

绿色港湾:“隔离”与“自救”的现实注解
作者:三联生活周刊(文 / 王家耀)
( 对艾滋病的预防和患者的关怀具有协同作用 )
“隔离”与“自救”
“绿色港湾”分为治疗护理区、行政后勤区和生产自救耕作区三个病区。治疗护理区除病房外,还为患者及其家属设有活动场所;生产自救耕作区占地70亩,种有玉米、向日葵、蔬菜和花卉等,主要由患者及其家属耕种,收入用于生活补助。
“艾滋病太敏感了,一和艾滋病沾边,公众首先想到的就是质疑,舆论也倒向监督。你做得再好,再努力,一时间也很难被社会所接纳。”2月19日上午,临汾市传染病医院院长郭小平努力向《三联生活周刊》记者解释:建立单独的艾滋病区并不是要隔离艾滋病人,只是由于医院占地狭小,病房紧张,同时医院也想探索一种防治艾滋病的新模式。
临汾市传染病医院2004年被山西省卫生厅确定为省级艾滋病治疗定点医院,实际上,医院最拿手的业务是治疗肝炎和肺结核,也主要靠此盈利。郭小平说,治疗艾滋病并不能为医院创收,但既然是非盈利性传染病医院、又是艾滋病治疗定点医院,收治艾滋病人就是医院分内的事情。郭小平不愿意消极的收治艾滋病并发症患者,他说建立“绿色港湾”,是希望能够探索一种治疗艾滋病的新模式。在政府救助的同时,让艾滋病患者及其家属积极自救。
郭小平这样解释“隔离”:比如呼吸道疾病、肝炎等,病情严重了,也要被限制在病房里,不能乱走动,不能随便探望,甚至得了同种病的人也不能随意在一起聊天,这不更是隔离。郭说:“绿色港湾只收治艾滋病并发症患者,并且完全是自愿的。患者在病区是可以自由出入、自由交流的。患者只要并发症得到控制,随时可以出院。”郭小平重复了一遍“自救”:政府只能提供免费的药物,不可能提供生活等方面的补助。多数病人来治病,家里的地肯定荒芜了,收入也没了。我们让病人家属种植玉米、蔬菜、向日葵、芍药等,就是为了可以有一部分收入。这样可以有一些生活补助,病人也就可以安心在医院养病。
( 2004年11月,5岁的艾滋病孤儿在山西临汾市东里医院收到医护人员和社会各界送来的过冬衣服和钱物 )
“艾滋病并发症发作了,你说是在医院治疗好还是分散在各自社区中治疗好?”分散治疗的社会成本和经济成本远高于集中治疗。郭小平由此十分看好“绿色港湾”的前景。他甚至认为,也许5年、10年后,“绿色港湾”名气大了,不但可以救治病人,其本身就可以盈利。
“绿色港湾”中病人们的态度
在这场风暴中,令郭小平感到欣慰的是,“绿色港湾”病区里的艾滋病患者及家属毫无例外地站到了医院这一方。在病区接受采访的患者及家属在感谢院方的同时,说得更多的是“不愿离开”。甚至记者驱车150多公里,在运城市新绛县找到的两名曾经在“绿色港湾”接受过治疗的艾滋病患者,说起“绿色港湾”也满是感激。其中一名30岁的女患者甚至还想能回病区开个小商店,以维持生活。
2月18日早上,风很大,前天临汾刚下过一场小雪,“绿色港湾”病区显得异常萧瑟。穿过光秃秃的土地,很远就可以看到病区的围墙。“如果你秋天来,可以看到成熟的玉米,地里都是劳作的病人家属及部分可以参与劳动的病人。”负责“绿色港湾”具体事务的临汾市传染病医院艾滋病办公室主任乔吉平说。
由于春节前的17名病人有14名回家了,36间病房只剩下3名病人及几名陪护家属。偌大的病区空荡荡的,白色墙壁上贴满了艾滋病宣传画,走廊里挂着彩带,五颜六色的,仿佛进了儿童医院。乔吉平说那是圣诞节时医护人员和病人家属一起动手制作的。
3名病人吃过早饭后,在护士帮助下,服过药,静静地躺在床上。他们丝毫不知道外界对他们生活的病区及他们生活本身所起的争论。“隔离”、“自救”、“模式”这些加诸于他们身上的概念,显得陌生又遥远。暖气、洗手间、免费的床位、医护人员的鼓励对他们来说或许更加现实。
“在这里治疗已经很享福了,在家里时孩子已经不行了,周边的医院都看遍了,没用。”2月18日早上9点,44岁的关妈妈静静地坐在“绿色港湾”病房的床上,旁边床上斜躺着她25岁的儿子小丁。小丁不停地咳嗽,房间内暖气很足,小丁穿着棉袄,盖着被子,每咳嗽一声,全身都剧烈地颤抖。
1998年,18岁的小丁在村里粉刷墙壁时突然晕倒,送到万荣县某镇检查为肠胃出血,医生为其输血埋下了祸根,2004年2月,小丁突然出现艾滋病并发症,高烧不退。乔吉平说,小丁2004年12月底刚来医院时,胸腔积满了脓液,经几个月药物治疗,目前病情已渐趋稳定。
小丁一家6口人靠种地为生,为了给小丁治病,家里卖光了粮食,借遍了亲朋好友,还借了高利贷。怕村里人知道小丁病情,一切都在秘密中进行。绝望中,关妈妈从万荣县防疫站听说了“绿色港湾”免费治疗的信息。
另一位病人,老丁的爱人,46岁的王女士1997年在临汾市一家卫生所做子宫切除手术时,也是输血感染艾滋病。2004年4月份病发,15岁的儿子随之辍学。老丁带着儿子锁上家门,一起来到“绿色港湾”照顾爱人。医院为老丁安排了一份烧锅炉、打扫卫生的工作,每个月有600元收入。
“绿色港湾”收治的病人95%以上为山西省农民,“绿色港湾”病区成立至今共收治60多人,70多人次。病人最多时曾达到十八九人,陪伴的家属相应也有十八九人。“这些人农忙时都可以上阵”,乔吉平的理想是为所有在医院陪伴病人的家属都找到一份工作,让他们能维持日常生活。
一份工作对这些贫困的病人来说是重要的,但或许更重要的是他人的理解与关心。艾滋病防治专家研究发现,艾滋病人的情绪相对低落,很容易受环境、外在行为的影响。来自社会、他人的关怀、理解、支持对艾滋病人尤其重要。用护士周亚琴的话说,陪病人打牌、聊天、看电视也是她们工作的一部分。“如果不是病房紧张,我是不会出院的。”新绛县阳王镇某村49岁的老张说,过春节,院方给在医院的3位病人每人发了100元的红包,初一那天还送来了水饺,“比在家里过春节还好!”
