命运

轮椅上的林叔腰板笔直，眼睛炯炯有神。他的脖子正中间有一个塑料的管套，那是气管切开术切口的痕迹。林叔身形偏瘦，虽然插着鼻胃管，但看起来并不像一个久病卧床的人。“真有精气神！”这是我第一次看见林叔时的想法。

第一次正式见面，我们见到了林叔和他的爱人张阿姨。经过简单的问候和自我介绍，我们很快和林叔攀谈起来。令我记忆深刻的是，林叔在聊天中频繁感谢他的爱人，这令我们对张阿姨多了一分好奇与尊敬。据了解，在进行气管切开术后，林叔的上呼吸道丧失了对吸入气体湿化、加温、清洁的作用，导致分泌物增多且不易被排出。因此说着说着，林叔的嗓音便开始沙哑，喉咙开始生痰，并频繁吞咽。我们感受到了林叔的不舒服，于是主动结束了这短暂的会面。

告别林叔后，我们又单独访问了张阿姨，了解到了更多关于林叔的故事。

林叔今年六十四岁，患有罕见病X－连锁脊髓延髓肌萎缩症，也称肯尼迪病。这是一种隐性遗传病，主要表现是延髓和四肢肌肉的缓慢进行性无力，和这些年频繁出现在网络上的“渐冻症”十分相似，只是病情发展比渐冻症缓慢。因此，它也可以被理解成一种漫长的“渐冻症”。

据张阿姨讲述，林叔从2002年开始发觉双腿没有力气，逐渐变得容易摔跤。其间辗转多家医院检查，2011年在广州确诊了肯尼迪病。肯尼迪病目前并没有特效药——虽然有一些针对发病机制的药物正在被使用，但效果因人而异，并且不能治愈，只能用来缓解症状。随着时间的流逝，林叔的症状也在不断变化，后来逐渐发展至需要拄拐、坐轮椅。

2022年末，林叔感染了新冠病毒，情况危急，几次出入重症监护室，几次插管……张阿姨说着，不禁红了眼眶。她说，林叔在重症监护室的日子很难受，一度想放弃。但是听见病房广播里护士的声音“你的家属来看你了”，林叔又继续坚持了下来。听到这句话，我心头不由得一颤。记得在重症监护室见习时，老师提到，这里彻夜灯火通明，随时可能有紧急情况，各种嘈杂不绝于耳……若是清醒病人待在重症监护室里，精神压力会非常大。可因为有家人的惦念，林叔坚强地扛住了这些压力。

也就是在那时，林叔进行了气管切开术，戴上了气切切口保护套。从刚开始完全不能说话，到现在说话时呼吸声沙沙作响，话语也简短了——林叔经历了一段非常艰难的时期。经过治疗后，林叔逐渐好转、转院，到了现在的深圳市罗湖区医养融合老年病院进行治疗和养老。

几个月的时间里，我们陆续访问了林叔的主治医生、护士和护工，得知林叔一直在积极进行康复理疗：每天20分钟按摩、20分钟肌电治疗，再加上每次20～40分钟不等的站立床锻炼（站立床指能调整倾斜角度的康复医疗床，靠患者自身重力被动锻炼，上面有绑带将患者固定在床上，可以防止摔倒）。林叔一直想再次站起来，也想关闭气切切口，可目前的现实状况并不允许。半年前，因胃食管反流加上做了气管切开，林叔十分容易发生吸入性肺炎，因而常常发烧。后来，在医生的要求下他调整了食物的用量，少食多餐、一天七顿，这才没有再次发烧。出于治疗需要，加上容易感染，林叔无法离开病区太久，他已经两年多没回过家了。在养老院的生活单调苦闷，一整天只能在床上躺着，躺太久了晚上也会睡不着。幸好张阿姨每天都会来陪伴林叔，风雨无阻。林叔与张阿姨仿佛两条藤蔓，交织相依，我们不禁为之动容。

我们一直都想安慰林叔，想试试看能不能帮他做点什么。但是肯尼迪病是无法治愈的，作为医学生，对疾病的认识反而让我们产生了一种无能为力的痛苦。

在某一次聊天中，我们得知林叔最大的爱好是摄影，为此投入了大量的时间和精力。他曾经走遍大半个中国去拍摄，把各地优美的自然风光收入镜头之中。他还是广东省摄影协会的成员，拿过许多摄影类奖项。说起这些，林叔的眼睛轻轻眯起，流露出了些许不易察觉的得意。

于是，我们从网上找了一些自然地理和人文纪录片，拿到病房跟林叔一起观看。敦煌、张家界、九寨沟、长江第一湾……林叔总会说，这里他去过，那里他也去过。在我们的惊讶和赞叹中，林叔的嘴角也微微翘起，仿佛脸上的皱纹也平整了不少。我们追问着、惊叹着，他笑着、回想着。

每当此时，林叔总会颇为感慨地对我们说：“你们年轻，机会很多。”

林叔原来的工作很好，工作伙伴也与他志同道合。林叔常跟他们结伴去许多地方游览、拍摄，这些经历都令我们啧啧称羡。说到兴起处，林叔又给我们展示了他的好友前两天用无人机拍摄的景色。我暗想，若林叔没患病，现在应该已经正常退休了，他一定会和伙伴们一起游山玩水吧。

当我们试探着问林叔患病后的想法时，林叔说，没办法。又问张阿姨，她也说，活一天是一天，没什么想法。她还笑着问我们，这个想法是不是很消极。消极吗？我认为一点也不。踏踏实实生活，一步一个脚印，有问题解决问题，这是颇有智慧的生活之道。

在有限的跟访时间里，林叔无数次地感谢我们，说我们给他带来了快乐。可我觉得，我们做得远远不够。老师曾问我们，如果是其他人来看望林叔，会和我们做得不同吗？我思来想去，觉得或许大致是相同的吧。我们能从医学生的角度给林叔安慰吗？好像也并不能。相比之下，林叔却给了我们太多的启发。在我们今后学习到重症监护室相关知识时，会想起曾有一个人在那里几进几出；看到其他气切患者时，我们能立即知道这位患者可能的状态——不能说话、痰多，会因发生吸入性肺炎而导致发烧。这些都是林叔的过往，他用亲身经历让我们体会到了患者的视角。林叔的妻子张阿姨也让我们知道，家属在面对医生的通知时感到了怎样的天崩地裂，做决定时是如何踌躇再三……

这样的实践，让我们从生物、心理和社会的维度感受到了医学真正的样子，让我们理解了“治愈人的病”和“治愈病的人”的区别。

离开前，我长久地站在医院的门口，看着进进出出的人们。也许，每个来到医院的人都有这样或那样的人生故事。患病，尤其是无法治愈的疾病，可能是命，但运，却可以在我们的手中发生变化。作为医者，在精进医术的同时，还需要从多方面思考。有时，一句话、一个举动都可能会对患者产生深远的影响。作为医者，要努力成为患者生命中那劈开黑暗的一道光——这是我们义不容辞的责任。

责任编辑：贾倩颖