和“银魔”抗争的人生

发病

付建军的银屑病治疗之路让人哭笑不得。

他今年45岁，20岁出头得了这个病。刚开始很轻，胳膊上出现一个个红色小丘疹，丘疹越长越多，变成几个红色斑块。起初他没放在心上，去父亲单位的医务室拿了一只药膏涂抹，不料越抹越重。

他去北京一家部队医院皮肤科看病，一位中年女医生瞅了他一眼，说：“牛皮癣。”他蒙了，印象里牛皮癣就是大街小巷电线杆上的小广告，内容多为老中医、老军医专治疑难杂症，解救男性于水火之类。“我怎么会得这病？”他万分纳闷，“医生，能治好吗？”“这辈子都治不好。”医生回答得毫不留情。

医生说得没错，这种病病因不明，无法根治，只能通过各种手段控制或缓解。银屑病是一种古老的疾病，俗称牛皮癣，在西方也被称为“上帝的文身”。通常，人体的皮肤细胞生长周期是28～30天，而银屑病患者的皮肤细胞在短短三四天内就迅速成熟，积聚形成增厚的皮肤斑块，程度可由浅（覆盖身体表面积2%，一个手掌的面积大约占全身面积的1%）到深（覆盖身体表面积10%～80%甚至更多），从而引起瘙痒、疼痛和不适。

女医生给付建军开了若干小圆盒的药，还给他开了减肥药，理由是胖人容易得牛皮癣。她说得有一定道理，肥胖、吸烟、外伤、感染、压力等，都可能是银屑病的诱因。

抹了药膏，吃了减肥药之后他并没好转。胳膊上的红斑覆有大量鳞屑，刮掉鳞屑，露出淡红色半透明的薄膜，刮掉薄膜，可以看到小小的出血点，像红色的露珠。

他又去找女医生。在缴费窗口，他碰到一个人，那人说自己吃了一种叫北芪菇的蘑菇后病就好了，这蘑菇还可以提高免疫力。付建军在医院买了两斤蘑菇，每天喝两次无盐无油没洗过的蘑菇黄汤，喝到最后一嘴土渣子。一个夏天过后，看到蘑菇他就想吐。

几年过去，回想起早年的就医经历，他觉得被骗了。“一个正规医院的皮肤科医生怎么会给我开减肥药呢？那个皮肤科估计被私人承包了。”

治疗期间，他抹了很多激素药膏。激素确实有效，十天半个月就好了，但是再次复发时会出现报复性的斑块，一个个小红点浑身玩命生长。“那时不光患者对激素不了解，很多医生对激素的用法、用量也不是很清楚。”

大连市皮肤病医院副院长、银屑病专科主任吕成志是全国少有的只看银屑病的皮肤科医生，他说：“皮肤科医生对激素的感情非常复杂，可以说成也萧何败也萧何。激素是一个有力武器，非常高效，对一些常见皮肤病疗效很好，目前国内外银屑病一线治疗药物中仍有激素药物。但是临床上经常见到一些患者，认为激素有用就自己在家用，不再来复诊。但实际上激素不能长期、大量使用，必须遵照医嘱。”

激素又分为强效激素、中效激素和弱效激素，强效激素只适用于皮肤较厚的部位，比如褶皱部位和头皮，很多患者为了追求效果，常常在身体其他部位甚至面部大量使用。这些不正确的使用方法会在突然减量或停用时引发红皮现象，使得皮损急剧加重。而一些农村地区，还有人口服激素以及注射激素，起效速度更快，但在治疗上是绝对禁止的。

当年，付建军在中关村卖电脑，经常在亚运村的康乐宫接待老客户。客户常问他耳朵怎么啦。严重的时候，他的耳廓和耳背会起一层层的白皮。他总是装作若无其事的样子说：“没事，湿疹。”

慢慢地，斑块从袖口冒出，蔓延到手上，客户开始不愿意和他握手；白皮生长到额头和头皮，来店的客人看到他扭头就走。他的业务量大幅下滑，老板好心把他调去开车。没过多久，老板娘有意见了。车上掉落的皮屑让老板娘担心，害怕传染，对肚里的胎儿不好。老板委婉地建议他回家治病，养好身体再来。

付建军失业了。他把自己锁在房间里哭，直到哭不出眼泪。一个体无完肤的人，没有工作，前途一片茫然。他躺在床上盯着天花板，反复盘算哪种死法更适合自己。家里人发现了他的异常，总有一个人留在家里不去上班，时不时趴在门口听听动静，跟他说几句话。

