一起活下去

（文 / 鲁伊）

无国界医生法国部/广西疾控中心艾滋病治疗门诊所的外籍医生每周五到南宁专门收治艾滋病感染者的第×医院查房，符合条件的患者将能转移到诊所接受免费治疗

“现代白求恩”

对艾滋病人免费治疗并不只是把药物发下去那么简单，无国界医生组织对病人提供的帮助，其实远远超出了药的范围。但是，“白求恩”能做多久？

每隔一个月，家住广西柳州市郊的杨明(化名)，总要坐3小时的车，到南宁“看个朋友”。

这“朋友”住在桃源路80号，过去一年中，杨明差不多已经成了这里的常客。

“你来啦？最近感觉怎么样？”有人跟他打招呼，是邓医生。

在去年12月1日正式启动的无国界医生法国部/广西疾控中心艾滋病治疗门诊的档案里，杨明的编号是6号。30岁，未婚，早些年在广东那边打过几年工，去年年底被诊断出感染HIV病毒，在广西疾控中心的门诊治疗了一段时间，转到了这里。

他的面色有些黧黑，平常人会以为那是两广人的特征，其实，却是青霉病和抗病毒药物共同作用的后果。11月下旬的南宁，虽然刚经历一场降温，却依然温暖如春，杨明穿着一件显得不合时令的皮衣。“早晚坐车，还是很冷的，着了凉会咳嗽，”邓医生问起时，杨明辩解说。因为最开始在广西疾控中心门诊服用的抗病毒药物是国产的仿制药，副作用带来的腿麻和皮疹依然会不时地找他的麻烦。此外，由于长期服用大量药物，他的胃也开始出了问题。

但这些，对杨明来说，都算不得什么。“生病后就没有工作了，住在父母家。来这里之前，已经花了不少钱。如果不是这里免费给药，就不好说了。”杨明嗫嚅着。在他认识的人里，一些比他发病还晚的感染者，因为没有进行抗病毒治疗，早已经痛苦不堪地死去。但他，活下来了。他很庆幸自己来得早。最近，他听说，因为一些问题，诊所里已经不再收治像他这样来自柳州的病人了。

无国界医生法国部驻华代表尚义夫(Yves Marchandy)对此给出的解释是，去年10月底，当无国界医生组织法国部、广西卫生厅和广西疾控中心共同签署关于艾滋病关怀和治疗项目合作备忘录时，已经约定，这一项目面向的是“大南宁地区的艾滋病人”，为他们提供免费的临床诊疗服务和抗逆转录病毒药物。在项目初期，因为不断有来自柳州、融水、玉林等地的病人求助，而在当时，整个广西，这个项目是惟一一个能向病人提供免费治疗的诊所，所以便破例收治了许多外地病人。但随着病人数目逐渐增加，仅有十几名工作人员的诊所渐有应接不暇之势。

“虽然在这个诊所，每个病人每月平均的药物费用是227.49欧元，但钱不是我们最重要的问题。”诊所的外籍医生弗兰芝说，“我们必须保证所有医护人员不至于承受过大的压力，这样才能为现有的病人提供更好的治疗。”截止到记者离开南宁时，门诊收治的艾滋病人共227人，约以每个月10到15人的速度递增。诊所每周二到周四开诊，几乎在每个开诊日，所有工作人员都以接近满负荷的状态工作。

“很多人以为，给艾滋病人提供免费药物，把药发到他们手中就行了。可事实上，真正的工作复杂得多。”诊所的项目协调人海勒说。她指给我看墙上的一个诊疗流程表。在提供抗逆转录病毒药物前，要由诊所里的咨询员向患者提供两次以上的HIV病毒知识咨询、抗病毒药物咨询，告诉病人服药的种种注意事项，可能的副作用，不坚持服药的坏处，如何做好家里人的工作等等。之后，才会为病人提供两周的抗病毒药物。

