抗癌八年，那些刻骨铭心的岁月

口述 / 晓晨坚守

2010年12月，新年来临的前夕，我48岁的妈妈确诊肺癌。一个多月后，妈妈接受了手术。医生打开胸腔，发现胸膜上已经密布着细小的转移灶，“就像撒了一把小米似的”。于是，“肺癌根治术”改为了“开胸探查术”。爸爸一路追着医生询问，得到一句答复：“晚期了，无法手术了。”

“低分化非小细胞肺腺癌晚期”这几个字在当时意味着确诊平均生存期6个月。我们一家人商量好，只告诉妈妈手术很成功。我流着眼泪复印医生的诊断证明，用修正液涂去“晚期”两个字，再次复印一遍，然后小心翼翼地把它钉在一摞病历里。那一年的大年三十，我在胸外科空旷的病房里陪着妈妈。灯光冷白，妈妈床头引流袋里的血水鲜红，窗外是粲然盛放的烟花。我和妈妈早早睡下，一夜无眠。

2018年8月，妈妈辞世。与癌症缠斗8年，我和爸爸陪伴她走过了刻骨铭心的日日夜夜。医学的进步使晚期癌症患者也可能获得相对长的生存时间。这不是“奇迹”，是不离不弃的艰难坚守。

好几次，靠机遇，也靠决断，我们在山穷水尽中抓住了求生的唯一机会。2011年2月，经历两个月的术后恢复，我们正准备让妈妈接受常规化疗，医生兴奋地告诉我们，妈妈的癌细胞有EGFR基因21外显子突变，VEGFR强阳性，是“不幸中的万幸”，可以使用一种叫易瑞沙的靶向药物。基因突变、靶向这些词汇如同天书，但我们接受了医生的建议，购买了当时极为昂贵的易瑞沙。术后三个月，妈妈就独自登上了香山的最高峰鬼见愁。之后的一年多时间里，她经常一人前往香山，走上某条登山者踩踏出来的小路，或是和童年的好友一起在植物园漫步，一路走过秀颀而静默的水杉林。

2012年下半年，易瑞沙用到15个月左右时，妈妈的肩膀和胳膊开始出现牵拉痛，但影像学显示一切如前，直到2013年3月，CT检查终于显示，妈妈肺部的原发灶增大了，还出现了胸腔积液。

前途未卜之际，我们辗转找到北京大学肿瘤医院的赵军主任。赵主任告诉我们，北肿正在进行著名的IMPRESS国际多中心试验。这个实验主要针对EGFR基因突变阳性、一线易瑞沙治疗后出现疾病进展的成年患者。被试患者将被双盲随机地分为两组：易瑞沙治疗组的方案为每日易瑞沙联合培美曲塞和顺铂化疗；对照组用安慰剂联合培美曲塞和顺铂化疗。母亲当即表示愿意参加试验，因为即使抽到安慰剂组，也可以得到免费的“培美曲塞联铂”化疗，这在当时是易瑞沙耐药后的标准治疗方案。

根据实验设计，两个周期的治疗后应该进行评效，病情未能得到控制的患者将退出实验。我们心里吊着一块巨石。评效结果显示：妈妈的肿瘤没有变大也没有缩小，只是稳定。下一步怎么走？赵军主任审慎考虑做出决定：他认为还可以再观察两个周期。第四周期后，妈妈的肿瘤缩小、胸水消失，治疗方案有效。她正常生活，积极运动，经常背着登山包去开复查的单子。一年后，治疗的后效衰减到了尽头，母亲病情再次进展，离开了试验组。

参加IMPRESS临床试验在母亲的抗癌治疗中是一段值得回忆的经历。它不仅使我们减轻了沉重的经济负担，更使得作为一位普通患者的母亲，有机会参与一项接近真理的试验，为人类最终战胜癌症积累宝贵的数据。

等待晚期癌症患者的，是一场又一场艰难、更艰难的战役。妈妈患癌的那些年里，我曾有数次在梦中见到妈妈，听她高兴地说：“我全好了！”然后激动地醒来。还有很多次我希望会有一天忽然醒来，发现这一切都只是一场漫长的梦魇。但我也知道那是不可能的。如果没有面对现实的勇气，我们在一开始就会沦为弱者。

