那些癌症带来的疾痛与疗愈

4年前，中国医学科学院肿瘤医院的内科主任医师李峻岭受邀参加一场肿瘤患者成功生存5周年的主题活动。上台发言的时候，他哽咽了。台下有些病人和家属很惊诧，不明白一个医生何至于如此动情。

“那个场景会让你想到很多事情。”采访那天，李峻岭的目光划过电脑屏幕，上面是当天就诊病人的列表。“我时常觉得自己活到这个年岁是幸运的。这些病人，50岁、30岁、55岁、48岁、37岁……他们的年龄都比我小，很多人的生命却已经是可以预期的了。”

从医这么多年，一些身影长久地扎根在李峻岭的心里。一个患者查出肺癌的时候已经很晚期了，做完姑息手术之后就拒绝进一步治疗，是李峻岭说服了她，陪她又走了六七年。“第五年的时候，她还笑眯眯地问我：李大夫，已经五年了，是不是还要治呀？她永远阳光，永远豁达。”还有一个老年患者，每天都化着妆，体面又精神，哪怕是去世的前几天也打扮得漂漂亮亮的。“你内心里真的希望这个人能一直这么好下去，但现实往往不是这样。”

李峻岭和病人聊天，有时候会说：“你治疗的效果很好。过几年我退休了，再把你介绍给其他医生。”他有一种感觉，作为肿瘤内科医生，他所做的事情其实就是在陪着一个又一个病人度过他们生命中的一段时光。“当治疗的手段是有限的，我想还可以做的事情是照护。”

然而要做到“照护”，并不容易。有一次参加一个医学论坛，《人民日报》记者白剑峰讲到几个数字，让李峻岭印象深刻：美国医生首次接待患者的时间大约是半个小时到45分钟；中国医生看一个患者大约是5分钟。时间最短的是印度医生，平均时间2分钟。

时间不够用是李峻岭从医多年的深刻感受。“一上午要看几十个患者，有的时候你跟病人讲话讲多了，到1点半，下午出诊的医生都来了，你只能手忙脚乱地带着没看完的病人去找另外的诊室，那时候真是特别的尴尬，也有些狼狈。”

尽管如此，有些话他不能不说。肿瘤医生的工作不单纯是开处方。“如果我向患者推荐第二代靶向药，那么首先我得和他/她讲怎么吃：早晨起来空腹服用，吃完以后一个小时再吃饭，吃饭之前口腔要清理干净，用苏打水漱口，吃饭的温度要放到室温。接着，药物的四大不良反应——皮疹、腹泻、黏膜炎、甲沟炎——每个都要交代清楚。如果要使用别的药物对付这些副作用，得说的东西就更多了。”

除了医病，还得医心。谈疾病的预期，李峻岭总会给病人讲两个数字，一个是生存期的中位数——这是科学理性实事求是，一个是最好的病人的情况——这是给信心、给希望。信心能不能给到，可能事关病人的结局。去年5月，一个病人病情严重恶化，觉得自己熬不过去了，大晚上给李峻岭发信息：“我不把你当大夫了，就当个朋友聊聊天。”李峻岭劝她不要放弃，鼓励她争取参加一款新药的临床试验。后来这个病人在地方医院成功入组，现在恢复得很好。李峻岭还常常向病人推荐练郭林气功，一来是为了锻炼身体，二来“练气功的人里面有很多抗癌的榜样，榜样的力量是无穷的，会给患者信心和希望”。有了希望，患者的内心是平静的，少了焦虑。而且病人白天释放了能量，晚上相对能休息得更好，有助于疾病的康复。他注意到不少文献研究显示，一个病人如果能及早得到初抗肿瘤治疗之外的全方位的照护，包括社会支持、心理安慰、对症的治疗等，不但治疗的效果更好，终末期也能够度过得更从容。

往往，这些事情都比治疗肿瘤本身需要更多的耐心。有一位患者打年轻的时候起就宝贝自己的秀发，李峻岭给他用药都选不会脱发的。有的患者服药皮疹起得厉害，说自己要去看望父母了，不希望父母心疼。“你得想着，怎么让他的皮疹轻一些。”还有时候，病人会主动挑起话头，倾诉那些内心深处的苦痛和压力。“只要他们表达了，我肯定听着，不会去打断，可能还要和他多聊几句。这确实需要花费很多时间，但病人既然到了诊室，或多或少，交流和倾听都是必需的。患者最不能容忍的事是大夫全程盯着电脑开处方，和患者没有眼神交流。”