有天父亲在门外对他说：“我们老了，你还年轻。如果你走在我前面，白发人送黑发人，我这下辈子还怎么过。退一万步讲，你等我百年之后再走这条路行不行？你不能走在我前面。”听着父亲的啜泣，他幡然醒悟，不能让这个世界上最疼爱他的父亲伤心。他打开了房门，决定治病。

寻找“神药”

不久，付建军在某报纸中缝看到了一个广告，某药酒由山东某部队医院和山西某银屑病研究所共同研制，一瓶75元，一个月喝3瓶可治愈银屑病。他按照报纸上的地址来到二环内一个胡同，胡同里有个简陋的二层小楼就是诊所。坐诊医生说，喝5天停5天，能根治。喝了一个月，他身上的斑块越来越多，皮屑越来越厚，耳道和头皮长满了厚硬的白皮，用指头一抠，整个头皮都在晃动。

他回去找那个医生，医生把他带到二楼病房，有几个住院的病人前胸后背密密麻麻长满了带脓疱的斑块，着实把他吓坏了。“他们无药可医，都来喝我的药酒。你没那么严重，接着喝肯定能好。”医生告诉他，中医有一种说法叫“表”，喝了药酒能把毒素“表”出来，斑块越来越多说明体内的毒逐渐发出来，等毒都发完病就好了。

又喝了一个月药酒，奇迹发生了，厚厚的大白皮消失了。他满心欢喜，恢复了社交。但是朋友们一个个活蹦乱跳，只有他跟在后面气喘吁吁。他以为是长期不出门所致，之后会慢慢好转。直到有天家人说：“咦，你这块怎么没头发？”去医院检查发现，他血液中的砷含量超标。

“砷、汞、铅之类的重金属的确对银屑病有效，但是在银屑病治疗当中，安全是最重要的，安全一定要排在第一位。”吕成志说。付建军这样的病人并不少见，他的病房中每年都能收到上百例“伤害性治疗”导致的严重型银屑病，比如脓疱银屑病和红皮型银屑病。他到其他医院会诊，发现用有毒药物治疗银屑病而导致急性重型肝炎、重症药物性肝炎、急性肾衰、剥夺性皮炎的患者逐年递增。

一项针对大连市3800余例银屑病患者临床流行病学调查研究发现，近70%的人使用过偏方、祖传秘方，购买过私人诊所特制的药物。其中有些方法的确有效，这让吕成志好奇。作为一个医生，他做梦都想知道会不会有一根针、一把草能治疗银屑病。他花了4年时间在辽宁省内收集民间治疗银屑病的秘方，结果发现200多个偏方中，含有虫类或毒性的药物占到87%，比例之高令他震惊。

即便是很多患者信任的中药，使用不当也可能导致病情加重。比如组方中含有虫类等致敏物，导致机体变态反应，加重病情；有些中药中含有一些成分可加重病情，比如白药子中含有非甾体抗炎成分等等。除此之外，一些药物打着中草药的名头，在其中添加激素，也造成了银屑病的加重。

吕成志一直在思考：究竟是什么原因让众多的银屑病病友前赴后继，不顾自己的身体健康甚至生命？是医生的原因，患者的原因，还是社会的原因？抑或是疾病本身的原因？

“我是高中学历，没有太多文化。但是很多病友是有文化的人，有的学历不低，有的官衔不低，但是病急时都在乱投医。”付建军说。

2005年年初，他和几位病友一起组建了银屑病病友互助网，这是国内第一个由银屑病患者组建的网站。他们和大家分享自己的治疗经验，组织人员整理、翻译一些医学内容，包括世界卫生组织发布的《全球银屑病报告》，目的是共享信息，希望新的患者少走弯路。

他走过的弯路不少。比如大蒜捣碎了撒盐擦患处，疼得龇牙咧嘴；把醋烧热，放入旧铜钱，晾凉之后用毛笔涂抹患处，感觉异常“酸爽”；用有毒的斑蝥药酒擦患处，周围好好的皮肤也长出了水泡。除此之外，他目睹过病友在神婆那里割脚后跟放血治疗，他还认识一个不幸的姑娘，吃了两年一个诊所秘制的胶囊，检查出白血病。付建军苦笑道：“这些都是赤裸裸的教训。”