2015年春节前，我带妈妈去看电影，她中途问了我几回字幕上的字是什么。我问妈妈是不是看不清，她说不是，只是忽然不认得了。我心头一紧，暗暗观察妈妈，发现其他观众在笑的时候，妈妈却显得很费解。我想趴在她耳边小声解释，她却说听我说话只感到烦躁头痛，不想再听下去。在电影院洪亮的背景声音中，我的脑海涌现出无数疑点：妈妈说话经常词不达意，或是忘掉前言后语；看电视总是反复播放某个片段；她做菜的手艺也变得很不稳定。一个月以后的一天，妈妈开始无法听懂我在说什么，语言变得支离破碎。第二天，我接到了爸爸让我马上回家的电话：妈妈彻底不会说话了。

病魔的狡猾往往超过人们的预期。我们带着妈妈跑了几家医院，做了CT与头部磁共振成像，医生们都不认为妈妈的症状和肿瘤有关，诊断为癫痫失神发作，做抗癫痫治疗。3月底，妈妈开始出现智能下降，无法辨认桌上的食物，对家人变得充满疑虑，还间或爆发剧烈头疼。医生又根据加强核磁建议尝试按病毒性脑炎治疗，大剂量静脉输液丙种球蛋白。150克丙球蛋白的价格是4.5万余元，因为难寻，黑市价格更高。我们用了一周多的时间，在极度的焦虑中几经辗转寻到此药。然而5日的治疗后，妈妈并无明显好转。我又把妈妈的脑脊液送到北京协和医院检验，医生终于在脑脊液中发现了疑似转移的癌细胞。脑膜转移的确诊非常困难。直到5月底，加强磁共振成像才首次发现颞叶病变区域加厚，报告疑似脑膜转移。而我们已经消耗了大量的治疗费用和宝贵时间。

根据医生的建议，我们让妈妈尝试了两种治疗方案。妈妈没有好转。头疼爆发的时候，她大汗淋漓，双手紧紧抓住床单。即使贴上了芬太尼透皮贴——芬太尼的镇痛效力是吗啡的80～100倍，妈妈还需要临时打一针强痛定。睡眠时，她的四肢也不断抽搐，几乎一刻难安。我们已经做好最坏的准备，只希望减小妈妈的痛苦。

走投无路之时，命运再次眷顾了我们。6月下旬，我去赵军主任的门诊。他告诉我，可以关注一种代号为AZD9291的临床试验中的新药。但在当时，这种药物尚未上市。

AZD9291就是第三代靶向药奥希替尼。直到2015年11月，奥希替尼才被美国药监局加速审批上市，在中国国内获批是在2017年3月。彼时的我慌乱而急切，在网上撞进一个癌症病患交流网站“与癌共舞”，发现很多患者竟早在2014年前后就已经使用上了AZD9291的原料药。以身试药的共同命运让他们聚到一起，共同摸索无人知晓的未来。我这才知道，原来临床新药一旦申请专利，它的分子式就会被公开。国内有一些实验室会进行仿制，这就是所谓原料药。

我决心无论如何都让妈妈试一试。使用原料药的患者，有的医生说他们鲁莽，药企说他们是小偷，是原料贩子的共犯。可是一个即将饿死的人不会在意捡到的馒头上有没有泥沙。在经济、时间与死亡的残酷竞赛中，这是我们侥幸抄到的唯一捷径。

几经辗转，我为妈妈买到了3克AZD9291原料药。金黄色的粉末，每一克的时价约在千元，贵过黄金。我找到一家大学的化学实验室，用一阵风吹过都能数值乱蹦的精密天平，哆哆嗦嗦地把这包粉末称重灌装到胶囊里。25颗胶囊，我灌装了4个多小时。我感到，药勺里颤抖的是母亲的生命。

服药两周后，妈妈的疼痛明显减轻，一个月后已经基本恢复进食和行走，3个月后就可以爬上小山了。2016年3月的复查显示，妈妈的肿瘤标记物降到了正常值，同期头部核磁也显示，脑内已没有与肿瘤相关的异常。

2011年，趁着妈妈的状态恢复，我们向妈妈坦白了修改病例的事，把真相告诉了她。妈妈的反应比我们预想的坚强许多。她仔细翻看了一遍病历，告诉我们，以后一定要让她知道实情，“这样我还可以有我自己的安排”。