头发、容貌、心里面的不痛快，这些和肿瘤相比看似不甚重要的东西是慢慢出现在李峻岭的“任务清单”里的。“我17岁开始读医学院，22岁当大夫，40多年，经历得太多了。年轻的时候，你就只是把患者当作患者，但经年累月，你理解得更多，就不能不替他们多想一些。”

李峻岭的微信朋友圈里有1000多个患者和家属。往往在不经意间，他们会提醒他，癌症到底意味着什么。有一次李峻岭“熬了个鸡汤”，转发了一篇文章，名叫“除了生死，一切都是小事”。一位患者评论道：我们现在每天面临着的就是生死。还有一回，他发了首歌。有患者家属情绪崩了，这是她哥哥生前最爱的一首歌，她听了哭个不停。

作为医生，李峻岭见证了肿瘤如何让人处在孤立无援、不被理解的位置。有的病人合并其他非肿瘤的伴随疾病，李峻岭建议他去相应的科室看看。接诊的大夫一看“肺癌”两个字：“呀，你还是回去问你自己的大夫吧！”“一旦得了癌症，就好像没人管，被放弃了。”

他看到许许多多人对病人说：要保持乐观的心态，这样才有利于你的病情。那些面对死亡威胁，天然产生的恐惧、悲伤和愤怒，并不总被接纳和理解。曾经有一位癌症患者的妻子专程来找李峻岭，说不知道该如何让丈夫保持乐观，为此自己都快要垮掉了。其实，病人非常坚强，在用他独有的安静的方式与肿瘤对抗。李峻岭告诉这位妻子：如果一定让丈夫每天挂着一副笑脸，极力地勉强自己，反而会给他更大的压力。如果病情再度发展，大家就会觉得失败了，患者也会感到内疚——是不是我没有保持足够的乐观？

李峻岭的努力是出于一个医生对患者的关怀，但实际上，这方方面面的“关怀”在癌症治疗的过程中并非可有可无。1994年，国际医学界开始使用“支持治疗”（supportive care）这个词。癌症支持治疗跨国协会（MASCC）将它定义为：预防、治疗肿瘤本身及抗肿瘤治疗的不良反应，涉及的范畴包括药物不良反应的预防和处理、营养支持治疗、躯体症状处理、精神心理症状处理、康复治疗、终末期问题、照顾者问题、社会支持等方方面面。

医学界认为，支持治疗和传统的放疗、化疗、手术一样是癌症治疗不可或缺的组成部分，事关改善肿瘤康复、提高患者生活质量。在一些发达国家，理想的肿瘤支持治疗团队应该由医生（physician）、心理学家（psychologist）、药师（pharmacist）、康复治疗师（rehabilitation therapist）及宗教工作者（religious worker）、营养学家（nutritionist）和护士（nurse）组成。

但在我国，肿瘤治疗总体上依然处于“重治疗，轻症状”的阶段。一些肿瘤医生只能在有限的诊疗时间内，尽可能为患者提供帮助。很多时候，病人、家属和医生都缺乏相关的认识和理解。

李峻岭注意到，那些会向医生袒露心声的病人其实是极少数。病人们往往宁愿在沉默中痛苦挣扎，也不愿意告诉他们的医生，自己在治疗过程中感到的巨大痛苦和压力。有些患者可能因为疾病和治疗产生了一些躯体上的问题，比如很多肿瘤治疗会对患者的性能力产生严重影响，但病人们会觉得和医生讲述这些太令人尴尬了。有些患者说：“也许医生根本就不想听我说，毕竟和我非亲非故。”“我得癌症是真实存在的，心理治疗对我的病情能有什么用呢？”还有人会想：“他们会觉得我太矫情了，全是抱怨。”

而医生们往往也不愿打开潘多拉魔盒。有医生觉得，没有受过专业的训练，也不能解决患者的心理问题。而且，“如果我问了，患者打开了心扉，我那么多的患者，这样会把一天的时间搭进去”。有的医生猜测，问到患者的情绪问题，他们会感到不高兴。