负责给病人分发药物和提供咨询的小金对我说，这里有很多技巧性的东西。毕业于人民大学的小金家在北京，从比利时留学回国，却孤身一人来到南宁，为无国界医生组织工作。记者到诊所那天，正好是她的生日。晚上，两人一起出去吃饭，聊得最多的话题，却是艾滋病。

诊所为病人提供的药袋都是特制的，上面写着患者名字、日期、药物名称、药片数量、用太阳和月亮表示服药时间和片数。像杨明这样伴有多种机会性感染的病人，每天必须服用的药片数量多达22片，有的早上服，有的晚上服，有的睡前服，有的空腹服，有的饭后服。如果没有明白的指示和反复说明，很难做到按时正确服药。

另外，每次给药时候，小金都会在规定剂量外多数出几颗。这样做，一是可以防止病人不小心把药掉在地上，或因事情延误无法准时复诊。二也可以从下次病人带回的药物数量推断，他们有没有坚持服药。这些细微之处，往往是被许多其他医院所忽视的。

在病人最初开始服用抗病毒药物的一段时间，诊所的医生通常要求他们最多每隔两周就复诊一次。记者在诊所全程跟随5位病人的复诊过程，从护士量血压、查体重，到医生进行身体检查，询问病情，会诊开方，拿药，咨询，每个病人所需时间都在一个半小时以上。这还不包括每隔半年，就会对病人进行一次的CD4和病毒载量检测。通常，在服药半年后，病人才可以每月或每两个月复诊一次。但因为抗病毒药物不可避免会出现耐药性问题，这种复诊可以说是伴随终生。

正是这些，限制了一个诊所所能接治病人的地理半径。每个月往来于南宁与柳州之间的奔波，对于诊所中的许多柳州病人来说，都是一个极大的负担。这会影响他们的坚持用药。而对于艾滋病人来说，使用抗病毒疗法后又中断，只会让他们体内的病毒产生抗药性，无异自戕。为了保证他们按时前来就诊，诊所甚至为一些家境困难的病人提供往来路费。但这绝非长久之计。

是来自广西疾控中心的一个振奋人心的消息，使诊所的医生终于有可能摆脱道德与情理的交战，开口拒绝大南宁地区以外的病人。就在记者到达南宁的前一天，由国家提供的免费“鸡尾酒疗法”药物，已经运到了广西CDC手上。有了这些药物，即将在凭祥、横县、百色和贺州建立的艾滋病综合防治示范区，就可以向周边地区的艾滋病人提供免费治疗和药物，而不单纯依靠南宁的这一个诊所。

药的不可承受之重

在中国，按照目前的药价，实际上并不存在一个富得可以独自承担“鸡尾酒疗法”全部费用的阶层。

2003年曾被某些西方媒体形容为“中国政府直面艾滋病问题的政策元年”。这个定义与一系列和以往形成鲜明对照的积极政府行为有关：公布《中国艾滋病防治联合评估报告》，使公众对艾滋病疫情现状不再茫然无知；通过与制药公司谈判，降低政府采购进口药物的关税和增值税，大幅度降低药价；宣布逐步对艾滋病人提供免费药物和免费治疗……

所有这些政策中，“免费治疗”无疑是吸引了最多人关注的一项决策。以中国庞大的人口基数，即使感染率目前还相当低，按照官方统计结果，感染者人数也将超过100万。按照一位中国CDC官员的计算，这些感染者中约有1/4已进入发病阶段，也即是说，需要“上ARV药”——接收“鸡尾酒疗法”的治疗。而且，这个人群的数目，每年正在以大幅度递增。100万乘以增幅再乘以药价，无疑是一个天文数字。但耐人寻味的是，2003年，当这个承诺作出时，中国CDC 和联合国艾滋病规划署的一些官员都曾经在接受采访时提到，“资金不是最关键的问题”。这个答案给人信心，却也带来疑惑。

