​刘正琛:为白血病人带来阳光

（文 / 高清扬）

“从2001年的12月4日开始，一切都改变了。我发现眼睛中心有一个小斑点，校医院不敢确诊，转到了北医三院。结果很快出来了，写出来是很漂亮的三个英文字母CML，中文意思是我永远都不会想到的一个词:慢性粒细胞性白血病。”

如今，刘正琛已能很平静、甚至微笑着回忆自己命运倏然跌进看不见的深渊的那一瞬。此前，刘正琛的命运顺利得有些令人嫉妒:1995年考到北大数学学院，2000年又被人才济济的光华管理学院录取为硕博连读研究生，生活似乎刚刚向他展露美好的一角，却又将之无情粉碎。

在当时，刘正琛感觉一下子“到了地狱”。“事实已经无法改变，只能接受，并且想想自己能做什么事来改变一些情况。从一开始，我就要求医生坦率告诉我关于我的真实病情和我的治疗方案，因为我的身体是自己的，所以我必须对自己的治疗负责。”

医生为刘正琛设计的治疗方案是用化疗的药物和其他的药物一起来控制。“医生还告诉我，这样的保守控制，平均生命是5年。而最佳的治疗方案是造血干细胞移植。要想做造血干细胞移植，就必须要HLA完全匹配。我和我弟弟匹配的可能性最大，是1/4。没有血缘关系的人造血干细胞匹配的可能性则只有万分之一。”

2002年1月15日，在上海财经学院读书的弟弟匆匆飞到北京，但检测结果令人失望:两人完全不匹配。“当时找了台湾的骨髓库，上海也找过。后来深圳也查过，都没有。北京市的(骨髓库)也查过。”结果很让刘正琛失望。“其实住院以后一直有个想法，就是建立一个骨髓库。现在看来，自己不做事不行了，因为我不希望自己只是在等待那样一个很渺茫的希望。”“我不想就这样什么都不做只是等待，无论如何，我要承担起自己生命的责任。”刘正琛开始努力地学习相关的医学知识，他后来得知，如果在同胞兄弟姐妹之间找不到合适的造血干细胞的话，对于没有血缘关系的人也是有可能完全匹配的。只是由于无血缘关系的人匹配的机会非常小，只有万分之一，所以必须要有一个很大规模的造血干细胞库。

根据中国红十字会统计，目前中国大陆血液病患者约400万左右，其中需要骨髓移植的大概有几十万人，可是由于资金等原因，从1992年开始一直到2001年底，内地还没有建成一个成型的造血干细胞库，红十字会的造血干细胞库只有不到两万个成员，并且在接近10年的时间里，只帮助了一位患者找到匹配的骨髓。相比之下，同期开始的台湾地区有23万人的造血干细胞库，为数百名患者提供了骨髓。在国外，美国有460万人的造血干细胞库，为一万多名患者提供了骨髓⋯⋯

“于是，我有了一个想法——仅我所能为社会做一些事情，建立中国第一个民间骨髓库。”刘正琛的想法先是让父母大吃一惊，继而得到了他们的全力支持，在武汉当副检察长的父亲后来甚至说“钦佩自己的儿子”。因为阳光，寓意着生命和希望，所以这个造血干细胞库将叫作阳光造血干细胞库。

建骨髓库，一个人的检测费用就需要人民币500元，父母拿出了5万元，作为前100个捐献者的检测费，在同学和亲朋好友的帮助下，2002年3月11日生日那天，第一步计划——阳光100完成了，我们把所有的数据都放在网上供所有的患者来检索查询。很快完成了“阳光100”计划。“如果有别的患者在10年之前开始做这件事情的话，也许现在我就能够找到生命的希望了。那么我就做起来，我的想法很简单:希望在我10年之后的患者，不再像我现在这样绝望，而是有更多的希望。”