种种原因造成了一种局面：“大夫不问，患者不说。”

疾痛往往被视作癌症和治疗过程中必然产生、也必须承担的后果和代价，但事实往往并非如此。随着肿瘤治疗方式的进步，早期恶性肿瘤患者及肿瘤幸存者越来越多，肿瘤患者生存质量的管理就显得越来越重要，症状管理已和肿瘤治疗处在同等重要级别。

“如果有以下症状或困扰，请尽快到康复科就诊：失眠、疼痛、焦虑、厌食、抑郁、疲乏、恶心呕吐、谵妄、幽闭恐惧。”北京大学肿瘤医院肿瘤康复科诊室的门口放置着大大的宣传易拉宝。这天，第一个推开康复科唐丽丽主任诊室大门的是一位家属，主诉外科术后服用阿片止痛出现了副作用，想让医生调调药。病人其实来了医院，但是去找给他做手术的外科大夫了，把调药的任务全权委派给了家属。唐丽丽坚持要求把病人叫来：“这不是和您说两句就随便能调的。”

过了一会儿，病人过来了。“我得先批评您，”唐丽丽开着玩笑说，“您拿我们豆包不当干粮，外科大夫可不能解决您的这个问题。”问诊下来，病人受到的困扰远远不像家属说的那么简单：他吃不下饭，味觉好像完全改变了；排尿困难；感到烦躁不安；骨转移造成了全身多处疼痛；走不动道，没力气；觉也睡不着，“看着床犯怵，不知道怎么安置自己”。唐丽丽告诉他，这些症状都是有原因的，可以靠各种治疗缓解。“我这次就算找到党组织了。”临走，病人撂下了这句俏皮话。

1996年，唐丽丽从山东医科大学临床心理学研究生毕业，来到北京大学肿瘤医院工作。那个时候，肿瘤心理临床实践在中国还是一片空白。医院当时想把这块做起来，是出于一个很朴素的想法：一些病人站在医院里哭，大家觉得必须做点什么。最开始，医院设了一个免费的咨询处，由唐丽丽带着几个护士“陪患者聊天”。

这是一个“大家有啥问题就来问两句，难过了就来哭上一鼻子的地方”。唐丽丽觉得不能这样：不用挂号，大家会觉得这是因为心理治疗没什么用，愈加不重视。她和领导提建议，“心理门诊”四个大字开始出现在挂号大厅。可是，新问题出现了：一个礼拜都没有人来看病。还有其他大夫建议自己的病人来看看，被病人直接回绝了：他们是来看肿瘤的，心理没问题。有个别患者在外徘徊犹豫，唐丽丽主动从诊室里走出去，询问：“您有什么问题吗？”对方试探地说：“我可以跟您聊几句吗？”

经过各种观察和患者的反馈，唐丽丽想了一个新招，把心理门诊改叫睡眠门诊。睡眠障碍在癌症患者中非常普遍，病人这才陆续出现了。

一位乳腺癌患者因为焦虑前来就诊。唐丽丽问她是怎么发现这个病的，病人感慨地说起自己如何偶然地发现乳房的肿块，如何获得确诊，然后手术和化疗。唐丽丽听完，赞赏地说：“真好，是你救了你自己，对不对？”

这个场景让我想起，在《癌症的人性一面》里，吉米·霍兰说，在纪念斯隆－凯瑟琳癌症中心心理门诊，每次接待首次来就诊的人，她都会问：“自从你（或你的家人）得病以来都发生了什么？”回答经常是：“我真的不知道从哪儿说起。”吉米·霍兰会接着说：“从你（或家人）的疾病说起。告诉我，发生了些什么？”

然后，她就会听到一次“癌症旅程”。有些人刚得到“癌症”的诊断立刻就来找心理医生，他们感到恐惧、迷惑和不知所措，感到无法面对今后的生活。也有些人是在临床治疗开始以后才来求助。他们治疗中遇到了挫折，非常害怕，好像被打垮了一样，对未来感到茫然，内心充满了疑问：我能闯过这一关吗？在黑暗隧道尽头会有光明吗？我所做的一切会是徒劳的吗？也有些人是在治疗全部结束后才来。虽然治疗结束了，但他们内心充满了纠结：已经完成的治疗成功吗？我还是不是癌症患者？吉米·霍兰说，对于前来咨询的每一个人，不管情况如何，她都会和他们谈到“是多么不容易才走到今天”。

