬。“现代社会仿佛已经成为一个无所不能的社会，无论发生什么人们都觉得总有办法，不愿放弃。这种不愿放弃带来了种种问题，几乎所有的生命伦理问题都是因此而起，将人体作为医疗资源也是源于这种不愿放弃的欲望。“似乎已经无法阻止这种欲望，因为这种欲望来自人的天性，非人类所能控制。”如此看来，技术所带来的生命伦理难题更像是人类的宿命，本身就是难逃的“自然规律”。

现代技术可能导致人伦秩序的根本解体与重组。一方面，新技术层出不穷并被迅速且广泛地应用， 技术普及的预定和谐论、自然淘汰论都会使人们很快对以往令人吃惊的新闻习以为常，并会认为当初的担心不过是杞人忧天而已；另一方面，则是把一切责任都推给当事人，并美其名曰“生命自决”，似乎这就回应了一切质疑。

“生命自决论”源于古典自由主义，其核心是在不危害他人的前提下就可以自主决定。作者指出，很多时候我们不得不主张个人自主决定的权利，尤其是与生命相关的问题。这一原则也促成了当下在医疗领域大行其道的知情同意书的操作。但“知情同意并非只是患者同意医生的说明，其重点在于患者对自己的身体拥有决定权。即使专家判定某种医疗行为是必需的， 但如果患者认为侵犯了对自己的自主决定权也是不行的”。

然而，自主决定权绝非“一根魔杖”。事实上， 我们自己在现实的求医问药中都感受到知情同意书并不能解决所有问题。“人命相关的问题大多都不能仅凭当事人的自主决定来解决。”以辅助生殖医疗为例，为了维护隐私权，精子和卵子捐赠者通常是不公开的。但这么操作遗忘了其中“最应该做决定的当事人”——孩子。他们出生后的确遇到了问题，比如发现自己与父母长得不像，由此他们的自我认同和日常生活都受到了严重的干扰。因此，“打着自主决定的旗号， 但决定的不是自己的事”， 这似乎已成为常态，进而又导致更多的生命伦理难题。

作者认为“自主决定论在生命伦理中反复登场是因为医疗技术的进步推动着‘真挚的希望’，也给这个希望的实现不断提供具体的方法”。这种真挚的希望虽出于人类的自然情感，但也包含了“人类试图超越自然、控制生命的强烈欲望”， 而“正是这种欲望推动了技术的发展”。拿器官移植领域来说，“要想一边坚持‘捐赠者必须是尸体’的规则，一边开展脑死亡状态下的器官移植，就只能以死亡的自主决定来克服这个规则”。换言之， 自主决定论某种程度上沦为人类通过非自然手段达成自身欲望（尽管这种欲望常出于自然情感）的“挡箭牌”，而这也为身体的资源化、公共财产化和国有化铺垫了伦理上的正当性。

讨论至此，似乎层出不穷的生命伦理难题无解。但与此同时，医疗实践并未停歇，实践者也不断贡献智慧。事实上，此书所讲述的近一个世纪以来的医疗技术与生命伦理的交互纠缠已经清楚地表明：实践倒逼伦理、法律和相关理论的思考与演化。由技术进步所引发的医疗案例常常突破“底线”，逼得既有的伦理和法律的边界不断移动。那么，我们作为普通人能做些什么？窃以为，除了阅读此类生命伦理的普及著述、对相关问题做一些思考之外，作者提及的“换位思考”和从身边的人出发不失为一种有效的策略。

我们在谈及关涉生命伦理的事件时，因为是他人之事，就常以社会通行的价值标准义正词严地给出判断。但如作者所提醒的，“不能因为事关人命， 就采取道德绑架，强制要求别人履行超出常识的义务”。而医疗技术的日新月异使这个问题更显棘手，其带给人们的不但是实实在在的诊疗效果， 还有乐观的希望， 似乎人们从中看到了“获救的希望就在眼前，似乎触手可及，因而更不愿轻易放弃”。相关的， 生命末期的救治何时停止为宜也是一个关键问题。一九六三年，约翰斯·霍普金斯医院就收治了一名患有肠闭锁和唐氏综合征的男婴，肠闭锁需要手术治疗，医院虽竭力相劝，但其父母“固执己见”， 最终男婴在出生后第十一天饿死。父母的做法是否妥当？他们有权利放弃孩子的治疗吗？我们大可站在平等、人权的角度义正词严地批判这对父母没有人性，但作者提醒我们不但要关注治疗，更不能忽略预后，我们可以感叹“不应该让那么可爱的孩子就那样死去”， 但治疗之后对这名唐氏综合征儿童的照护大多落在这对父母肩上，此时大义凛然的我们帮不上什么忙。同样，在对“不当出生”的诉讼中，判决理由的变化也反映了更切实际的考量。“最早的伯尔曼夫人的案件中，法院判决医生赔偿的理由是缺陷婴儿的出生给父母带来了精神上的痛苦。而后来的类似案件中，法院判决时更多地考虑养育残疾儿所产生的额外经济负担。”因此，面对生命伦理的难题，当我们换位思考，尝试站在当事人的角度去给出意见时，大概就不会想当然地理直气壮。

面对这些生命伦理的难题，仅靠一些抽象的原则无济于事，重要的或许是活在当下、活在“附近”。义正词严的“漂亮话”容易说，但若不能切身体会当事人的处境，便于解决实际的问题无益。如作者所言：“如果问题具体到某个事例，人们往往就很难再质疑技术使用的合理性。如果听到某某人如何如何，人们往往都会产生同情心。如果有人不同情，则会被认为太冷酷。所以如果人们谈论的是抽象的、普遍性的问题，则很容易忽视当事人的声音。这种情况应该避免。”而“平时和周围的人多聊一聊自己对于人生、生活方式的看法，紧急情况下也许有用。聊天的话题不一定局限于‘什么情况下开始或停止治疗’，聊一些普通的生活方式的话题会更好”。这便是作者看好的“人生会议”。我想，这有助于我们每一个个体在技术日新的世界中去应对难以避免的生命伦理难题。

（《没人能是旁观者：十四个拷问人心的生命伦理难题》，香川知晶著，吴震、杨西寒译，陕西人民出版社二0二三年版）