妈妈在很多时候表现得淡然，她经常告诉我们，她“想得很开”“活一天就赚一天”，同时也有好多次，在我告诉她要注意血脂、不要吃油腻的食物时，她甩出一句：“我还能活几天，还顾得上这些吗？”有一回我们交付经适房房款，妈妈对着规划中的楼盘感叹：“不知道能不能住得上呢。”

也许，表现出淡然是妈妈爱我们的一种方式。妈妈每次复查完，我去拿检验报告的时候都觉得心脑俱跳，随时可能晕倒在路边。妈妈说：“这有什么害怕的？”我问她：“妈妈，你害怕去医院吗？”她说她不怕。我如获大赦，和妈妈说：“妈妈你能自己去拿报告吗？我太害怕了。”现在回想起来，我竟是如此愚钝。妈妈一个人在人山人海的医院里取报告，那会是怎样的心情呀。

2015年脑膜转移时，妈妈说不出话来，也听不懂我们的话，她是不是感觉到绝望和惶恐？我和爸爸带她去医院检查，我俩争分夺秒地办手续、找医生，让她一个人坐好不要动。我记得跑回来时，妈妈静静地坐在椅子上，面向我微笑招手，好像一切都没有发生的样子。

癌症不只是患者身体上的一个病灶，更是整个家庭系统的毒瘤。我看过太多因照顾家人而改变的人生轨迹：一个做教师的广东妹子，为了给患鳞癌的父亲凑够医药费，在朋友圈卖起了洗发水；一个年龄奔四的姐姐，因为日夜照顾妈妈，没有时间计划怀孕；一个微信上结识的姑娘，放弃移民机会与男友跨国相恋多年，只为陪伴妈妈最后一程；好几个相识的病友家属，在家人面前笑容满面，却悄悄吃着抗抑郁的百忧解。

2017年2月，我拍下过一张照片：妈妈在医院接受注射治疗，此时她已经出现步态蹒跚，因为疲惫不适而情绪沮丧，爸爸就做鬼脸逗她开心。妈妈终于笑了，爸爸却抬头望天试图隐藏起泪水。

爸爸妈妈伉俪情深。我收拾旧物时曾看见30年前爸爸去上海出差时写给妈妈的信。他在信里画上毛衣样式，让妈妈挑选喜欢的买回来。妈妈生病后，爸爸的生活就变成了全天候照顾妈妈。他用尽了全力。

脑膜转移后，妈妈的胃一度失去排空功能，只能依靠胃肠套管获取营养。那个时候，水、药物和营养液都靠我们用注射器打进胃肠套管，一次只能注射六七十毫升，然后用大约等量的清水冲管，防止管腔堵塞。这之后，等待一小时左右，让肠道局部的液体扩散或吸收，再进行下一次注射。爸爸和护工姐姐几乎日夜不眠，才能保证妈妈每天的营养供应。

2017年6月以来，随着奥希替尼的耐药，妈妈的状况逐渐恶化。医生给妈妈下了胃管。爸爸不知在哪里看到一篇文章，说要均衡饮食的话，每天要吃超过20种健康食物。这个信念支持着爸爸每天五六点钟就起来，为妈妈制作一天的食物匀浆：提供淀粉和纤维素的谷物、提供维生素和纤维素的蔬菜、提供蛋白质的肉蛋，外加营养补充剂，都要参考营养热量表，确保热量充足、营养成分均衡。除此之外，爸爸每天还要压榨一两次新鲜果汁给妈妈打进去。即使胃管根本不经过口腔，妈妈到后来也不再有清醒的意识，爸爸还是坚持有什么好吃的都要先让妈妈“尝一尝”。妈妈卧床一年多的时间，体重从未降低到120斤以下。还有一段时间，妈妈用药产生了严重的消化道副作用，经常深夜里腹泻如注。时值冬日，爸爸一天要洗好几次棉被，拖着沉重的被子去晾晒。

没有爸爸的无微不至，妈妈与癌共舞的道路不可能坚持8年之久。然而这对爸爸来说是心理和生理上的巨大消耗。命运准备了一颗死亡的子弹，我们不知道会在哪一天被射中。妈妈的状态就是我家气氛的晴雨表。如果妈妈情绪良好能吃能睡，我就能看到爸爸的笑脸，听到爸爸说“家里一定要有笑声”。如果妈妈头疼发愣或是走路不稳，家里就是一片沉重肃杀，令人如坐针毡。爸爸会感到任何欢声笑语都过于轻浮。其实，我和爸爸几乎没有哪一天是真正轻松地度过的，即使有片刻的欢乐，也难免想起这种幸福可能时日无多，进而又陷入苦涩无助的心情里。