2005年，唐丽丽到美国纪念斯隆－凯瑟琳癌症中心做访问学者，在心理社会肿瘤学奠基人吉米·霍兰（Jimmie Holland）教授的亲自指导下接受专业的培训。1977年，吉米·霍兰在纪念斯隆－凯瑟琳癌症中心成立了一个小型的精神科，开始对癌症患者的心理、行为问题和精神并发症进行观察、调查和干预，这里成为美国心理社会肿瘤学的发轫之地。

和老师一样，唐丽丽也见过了许多的“不容易”。刚到北京大学肿瘤医院的时候，一个乳腺癌患者给她上了一课。这个病人在唐丽丽面前坐定，细细讲述了她的悲剧的一生。尽管她才30多岁：遭遇强暴、侵害、侮辱，遭遇丈夫的背叛和抛弃。癌症是压垮她的最后一根稻草。她不甘心，想用一种玉石俱焚的方式报复这个世界。

没想到，年轻心理医生的内心防线被这些悲惨的故事击穿了。唐丽丽哭得停不下来，以至于这位患者反过来安慰她：“你别哭了，唐大夫，都是我不好，让你这么伤心。”哭完了，唐丽丽问了她一个问题：“你还有什么愿望吗？”女患者说：“其实我想出国看看。”唐丽丽说：“那你无论如何，一定要实现自己这个愿望，而不是自毁。”半年后这个患者果真从澳大利亚给唐丽丽寄来了一封信。她在信里说，她的病情进展了，在澳大利亚住进了安宁疗护院，虽然时日无多，但她受到很好的照顾，觉得自己就在天堂，非常幸福。她还说：“唐大夫，虽然我只见了你一面，但我很感谢你。当你问我还有什么愿望的时候，我感到你是真真正正地理解我、关心我并想帮助我。只要我还活着，就还会给你写信。”唐丽丽没有等到第二封来信。但这次不甚专业的尝试让她深深理解吉米·霍兰曾经所说的一件事：医学不仅仅是装在瓶子里的药。

很多患者可能并没有走到生命的终末期，不用直接面对死亡，但在日复一日的生活里，许多的“不容易”和癌症一样伤人。曾经的日子里，有一个病人住在筒子楼，两家共用一个厨房。因为得知他罹患癌症，原本和和睦睦的邻居给他各种脸色，要逼着他们一家搬出去。认为他的癌症可能会传染。还有的病人很委屈：“我这辈子没干什么坏事，为什么我会得癌？内心一直在呐喊：‘为什么是我！’”

早期的病人即使达到了临床治愈的标准，也有许多人处在“一朝被蛇咬，十年怕井绳”的心态里。身体出现任何的风吹草动都会唤醒他们对可能复发转移的惊恐。癌症让他们对生命不再感到确定。唐丽丽有个病人是一期的乳腺癌，却出现了自杀行为。她有两个念头挥之不去：一是癌症还会卷土重来，彻底击垮她，让她走到对自己完全失控的那一步。“与其熬到那一天，不如现在结束。”另外她也无法接受自我形象的崩塌，“失去了乳房，我不再美丽，不再是个完整的女性，我忍受不了这样的生活，活着已经没有意义。”

很多人会卡在回归社会的挑战上。即便康复了，他们仍然把自己关在家里不出去，“觉着自己很另类，别人都用异样眼光看他”。有年轻患者很难谋求事业上的进步：如果继续原来的工作，他们也可能被视作异类，原本属于他们的工作被“轻松的活”取代了。换一份新工作对很多人来说更是难上加难：如实陈述病史，则很可能失去机会；隐瞒病史，也很难在入职体检时为躯体的异常提供解释。

癌症是个人问题，更是一个家庭问题。唐丽丽遇到过几类家属。第一类家属和病人亲密无间。他们所感受到的痛苦并不比病人少。配偶也好，子女也好，放弃了个人的事业和生活，竭尽全力照料病人，直至耗竭。这对病人未必就是一件幸事。有病人的丈夫对她无微不至，但她告诉唐丽丽，她快在这种关怀中窒息了。因为她随时随地地被提醒：你是个癌症病人！

