好好说再见,生死两相安

作者: 刘影

每年清明节,我都会想起父亲,回忆起有他陪伴的那些岁月,也会在心里做各种假设:“如果当时换一个选择,父亲会不会走得更好?”

没能跟父亲好好说再见

父亲去世已经十余年了。当年,父亲因下腹反复疼痛就诊,经过检查,最终被诊断为恶性肉瘤。这是一种比癌症还要凶险的疾病,目前仍没有有效药物可以治疗。那时,我们唯一可以尝试的治疗方式就是放疗。我知道放疗虽然有效,但对身体有较大的损伤。但是,我们没有别的选择,只好抱着一丝希望选择了放疗。

然而,治疗没能让疾病却步。两个疗程的放疗后,肉瘤仍不可控制地生长着。父亲从出现症状到离世,仅仅经历了半年时间。

父亲去世半年后,有一天,母亲突然问我:“你说,如果当时我们不放疗,你爸爸是不是还能多活一段时间?”我愣了一下,沉默几秒后说:“其实,我们也不知道哪种治疗方案能起效,如果当时没放疗,可能现在我们也会懊悔,想着是不是应该尝试一下。所以,当时的决定一定是大家认为最有意义的决定。我们作了最大的努力,就不需要后悔和纠结。”我这样说,主要是为了安慰母亲。

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对于父亲的离世,我其实也是有遗憾的。我的遗憾并不是因为选择了放疗,而是在父亲最后半年的生命中,我们都专注于如何治疗更加有效,而没有与他就疾病和生命做过坦诚的沟通。当时,我们谁都不敢直面这个问题,怕影响父亲战胜疾病的信心,更怕引发悲痛情绪,加速病情进展……所以,在暗自神伤、小心翼翼和欲言又止中,我们等来了最后的离别。

我很遗憾,没能在最后的岁月中,跟父亲好好说再见。

除了治疗,还能做些什么

当时的我对临终关怀和安宁疗护还没有太多的认知,尽管有一位医生提示过我,可以考虑姑息治疗,即在缓解疼痛的基础上尽可能让患者有自己可以支配的时间。但由于没有具体的操作方法,我们也没有仔细考虑。即便身为医务人员,当角色转换为患者家属时,我同样会经历决策困难、焦虑不安和患得患失。

如今,我对死亡和如何安排人生最后一程的认知有了很大的转变,也了解到很多基于心理学的实施方案。我所在的医院曾收治一位84岁肺癌多发转移的患者。患者接受靶向药物治疗失败,医生评估他的预期寿命已不足半年。但患者一直不知道自己患癌,还在计划未来2~3年完成自己的著作和回忆录。为了避免留下难以弥补的遗憾,患者家属和医务人员共同决定为他实施安宁疗护。

安宁疗护是指对预期寿命不足半年的患者,采取全面的医疗护理照顾,以维护患者和家属最佳的生命品质,其内容主要是通过疼痛控制,缓解患者的不适症状;处理患者及家属在心理、社会和精神上的问题;既不加速死亡也不延长死亡;通过跨学科团队的协作,让患者在生命的最后阶段过上有尊严、有意义的生活。

首先,家属告知了患者真实的病情。上面提到的肺癌患者得知自己的病情后,一开始有些吃惊,但他很快镇静下来。接着,他着手改变工作计划,修改书稿,抓紧整理回忆文字,并做了遗嘱公证和财产分配。他坦诚地将自己的病情告知同事、学生和朋友,将多年的藏书分送给需要的学生和同事,并提出不开追悼会。

只是有一个问题:患者对可能要面临的躯体痛苦非常惧怕,夜里会做噩梦,白天也很焦虑。医务人员一方面努力帮助患者缓解躯体症状,另一方面实施尊严疗法。他们跟患者促膝谈心,患者欣然谈起自己从一个放羊娃成长为一位学者的经历,医务人员肯定了他一生的贡献和价值。

接着是另一个问题:患者的女儿对父亲即将离世这个现实无法接受,甚至因此回避问题,父女俩的情感交流很少。考虑到这一情况,医务人员邀请中央音乐学院音乐治疗系的师生到场,为父女俩举办了一场特殊的音乐会。患者即兴演唱了一首家乡小调,女儿平生第一次听到父亲歌唱,全程录像,留下了一份珍贵的纪念。

4个月后,这位患者安详离世,患者的女儿专程来医院道谢。

死亡面前,沟通有多重要

我们应当如何面对死亡?从专业角度看,这个命题包含躯体疾病、心理问题、家庭关系、社会支持乃至精神信仰等要素。面对死亡,医患双方要有共同的决策,医生、患者和家属的意见都应该被尊重。

我们首先需要认识到,看病不仅是找医生诊治,更考验着患者及家属的勇气、判断力、决策力和合作度。因此,我们需要提前作好心理准备,了解各种治疗方案的效果、不良反应、预后判断及治疗费用等信息,以便在关键时刻做出明智的选择。

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其次,充分的沟通不能缺位。医生要向患者和家属充分解释病情,提供科学的治疗方案。当生命已经走向归途,安宁疗护在提供症状控制、舒适照护、心理支持和人文关怀等服务的同时,更注重充分沟通,能帮助生者和逝者都尽量不留遗憾。

医患沟通的三个重点

1.定期全家沟通。重要决定要召集所有直系亲属开会,确保每个人都知道病情真相和治疗方案。

2.平衡希望与现实。医生既要理解家属想全力救治的心情,也要温和说明医学的局限性。可以说:“我们既要准备最好的治疗,也要为可能的变化作好安排。”

3.统一目标。当长辈和晚辈意见不同时,要意识到决策的核心是满足患者本人的愿望。在这个过程中,我们既要保持冷静、客观的态度,也要拿出勇气,互相理解,好好说再见,让生死两相安。