一年之后，具体实施情况是怎样的呢？

11月18日上午，在广西疾控中心办公楼艾滋病防治中心的会议室里，记者采访到了刚从泰国开会回来的广西疾控中心副主任陈杰。几年前，正是他与尚义夫的一场讨论，促成了无国界组织与广西疾控中心的艾滋病合作项目。

“都是一样做乘法，乘数不一样，最终结果可能会相差几十亿，”陈杰对于数字有一种职业上的谨慎，因此，他常常会提到一个词“中间数”。

无国界医生组织致力于帮助身处困境的人们享有基本的医疗保健

“按照早些时候在河南等省份推行的免费治疗方案，完全采用国产仿制药的鸡尾酒组合，每个月每个病人接受抗病毒药物治疗的费用，400多元也就够了。如果换成世界卫生组织推荐的一线疗法，采用进口药物，数字一下就会跳到2000多元。”陈杰说，“再考虑到这几年的新增病人。去年国家疾控中心开会时作过一个预测，控制得力，2010年感染者人数为200万，控制不力，就可能达到1000万。我们把每一项数据都取一个中间数，算一下，是多少？”

而且，这些还不包括艾滋病人通常都要接受的抗机会性感染——如结核病、皮疹、青霉病、肿瘤——治疗药物的费用。在无国界医生和广西CDC合作的诊所中，一位同时患有结核病和真菌感染的艾滋病人，每月在这两项上的药费开支就高达4000余元。

“我们总是说，只有穷人才支付不起艾滋病治疗的费用。但事实上，以目前的药价论，中国几乎没有什么人能够负担起如此巨大的开支。”无国界医生组织的一位工作人员说。在南宁诊所，常常出现一对夫妇乃至一家三口同时需要接受抗病毒治疗的情况，如果完全由个人负担，治疗不可能坚持下去。

24岁的芳芳(化名)是记者见到的最为开朗的艾滋病人，在门诊里，一身红衣长发披肩的她笑语如花。“艾滋病？我不怕。有什么好怕？医生说了，糖尿病也是不治之症，要终生服药，艾滋病也没有分别嘛。”芳芳说。然而，她也会在不经意间皱起眉头问，“你说，这个药这么贵，(无国界医生)组织能给我们免费多久啊？”

对于这个问题，尚义夫的回答乍听之下显得有点奇怪，“我们和广西CDC签订的合同为期3年，如果我们做得好，3年后这个项目就将结束；如果做得不好，则会进一步加大投入。”尚义夫的逻辑是这样的：作为一个私人性质的救援组织，无国界医生不可能完全承担起本应由政府履行的职责，只能给予紧急状态下的帮助。最终问题的解决，还是要落在政府身上。

在艾滋病防治中心会议室的隔壁，陈杰带记者看刚刚运到的由国家免费提供的抗病毒药物。“这批药很好的，和诊所里现在用的是一样的，不会有上一批在河南发放的药物那么严重的副作用。”拉开抽屉，看见一排排的药盒摆在那里，陈杰搓着手，表情很满意。运到的药是250人份的，包括葛兰素史克-威康(GSK)生产的双肽芝(拉米夫定与齐多夫定的合剂，3TC+AZT)、上海迪赛诺生产的奈韦拉平(NVP)、默沙东生产的施多宁(依非韦伦，EFV)、东北制药总厂生产的齐多夫定(AZT)和司他夫定(D4T)等等，足以组合成世界卫生组织推荐的一线抗艾滋病毒疗法中的两种“鸡尾酒疗法”(AZT+3TC+EFV或D4T+3TC+NVP)。

无国界医生法国部驻华代表尚义夫

这是门诊为一位艾滋病人开具的处方和药物，为了抑制病毒和治疗机会性感染，病人每天需要服用的药丸数量是22颗

对于陈杰来说，虽然国家的免费药物到得比他预计的时间晚了许多，如何把这些药妥当地发到病人手上，依然是最头痛的问题。没有药，对无力负担的病人说不，是一件困难的事。抽屉里有了药，却因为缺乏足够的辅助病人服药的医疗人员，发不下去，更让他难受。