妈妈去世3年，时至今日，爸爸每天到下午5点左右都会开始头疼。因为妈妈在世的时候，这是他一天里最繁忙、最提心吊胆的时候。他一面做饭，一面要警醒地留意待在客厅里的妈妈——妈妈能走的时候，他怕她站起来摔着，后来妈妈不能走了，他怕她磕着碰着，从床上滚下来。

妈妈的病也是我人生的分水岭。2010年妈妈确诊的时候，每当我想起6个月后我就将永远失去妈妈，一颗心就疼得揪到一起。妈妈用着易瑞沙，很快状态一如常人，我却得了创伤后应激障碍。平时好端端地坐着，心率也能莫名其妙地飙升到130。一个电话铃声或者突然的响动就能让我心惊肉跳很久。旁人的高声说笑会在我脑中形成嗡嗡轰鸣的声浪，屁大点的事情都能令我泪流满面无法自拔。

有一段时间，我整宿整宿地失眠。难得睡着时也能够感觉自己磨牙磨到咯吱作响，两侧的下颌痉挛到张不开嘴。不知多少次我梦见自己的牙齿被咬裂脱落下来，托在手里到处找医生，但就是醒不过来。还有几次和妈妈相伴而睡，在半夜里迷迷糊糊听到她的呼吸声不太顺畅，我几乎瞬间就彻底惊醒，想着癌细胞是不是还在夜深人静的时候悄悄生长着。我在黑暗里屏息，直到听到妈妈翻了身，呼吸逐渐匀畅，才慢慢平复心情。而此时，身上的衣服往往已被冷汗浸湿。庆幸的是，那个时候，我在大学里学习心理学课程，我的老师一直陪伴在我身边。

半年以后，我的情绪渐渐平复，但曾经天真烂漫的心境再也不会回来了。妈妈确诊的时候我正在读大学四年级。当时易瑞沙的价格是每片550元，每月价格16500元。爸爸只是一个普通职工，16500元是我们全家三个多月的收入。于是，我开始给报纸做专栏作者，到处找翻译的兼职工作，参加各种比赛来获取奖金，争取奖学金，终日不得休息，整个人疲惫不堪。

2014年硕士毕业时，我拿到了心仪的跨国公司和律师事务所的职位。此时妈妈患病3年多，已经经过一轮耐药后化疗，不知还能稳定多久。跨国公司需要在上海轮训两年，律师的工作则意味着没日没夜的加班和四海为家的出差。我权衡再三双双放弃，进入了一家央企做法律顾问，第一年月薪3600元。为了让妈妈不至于因为钱而无药可用，我曾经一个人同时在打着6份工。我在单位囤着方便面，替代16元一份的午餐。

2015年3月到2016年9月的一年半，是我人生中最黑暗逼仄的一段。我没有生活，只剩下工作和照顾病人。没有社交，每日重复着从单位到家的两点一线。我也没有爱情。有时候亲戚介绍我去相亲，我会在第一时间告诉对方妈妈的情况，他们几乎都知难而退。我没有时间去结识新的人，没有心情去发展一段新的关系。我的时间和情绪已经近乎耗竭。我越发感觉自己像一只笼中的鸟，想飞却飞不了。

工作单位的领导和同事体谅我，每天下班，总有人热心地开车载我一程，让我能更快赶到地铁站坐车回家。别人下班总是欢天喜地，回家的道路于我却充满了忐忑：我不知道家里等着我的会是什么。