另一类家庭原本存在嫌隙，癌症轻而易举地将它们碾碎。唐丽丽有个卵巢癌病人，确诊的时候孩子才上小学。确诊不久丈夫就有了外遇。她请求丈夫保持名义上的夫妻关系，没想到丈夫很快就决定离婚，直接把法院的传票送到了化疗病床上。“我问她为什么要保持一个名存实亡的婚姻，‘他不爱你了，你有不错的经济基础，也可以养活自己’。她说：‘唐大夫你知道吗，我已经很不幸了。我没有了健康，没有了工作，我不能再没有家庭，那我就失去的太多了。’”破碎的婚姻虽然覆水难收，但这个病人因为接受了长期的心理治疗，最终能够坚强地生活，和肿瘤抗争了多年。病情进展到最后，她放下了心结，孩子已经上了大学，她安排好了自己的遗产，离世的时候很平静。

走进心理诊室的癌症患者终究是少数。唐丽丽的诊室里常用一种“心理痛苦量表”。“痛苦”是由多重因素决定的一种不愉快的情绪体验。国外研究表明，25%～45%的恶性肿瘤门诊患者有显著心理痛苦，而只有不到10%的患者被转诊而得到心理治疗的服务。唐丽丽认为，患者的心理社会维度，包括合理的评估和干预被纳入所有恶性肿瘤患者的常规治疗中来势在必行。复杂的疾痛

自己对病人能有多大的帮助？唐丽丽一开始也不是很有底气。研究生的时候做课题，导师让她去研究白血病患者的行为特征、情绪反应和脑功能等心理问题。没想到，课题还在做着，患者接二连三地去世了。有一天，唐丽丽给一个年轻的白血病患者发了心理量表，请他帮忙填写一下。小伙子问：“填了这个表你能把我治好吗？”唐丽丽很尴尬，按照指导语打官腔：“你不会直接受益，但你所回答的问题可能为以后的诊疗提供帮助。”小伙子说：“成，你表放下，我一会儿填，你明天来拿。”第二天，唐丽丽去收问卷。医生告诉她，小伙子因为脑出血去世了。唐丽丽难过得几乎感觉无法再继续完成这个课题。

多年后，唐丽丽觉得自己有底气回答小伙子的提问了。2021年1月，由北京大学肿瘤医院消化肿瘤内科、康复科、营养科团队联合开展的一项多学科研究，正式发表在了美国临床肿瘤学会会刊《临床肿瘤学杂志》（Journal of Clinical Oncology）上。2015年4月16日至2017年12月29日，研究共纳入328例初诊晚期食管癌或胃癌患者。对比单纯化疗，早期营养及心理支持治疗联合标准一线化疗将患者的中位生存期延长了2.9个月。这个数字意味着什么？今年8月3日，中国批准PD-1抑制剂帕博利珠单抗（俗称K药）联合化疗用于晚期食管或食管－胃结合部癌症患者的一线治疗。国际大型双盲三期临床研究显示，相对于单纯化疗，K药联合化疗将生存期提高了2.6个月。

今天，唐丽丽团队从事的临床治疗已经非常专业和多样化。除了心理治疗，他们用药物为肿瘤患者处理各种症状，这些症状包括呕吐、疼痛、厌食等躯体症状，也包括焦虑、抑郁、谵妄、幽闭恐惧等精神症状。根据《中国肿瘤心理临床实践指南（2020）》，恶性肿瘤患者常见的精神障碍包括焦虑障碍（anxiety disorders）、抑郁障碍（depressive disorders）和谵妄（delirium），患病率为10%～30%，终末期恶性肿瘤或某些恶性肿瘤类型的患者抑郁患病率更高，终末期患者谵妄高达85%。焦虑和抑郁会导致因恶性肿瘤死亡的风险增加27%。应激易感人格、不良的应对方式、负性的情绪反应以及生活质量差的人，恶性肿瘤生存期更短，死亡率更高。

