儿童白血病基金会为什么举步维艰？

（文 / 张晓莉）

胡亚美：1923年生于北京。1942年至1947年就读于北平大学医学院，毕业后至今在北京市儿童医院工作。曾任北京市儿童医院院长、首都医科大学儿科系主任，是我国著名儿科专家，中国儿童白血病序列综合治疗法创始人之一。

记者：请问胡教授，您是从何时开始关注儿童白血病防治工作的？目前我国儿童白血病的防治已达到什么水平？

胡亚美：1976年，我从农村回城后，看到一份“北京市1一15岁儿童死亡原因回顾性调查报告”，发现恶性肿瘤已成为儿童死亡的重要原因。在北京市城区，1—5岁儿童死亡的首要病因是肺炎，恶性肿瘤排在第二位；而在5一10岁和10一15岁年龄组，恶性肿瘤已排在了第一位。这说明我国在儿童感染性疾病和传染病防治领域已接近发达国家水平，但小儿肿瘤却没有引起足够的重视。同时在恶性肿瘤中，白血病又排在第一位。于是我们在第二年正式成立了攻克白血病小组。

经过20年的努力，我们在儿童白血病治疗上已取得了一定成绩。像小儿急性淋巴性白血病5年无病存活率，在1982年时为50.6％，现在已达到74.4％，进入世界先进行列。

记者：您20年的治疗实践中，最深的感触是什么？

胡亚美：社会上对白血病的偏见。许多人认为得了白血病就必死无疑，事实上，白血病特别是儿童白血病并非不治之症。我们医院收治的病儿中，存活10年以上的已有150人；其中50人工作或正在上大学，10人已结婚，6人有了孩子。由于对白血病的偏见，造成已痊愈的白血病人要比一般人承受更大的压力。我的一位病人，今年已25岁，在一家工厂做会计，人长得也很漂亮，前些天却写信来向我抱怨：“胡阿姨，我现在最大的苦恼就是找不到爱。” 另一方面，社会对儿童白血病的治疗又不够重视。北京、上海、天津、广州都有专门的肿瘤医院，但却全都不收儿童。北京市儿童医院为白血病儿设有35张病床，由于白血病治疗周期比较长，所以病床很紧张。我现在最大的心愿就是成立一个儿童肿瘤研究中心，专门收治儿童癌症患者。

记者：1994年在您的倡导下，成立了中国儿童白血病防治研究基金会，现在基金会运作情况如何？

胡亚美：准确地说，基金会还尚未成立，新的《基金会管理办法》要求除具有10万元注册基金外，还应有至少200万元的流动资金。两年时间，我们只筹到20万元，现在只能附属在中国癌症基金会下，作为一笔专项基金。

记者：这笔基金主要用来资助白血病患儿吗？

胡亚美：治疗白血病花费很高，过去我们经常个人拿钱资助一些很困难的家庭，但由于各项费用的上涨，现在个人资助已是杯水车薪。我们1994年收治的患儿宫建宝，家在山东农村，为了给他治病，家里已准备拆房子。需要输200CC血，他父亲兜里却只剩下80元钱，基金会曾资助了他300元，使小建国闯过了这一关。但是基金的主要用处并不是资助患儿，这应该依靠儿童大病医疗保险的完善。我们建立基金是为了成立儿童肿瘤研究中心，使治疗、研究、培圳三位一体，进一步提高儿童癌症冶愈率。

记者：基金的筹集是否遇到许多困难呢？

胡亚美：可以说困难重重。我们都是大夫，平时工作很忙，并没有专门的时间来开展这项工作。但我们有机会就向社会呼吁。11月我去香港开研讨会，就利用关系给霍英东、李嘉诚、邵逸夫写信，希望他们能为基金捐钱。目前大笔捐款主要来自麦当劳和新西兰大使馆，剩下的是零星的个人捐款。我自己把获得的1.5万元朱福堂奖金捐给了基金会，但是这些钱与成立研究中心所需还相差甚远。我希望全社会都能来关心儿童白血病的防治工作，为这些患儿献一份力。对我个人来讲，这也很重要。在我有生之年，我一定要看到中心建成，也算是对得起我的病人了。 儿童白血病癌症