我亲眼看着病魔一点一点地把妈妈夺走。早些年，妈妈因为化疗失去了正常的味觉，记忆力开始有明显的减退，手脚指尖麻木，走路也经常觉得深一脚、浅一脚，这是长期带瘤生存和经历化疗必不可少的代价。脑膜转移以后，妈妈一点点丧失着身体的功能：右腿开始不听使唤；手臂因为骨痛外翻僵直着；留置尿管严重地影响了妈妈的心态，家中来人时，她就悄悄挪远，怕别人闻到气味。2016年10月，妈妈几乎完全不能独立走路了。癌细胞侵蚀了她的大脑。妈妈变得固执、敏感而多疑。为了让妈妈吃下每天要吃的几种药物，爸爸需要蹲在跟前哄上很久；有时我们与她开一句玩笑，妈妈就开始眼泪汪汪地不理人，一闹就是一上午。妈妈辞世的时候，我已经3年没有听过妈妈正常说话。记忆中妈妈原来的样子已经渐渐模糊了。那种温柔只有在梦里才能重温了。

妈妈的病对我还有另一层负担。2015年，我给自己买了一份重疾保险。每年1万多元的费用，对于当时的我是一笔沉重的开销。但我总是直觉地感到，癌症离我并不遥远。之后的两次体检，我都把体检报告揣了半年多才敢打开，翻到肿瘤标记物的那一页。

我是一个“癌三代”。姥爷一辈子得了5次癌症，都是原发的。舅舅38岁确诊胃癌，顺风顺水的事业就此打住。前不久姨妈来我家，她在浴室洗澡时，我看到了她一侧胸口十厘米的伤疤，那是乳腺癌全切手术留下的痕迹。2014年，姨妈和表弟曾一起用口腔上皮细胞进行了遗传性肿瘤的筛查，发现姨妈携带有一个可致病的基因突变，所幸表弟并没有。这个突变是一个胚系突变，可遗传给后代。携带这个基因突变的家族，罹患多种癌症的概率都明显高于常人。2016年，妈妈因为病情进展进行了一次全基因检测，她也携带与姨妈一模一样的致病突变。

2017年初，身体不适、种种压力以及内心冲突交叠在一起，我被医生诊断为中度抑郁、重度焦虑。2016年9月，我现在的先生走进了我的生活，几乎无条件地接纳了我破碎而潦草的现状。每天傍晚，他都在我单位楼下等我，开上一个小时的车送我回家，然后再开一个多小时的车独自回去。这就是属于我们二人的马路上的约会。我没有勇气告诉他我是一个“癌三代”。然而我不得不想，姥爷的癌症让姥姥几十年来不得安寝，妈妈的癌症几乎圈禁了爸爸的人生，他是这样一个阳光、自由、快乐的人，如果有一日我卧病在床离不开人，不是也会毁掉他的生活吗？这些念头让我内疚到无法自已。看着他天真乐观地憧憬未来生活的样子，我在很多个寂静长夜里蒙头痛哭。

2017年4月，我终于鼓起勇气，和与癌共舞论坛的超级版主Keenman一起接受了12种癌症、60个基因（男性为58个基因）的检测。检测报告出来后，我一如既往地没敢打开。我不知道如果在报告上看到那几个熟悉的字符，我要如何支撑今后的生活，又如何面对我的感情。如果我才29岁，就在姥爷和妈妈身上看到了必然的命运，还有多少勇气去期许未来？

最后，是Keenman帮我看了检测结果。

和表弟一样，我没有遗传到妈妈和姨妈祖传的致病基因。我的世界豁然开朗，终于有勇气告诉了男朋友家人的癌症病史。告别与前行

还记得2017年清明节的早晨，妈妈起床时因为无力支持滑下床垫，卡在床与衣柜之间的狭小空间里无法动弹。我和爸爸拼尽全力才把妈妈抱起来，三个人相拥落泪。直到今天，针对EGFR突变的第四代靶向药仍然处于“呼之欲出”的状态里。2015年妈妈使用上奥希替尼之后，我们就开始了一段新的倒计时。妈妈没有能够等到医学的又一次进步。

在抗击癌症的过程里，病人和家属要做出无数次抉择，越到后期，抉择越难，因为已经没有所谓的标准治疗方案。妈妈服用奥希替尼的剂量一路增加。伴随奥希替尼的逐渐耐药，妈妈的神经系统症状越发明显，走路不稳、动作失调，失语症状加重，眼睛视野逐渐狭窄，并最终在2017年6月瘫痪在床。与此同时，被压抑长达两年的脑膜转移开始抬头。我们再次给妈妈做了脑脊液的全套基因检测，究竟是什么原因导致耐药仍不得而知。