和人们的一般理解不同，癌症患者的这些症状背后的原因错综复杂。例如在癌症病程的各个阶段都很常见的失眠，这可能是因为癌症带来的心理压力，也可能是因为病人受到疼痛不适的影响，还可能是因为癌症进展及临床治疗引起的生物学因素导致睡眠节律发生了变化。前列腺癌的雄激素剥夺治疗和乳腺癌的抗雌激素治疗都与失眠的发生有关。

而精神症状的出现也很可能不仅仅是因为患者心理负担过重。治疗中使用了强的松、地塞米松等激素可能导致焦虑。消化系统肿瘤患者普遍存在抑郁情绪，化疗前抑郁发生率为33.0%，化疗后的抑郁发生率为35.9%。“通俗地说，我们其实有两个大脑，也是人们常说的脑长轴。”唐丽丽解释说，“另外一个在腹腔，因为腹腔有大量的神经内分泌。腹腔的癌变和治疗会破坏这个系统的工作，导致神经递质代谢的紊乱，影响到人的情绪。”所有这些症状都需要专业的诊断，有针对性地采取相应的措施。

在门诊，有不少患者是因为疼痛而来的，一些人需要止疼，一些人需要在专业指导下避免产生止痛药的戒断反应。这些年，随着相关知识的普及，人们对于疼痛的处理越来越积极，但有一个比疼痛更普遍困扰癌症患者的问题却不太为人所知。根据北京大学肿瘤医院开展的一项340例癌症患者常见症状调查，所有常见症状中，癌因性疲乏的发生率最高，比例高达89.4%。唐丽丽说，尽管疲劳的发生率如此之高，而且全世界的调查结论几乎是一样的，但在现阶段临床上，对癌因性疲乏的诊断还处于模糊状态，很多医生不重视疲乏的发生和发展，更不重视针对它的治疗。

唐丽丽常听到患者说：“我一点儿劲儿都没有”“我的腿都抬不起来”……很多患者不仅仅表现为体力的缺失，还有情感和认知上的疲劳，对治疗不积极，对生活失去信心。身心都处于极度疲劳状态。有患者形象地描述：“唐大夫，你无法理解我的疲劳。俗话说烂泥扶不上墙，我就像是烂泥，你怎么扶也扶不起来。”

“癌痛的患者会叫会哭，同时又有有效的药物，可是疲乏的患者却叫不出来，他们只能在家躺着，连话都不想说，悄无声息地忍受着疲乏带给他们的无力感。”唐丽丽说，“这群患者似乎被遗忘在一个不为人知的角落。”癌症患者的疾痛是身、心、社、灵四个维度的，每一种痛都需要被看到，被重视，被疗愈。

传统的肿瘤治疗对患者的痛苦缺乏关注，和医学发展的大背景息息相关。过去，评估一个医院或者医生的能力，治疗效果几乎是唯一的标准——病人的存活时间到底有多长？但在今天，当越来越多的病人开始有机会长期存活的时候，减少痛苦、提高生活质量才可能成为一个越来越被关注的课题。

在北京大学肿瘤医院的胃肠外科病房，每一个有可能在术中接受造口的病人都会在术前做一件事：在护士的帮助下，选择一个合适的造口位置。手术中，医生根据治疗的需要可能将肠管的一端引出到腹壁，形成一个开口，病人将通过这个开口排便。

直肠癌患者里有一句话：“人在肛门在。”这不完全是玩笑。个案管理师张悦告诉我，曾有过这样的患者，宁死也不做造口，坚持恳求医生留住肛门，导致手术无法彻底清扫肿瘤，一年之后肿瘤转移，他再次找到医生时，已经无济于事。

即使在接受手术的时候，绝大多数患者都能理性地选择相信医生的判断，然而一旦造口，病人不得不面对术后身体变化带来的巨大挑战。

何怡（化名）是一家医院的一名护士，在门诊做治疗工作。很多手术后的病人会到治疗室换药，或者维护他们的输液港和外周静脉穿刺中心静脉置管。治疗过程中，一些病人的造口不小心露了出来。他们会惊慌失措地匆忙拿手盖住。何怡和他们说，不要紧。病人怀疑地看着她，“就是那种你又不是我，你怎么能懂我的眼神”。迎着这种眼神，何怡很坦然：“我也有。我也是直肠癌。”怀疑于是变成了惊讶。病人们往往会赞叹：一点也看不出来呀！何怡告诉他们：“等你治疗结束以后，身体恢复了，别人也不会看得出你是一个造口人。”一来二去，这些病人每次来治疗就会问：小何在吗？