“今年早些时候，在有些省份，国家免费药一下来，凡是前来登记的人都会给发药，甚至不检查他们是不是艾滋病人，结果效果很不好。”陈杰说。在一些地方，为了获得随免费药物同时发放的200元治疗其他机会性感染的补助费，一些没有感染艾滋病的人甚至通过关系去抢这样的名额。真正的病人，又因为得不到适当的服药指导，或被严重的副作用折磨，或不能坚持用药。陈杰说，“与其那样，我宁愿慢一些，稳一些”。

除了这个近虑，陈杰还有远忧。250人份的药，对于登记在册已进入发病期的两万广西艾滋病人来说，无异杯水车薪。即使预计到2005年，药品将增加到2000人份，加上在无国界医生组织合作诊所中就诊的病人，也不会有超过3000病人得到免费的抗病毒治疗。更何况，已服药的病人不会减少，新发病的人却会越来越多。医务人员的培训已经开始进行，很快将不成问题，但是，药呢？

高昂的药价，让身为政府官员的陈杰，也对未来充满忧虑。“艾滋病不是非典，可以毕其功于一役。国家财政是不是长期有这么多的钱？如果改为转移支付，地方上又能不能承担得起？

”对于这些问题，陈杰也没有办法给出答案。药品降价，似乎是他能期待的最好的解决办法。

“一定要降价，而且完全可以降下来，”尚义夫每次提起这个问题总是很激动。无国界组织在全球几十个国家为21000名艾滋病患者提供免费抗病毒药物，南宁的诊所收治病人最少，花在每个病人身上的药费却最高。在非洲的马拉维，每位病人每年所需的治疗费用仅相当于人民币1700多元，但在南宁门诊，病人每个月接受抗病毒治疗的费用就接近2300元。缺乏国产仿制药物，尤其是仿制的拉米夫定(3TC)，是问题的关键。

拉米夫定是葛兰素史克-威康(GSK)制药公司拥有专利的一种核苷类逆转录酶抑制剂。虽然它已经在中国实现了本地化生产，而且自2001年起几次降价，但仍然价格高昂到令普通人难以承受。而且，直到今年10月份以前，在中国市场上只能买到针对乙肝病人的100毫克剂型的拉米夫定产品“贺普丁”，用于抗艾滋病的150毫克和300毫克剂型却告阙如。

因为在国际通用的一线抗病毒治疗方案中，拉米夫定是两种配伍组合都不可或缺的一种药物，因此，它的价格和剂型，就像扼在艾滋病人和医生喉咙上的一双手，起着至关重要的作用。

它的价格居高不下，整个鸡尾酒疗法的价格再降也不会低于每月1500元。只有100毫克的剂型，为了抑制体内的病毒，需要每日服用300毫克拉米夫定的病人只能选择早上服用3片，或是将一片药分成两半，而不能像国际推荐方案那样，早晚各服一粒150毫克的药丸。

目前这种情况还会为以后的治疗埋下隐患。因为艾滋病人每天服用的药丸太多，很容易遗忘或漏服。因此，世界卫生组织和联合国艾滋病规划署都推荐采取合剂的方式，减少艾滋病人的服药量。但是，拥有拉米夫定专利权的GSK一直未能与拥有其他配伍药品专利的公司如默沙东、施贵宝达成协议，目前只有自己的拉米夫定和齐多夫定合剂“双汰芝”。在双肽芝中，拉米夫定的剂量是150毫克。这就意味着，已经习惯了每日早晨服用300毫克拉米夫定的患者，在改用双肽芝后，很可能遇到药物剂量不足、无法抑制病毒的情况。