我和爸爸并不总能在妈妈的治疗上达成一致意见。现在回想起来，如果妈妈在使用奥希替尼，状态还好的时候，能够加上化疗，清扫掉一些耐药的亚克隆，可能还可以再延长奥希替尼的有效期。但任何治疗都可能付出一定的代价，结果却可能是竹篮打水一场空。爸爸觉得，妈妈的情况尚且稳定就有诸多不适，她能够扛得住进一步的治疗吗？耐药在妈妈身上是缓慢而隐匿地发生的，我们在观望和苟且偷安的心态中，错过了洗牌的机会。

奥希替尼耐药后，我也曾孤注一掷地大量地阅读最新研究，结合医生的建议，希望在山穷水尽中给妈妈找到一线生机。我为妈妈使用过的一个方案来自一个细胞系试验和老鼠试验。药物在人体内发挥作用受制于太多的因素，最终效果可能与前临床试验天壤之别。这实在是走投无路的无奈之选。这种选择本身也意味着巨大的风险。我在论坛上看到有患友服用某种药物脑部实体瘤缩小的案例，也给妈妈尝试了这种药。但结果是，医生一度拿来了病危通知书，妈妈陷入深度昏迷整整25天。我的内心充满懊悔。

多线靶向治疗耐药、瘫痪、昏迷，妈妈像一个节节败退的老兵。每个晚期肿瘤患者和他们的家庭最终都会遇到这个问题：何时放手？医生们能够给出他们理性的判断。但作为亲人，这个抉择太过艰难：癌症带来的死亡并没有那么迅速，它是一把钝刀，一点点削去生命。面对至亲的痛苦，你总会希望自己还能做点什么。

姥爷79岁的时候胃癌复发，贲门已经梗阻，吃不下东西。医生觉得还能搏一把，给他做了残胃切除手术，把食道连接到空肠上。我去病榻前探望，用熨帖的话语对姥爷说：能做手术就是好事，之后咱又能好吃好喝了。可是，姥爷出院回家以后，由于营养状况不良，刚刚愈合的刀口就崩开了。后来因为骨转移，姥爷和我正下着一盘棋，腰椎断裂，此后就在床上度过了人生最后的6个月。我最后一次见姥爷，是在医院的监护室。他的手已经干瘪冰冷，握不住我的手。我忍着眼泪轻轻呼唤姥爷。护士一刻不停地用吸痰管从姥爷口中吸出鲜血。他直直地盯着我，发不出一点声音。直到姥爷去世，他肚子上的伤口都未曾愈合。

在妈妈最后的那些岁月里，我也曾试图理解妈妈正在经历什么。那次深度昏迷之后，妈妈腰部以下失去了知觉。颅压升高导致的视野狭窄也进一步加重，除非我们站到妈妈正对面，她就完全察觉不到我们的存在。妈妈长久地躺在床上，即使我们每隔两小时会给她换一个姿势，眼前的这一块空间就是妈妈未来两小时的全部视野。妈妈也丧失了吞咽的功能，每天的唾液鼓囊囊地含在口中，有时睡着了会流淌到枕巾上。因为担心妈妈呛噎，爸爸用输液软管和针筒组装了一个引流器，每天多次把妈妈含着的唾液抽取出来。很多次我趴在她枕边，一遍遍呼唤，妈妈连眼睛都不眨一下。但有些时候，我们问妈妈，“听得见吗”“肚子饿吗”，妈妈又似乎会点点头或摇摇头。此时，爸爸就会欣慰地说“还是能听见的”。我不知道妈妈的世界是不是无声的，只是从医院回到家，妈妈再没有说过一句话。

“让你妈再多陪陪咱们吧”——这是爸爸最常说的话。我知道，对于爸爸来说，妈妈不在了，“家”就没有了。“可是她希望这种生活继续吗”——这是我心里最常问自己的话。当妈妈完全瘫痪的时候，她是不是愤怒而又委屈？爸爸和护工姐姐想帮助她擦洗，妈妈挥舞着手臂喊着没人听懂的话，最终捂住脸痛苦地望向一边。生活从这个时点永远脱离了妈妈的掌控。

最后，当妈妈的世界没有光亮，没有声音，无法活动也无法表达时，那一个个漫长的白天黑夜，她在自己的世界里想着什么？爸爸总是说，妈妈心里都明白，只是表达不出来。然而我但愿此时的妈妈没有思维和感受。有时夜里给妈妈喂水喂药看到她圆睁着眼睛望着墙壁，我便心疼得不敢深想她是怎样一个人熬过这无边无际的寂寥。