发现直肠癌的时候，何怡才24岁，刚买了一间小房子，和男朋友领完证，正准备装修。得知自己的肿瘤位置低，见到医生，她说的第一句话就是：“我是不是肛门保不住了？”当年实习的时候，何怡工作的第一个科室就是胃肠外科。“我见到过很多造口病人，我知道造口是一件特别糟糕的事情。因为心里害怕，后来医生和我谈方案，我都是一种‘你们爱咋地咋地，不要和我说，和家属去说’的态度。”

手术前，何怡还是忍不住和先生说起这件事：“这个手术可能会做一个造口，在肚子上。”先生只说：“没事，保命就好。”躺到手术台上的时候，何怡觉得自己认命了。但事实上，手术后将近一个月的时间里，她心里压抑极了。她其实早就知道该怎么护理自己的造口，但她不愿看，也不愿碰。先生很体贴，帮她做护理。这反过来又让她特别过意不去。她和先生说：“要不然，咱们就离婚吧。”

从当初的介怀到现在的坦然，除了家人和工作单位的支持，有一个因素功不可没：造口给何怡带来的困扰并没有她想象得那么多。医院有同事是国际造口治疗师，给了她很多帮助，她没有出现任何的并发症。为了控制体重，何怡在学瑜伽。她换上新的一体式造口袋，穿上深色的瑜伽裤。除了瑜伽老师知道她不能做某些动作，没有人看得出来她的特殊之处。4年过去了，自然而然地，造口好像成了身体的一部分。何怡不再纠结，“毕竟是为了活着，只有活着你才会拥有更多”。

北京大学肿瘤医院胃肠外科病房的护士长张洁也是一名国际造口治疗师。她告诉我，手术有一个评价指标叫“定位率”，它衡量的是：术前病人和护士一起商量好了造口位置，在手术中，这个决策能够有多大的比例被医生执行？造口位置的选择权从完全掌握在医生手里，转变为医护患三方共享，目标就是更高的生活质量。

“我们定位的时候，需要考虑几件事情。”张洁告诉我，“一是病人的特殊要求。比如一些患者出于宗教文化的因素，要求造口位置必须在脐下，这是需要提前沟通和了解的。二是判断什么样的造口位置才方便病人未来自行护理。我们会让病人尝试坐卧等各种姿势，看看他们喜欢以什么样的姿势护理自己的造口，在这个姿势下，造口开在什么位置是最方便的。体形较胖的患者需要避开他们腹部的皮肤褶皱，脊柱侧弯的患者造口位置可能需要更偏上。有的患者喜欢系腰带，那么我们得知道他们平时习惯把腰带系在哪里，造口得避开这些区域。个体化的选择可能会给手术制造一些难度，但只要是可行的，我们都会给病人提供最适合他们的方案。”

2010年，北京大学肿瘤医院专门开设了一个造口门诊。张洁不仅要做病房的工作，也要出门诊。门诊开设后不久，一个年过七旬的老先生来门诊找张洁。老先生是大学教授，穿戴整齐，举止优雅，但是言语间有些犀利和冷漠。老教授做完直肠癌手术十几年了，此后反反复复被各种问题困扰：造口用品的不舒适、反复的皮肤感染破溃、造口周围间断的出血等等。他告诉张洁，如果在这儿再看不好，他就要去日本治疗。

老先生露出的造口让张洁大吃一惊。他使用的造口用品像一个“茶壶盖”，大约有半斤重，直接扣在造口上，还用几根细布条固定着；打开这个“茶壶盖”看，造口周围的皮肤已经发黑了，几乎半圈皮肤都完全溃烂；造口黏膜底部也长出一圈小肉芽，黏膜上都是出血点。张洁忍不住问：“虽然我以前在学习造口的时候听说过这种用品，但是这是很久之前的老古董了，早就被淘汰了，您怎么没有用一些其他的护理用品呢？”老教授没好气地说：“我哪里知道啊，没人告诉我，谁都不知道要怎么治！”