“在我刚刚提出想法的时候，有人说这是一个奇怪的想法，有人说这是不可能的事情，还有人说我最多做一年就会放弃。”但刘正琛在一片怀疑声中坚持了下来，并且越做越好。在完成“阳光100”之后，他又向“阳光1000”、“阳光10000”进发。

2002年6月9日，刘正琛发起成立了北京大学“阳光志愿者协会”，启动了阳光1000计划。新闻发布会上，光华学院的王其文副院长给阳光捐款1万元，几天之后，张维迎副院长也向阳光捐款1万元。

每人500元钱的检测费是阳光计划最大的障碍——要达到1000人，就需要50万元的资金。为此，本是病人的刘正琛经常扮演社会活动家的角色，推广过程也遇到各种各样的困难。到2002年12月为止，只有一家企业愿意捐助阳光计划帮助白血病患者，这家公司还是正琛舅舅所在的公司。但无论内心怎样无助和难过，表面上他都必须很“阳光”。因为在别人眼里，他就代表了阳光骨髓库，代表了阳光的理念。

“能够有勇气来做这件事情已经很不容易了，然而我还必须要面对许许多多的拒绝、不理解甚至是冷言冷语。我真的太辛苦了，我不止一次地想过是否放弃。”刘正琛坦诚回忆。2002年9月，刘正琛开始回到学校继续北大的研究生课程，“学习的压力，身体的担忧，工作的困难，无时无刻都在对我说:放弃吧”。

但是又有一个声音更坚定:不能放弃。“每当我想到，病房里面有那么多的病友们等待着救命骨髓的时候，我就难以袖手旁观。”让刘正琛难以放弃的还有那么多古道热肠的志愿者。很长一段时间，几乎所有的费用，包括电话费、打印费、复印费、车费，都是由志愿者自己来承担的。这些人的存在让刘正琛知道，他并不孤独。

几年的艰辛终于有了回报。如今的“阳光”已颇有声势。在规模越来越大、社会影响越来越大、工作量也越来越大的时候，刘正琛又做出一个令许多人刮目相看的举动:走向专业化，以薪酬聘请全职人员。“阳光100，依靠的是我家庭的力量和宿舍兄弟们的力量;阳光1000的前半段，依靠的是阳光志愿者协会这一北大学生社团的力量;而阳光1000的后期到阳光10000，则见证了一个专业化民间组织（NGO）的白手起家创业。”在阳光专业化进程开始半年后的2004年4月，阳光1000计划成功完成。

刘正琛常常被人问起，“阳光”的热情可以坚持多久。“阳光既是理想主义者，又是现实主义者。我们深知仅仅有一个善良的目标是不够的，要想达到理想主义的目的，必须要有现实主义者的操作。”刘正琛对此有难得的清醒。从最初的没有办公室，到现在终于有了正式的办公室和办公设备;从开始时候的光杆司令，到后来成为北大十佳社团，开始有了全职工作人员，并有“海归”回国加入阳光;从一个学生社团，到一个专业化的公益组织;从开始时候的缺乏资金，到完成了阳光1000计划，帮助7位患者找到了骨髓⋯⋯

“虽然身患白血病是一个不幸，但是我现在真的很感谢白血病。”刘正琛说得很真诚。“因为它，我得以有机会发起阳光计划，得以从事这样一个兼济天下的事业，得以投身到帮助自己的同时也帮助别人的工作中，得以结识一大批富有激情、智慧和毅力的同仁，得以和这样一群最优秀的人一起开创这个事业，这又何尝不是一种幸运呢？”■

有统计资料显示，在美国，每100个人中有两个人捐赠骨髓;在中国台湾，每100个人中有一个人捐赠骨髓;而在中国大陆，每100个人中只有0.01个人捐赠骨髓，差距之大显而易见。从这个层面上看，刘正琛和他的“阳光”所从事的事业意义非凡。“我始终相信，当一个人能够给别人带来幸福的时候，他是最快乐的。”刘正琛和他的“阳光”温暖着许多人的心灵。 造血干细胞白血病刘正琛