除了拉米夫定的问题，目前的中国艾滋病治疗中，还存在一个关键漏洞。如果你的孩子感染上了艾滋病毒，即使你愿意倾尽全力为他医治，你也会面对这样的困境：在中国市场上，你根本找不到针对儿童的抗病毒药物剂型。因为儿童抗艾滋病药物价格昂贵，市场小，许多制药公司都不愿在中国进行推广。目前，为了给诊所中的儿童患者提供治疗，无国界医生组织不得不采取不那么合法的手段，托人从香港特区购进药物，再捎回南宁。

仿制，或是采取印度、巴西等国家强制许可的办法，使抗艾滋病药物本地化，价格降低，几乎是所有进行艾滋病防治工作的人的共同愿望。然而，尽管国内的许多药厂已经具备生产各种剂型(包括儿童剂型)抗病毒药物的能力，由于专利权保护的问题，它们只能束手无策。义与利，生命与市场，这样的权衡，谁能够给出最终的决定？

“相互关爱，共享生命”(Live and Let Live)

在关于艾滋病的问题上，我们一直都没能准确地认识到，自己正在面对的是什么，应当恐惧的又是什么。

就在大约十年以前，我们还曾经天真纯洁地认为，艾滋病是外国腐朽资产阶级的事，是吸毒卖淫嫖娼行为不检者的事，是贫苦无告的农民兄弟的事。然后，我们又不那么天真纯洁的想，洁净针具、安全套和适当的保持距离，就能够把我们保护得很好。但实际上，这同几年前的无知和误解相比，不过是五十步与百步的区别。

今年12月1日，第17个世界艾滋病日，联合国艾滋病规划署为之定下的主题是“女性与艾滋病”。11月26日，在以描绘女性艾滋病毒携带者生活为主体的艺术展“她的美丽”在北京揭幕。

在这次展览上，记者采访到了联合国艾滋病规划署驻华办事处国家协调员雷若舟。

“我们必须认识到，在目前的中国，艾滋病毒感染者已经不仅局限于河南的卖血者，西南等省的吸毒者和从事性服务业的女性。任何地区，任何职业，任何生活方式的人，都有可能感染上艾滋病。”雷若舟警告说。

对于这一点，广西CDC的陈杰非常清楚。“或许别的地方还不像广西的问题这么严重，但我们一直在说，我们已经进入了一个艾滋病普遍流行的早期阶段。我们必须抓紧这最后的一点时间。”目前，除了两个县外，广西的每个市县都发现了艾滋病人，报告的总病例居全国三甲。虽然吸毒人员仍是艾滋病毒感染者的主力军，但夫妇间的感染“可以高达70%以上”。此外，对凭祥和贺州巴布区两个地区1万名孕妇进行的排查显示，千分之三的孕妇感染艾滋病，通过母婴传播，她们的孩子可能也无法幸免。通过家庭和母婴间的传播，以往被认为只存在于异化世界中的艾滋病毒，其实离我们并不遥远。

如果这种艾滋病蔓延的趋势不加以控制，不用等到很久的未来，5年之后，2010年，当感染者的比例达到1/130时，一次为了美容的洗牙，理发馆里剃头师傅一时大意在你下巴留下的小伤口，一个小小的外科手术，都有可能让自我感觉非常良好的你，因此成为感染者之一。存在这种危险的，并不仅是医疗条件非常落后、街头游医仍然流行的农村和小城镇。

因为这个原因，广西政府成了在艾滋病防治和治疗方面最积极的地方政府之一。在记者住的酒店，房间里放着在别处很难见到的一张物品清单：快乐雨衣安全套，10元；消毒杀菌洗液，10元……记者后来知道，这只是某些酒店的商业行为。但这种开放的积极态度，却足以证明公众对艾滋病的认知程度已经有很大提高。除了百分之百安全套项目，在广西开展的其他防治项目还包括设立向吸毒者免费提供美沙酮和清洁针具的点，在24个地方设立艾滋病免费检测中心，与国际组织合作培训基层医务人员，改进医疗设施，还有就是尽快设立免费治疗点。