有两年，他靠喝中药维持，皮损减轻但仍有白皮。而且长期喝中药也有副作用，他肚子隐隐作痛，身体虚弱，于是又尝试了自然疗法。

中国有四大银屑病疗养胜地，分别是黑龙江五大连池、海南兴隆、湖北咸阳和辽宁兴城。基本原理是泡温泉或海水，加上晒太阳。“海边空气湿润，阳光照射能使得银屑病病情减轻，医院里的紫外线治疗银屑病的方案也来源于这种方法，而且能量更高，疗效更好。除此之外，海边还可以游泳、冲浪、戏水，是综合的身心疗法。”复旦大学皮肤病研究所所长、海南博鳌超级医院皮肤医学中心张学军教授说。

到了夏天，患者的症状会变轻，这和阳光有关，紫外线能穿透皮肤，减缓皮肤细胞的过度生长。因为气候适合银屑病患者，很多人来到三亚疗养。在大东海的沙滩上，我们看见一群浑身黝黑的患者，和不远处的游客形成了鲜明的对比。他们中一些人以此为家，常年在这里晒太阳泡海水，还曾因为“裸晒”被媒体曝光，遭到公众指责以及政府监管。这也不能怪他们，疾病不懂人类文明，不会因为是隐私部位就绕道远行。最终相互妥协的结果是病人们穿上了丁字裤，对很多男性来说，这是人生第一次穿丁字裤。

张学军并不赞成中午暴晒、晒成炭一样的做法。“海水浴适合病情稳定、处于缓解期的病人。进展期的人不适合，阳光暴晒会损伤皮肤屏障功能，引起银屑病皮损加重。一般建议上午10点左右、下午3点以后在海边进行海水浴，一天一两个小时足够。”

万宁兴隆的海南66度温泉康复疗养中心也是患者聚集的地方，除了泡海水、晒太阳之外，这里还可以泡温泉，使用包松膏和煤焦油等辅助疗法。王旭（化名）患病18年，一度也在66医院疗养，后来在此地买了房子，常来度假。对他来说，治病有一个意外收获，在海南买房增值的幅度大于看病的花费，多少是一些安慰。

这些地方会让人心情变好，心情好对康复也有很大的作用。付建军第一次去五大连池时，发现很多人穿着短裤背心，胳膊腿上大块大块的红斑、白皮裸露在外，根本无人在意。而大部分地方，人们以为银屑病是传染病，他们不敢去商店试衣服，不敢去游泳池，不敢去澡堂……但凡可能暴露身体的地方，都是他们的禁区。

新生

因为银屑病有一定的遗传概率，付建军起初不打算要孩子。在妻子的坚持下，41岁那年付建军终于当上了爸爸，得了一对异卵双胞胎儿子。

这让他欣喜万分，但是高兴之余他却和妻子分房了。即便知道银屑病不传染，他依然不敢和孩子过于亲近，怕弄他们身上皮屑。和孩子一起出门，他总要随身带着创可贴、碘伏、防蚊水等药品，一有外伤赶紧处理。外伤感染也是银屑病的一个诱因，他不知道两个儿子是否遗传了银屑病基因。

2017年，北京大学第一医院的医生问他要不要参加新药司库奇尤单抗（俗称苏金单抗）的临床试验。之前他在这里进行光疗，但效果有限，皮损面积超过40%，每天痛苦不堪。他立刻答应参加试验，因为在患者圈子里，苏金单抗是种神奇的药。研究表明，90%以上的患者使用后能达到PASI 75（皮肤清洁度75%），75%以上患者达到PASI 90（皮肤清洁度90%）。

张学军说：“苏金单抗开始治疗时每周打两针，连续5周，之后每月打两针维持。很多患者到第二周就能看到明显效果，90%的患者效果很好。服用以往的化学药物治疗需要一两个月才见效，而且有人治疗效果欠佳。”

去年6月16号，付建军开始打针，3针下去，效果显现。一个月时间，他的病全面好转，皮屑消失，斑块也不红了。20多年来，他从来没体验到如此神奇和幸福。正值盛夏，他开始疯狂买衣服，买了一大堆短裤短袖，之后带着老婆孩子到处吃喝玩乐，每天大胆地拥抱孩子，带他俩一块洗澡，晚上搂着他们睡觉。如今的付建军看着和常人无异，只有胳膊肘处有微小的粉红色斑块。

今年5月，临床试验结束，接下来他要自己找药了。2015年，苏金单抗在美国上市，用于治疗中至重度斑块型银屑病，但中国还未上市。不过今年8月9日，国内患者在博鳌超级医院接受了内地首例苏金单抗的治疗。得益于国家的特殊政策，博鳌乐城国际医疗旅游先行区可以使用国际最前沿、未在国内上市过的新药品、新器械、新疫苗，由此苏金单抗才得以按制定患者临床急需治疗的方式，第一时间批准进口。