按照乔吉平的说法,病区3名医生、5名护士全都在北京佑安医院经过专门培训。
“绿色港湾”现实中的无奈
“绿色港湾”现在出名了,以后肯定会有更多的艾滋病人慕名前来,有没有想过扩建病区?面对记者这一问题,郭小平没有任何犹豫,“不会扩建!”病房满了,就让他们去其他医院,山西省有4家防治艾滋病定点医院啊。或许觉得刚才的话有些生硬,郭小平又加了一句,“不是说防治艾滋病是全社会共同的责任,大家都要分担啊!”
实际上,在山西省卫生厅确定的4家省级艾滋病治疗定点医院中,太原市第四人民医院和大同市传染病医院均没有启用,而运城市传染病医院无论在硬件设施还是技术水平上均比不上临汾市传染病医院。山西省艾滋病防治工作委员会办公室提供的资料显示,截至2004年10月31日,山西省累计报告艾滋病病人、艾滋病病毒感染者917例(本省籍804例,外省籍113例),其中死亡248例。山西省艾滋病综合防治示范区管理办公室项目官员张德利介绍说,山西省艾滋病人主要集中在晋南,疫情较严重的5个市分别为:运城、临汾、晋城、长治和太原,其中运城629例,临汾74例。这个数据是在山西全省范围内对298836人次的高危人群和重点人群开展HIV检测得出。张德利解释说,这些人主要是1996年前后输血感染HIV病毒,还有很多卖血、输血者并没有检测。根据艾滋病潜伏期为6~8年推算,近两年肯定是艾滋病并发症的高发期。
运城和临汾相隔很近,而且为了避人耳目,多数患者更愿意到外地接受免费治疗,这很可能会导致大批艾滋病并发症患者涌入临汾市传染病医院。张德利称,“绿色港湾”运作时间不长,山西省卫生厅还没有进行总结。不好说这种模式好或坏,因此不会贸然推广经验。
与张德利的谨慎相比,谈起“绿色港湾”的前景,郭小平在乐观的同时,也表示医院目前的投入很大,成本确实很高。郭小平给记者算了一笔账,前期仅病区投入就高达150多万元,其中政府补贴60多万元,其余全为医院自筹。医院租了东里村90亩地,每年租金1.8万元,租期为35年。附带条件为,医院负责为村里修建一条长约3公里的柏油路,这条柏油路投入60万元。病区开始运作后,药品的费用政府负责报销。但日常开支,包括医护人员工资、交通费用、水电费用、暖气费、花草维护费等都要医院自筹,这笔钱每年预算至少50万元。由于“绿色港湾”不盈利,因此全靠医院补贴。郭小平说,目前医院效益还算不错,每年收入都能留出一笔资金用于医院再建设,但谁也不敢保证以后怎么样。工作岗位也是一个难题。在郭小平的模式中,为病人家属提供工作岗位是很重要的一部分。但目前病区只有老丁一个人可以通过烧锅炉获取一定的报酬,而且随着天气变暖,烧锅炉的工作2月底就要结束了。耕种庄稼也只是在农忙时才需要人手。“或许治疗艾滋病更多的还是要靠政府和社会的投入。”
与运作成本和工作岗位相比,不被周围人理解似乎更让郭小平、乔吉平他们头疼。乔吉平说,医院租了东里村的地建设艾滋病区,村里提出附带条件必须修路,不修不租。由于病区离城十几公里,病人或家属买东西、或者理发只能就近到村里。每次病区里的人进村,村里人都如遇瘟神,赶紧关门。院方在村里搞了几次艾滋病宣传,但效果不大。东里村村长张兴家说,确实有村民提过意见,不让艾滋病区的人进村。村民现在和陌生人打交道时也谨慎多了。张兴家笑称,“不懂这个病,只知道很厉害,传染,所以害怕”。为了病区的安全,乔吉平则雇用了东里村一名队长做保卫。 注解传染病隔离绿色现实艾滋病自救港湾