不过，对于向艾滋病人提供免费药物治疗，记者认识的许多其他艾滋病防治项目的人持有与无国界组织不同的想法。“在能够投入到艾滋病防治工作上的资源如此有限的情况下，把那么一大笔钱和大量人力投入到对艾滋病人的治疗上，会不会反而使在中国更重要的预防问题被忽视了？”有的人甚至极其坦率地说，“这不是把钱打了水漂儿吗？”

非此即彼，这其实是一个二难命题。带着这样的问题来到南宁，尚义夫的回答有点调侃的味道，“是啊，他们(做预防的人)没做好的事情，只好我们来接手。”他的建议，是到诊所去亲眼看看。

几年前，记者曾经采访过泰国最大的艾滋病人收治中心，由于没有足够经费向病人提供抗病毒治疗，那里的病人病情发展得非常迅速，几乎每时每刻都有人在你身边死去。那种对生死完全的无能为力之感，曾经令人在很长一段时间内对艾滋病这个话题欲说还休。然而，在南宁的无国界医生/广西疾控中心门诊，所见所闻，却让记者的想法全然改变。

如果不是亲眼见到，很难相信现在健步如飞面色红润的阿宏(化名)几个月前是被抬来的。“人的生命力真是顽强，”身为艾滋病感染者的咨询员老李感叹道。在这里，绝大多数患者在接受抗病毒治疗后，都可以恢复正常的生活、工作能力，很多人看上去，甚至比没病的人更健康向上。“有什么比这更有成就感呢？”正是因为这个原因，小金才对这份收入并不高、极其辛苦、又让她远离家人朋友的工作乐此不疲。

事实上，鸡尾酒疗法早已被证实为对付艾滋病的有效疗法。如果可以坚持服药，病人体内的病毒量可以降到非常低的水平，不会影响正常生活，更重要的，也不会再传染给别人。

“一滴没有接受抗病毒治疗的艾滋病人的血液，其中的病毒载量是接受治疗者的几万、几十万倍，更有可能传染给别人。”弗兰芝医生说。而且，对病人进行免费治疗，让他们好好地活下去，本身就是战胜整个社会对艾滋病恐惧与歧视的最佳武器。漠然不顾，人为的划分界线，并不能将人置于安全的真空中。只有摆脱掉那些道德的外衣，把它当成与糖尿病、肝炎、癌症没有本质区别的一种疾病，我们才有战胜艾滋病的可能。这是一个人与人之间的联系如此微妙如此密切的世界，让别人活，才能让自己也活得安稳。正如一张艾滋病日的宣传海报上说的那样，对于艾滋病，最危险的想法可能不是认为患病者与众不同，而是认为自己与众不同。

资讯

无国界医生组织(Medecins Sans Frontieres，简称MSF)

发起创立于1971年的无国界医生组织是目前世界上最大的独立人道医疗救援组织，致力于帮助身处困境的人们享有基本的医疗保健。其成员主要是医生和其他医务工作者，也有来自各行业的志愿者。拥有法国、比利时等18个分部，在全球80多个国家地区开展人道救助活动。1999年，因其在各大洲所从事的开创性的人道主义工作而被授予诺贝尔和平奖。

无国界医生组织的章程包括“不分种族、宗教、意识形态和政治立场，为身处困境的人们以及天灾人祸和战争的受害者提供援助”，以及“严格保持中立和公正的立场，并要求在救援行动中享有充分的自由”。

无国界医生组织从1989年起进入中国，提供紧急救灾和长期医疗保健援助。目前正在进行的项目包括法国部的广西艾滋病关怀治疗项目、陕西宝鸡流浪儿童中心项目和比利时部的湖北襄樊艾滋病治疗中心项目。