目前，内地使用过苏金单抗的患者基本都是从境外获得，常见渠道是从香港地区和印度购买。香港自动针的价格大约5000港币/支，印度干粉的价格约2000元人民币/支。相比较而言，博鳌超级医院提供了包括体检、针剂注射、恢复治疗在内的全病程套餐，但价格偏高。

苏金单抗是生物制剂，运输过程中需要冷链保存。生物制剂和传统的化学药物不同，用来源于生物体的细胞，以及代谢、合成产物制成，一般通过皮下注射或静脉注射，主要用于治疗免疫系统疾病。

银屑病和免疫系统有关。当免疫系统正常运作时，可以保护身体免受入侵者的侵害，比如细菌、病毒或其他病原体。但是对于银屑病患者来说，即使没有入侵者，免疫系统也会开始行动，攻击身体自身的组织。

在银屑病中，这场战斗在皮肤和关节中进行，一些细胞因子参与了斗争。细胞因子是帮助控制免疫系统炎症反应的蛋白质，和银屑病相关的几个重要的细胞因子分别是肿瘤坏死因子α、白介素-12、白介素-23和白介素-17等，我们姑且称它们为“犯罪分子”。生物制剂相当于药物中的“精确制导武器”，可以对“犯罪分子”进行精准打击，起效快，效率高，对一些传统药物治疗效果不佳的患者也非常有效。

不同的生物制剂针对不同的“犯罪分子”，比如依那西普、英夫利昔单抗和阿达木单抗针对肿瘤坏死因子α，乌司奴单抗针对白介素-12和白介素-23，苏金单抗和艾克司单抗针对白介素-17。目前，后两者尚未在国内上市，已经上市的4种生物制剂也因价格昂贵一直没有广泛普及。比如阿达木单抗约七八千元/支，一年下来需10万到20万元，且不在医保范围内。

“生物制剂为重度银屑病患者提供了新的治疗方法，但是其价格高于传统的全身性药物和光线疗法，无法坚持治疗是银屑病患者面对的又一障碍。疾病反复发作、药物副作用和高昂的治疗费用都会导致患者停止治疗。”吕成志表示。

遗憾的是，昂贵的生物制剂也无法根治银屑病。银屑病的确切发病机制和机理并不清楚，只知道疾病是在基因的基础上，由外界多种因素诱导、激发所产生。“这就像父母遗留了一颗种子在你身上，不清除种子就无法根治。我们现在的治疗不涉及基因疗法，所以不能治本。”吕成志说，“但是在临床上，已经有很多方法可以使银屑病得到长期控制。说白了，只要治疗到病人身上没有皮损，能像正常人一样生活就可以了。”

和疾病斗争了20多年，付建军看淡了。他觉得自己非常幸运，上天赐给自己一个好妻子，从未因为疾病嫌弃过他。但是他也看到很多患者的婚恋之路异常坎坷，尤其是年轻姑娘们。在我们采访的患者中，有人订过两次婚，还是打了退堂鼓；有人交过几个女朋友，疾病加重的时候都分手了；有人单身到40多岁，已经没有了结婚的念头。

有位年轻的患者林俪（化名）提起美国明星金·卡戴珊：“你不知道卡戴珊也有银屑病吧？但是她什么都没耽误。”2011年，卡戴珊得了银屑病。当时家族的DASH精品店在纽约开业，她穿了一件亮片连衣裙，感到身体发痒，开始她以为是布料引起的皮疹，后来皮疹长了满腿。卡戴珊妈妈说：“我想你得了牛皮癣。”她妈妈也有这种病，她是遗传的。卡戴珊右腿上有一块皮损很明显，后来她不再试图遮盖它。“有时候我觉得这是我最大的缺点，每个人都知道，为什么还要遮盖它呢？”

“经过这么多年，我学会了和它一起生活。”卡戴珊说。

“可惜我还没学会。不知道什么时候才能淡然处之。”林俪叹了口气，“对女孩子来说，皮肤比长相还要重要。”

付建军常用一位老年患者的话安慰年轻人：“银屑病是长在皮肤上的，千万不要让它长在心里。”他相信，很多临床试验中的药物会陆续上市，越来越多的患者能过上正常人的生活。

回想起早年的自己，他觉得简直可笑。“你得走出来，学会控制它，接纳它。你不接纳它，有谁会接纳你呢？” 银屑病皮炎症状健康药品激素