张洁给老人换了舒适程度高的造口袋，辅助用药来改善皮肤破溃的情况。老教授一开始很怀疑，觉得自己的情况这么严重，不大可能有效，冷着脸回家了。治疗了几周以后，他专门送来了一封感谢信。老教授握着张洁的手说：“十几年来，这个麻烦的造口让我痛不欲生，我哪里都不敢去，就怕造口突然出现渗漏太尴尬。我曾经是个在大学讲台上受学生爱戴的教授，可患病及手术后的一系列麻烦，让我真的都不想活下去了。”

有一部分病人手术时做的是临时造口。条件允许的情况下，未来医生可能给他们做还纳手术。这个不确定性对病人来说其实是不小的压力。张洁告诉我，永久性造口连接的是乙状结肠，也就是肠道的远端，但临时造口连接的是小肠末端，因此永久性造口的患者肠道吸收的水分、电解质等微量元素接近于正常人，临时造口病人则可能面临水分、微量元素的丢失。护士们还需要对临时造口的病人提供随访和复诊，指导病人补充这些丢失的营养成分。一些病人其实后来会权衡利弊：是不是要再接受一次手术治疗还纳造口？和造口相比，肛门功能的恢复程度是不是意味着更好的生活质量？对于那些还是希望进行还纳的患者，医生们也在想办法，研究怎么能让他们的肠道和肛门功能在临时造口期间得到维护，未来还纳以后，能够恢复得更快更好。

张洁和我感叹，这些年，病人的需求也在变化。她有一个病人是网球教练，手术后不愿放弃自己的职业。因为腹部运动多，一般的造口护理程序容易出现问题，护士们就给他专门设计了适合的护理方式。有些事情，病人不好意思说，护士们会主动问。性功能障碍是病人术后经常遇到的问题，可能是因为心理障碍，也可能是因为治疗造成的不可避免的神经损伤。这样的事情，病人不好意思说，护士们会主动问，告诉病人去哪家医院哪个门诊可以接受相关的治疗。“过去的病人只想活着，后来的病人希望活得不难受，现在，越来越多的人想要活得舒服。”这意味着，在治疗中，医生和护士能够做、需要做的事情变得越来越多。

做了几十年的护理工作，张洁把病人的心思都看在眼里。她发现护理工作有一个度：需要关心和照顾病人，但过度的关注反而会给康复带来困难。张洁告诉我，那些术前沉默寡言的病人大多是对造口心里有疙瘩的。病人做完手术，她得手把手教授护理方法。刚开始总是家属在学，但张洁的目标是病人自我护理：“只有这样，病人才可能成为一个健康的人。”有时候，她会给病人提要求：“您看您爱人特别耐心，把您照顾得特别好，您以后康复了，可得好好地照顾她。”“人家做造口的都已经活动自如，该上班的上班了。您可不比别人娇气。”

等到病人来门诊复诊，张洁一定会问：“谁给您换造口袋呢？”有的病人还是家属在照顾。张洁就进一步给他们打气：“您这可不行。能吃能喝能遛弯，那也只是恢复了一半。如果不能自己护理造口，那不就相当于小婴儿的状态吗？如果爱人出门了、生病了，谁给你换？比你岁数大的都能行。”好多人听到这儿有点挂不住了：“护士长别说了，那我就回去学学。”

“病人心里能明白你是为他们好，”张洁说，“等他们再过一段时间来，会特别自豪地告诉我他们现在都是自己做护理。再往后，他们不再需要家人陪伴，自己来复诊。他们会问，护士长你看我怎么样，是不是跟之前完全不一样了？我说，对，你这样才能叫康复了。”

有的病人到门诊来，一进门就问张洁：“护士长，你能不能闻到我身上的味儿？”张洁说：“要我说就闻不到。现在的造口产品封闭性那么好，还自带过滤片。但你天天老想着要闻，那就能闻到。你的问题不在身上，在心里。你总觉得造口是个敌人。你只要想想有那么多病人，病情太重，连做造口的机会都没有，你就不会觉得有味儿了。”过了一段时间，病人再来门诊，和张洁感叹：“护士长，你说的绝对是对的。您和我说完我回头一想，我这个岁数，有希望再活10年、20年，还有什么好在意的呢？” 放化疗癌症复发癌症养生北京大学肿瘤医院张洁何怡化疗药物癌症的原因