在这种状态下，我每一次调整给妈妈的治疗方案，都面临激烈的内心冲突：这样的状态是妈妈想要维持的吗？生命对于她是享受还是负担？我们执着的究竟是妈妈的感受，还是“家”这个符号的完整？

聊以自慰的是，2014年5月研究生毕业的时候，我带妈妈去青岛毕业旅行。那是母女最后一次出游。我庆幸在妈妈身体尚好时做了这件事。以前妈妈去医院领取复查结果，我就会带她去看个电影，或者在外面吃顿饭。家里的经济比较紧张，妈妈自己从来舍不得花这些钱。我每次攒了一个月的稿费带她去调剂一下生活，她的幸福都溢于言表。其余的时间，我和爸爸会陪她去植物园散步，让她尽可能多地享受与自然接触的宁静和平和。这同样是对妈妈向往的生活状态的构建。

后来我接触到很多的病友家庭，我发现，很多时候，家人想要帮患者实现愿望，但考虑到体力和情绪的消耗可能对病情造成影响，就犹豫退缩了。可是，对于大部分癌症晚期患者，他们最怕的是守着病床让生命一天天消耗。

在妈妈之前还有一点意识的时候，我带我先生去见她。我俩在她面前抱在一起。妈妈笑了一下，我想她应该明白。因为我的法律工作背景，很多病友会找我咨询立遗嘱的事情。每个患者都有他们自己的牵挂。年轻一些的患者既希望爱人未来的生活能够重新有个嘘寒问暖的伴儿，又不甘心自己成为对方记忆里的一粒尘埃，还担心对方再婚后，自己的孩子得不到应有的疼爱，属于孩子的财产权利是不是能得到保障；自己年迈的爸妈谁来照顾……年长的患者则更多担心爱人的老年生活，以及不省心的子女。病人不主动提，不代表他们不惦记这些事。很多时候病人莫名其妙地失神、烦躁或者哀伤，其实都是内心有无法言说的顾虑或牵挂。如果家人能主动考虑一个稳妥的方案，患者心里一份巨大的压力就会得到释放。

2018年，妈妈在北京航天中心医院病逝。最后三天，妈妈进入弥留状态。虽然床位紧张，但医生还是给妈妈调了一个单间，让我们能够不受打扰地和妈妈告别。

我有时收拾旧物，会看到妈妈年轻时的照片，想到曾经她也是我现在这样的年纪，有绽放的花一般的生命。有时我在路上看到白发苍苍的老人，也会想到妈妈如果到了这个年纪会是什么样子，而爸爸到了这个年纪会不会感到孤独。

妈妈去世后不久，我有了自己的孩子。养育新生命占据了我大量时间和精力，我只会在一些特殊的时候想起妈妈。我开始了新的生活，可是爸爸的世界却萎缩了。原来爸爸是个很看重事业的人，对人对己都有着近乎严苛的标准，从小希望我能闯出一番事业做个女强人，哪怕夙兴夜寐、四海为家。现在，他担心我熬夜、吃外卖。我怀孕的时候，他恨不得我天天在家里办公，或者干脆放弃工作：“差不多行了，挣钱哪有头儿啊！”我们希望他有了时间四处消遣放松一下。爸爸却没了去处：熟悉的地方到处都是妈妈的影子，不熟悉的地方想到没有一个同行分享的人，也便了无兴趣。

姥爷和妈妈的生病和去世，让我对疾病下的人生和家庭有了更深刻的认识。我并不愿从妈妈的疾病中收获任何东西，但在肿瘤为生存附加的很多条件与坎坷面前，人会更容易看到伟大、感受到温暖，这些温暖为我的人生增添了勇气。自从2015年结识与癌共舞论坛后，我成为论坛的版主，一直没有离开论坛，至今每一天都在生死间迎来送往。生活的苦役下，有人离去了，有人活下来，活下来的人要更努力地享受生活，寻找生命的意义，人生的方向，那是坚守已久仍未能留下的人憧憬而不得的明天。

（口述者晓晨为癌症病友论坛“与癌共舞”版主，患者家属） 抗癌癌症复发癌症与癌共舞癌症的原因